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  #1  
Alt 02.07.2016, 11:42
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Nikola_Z Nikola_Z ist offline
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Standard Fatigue/Erschöpfungssyndrom nach Whipple-OP/in der Chemo

Hallo,

ich bin ganz neu hier und hoffe, ihr könnt mir vielleicht ein paar Ratschläge geben oder aus eigener Erfahrung erzählen.

Bei meinem Vater (72) wurde kurz nach Ostern ein BSD-Karzinom am BSD-Kopf diagnostiziert und es wurde zur OP mit anschließender Chemo geraten. Er wurde dann auch am 5.4.2016 in Magdeburg operiert und alles lief soweit gut. Nach dem KH war er ca. 10 Tage zu Hause, bevor es für 3 Wochen zur Kur nach Bad Suderode ging. Die Kur hat ihm gut getan, er hat normal und mit Appetit gegessen und fühlte sich den Umständen entsprechend gut.
Am 24.05.2016 startete dann die Chemo mit Gemcitabin (er ist immer so ca. 20min am Tropf). Es soll 6 Zyklen geben (3 Wochen Chemo, 1 Woche Pause).
Nach dem 3. Termin ging es ihm sehr schlecht - er wollte eigentlich nur schlafen, fühlte sich zu schwach, um aus dem Sessel aufzustehen, hat nicht mehr gern gegessen...
Der Onkologe meinte, dass die Chemo wohl nicht so sehr das Problem sei, sondern dass eben die OP ein massiver Eingriff war, der nun eine Fatigue (Erschöpfungssyndrom) nach sich zieht. Ein Absetzen der Chemo würde nicht zwangsläufig zu einer Besserung führen.

Ich würde gerne von euch wissen, ob ihr damit Erfahrungen habt oder es euch ähnlich ging/geht. Mein Vater tendiert momentan dazu in Selbstmitleid zu versinken und sich dem Negativen hinzugeben. Der Arzt meinte nur Essen und Bewegung können ihm helfen - beides ist für ihn aber oft Qual.

Auch meine Mutter ist mit ihren Kräften bald am Ende, da mein Vater sich oft von ihr genervt zeigt, wenn sie ihn auffordert doch einfach mal durch die Wohnung zu spazieren oder ihn daran erinnert, etwas zu essen oder zu trinken. Meine Mutter und ich sind eben keine "Ach du armes Häschen, bleib ruhig liegen, wenn's dir schlecht geht"-Typen, sondern sind eher "streng".

Was meint ihr dazu? Habt ihr Tipps oder Hinweise oder eben Erfahrungsberichte? Wir sind für alles dankbar!

Grüße aus dem Harz
Nikola
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  #2  
Alt 02.07.2016, 12:15
Glaube-Liebe-Hoffnung Glaube-Liebe-Hoffnung ist offline
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Standard AW: Fatigue/Erschöpfungssyndrom nach Whipple-OP/in der Chemo

Liebe Nikola,

erste Frage: Bekommt er vor der Medikamentengabe der Chemo etwas gegen Übelkeit wie z. B. Kortison? Es klingt komisch, aber Kortison wirkt z. T. auch Appetitanregend, vielleicht kann man auf Kortisonhaltiges im KH umsteigen.
zweite Frage: fragt ihn,warum genau er nicht essen will oder kann. Verdauungsprobleme (Welche Enzyme bekommt er?) oder Völlegefühl (wäre Zeichen für Magenentleerungsstörungen) oder einfach nur keinen Appetit? Appetitanregend könnte evtl. bestimmtes frisches Obst oder auch Getreidebrei sein bzw. beides kombiniert. Gut und leicht verdaulich ist z. B Hirsebrei . Auch kürbis,rote Beete können eingelegt appetit anregen. Krebskranke müssen nach der OP psychisch und körperlich z. T. mit Samthandschuhen angefasst werden. Ich weiß selbst wie schwer das sein kann. Ich würde ihm Pudding mit geschnittenen Obst oder sowas hinstellen, ihn in Versuchung führen etwas zu essen, würde aber vorher körperliche Ursachen abklären lassen. Hoffe er baut nicht zu stark ab, so dass die Chemo durchgeführt werden kann bis zum Ende. Zuviel Bewegung kann man Chemo Patienten nicht abverlangen,manche können das, viele aber auch nicht nach so einer Bauch - OP. Denkt auch an die mögliche Gefahr eines Narbenbruches.

LG

Wegen kaum noch aufstehen können: denkt daran durch die Chemo sinkt der sog. HB-Wert im Blut, dadurch wird weniger Sauerstoff durch das Blut Transportiert.

Geändert von gitti2002 (02.07.2016 um 14:46 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #3  
Alt 02.07.2016, 12:20
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Standard AW: Fatigue/Erschöpfungssyndrom nach Whipple-OP/in der Chemo

hallo Nikola
als ich die Chemo hatte,gab es auch Zeiten,in denen ich mich nicht bewegen wollte,jeder Gang war anstrengend,meistens sass ich nur bei schönem Wetter im Garten.Meine Hunde haben in der Zeit sehr zugenommen,weil längere Spaziergänge ausfielen.Auch die Müdigkeit kenne ich gut,das alles legt sich wieder nach der Chemo,dauert aber noch etwas.
Was wichtig ist,wie sieht denn der Bluttest aus,der normalerweise vor jeder Chemogabe abgenommen wird,das kann Zusammenhänge haben?Frage den Onkologen danach!
Dann :ich mochte alles Süsse ,auch während d.Chemo und habe immer gern Pudding,Kuchen und so gegessen!Vielleicht hat dein Vater auch Lieblingsgerichte?
__________________


ED :9/2013 Pankreaskopfkarzinom
Whipple OP:April 2014
Chemo:Juni2014
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  #4  
Alt 02.07.2016, 13:10
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Standard AW: Fatigue/Erschöpfungssyndrom nach Whipple-OP/in der Chemo

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure schnellen und lieben Antworten. Papa war schon vor der ganzen Sache ein schwieriger Esser - mit Kürbis/rote Beete etc. hätte man ich da schon verjagen können

@Glaube-Liebe-Hoffnung: Ja, er bekommt ein Kortison-Preparat. Am Tag der Chemo geht es ihm dann meistens auch ganz gut. Die Blutwerte sind super, geben also keinen Anlass zur Sorge bzw. liest der Onkologe daraus, dass er die Chemo eigentlich ganz gut verträgt.

Frisches Obst kriegt er und isst er auch gerne. Es gibt immer Nachtisch/Naschkram - neuerdings mag er auch Eis - wir schaffen alles ran. Abends hatte er jetzt ab und zu Appetit auf Bratkartoffeln, die er dann natürlich bekommt. Mittags geht es meistens auch ganz gut (heute hatte er sich Gulasch gewünscht und auch ganz gut gegessen).
Er hat an sich keine Bauchschmerzen, sondern beschreibt es eher als ein "zu machen" bzw. eine Appetitlosigkeit. Es geht einfach nicht mehr so viel rein. Wir zwingen ihn auch nicht, mehr zu essen als er mag, aber wir versuchen 5-6 kleine Mahlzeiten auf den Tag zu verteilen. Da er das aber absolut nicht gewöhnt ist und wie gesagt auch schon vorher kein großer Esser war, ist das halt schwierig.

Ich warte momentan auf den Rückruf von der Psychoonkologin, die hier vor Ort ist und hoffe, dass Papa dort ein bisschen Unterstützung bekommt, was das Akzeptieren der jetzigen Situation angeht - ich denke, dass ist für ihn eben auch ein großes Problem, denn er war bisher immer fit... es ist als wäre er eben auf einen Schlag um 15 Jahre gealtert.
Als Angehöriger fühlt man sich ja auch hilflos und meine Mutter und ich neigen eben dazu "lösungsorientiert" zu denken und zu handeln - Aufgeben ist für uns nunmal keine Option.
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  #5  
Alt 02.07.2016, 13:51
Glaube-Liebe-Hoffnung Glaube-Liebe-Hoffnung ist offline
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Standard AW: Fatigue/Erschöpfungssyndrom nach Whipple-OP/in der Chemo

Ok. Das hört sich ja dann doch nicht so schlecht an. Nimmt er denn zur Nahrungsaufnahme/beim Essen Enzyme ein oder nicht? Wenn ja was genau nimmt er ein und welche Dosierung?
Das mit dem "zu machen" hatten wir auch und leider auch Gewichtsverlust. Es könnte schon eine Magenentleerungsstörung sein. Was wurde alles entfernt bei der OP? Teil vom Magen? Hat er noch den Pylus? Ist der zwölffingerdarm raus? Lief das Essen während der reha (also nach der OP aber vor der Chemo besser?

Es ist gut wenn die depressive Episode behandelt wird. Ehrlich gesagt finde ich es auch mehr als verständlich wenn es zu so etwas kommt bei der Diagnose.

Geändert von gitti2002 (02.07.2016 um 14:41 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #6  
Alt 02.07.2016, 14:23
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Standard AW: Fatigue/Erschöpfungssyndrom nach Whipple-OP/in der Chemo

Er nimmt morgens und mittags je zwei und abends eine Kapsel Pangrol 25000. Das wurde in der Kur so eingestellt.
Während der Kur/vor der Chemo hat das mit dem Essen besser funktioniert - er hatte auch viel mehr Appetit und fühlte sich insgesamt besser.
Es handelte sich bei der OP um eine pyloruserhaltdende Pankreaskopfresektion, d.h. Entfernung BSD-Kopf einschl. Zwölffingerdarms, Einmündung der Gallenwege und Gallenblase. Magen mit Pylorus bleibt erhalten.

Ich kann diese depressiven Gedanken generell auch nachvollziehen und sag ihm auch immer, dass er schimpfen und das alles doof finden darf, aber eben trotzdem kämpfen muss .
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  #7  
Alt 02.07.2016, 14:44
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Standard AW: Fatigue/Erschöpfungssyndrom nach Whipple-OP/in der Chemo

Ok also genau dieselbe OP wie bei uns. Die Leistung des Restpankreas Enzyme zu produzieren kann mit der Zeit auch weiter absinken zumal die Chemo im Bauchraum für Trubel sorgt. Es hört sich aber erstmal ausreichend dosiert an, wobei es viele Patienten gibt, die noch höher dosieren. Ich würde es zusätzlich mit einer Pille Nortase beim Essen versuchen. Nortase setzt schon im Magen säurestabile Enzyme frei, die helfen können, dass der Nahrungsbrei schneller abfließt. Schau mal im Thread "Erstattung von Misteltherapie" nach, da ist hinten auch was zu Nortase erklärt. Ich würde aber Pangrol trotzdem unvermindert weiternehmen.

Alles Gute für Euch und schön weiter kämpfen!

Geändert von gitti2002 (02.07.2016 um 14:48 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #8  
Alt 02.07.2016, 15:20
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Standard AW: Fatigue/Erschöpfungssyndrom nach Whipple-OP/in der Chemo

Vielen Dank für die Tipps. Das mit der Nortase werden wir mal ansprechen und die Misteltherapie auch. Papa ist mega skeptisch, wenn es um Spritzen geht

Geändert von gitti2002 (02.07.2016 um 15:51 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #9  
Alt 02.07.2016, 21:11
hierfalsch hierfalsch ist offline
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Standard AW: Fatigue/Erschöpfungssyndrom nach Whipple-OP/in der Chemo

Hallo,

Ach ja, die fatigue, das ist ein Mist. Bei MIR (alles was kommt ist jetzt kein Rat, ehr eine Anekdote. Manchmal hilfts ja, wenn man verschiedene Sichtweisen kennt...) ist es besser, man bietet nicht zu viel an und lässt mich machen, als wenn man ständig drängelt. (Ich hab sonst das Gefühl, die anderen wollen gern die Verantwortung dafür, dass ich aufstehe - Spitze, dann ist das jetzt nicht mehr mein Job...)

Was MICH persönlich aus dem Srlbstmitleid reißt, ist die Tatsache, dass ich NICHT kämpfen MUSS. Was sollte mich zwingen? Es ist MEINE Entscheidung. Ich habe darüber nachgedacht. (Mir ehrlich die Frage gestellt, was ich zu ertragen bereit bin für wieviel Lebenszeitgewinn. Festgestellt, dass ich in die Schweiz fahren und Dignitas ihren Job machen lassen könnte. Und dass ich das (noch?) nicht will. Ich will leben. Also gut, dann wird jetzt nicht länger geheult, sondern hoch mit dem A***.)

Kurz gesagt: Ihr macht alles richtig. Aber es ist nicht Eure Entscheidung. Sondern seine.
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  #10  
Alt 03.07.2016, 13:18
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Standard AW: Fatigue/Erschöpfungssyndrom nach Whipple-OP/in der Chemo

Danke für diese persönliche Sicht. Es ist gut das mal aus so einer Perspektive zu betrachten...

Geändert von gitti2002 (03.07.2016 um 17:08 Uhr) Grund: PN
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  #11  
Alt 14.07.2016, 12:35
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Standard AW: Fatigue/Erschöpfungssyndrom nach Whipple-OP/in der Chemo

Hallo ihr Lieben,

mein Papa hat vor gut einer Woche den zweiten Chemozyklus hinter sich gebracht und in dieser Woche Pause. Beim letzten Mal hat er noch eine Bluttransfusion bekommen. Wir hatten gehofft, das er sich in der freien Woche ein wenig erholen kann, aber er hat eigentlich täglich nur noch mehr abgebaut. Total schwach, Kreislaufprobleme, leichtes Fieber...zudem ist er absolut pessimistisch/depressiv. Ist das die Chemo? Müsste es dann nicht in der Pause besser sein? Warten grade auf den Rückruf vom Onkologen. Habt ihr ähnliche Erfahrungen während der Chemo?

Gruß
Nikola
__________________
„Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.“ - Vaclav Havel
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  #12  
Alt 16.07.2016, 13:42
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Unglücklich AW: Fatigue/Erschöpfungssyndrom nach Whipple-OP/in der Chemo

Ja. Hier. Ich. Wobei die Verfassung bei mir geschwankt hat, also mal schlechter mal "besser" war. Aber ich hatte Kreislauf (kam nicht alleine bis zum Bad und bin nach Beschreibung von außen furchtbar getorkelt), dazu übel, Magen, Migräne, Schleimhäute, Muskeln, ich konnte nicht klar denken, war total apathisch ...

Kurz: Alles was nicht weh tat, schien seinen Dienst zu versagen. Incl meines Gehirns!!! Der einzige Gedanke, den ich manchmal hatte war "Aufhören!!! Bitte!!!" sonst nichts... und es hörte nicht auf... Die Stimmungsschwankungen kamen dann danach, wenn es wieder "besser" wurde. Dann hab ich nur noch geheult (2Wochen Quälerei hinter sich und das Wissen, dass es in einer Woche wieder losgeht sind kurz nach einer Schockdiagnose und OP mit Komplikationen aber auch nicht sehr aufbauend...)

Ich habe die Hälfte der Zeit im Krankenhaus gelegen. "Unüblich" sagten die Ärzte. Und dass es "meist besser vertragen werde". *Aha*

Wie gesagt: Ich habe ernsthaft vor der Frage gestanden, ob ich mir das antun soll.
Bei einer kurativen Chemo!!! Mit besten Heilungschancen!!!
Und ich bin 36!!!

Ich will hier nicht rumheulen oder Mitleid heischen. (Kein Anlass: Die Phase ist rum, das nächste Mittel vertrage ich besser und es hat voll angeschlagen !!!)
Was ich sagen will, ist, dass es unvorstellbar scheußlich sein kann. Man liest so viele Durchhalteparolen. Und die sind ja auch gut und wichtig!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Aber eine Chemo kann wirklich auch die Hölle sein und nichts, wo man "eben mal ein paar Wochen die Zähne zusammen beißen muss." Ich bin beileibe kein Weichei. Und hatte vorher "Was immer die austeilen, ich steck das weg!" gesagt. Man KANN sich das nicht vorstellen (ich hatte wie Du daneben gestanden. Aber ich konnte es nicht. Wer's nicht erlebt hat, kann es sich nicht vorstellen)

Ich habe keinen besseren Rat: Dein Vater muss es wissen. Wenn er es WILL, seid Ihr super, die besten Unterstützer, die es gibt und Ihr werdet ihn da durch ziehen!!! Wenn er es NICHT will... ICH kann das verstehen... ich weiß nicht, wie ich mich entschieden hätte bei BSD und mit über 70. Denn EINS habe ich begriffen: Wäre es NICHT meine freie Entscheidung gewesen. Hätte ich dadurch "gemusst" (für Familie oder so) - am Ende noch ohne Hoffnung... DAS ist das Schlimmste was ich mir vorstellen kann. Ja, schlimmer als der Tod. Viel schlimmer!!! Meine Vorstellung von der Hölle ist eine nicht endende Chemo dieser Medikation. Und das ist weder Übertreibung noch Blasphemie. Das ist die Wahrheit.

Wenn Du meine Meinung hören willst, sag ihm, dass er das nicht für Dich zu tun braucht. Dass es seine freie Entscheidung ist, was er sich antun möchte. Und DAS stehst Du dann mit ihm durch. Wie er sich auch entscheiden mag...

Tut mir leid. Ich hätte lieber "Kopf hoch, alles wird gut" geschrieben. Aber nach meiner Erfahrung muss man den Tatsachen ins Auge blicken, bevor irgendwas gut werden kann....
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  #13  
Alt 16.07.2016, 13:55
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Standard AW: Fatigue/Erschöpfungssyndrom nach Whipple-OP/in der Chemo

Ach, jetzt hab ich doch noch einen "konstruktiven" Vorschlag. Kennt Ihr nicht irgendwo jemanden, der diese Chemo durchgestanden hat und jetzt sein Leben lebt?
Die Beteuerungen meiner Freundin, dass es ihr auch so gegangen sei, aber wirklich ehrlich ganz bestimmt vorbei gehe, waren ein Lichtblick. Denn sie hatte ähnliches durch. Und sie war wirklich noch da...
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Stichworte
bauchspeicheldrüsenkrebs, fatigue, gemcitabin, whipple-op


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