NRAS Mutation / MEK162 (binimetinib)

[123tina]

Hallo Mirjam, Dezember 2010 wurde die Diagnose bei mir gestellt, Januar 2011 war der Nachschnitt, Interferonbehandlung ca. ein Dreivierteljahr, bis zur 1Transitmeta.Dann Abbruch, ich hatte dann immer wieder neue Metas ,aber alle am Arm, wo sie entfernt wurden. Januar 15 dann die erweiterte Diagnose mit den Fernmetas und die Möglichkeit der MEK Studie. Mein letztes Staging war Anfang Mai 16,aber nächste Woche steht ein neues an. Jetzt geht die Anspannung wieder los. Die sichtbare Meta am Bauch hat sich meines Erachtens nicht vergrößert. Ich hoffe das MRT und CT werden das bestätigen. Seitdem werden nur die Nebenwirkungen- Erkrankungen behandelt. Ich habe hier aber Mitpatienten, die bis heute mit Nivo Beschwerdefrei sind. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass auch du zu denen gehörst die Nivo gut vertragen. Ich hatte 17 Infusionen Nivo von Juli 15 - März 16. Bleib behütet, Tina

[Tenni]

Hallo,

mein Vater hat ebenfalls eine NRAS Mutation. Metastase Lunge (OP R0) und seit Feb. 2015 eine Hirnmetastase. Therapie: Ipi 4 mal. Metastasen im Nacken und Hirnmetastase sind kleiner geworden. Jetzt Kontrolle alle 3 Monate. Man hat uns gesagt, dass falls die Metastasen wachsen es immer wieder neue Ansätze gibt. Lass den Kopf nicht hängen!! Daumen sind gedrückt!!


Viele Grüße
Tenni

[Mirjam48]

Liebe 123tina und Tenni

Vielen Dank für die interessanten und motivierenden Infos. Es tut so gut zu hören, dass es auch noch andere an NRAS-mutierten Melanomen Erkrankte gibt, die noch leben. Ich lese sonst nur immer von "kaum Überlebenschancen/sterben innerhalb weniger Monate" usw. und bin froh, mal etwas anderes zu hören. Sonst würde ich noch wahnsinnig und meine jetztige MEK162 (binimetinib)-Studienteilnahme keinen Sinn ergeben ;-).

Bitte haltet mich weiterhin auf dem laufenden, wie es euch bzw. Deinem Vater geht und wie die Therapien weitergehen. Ich danke euch ganz herzlich!

Habt einen schönen Nachmittag,
Mirjam48

[Mirjam48]

Hallo meine Lieben
Ich wollte kurz melden, dass mein erstes Staging unter MEK162/Binimetinib eigentlich ein ganz gutes Resultat zeigt. Zwar sind die zwei grössten Hirnmetas, die von 12 Wochen bestrahlt wurden, noch etwas gewachsen und da müssen sich die Ärtze noch "was einfallen lassen", dafür sind die in der Lunge teilweise stabil in Grösse und Aktivität, einige sogar etwas kleiner und weniger aktiv geworden. Die im Oberschenkel können sie nicht mal mehr finden, die in der Rippe ist viel kleiner und fast nicht mehr aktiv. Also eigentlich ein toller Bescheid, da es das erste Mal ist, dass ein Medikament überhaupt eine Wirkung auf diesen Sch.....krebs hat. Die Bilddaten des Schädels gehen jetzt noch zur Radio-Onkologin, damit sie diese genau anschaut und interpretiert. Ansonsten ist geplant, sicher noch 6 Wochen mit MEK162 weiterzufahren, dann ein vorgezogenes Staging zu machen und je nachdem evtl. auf die Kombi-Immuntherapie Ipi/Nivo umzusteigen. Ich bin zwar unruhig, was die Hirnmetastasen angeht, aber super glücklich in Bezug auf den Rest. Endlich etwas, das einen Einfluss nimmt!!!

[123tina]

Hallo Mirjam, das klingt doch schonmal sehr gut! Nur weiter so. Ich hatte vor 2 Wo mein Staging und obwohl ich schon seit März in Therapiepause bin, hat sich der Befund nicht verändert. Dh die Biester sind nicht gewachsen und es ist nichts Neues aufgetaucht. Allerdings plagen mich immer noch die Nebenwirkungen von Nivolumab. Aber solange die gute Wirkung anhält, kann ich damit leben. Ich drücke dir die Daumen dass du auch eine super Wirkung mit der Kombi hast. lg Tina

[Mirjam48]

Hallo Tina
Toll, dass die "Lage" bei Dir ruhig geblieben ist. Meine grösste Sorge gilt eigentlich den Mistdingern im Hirn, weil das bräuchte ich also schon noch ein bisschen . Ich hoffe jetzt mal, dass das noch unter Pseudoprogression aufgrund Radiotherapie abzubuchen ist.
Welche Nebenwirkungen hattest Du denn vom Nivo und welche sind immer noch vorhanden? Ist mir schon klar, dass das bei jedem wieder anders ist, aber mit hilft's immer ein bisschen, wenn ich im Falle des Falles nicht ganz so überrumpelt werde. Wäre Dir sehr dankbar, wenn Du mir dazu ein paar Zeilen schreibst.
Herzlich,
Mirjam