Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib? (Junge Betroffene)

[Ellik]

Hey alle zusammen,
da ist ja schon einiges an Rückmeldungen zustande gekommen.
Vielen Dank für die Antworten! Und nochmal zum Alter bzw. weshalb ich nach "jungen" Betroffenen gefragt habe: Ich fühle mich mit 27 und diesem Krebs einfach etwas allein auf weiter Flur... Selbst die Ärzte gucken mich immer entsetzt an und fragen, wie das denn sein kann.

Juri30, das klingt ja super! Finde ich sehr ermutigend, dass Giotrif bei dir schon über 2 Jahre wirkt. Du schreibst, du hattest OPs. Konntest du denn an der Lunge operiert werden? Galtst du vorher auch als inoperabel?

Mir gehts jetzt nach 5 Einnahmewochen Giotrif recht gut. Nebenwirkungen sind da, aber man kann mit ihnen leben. Wegen diesen bin ich nun auch schon in dermatologischer Behandlung.

Die Symptome haben sich seit meinem letzten Beitrag allerdings nicht weiter verbessert. Zeitweise wurden sie wieder stärker, dann wieder schwächer. Jetzt haben sie sich so ein bisschen eingependelt. Fühlt sich aber eher nach Stagnation an als nach Verbesserung.
War das bei euch auch so oder ging es immer nur bergauf?

Zumindest das erste Röntgenbild (vor 1/2 Woche) zeigte schon eine leichte Besserung zu dem letzten Röntgenbild vor Therapiestart (das war zu diesem Zeitpunkt allerdings fast 2 Wochen alt...). CT gibt es dann erst in einem Monat.

Soviel dazu... Die genaue Bezeichnung meines Stadiums ist übrigens T4N3M1a und jetzt habe ich es auf dem aktuellen Befund auch schriftlich, dass das dem Stadium 4 entspricht.

Viele Grüße an alle und auf das Giotrif lange wirken möge!!!
Ellik

[Flocke_01]

Hallo Ellik,

wohin hat der Krebs bei dir schon gestreut?
Darf ich mal fragen wie es bei dir (mit Sicherheit auch wie bei fast allen anderen zufällig) diagnostiziert wurde?
Was machst du gegen die Hautprobleme?
Meine Mutter macht Masken aus Betonit und Heilerde und hat es so ganz gut im Griff. Wichtig ist auch, dass man nicht die Pickelchen ausdrückt, weil es so noch schlimmer wird.
Alles Gute für dich

[Ellik]

Hallo Flocke,
der Krebs hat nur innerhalb des Brustkorbs gestreut, in die andere Lunge und vermutlich wohl auch ins Rippenfell. Das scheint nicht ganz festzustehen.
Bei mir wurde es nicht zufällig diagnostiziert.
Ich hatte seit Februar Husten, der immer stärker wurde. Dann kamen noch Schmerzen im Brustkorb und Kurzatmigkeit dazu.
Meine Hausärztin hat mich nach vorherigen Therapieversuchen schließlich zum Radiologen und Lungenfacharzt überwiesen. Da hieß es erst Lungenentzündung, dann irgendwann Sarkoidose und nach einer Bronchoskopie schließlich Lungenkrebs.
Als ich Giotrif verschrieben bekommen habe, habe ich gleich so einen Pack mit Cremes und einer Seife mitbekommen. Die Dermowas Seife finde ich recht gut. Die nehme ich auch im Gesicht und am Oberkörper. Da meine Haut v.a. im Nasen- und Lippenbereich sehr trocken ist, nehme ich stellenweise sogar Vaseline.
Ich habe zusätzlich noch das Problem, dass meine Kopfhaut ziemlich schuppt und die Haare etwas ausfallen. Vermutlich weil die Kopfhaut so trocken ist. Dagegen nehme ich jetzt auch so spezielle Shampoos.
Hat deine Mutter das Problem mit Kopfhaut und Haaren auch?
Liebe Grüße
Ellik

[Flocke_01]

Hallo Ellik,

bei dir fing es genauso an wie bei meiner Mutter. Sie hatte auch zuerst Husten, war aber leider zu lange in schlechten Händen. Die Überweisung zu einem Lungenfacharzt kam erst durch einen Vertretungsarzt, weil ihr eigentlicher Hausarzt im Urlaub war. Da war es dann leider schon zu spät - der Krebs hatte bereits gestreut: der andere Lungenflügel ist betroffen und leider treten auch immer wieder vereinzelt Metas im Kopf auf
Sie hat dann auch zuerst eine Chemo bekommen, wo ihr etwas die Haare ausgefallen sind. Durch Giotrif ist ihr Haar etwas borstiger geworden, aber Haarausfall hat sie deswegen nicht. Ihr Gesicht ist morgens und gerade an sehr warmen Tagen sehr angeschwollen - hast du das auch?
Wann nimmst du die Tablette?
Meine Mutter nimmt sie immer am späten Abend.

Hoffe dir geht es ansonsten aktuell den Umständen entsprechend gut. Viele Grüße
PS: ich weiß nicht, ob du das hier schon mal geschrieben hast, aber darf ich fragen wie alt du bist? (habe hier nur etwas von unter 30 gelesen)

Alles Gute

[Juri30]

Hallo an alle!
Giotrif funktioniert seit 2 jahre und 6 monate bei mir.
(ich habe EXON 21). bin 45 u. weiblich.
damals war ich 43j,.

am anfang hat mein tumor sich halbiert( von 2 cm auf 1 cm), dann hat sich abgekapselt und totgestellt.

dann haben wir ihn rausgebraucht(obere rechte lungenlappe).

ich hatte auch Knochenmetas in der wirbelsäule, dadurch hatte ich meine wirbelsäule gebrochen und war ich 6 monate querschnittgelähmt.
jetzt kann ich einigermaßen gutgehen.

nach wirbelsäule op und 26 bestrahlung haben die ärzte keine metas mehr bei mir gefunden. nirgendwo.

ich bin sozusagen NED: bei mir ist zurzeit seit 2j 'no sign of dieses'.

ich verdanke mein leben giotrif. das nächste generation nach giotrif ist auch im markt falls man 'Akquirierte Resistenz', resistenz gegenüber giotrif baut,nochdazu wir haben noch Chemo dass es angeblich bei uns patienten mit mutation besser funktioniert.

ich habe/hatte auch meine nebenwirkungen, aber sie waren alle haltbar. ich habe noch meine schlechte haut, aber kein durchfall mehr.
ich bin glücklich, zufrieden und dankbar.
wünsche euch all auch dieselbe.
lg. juri30