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  #1  
Alt 08.09.2016, 21:47
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Hallo mimi1979,

Zitat:
Na mit der 2. Meinung meine ich, Regensburg sagt Hodgkin, Würzburg Non Hodgkin. Ich weiss Würzburg ist DIE `Anstalt`für Lymphome, aber was hat der Pathologe in Regensburg gesehen? Eine Kollegin will mich zu einem Professor nach München schicken, aber ich weiss nicht. Ich akzeptiere das jetzt so und hoff das alles so stimmt wie es die Pathologen meinen.
Ich will Dich wirklich nicht verunsichern - ganz im Gegenteil.
Aber immerhin liegen zwei unterschiedliche Diagnosen vor.

Daß Würzburg auf der Basis eines Knotens von Dir diagnostizierte, weiß ich.
Auf welcher Basis wurde in Regensburg diagnostiziert?
Analysierten die auch einen Knoten von Dir?

Denke, es kann nicht verkehrt sein, wenn Du Dich daran orientierst, daß im Zweifelsfall eine Knotenanalyse das richtige/verbindliche Ergebnis liefert.

Bitte klär das, wenn es (Dir) nicht sowieso schon klar ist.
Damit Du auch 100%ig sicher sein kannst, den richtigen Therapieweg "durchzuziehen".
Sollte da noch irgendetwas unklar sein, dann "hau den Zapfen rein".
Und blas alles ab, bis definitive Klarheit existiert, was eigentlich zu behandeln ist.

Zitat:
Ich weiss auch das ich meine Gewohnheiten ( Schokolade, Rauchen und Kaffee) schleunigst ändern muss. Aber ehrlich? Im Moment fehlt mir die Kraft.
Dein Körper befindet sich bereits in einer Ausnahmesituation, in der ihm während der Therapie noch mehr Ungewohntes abverlangt wird.
Jeder muß selbst wissen, wann der richtige Zeitpunkt ist, um Gewohnheiten zu ändern.
Für mich war klar, daß ich meinen Körper nicht auch noch unter Stress durch großartige Änderungen dessen, woran er gewöhnt ist, setzen wollte.

(Alkohol) Bier reduzierte ich anfangs auf Null.
Rauchen schränkte ich etwas ein.
Alles andere beließ ich so wie immer.
Ohne Kaffee ist mein Körper, v.a. morgens, "lahmarschig" und nicht "auf Trab" zu bringen.
Ansonsten "absorbiert" er den wie nichts zu jeder Tages- und Nachtzeit.

Nach der phänomenalen Wirkung der ersten beiden Zyklen hob ich die Reduzierungen wieder auf.
Schokolade und sonstige "Kalorienbomben" wollte mein Körper schon immer haben, und das bekam er auch.
Während der Chemo noch reichlicher als sonst, damit er sein Gewicht "hochfahren" konnte, was auch gelang.

Ich weiß nicht, ob man bzgl. des eigenen Verhaltens während einer Chemo irgendetwas generalisieren kann.
Höchstwahrscheinlich eher nicht.
Ich sah das so, daß ich meinen Körper während der Chemo zu "stärken" hatte.
Denn zunehmend geschwächt wurde er ohnehin durch die Therapie.
Deutlich merkbar etwa ab dem 3. Zyklus.

Ansonsten merkte ich weder von der AK- noch der Chemo-Zufuhr irgendetwas.
Außer, daß die abartigen Lymphknoten ratzfatz plattgemacht wurden.
Kann aber natürlich bei jedem von uns etwas anders gelagert sein.

Tu auch während der Chemo das, was Dir gut tut.
Ist das Beste, das Du tun kannst, damit der Sums erfolgreich erledigt werden kann.
Gewohnheiten kannst Du auch danach noch ändern, wenn Du das für angebracht hältst.
Oder anders ausgedrückt:
Achte darauf, daß Dein Körper seine maximale "Kampf-Fähigkeit" hat.
Denn die braucht er.
Alles andere ist uninteressant für ihn.
Und somit auch für Dich.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #2  
Alt 08.09.2016, 22:09
Ben47 Ben47 ist offline
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Registriert seit: 10.04.2015
Beiträge: 114
Standard AW: Hodgkin Neuling

Das mit Kaffee und Schokolade sehe ich auch so wie Lotol.
Ohne die zwei Sachen, und zwar nicht zu knapp, geht bei mir nichts.
Esse zwar jetzt öfter dunkle Schokolade, aber nicht zu dunkel

Man muss ja nicht gleich alles auf Null fahren

Gruss
Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
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  #3  
Alt 09.09.2016, 19:21
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Registriert seit: 22.08.2016
Beiträge: 71
Standard AW: Hodgkin Neuling

Ich danke euch beiden für euere Beiträge!

@Ben danke das du mir deine Erfahrungen mitgeteilt hast. Das hört sich fast zu gut an um wahr zu sein. Übelkeit und Müdigkeit kenn ich ja schon Okay mit der Infektanfälligkeit muss ich mir was einfallen lassen. Leider kommen gerne die Kunden mit Rotznasen zu mir. Denen werde ich verklickern das das ab sofort nicht mehr geht. Und Nagelpilz ist das absolute Grauen jeder Nageltante.
3 Kinder? Wow Respekt. Mir reichen meine 2 Popeltätsmänner Wie ging deine Familie mit der Diagnose um? Wenn ich das richtig bei dir rauslese stehst du wieder voll im Berufsleben, oder?

@lotol Beide Pathologien hatten denselben Lymphknoten zur Untersuchung. Ich muss das nochmal mit meiner Onkologin durchsprechen. Vielleicht sind die in Würzburg erfahrener... Ja ein bisschen Gedanken mache ich mir schon. Auf jeden Fall möchte ich von den ganzen Untersuchungen eine Kopie der Berichte haben.

Heute ist ein viel besserer Tag als gestern. Ich bin zwar müde und ko, aber ich kann mich besser aufraffen als gestern. Der Schokoladen Vorrat wurde aufgestockt.... Ich hoffe wenn ich das alles gut rumgebracht habe, das ich wieder auf Wohlfühlgewicht komme.

Ich wünsche euch einen schönen Abend.
LG mimi
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  #4  
Alt 09.09.2016, 20:35
lotol lotol ist offline
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Registriert seit: 10.04.2016
Beiträge: 716
Standard AW: Hodgkin Neuling

Hallo mimi1979,

bei zwei Knotenanalysen unterschiedliche Ergebnisse/Diagnosen??
Da würde ich auch in's Grübeln kommen.

Ja, sprich unbedingt mit Deiner Onkologin über diese Widersprüchlichkeit.
Ich kann nicht beurteilen ob evtl. bei beiden Ergebnissen eine identische Chemotherapie gemacht wird.
Könnte aber so sein.

Wenn das jedoch nicht der Fall ist, besteht Klärungsbedarf, was eigentlich bei Dir zu behandeln ist und wie das geschehen sollte.


Liebe Grüße
lotol
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3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #5  
Alt 10.09.2016, 14:50
Phönixa74 Phönixa74 ist offline
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Registriert seit: 24.05.2015
Beiträge: 41
Standard AW: Hodgkin Neuling

Mimi,
Lymphomdiganostik ist oft knifflig.
Bei mir wurde im Krankenhaus, in dem die Knoten entnommen wurden, eine Entzündung diagnostiziert. Auf dem Befund stand "keine Malignität, Lymphom ausgeschlossen".
Weil die "Entzündung" aber so speziell und selten war, wurden die Proben noch mal zur Sicherheit universitär untersucht. Dort in der Pathologie kamen sie auf einen "ungewöhnlicher M. Hodgkin" .
Tja.
Schließlich wurden meine Proben ein 3. Mal in Frankfurt (Referenzzentrum) untersucht und erst von dort bekam ich die endgültige Diagnose.
NHL + M.H.
Eben weil es so schwierig ist und es viele unterschiedliche Lymphome gibt, haben wir in Deutschland Lymphomreferenzzentren.
Würzburg hat so eines und zudem einen sehr guten Ruf!
Trotzdem: Frag nach! Verunsicherung ist ein sehr schlechter Begleiter während der Therapie!
Grüße!
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  #6  
Alt 13.09.2016, 10:05
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Beiträge: 71
Standard AW: Hodgkin Neuling

Guten morgen ihr lieben,

gestern hatte ich meine erste Antikörper Therapie. Soweit habe ich alles gut vertragen. Nur heute morgen um 4 bin ich mit Kopfschmerzen und Schüttelfrost aufgewacht. Mein Kopf fühlte sich an wie nach eine halben Flasche Tequila.
Ich muss heute mal nachfragen ob das nicht vom Antibiotika kommt, da ich auf einige schon so reagiert habe. Leider konnte ich das bis jetzt noch nicht austesten lassen, auf was ich so heftig reagiere.

Heute gehts weiter mit der ersten Chemo. Ich freu mich drauf, hab aber etwas schiss. Was glaube ich verständlich ist.

Ich wünsche euch ein tollen tag mit viel Sonne,

LG mimi
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  #7  
Alt 13.09.2016, 16:25
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Beiträge: 71
Standard AW: Hodgkin Neuling

Meine erste Chemo ist geschafft

Also ganz ehrlich mir geht es wirklich wirklich gut. Keinerlei Beschwerden. Keine Übelkeit, gar nix. Ich hoffe natürlich das das so bleibt und nicht das später da noch Mr. Non Hodgkin meint er muss aufmucken, wenn er merkt das es ihm an den Kragen geht

Das einzige was ich habe ist schwitzen, könnte natürlich an dem heissen Wetter liegen
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