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#1
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AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
Hallo Sonnenjunge
Ich hoffe dir geht es heute gut, wenn nicht noch besser als gestern. Wie geht es deinen Angehörigen? Du gehst mir echt nicht aus dem Kopf, du sollst Party machen, die Verlieben und nicht so eine Scheisse durchmachen... (Ich hoffe ich bekomme keine Abmahnung...) Wie gehts dir vom Kopf her? Wie lange musst du in der Klinik bleiben? Zu mir... Der erste Pathologische Befund (den ich jetzt hier habe....) erwähnte etwas von Hodgkin Lymphom. Der Knoten wurde aber nach Würzburg weitergeschickt, was mir nun die Diagnose folikaläres Non Hodgkin Lymphom bracht. Wie es mir geht? Ich mein ich will nicht über jeden Pups jammern, aber was mir aufgefallen ist: Meine Fingernägel haben sich verändert... Sehr rillig Meine Verdauung funktioniert auch nicht mehr so zuverlässig ( details erspar ich dir lieber) Meine fusssohlen kribbeln. Ganz merkwürdiges Gefühl. Gestern war mir ganz übel, aber ich wollte ohne MPC auskommen.. Hab abends dann doch eine genommen und stell dir vor, mir ging es besser...Manchmal könnt ich mich selber... Halt uns bitte auf dem laufenden was es bei dir neues gibt. Und die Möbelpacker sind schon im Anmarsch. Alles Gute und tschakkkkaaaaa Mimi |
#2
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AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
Hallo lotol,
freut mich, dass du schreibst! Zitat:
Damit gingen die Beschwerden auch total zurück, bis ich jetzt im August die Diagnose Hodgkin bekam. Meine behandelnde Ärztin meint, dass es von Anfang an ein Hodgkin gewesen sein kann und eine Sarkoidose auf Grund der hohen Verwechselungsgefahr immer nur eine Ausschlussdiagnose bleiben soll. Es gibt wohl einige Gemeinsamkeiten bei der Behandlung......beim Hodgkin-Lymphom werden ja histologisch ganz bestimmte Zellen nachgewiesen. Beim NHL fehlen genau diese Zellen......blbla, Genaueres weiß aber auch nicht^^ Zitat:
Zitat:
Lungenfunktionstest, Herzultraschall, Blutbilder sagen aus, dass ich "gesund" bin......bloß eben diesen dämlichen Hodgkin hab^^ Mein Gewicht ist seit nun mehr 2 bis 3 Jahren eher im unteren Bereich, sprich an der Grenze zum Untergewicht, bin sehr dünn und groß. Deshalb habe ich auch ein Ernährungsrisiko während der Chemo. Laut Ärztin bin ich aber nicht mangelernährt , eben nur dünn.......und weil es eben sehr häufig zu Appetitverlust und Gewichtsabnahme kommt, muss ich da besonders achtgeben. Hey Mimi1979, Zitat:
Ich habe auch einen Zwillingsbruder, der muntert mich immer mit Blödelein auf, aber ich weiß, dass er auch weint bei seiner Freundin. Es gibt Tage, an denen ich denke, dass das alles so unfair ist, warum ich, warum jetzt.....ich möchte nicht immer nur Glück haben, und den Anspruch auf ewige Gesundheit, aber der Krebs hätte vielleicht etwas später kommen können, wenn es denn einen Zeitpunkt gibt. Letzten Endes ist es so wie es ist, jetzt erst recht und ja leider erst jetzt, das Leben genießen. Ich habe die Station bereits am Samstag, nach durchlaufen der letzten Infusion verlassen dürfen, da es mir gut geht und keine allergischen Reaktion waren und ja, jetzt die Therapie ambulant fortgesetzt wird. Auch weiß ich jetzt, dass das Knochenmark nicht befallen ist, immerhin ein Pluspunkt. Muss weiterhin ein Zytostatikum oral einnehmen, Prednisolon und Antibiotika. Mir geht es echt gut, habe Appetit und mir ist auch nicht übel.....bisschen komischer Geschmack im Mund vielleicht......aber pfff, was solls wa^^ Soll halt regelmäßig Mundspülung machen, So ein Anti-Pilz Pipette verwenden, viel trinken etc...... Am Mittwoch stehen dann in der ambulanten Praxis zwei kleine Infusionen und Blutbildkontrolle an, am Freitag ein Gespräch und eine weitere Blutbildkontrolle. Herzlichen Dank für deine Anteilnahme, das hilft so immens, von Menschen wie dir so aufgemuntert zu werden.......und ja einfach stark, dass du und Ihr die Zeit findet hier zu schreiben, das ist einfach toll. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, Stärke....ja und Glück zur richtigen Zeit..... |
#3
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AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
Hallo SonnenJunge92,
Zitat:
Zitat:
Nachdem Du Appetit hast, versuch "reinzuhauen", was geht, damit Dein Körper mehr als genug zum "Verbrennen" hat. Das mit dünn und groß ist oft auch Veranlagungssache und an sich kein Grund zur Beunruhigung. Ist halt bei manchen Menschen einfach so. Genau so, wie es halt dickere Menschen gibt. Was soll's, wenn sich jemand in "seiner Haut wohl fühlt". Alles andere ist doch uninteressant. Versuch bitte, Deiner Mutter und Deinem Zwillingsbruder etwas mehr Sicherheit zu vermitteln. Denn eine Krebstherapie ist heutzutage (normalerweise) eher weniger eine Frage der Hoffnung, den Krebs plattmachen zu können. Sondern viel mehr eine Frage der Wahrscheinlichkeit, weil die zur Verfügung stehenden Mittel ständig weiterentwickelt werden bzw. auch hinreichend genug "abgesichert" sind, um sagen zu können: Im Krankheitsfall x wenden wir die Kombinations-Therapie y an. Weil diese die höchste Erfolgswahrscheinlichkeit hat. Liegt jedenfalls (normalerweise) im nahezu sicheren Bereich. Du bist an sich genau so "gesund", wie ich und viele andere Betroffene auch. Bei wem denn sonst, wenn nicht bei Gesunden, sollte eine Chemotherapie erfolgreich sein?? Liebe Grüße lotol
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Krieger haben Narben. --- 1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR Nach ca. 3 Jahren Rezidiv 2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel 3. Therapie (2021): Bestrahlung |
#4
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AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
Hallo Sonnenjunge,
du hattest ja heute deine Blutuntersuchung. Gibts schon Ergebnisse? Wie geht es dir körperlich und seelisch? Das mit deiner Familie ist verständlich. Bei mir sind auch alle ausgeflippt. Der unterschied zwischen dir und mir ist, das ich schon eine eigene Familie habe und bis vor 4 Wochen jeder so sein Ding gemacht hat. Plötzlich wollen alle sehr nah sein, was mir etwas Angst einjagt. Bin ich ja nicht gewohnt. Freunde die sich Jahre nicht gemeldet haben, stehen plötzlich vor meiner Haustüre. Andere Freunde können damit nicht umgehen und wenden sich plötzlich ab. Was auch verletzend ist. Das sind meine Erfahrungen zum Thema Familie und Freunde. Ich hatte am Montag Blutkontrolle und alles ist super. Gestern hatte ich einen ganz miesen Tag, mit extrem Schwindel ( wie nach ner Flasche Tequila) und Erbrechen am frühen Morgen. MCP war mein Helfer. Ich merke das in meinem Inneren ein Kampf abgeht und meine Chemo Freundin hilft extrem. Die Lymphknoten die ich tasten konnte gehen schon zurück, bzw. sind weg Ich hab jetzt noch 3 Wochen bis zur nächsten Chemo und hoffe das solche Aussetzer wie gestern und am Wochenende ausbleiben. Und ich habe gelüste nach stark gewürztem und fettigem Essen. Griechisch war mein Held am Wochenende. Pizza gestern Wichtig ist viel viel trinken, dann gehts mir besser... Hoffe du trinkst auch genug! Ja hier fühl ich mich verstanden und verstehe auch viele Lymphomiker. Ich tausche mich gerne aus und versuche alle 2 Tage hier herein zu schauen. Manchmal weiss ich nicht was ich schreiben soll, dann leg ich einfach los. Ich wünsche dir viel Kraft und lass dich zuhause bespassen und verwöhnen. Das brauchen Mütter! Ihre kranken Kinder verwöhnen. LG Mimi |
#5
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AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
Hallo mimi1979,
schön, dass Du schreibst. Zitat:
Zitat:
Meine Omi ruf heute an und fragt wie es mir denn so geht, das ist auch total lieb von Ihr, dass Sie nachfragt, dennoch hat Sie ja erst gestern angerufen. Heute war ich so müde und schlapp, dass ich nicht so richtig die Kraft hatte mit Ihr ausführlich zu reden. Wir können so glücklich sein, dass wir Familie und Freunde um uns herum haben, das ist so von Wert.....und ja, es gibt eben unglaublich viel Kraft. Zitat:
Es soll mega gutes Wetter werden, wir müssen das voll ausnutzen, denn es werden auch verregnete, graue, kalte, windige Tage kommen.... Kennst du denn einen guten Tee gegen Schwindel oder Übelkeit? Zitat:
Trinken ist wirklich gut, hilf die Schleimhäute feucht zu halten.....so an die 2,5 bis 3 Liter trinke ich schon den Tag über, davon ca. 1 Liter Salbeitee zum trinken und spülen. Nach jeder Mahlzeit außerdem Zähneputzen, zwischendurch mal Mundspülung etc..... Zitat:
Sonst, habe ich heute etwas im Garten gemacht, Äpfel gepflückt, etwas Laub beseitigt, im Haus aufgeräumt......und eben Apfelmus gekocht......dazu Milchreis in Koksmilch gekocht, dazu dann der Apfelmus, es gibt nichts besseres. Am besten warm, schmeckt auch am Morgen und kalt^^ Was isst Du so am tag, wie viel und wie oft am Tag so.......? Ganz liebe sonnige Grüße, SonnenJunge92. |
#6
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AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
Hallo Sonnenjunge
Wie oft musst du zur Blutkontrolle? Wie geht es dir heute? Immer noch müde und kraftlos? Einen Tee gegen Schwindel und Übelkeit kenne ich leider nicht. Vielleicht kennt jemand anderes einen. Gegen Überkeit und Erbrechen helfen mir die MCP ganz gut. Aber der Schwindel macht mich irre. Ich hab mir jetzt einen Pulsoximeter gekauft, gab es bei Lidl. Ob der mich beruhigt weiss ich nicht, auf jeden fall hab ich ne Puls Kontrolle. Ach deine arme Omi... Sie machen sich alle Sorgen und möchten helfen. Also mich hat das am Anfang nicht gestört, ich hab eher alle beruhigt mit den Aussichten auf Erfolg der Behandlung. Aber zur Zeit gehen sie mir alle auf die Nerven. Sorry wenn sich das böse anhört... Gestern hatte ich so einen müden trägen tag. Ich konnte zwar morgens noch meinen Haushalt machen, aber gegen 14 Uhr ist bei mir meist die Luft raus und ich möchte nur noch schlafen (und fernsehen.. ein hoch auf Amazon Prime ) Was ich esse? Ganz unterschiedlich. Meist das auf was ich lust habe. Aber wie geschrieben würzig, deftig, fettig. Also Griechen, MC D, Pizza, Chinesisch. Lauter gesunde Sachen Ausserdem bin ich Schokoladen süchtig. Das muss ich definitiv reduzieren sonst kann ich mich bald kugeln. Dafür trinke ich sehr viel Wasser, ab und an mal eine eiskalte DOSE Coke. Ich liebe Coke. Ich hoffe auch das es das jetzt war mit meinen... ´Einbrüchen`. Ich muss meinen Körper ganz neu kennenlernen. Ich war immer sehr aktiv, musste das im Haus machen, Rasenmäher, Fenster putzen und und und. Ich hatte nie Zeit durch meinen Job, den Kindern, Mann, Haushalt und Hunden. Das geht jetzt so nicht mehr. Hab bisschen die Befürchtung wenn ich es übertreibe bekomme ich die Quittung in Form von Übelkeit und extremer Müdigkeit. Ich wollte noch anmerken, das ich meine Therapie als ´Freundin´ sehe. Ich habe keine Angst vor der Chemo, sie hilft meinem kranken Körper mit diesem Schmarotzer fertig zu werden. Und wo gekämpft wird gibt es Opfer. Da lass ich mich von bisschen Schwindel und Übelkeit, Erbrechen und Müdigkeit nicht abbringen. Ich weiss es kommen Tage da geht es mir besser und welche da geht es mir schlechter. An den schlechten sitze ich apathisch auf der Couch, starre in den Fernsehe, zwinge mich zu essen und zu trinken und hoffe das der Tag bald zu ende geht. Meine Kinder und mein Mann tun was sie können um mich an den schweren Tagen zu unterstützen! Oh den Milchreis mit Kokosmilch muss ich probieren. Ersetzt du die normale Mich mit der Kokosmilch ? Wenn ja zu wieviel teilen? Dann wünsche ich dir ein tolles Wochenende mit viel Sonne und guten Tagen. Lass wieder von dir hören ja? LG mimi |
#7
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AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus
Hallo Sonnenjunge.
hoffe es geht dir gut.. hab länger nix von dir gelesen. Alles okay soweit? Gib mal ein piep von dir. LG mimi |
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