Untermieter Hodgkin soll nun raus

[mimi1979]

Also meine beiden Kinder sind letzte Woche mit einem fiesen Virus flach gelegen... Ich natürlich Fieber gemessen wenn nur ein komisches Gefühl aufkam, mir Zink eingeschmissen und meine Mo/Mi/Fr Antibiotika Dosis. Die Kinder durften nur aus 5 Meter Entfernung mit mir sprechen und den Rest in ihrem Bett bleiben. Und ich bin tatsächlich gesund geblieben...

Bekommst du auch Antibiotika ? Ich darf jetzt wohl 6 Monate Montag, Mittwoch und Freitag Antibiotika nehmen. Bis zum Ende der Chemo.

Hoffe dir gehts ansonsten gut.

Lg mimi

[SonnenJunge92]

Oh Gott, da würde ich total verrückt werden, allerdings kann man ja auch echt viel machen um sich nicht anzustecken.
Hauptsache deinen Kindern und Dir geht es gut soweit.

Ja, an den Tagen 3 bis 13 jeweils morgens und abends 500mg Cipro Basics.
Und dann jeweils Mo / Mi / Fr Daraprim als Ersatz für Cotrim Forte, weil ich davon als Kind mal ne mächtige allergische Reaktion bekomme habe.
Glücklicherweise habe ich von den Antibiotika keinerlei Nebenwirkungen..puhh^^

Mir geht es echt blendend, also den Umständen entsprechend echt gut. Heute hatte ich einen kleinen Durchhänger, sprich so komisch müde und lustlos, aber dafür habe ich die letzte Woche auch echt viel unternommen und gemacht.....von daher ist so ein tag schon mal ok.

Übrigens, diese Kribbeln in den Fingerspitzen hat sich jetzt leider etwas intensiviert, werde also auf jeden fall am kommenden Mittwoch ansprechen, vielleicht wird dann das eine Medikament Vincristin - welches ja bekannt ist für solche Nebenwirkungen- schon abgesetzt.
Habe Schreibkontakt mit einem Mädchen, welches vor sechs Jahren Hodgkin hatte. Sie hatte auch so ein komisches Gefühl in den Händen bzw. Fingern, bei Ihr wurde darauf hin das Medikament abgesetzt.

Wie lange dauert eigentlich bei dir so ein Chemo-Tag? Findet doch auch ambulant in einer Praxis statt oder?

Liebe Grüße

[campario]

Hallo ihr Kämpfer,
Alles habe ich mir jetzt nicht durchgelesen aber macht weiter so! Ihr schafft das, und dann beginnt ein neues Leben. Ich war vor drei Jahren in genau der gleichen Situation, habe zwei Jahre gebraucht bis es mir wieder so richtig gut ging. Natürlich bin ich immer noch gedanklich verhaftet mit der Erkrankung und ängstlich vor einem Rückfall, aber das Leben hat mich schon lange wieder. man braucht einen langen Atem, ich hatte viele Rückschläge und keinen einfachen Verlauf. Aber die zwei Jahre haben sich gelohnt.

[mimi1979]

Hallo Sonnenjunge,

freut mich das es dir einigermaßen geht. Und die Tage an denen du lustlos und müde bist sind ganz normal. Ich glaube fest das dein Körper dir sagen will mach langsam Junge und ruh dich aus. Sammle kraft so viel es geht. Wir sind ja in etwa gleich weit vom Zyklus her. Wann wird dein CT gemacht? Bei mir is es nur Ultraschall Anfang Zyklus 3, also in genau 2 Wochen.

Ich bin mit allergischen Reaktionen auf Antibiotika geplagt, hatte ja im ersten Zyklus an Tag 6 ne heftige Allergische Reaktion mit Schüttelfrost und Fieber. Mein jetziges Vertrage ich wirklich gut.

Ja Kinder husten noch etwas aber sonst gehts allen gut. Ich bin wirklich verwundert das ich mich nicht angesteckt habe...

Ich bekomme die Chemo ambulant bei meiner Onkologin in der Praxis. Alle 4 Wochen Montag und Dienstag. Montag dauert ca. 4 Stunden, da bekomm ich meine Antikörper noch dazu. Dienstag nur 1,5 Stunden.

Das Kribbeln in den Fingern und Füssen hab ich schon öfters gehört als Nebenwirkung. Ich hoffe du und deine Ärzte bekommen das in den Griff. Hab im Internet irgendeinen Shop gefunden die verkaufen Kühlhandschuhe und Schuhe. Ob das was bringt, keine Ahnung.

Drück dir alle Daumen

[SonnenJunge92]

Hallo mimi1979!

Zitat von mimi1979

Wann wird dein CT gemacht?

Also eigentlich war es nach dem zweiten Zyklus am 28. Oktober geplant, aber da bekomme ich ja Chemo, also kommenden Freitag halt.
Also habe ich mir einen späteren Termin geben lassen. Das CT findet somit am 10. November nach dem dritten Zyklus statt.....nach Rücksprache meiner Onkologin ist das aber ok.

Ultraschall fand bei mir schon am Tag 10 des ersten Zyklus statt, mit dem Ergebnis, dass die Lymphknoten am Hals nicht mehr erkennbar waren......ja und auch mein blöder Husten ist weg, daraus schließe ich, dass auch die Lymphkoten im Mediastinum zurück gegangen sind.

Deine Termine für die Chemo sind aber im Vergleich zu meinem echt angenehm. Wenn ich so an morgen denke, da sitze ich inkl. Blutbild, Untersuchungen, Gespräch, Chemo usw.....von 7:30Uhr bis 14:30Uhr.....wird also wieder heftig morgen. Am zweiten Tag dann nochmal so vier Stunden und am Freitag nur bis 11:00Uhr.

Es kommt halt darauf an, welche sonstigen Medikamente ich noch so bekomme.....zum Beispiel gab es das eine Mal noch Immunglobuline, das lief ewig plus halbe Stunde Beobachtung.

Hast du eigentlich mal ein PET-CT bekommen.......ich bin etwas besorgt, denn wes war immer die Rede davon, aber man sagte mir, nur bei Lymphknoten über 2cm und dass das die Kasse nicht zahlt?

Liebe Grüße.

[mimi1979]

Hey das hört sich doch super an wegen dem Ultraschall 👍🏻 also den PET Scan hatte ich im staging. Das hat geleuchtet wie ein Weihnachtsbaum... Ich musste mit meiner Überweisung der Onkologin in die Uniklinik, mich Teil stationär aufnehmen lassen dann wurde das gemacht. Dauerte ewig :/ ich weiß nicht warum du keinen PET Scan bekommen hast. Ich bin ganz normal gesetzlich versichert.

Ja wenn ich das von dir lese hab ich das Gefühl das ich nicht richtig krank bin. Ich muss einmal die Woche zur Kontrolle und alle 4 Wochen chemo. Ansonsten Versuch ich so normal wie möglich weiter zu machen.

Was machen deine Haare? Ich hoff das ist ok, wenn nicht antworte einfach nicht drauf und ich entschuldige mich für meine Neugier.

LG Mimi

[Elisabethh.1900]

Die teilstationäre Aufnahme wegen des PET-Ct hängt mit der Kostenübernahme für diese teure Untersuchung zusammen. Stationäre Leistungen werden anders abgerechnet, als die ambulanten. Es ist praktisch eine Methode, um den Patienten auf diesem Weg die Untersuchung zu ermöglichen.

Elisabethh.

[SonnenJunge92]

Hallo mimi1979

Zitat von mimi1979

Was machen deine Haare?

Klar darfst du fragen, damit habe ich absolut kein Problem.
Es war so, dass ich so eine Art Skater-Frisur hatte. Ohren bedeckt und der Pony so ein bisschen im Wind zur Seite gelegt......eher struppig und fransig^^
Ich ging dann in der Woche der Diagnose gleich zum Friseur und sagte, ich wolle einen Sommerschnitt für den bevorstehenden Urlaub.....da war mir aber schon bewusst, dass eine Chemo auf mich zukommt. So verlor ich schon 3 bis 4 cm meiner Haare.
Eine Woche nach dem Urlaub bin ich dann nochmal zum Friseur gegangen, mit der Bitte um kompletter Rasur der Haare.......die Friseurin schaute nicht schlecht, fragte mich mehrmals, ob ich wirklich sicher bin. Ich sagte nur, ja, ich habe Krebs und nächste Woche beginnt die Chemo und ich werde mit Sicherheit meine Haare verlieren. Das war's^^

Am 13. Tag lagen im Klo einige Haare, da war mir klar, dass es los geht.
Am 14. Tag konnte ich mir dann die restlichen Millimeter vom Kopf rausziehen, ohne Wiederstand und Schmerzen......Wimpern sowie Augenbrauen fallen bisher kaum aus.
An der Stelle des Ports wurden mir Haare im Brustbereich wegrasiert, die sind auch nicht mehr nachgewachsen.....auf der rechten Brust habe ich noch Brusthaare.
Achsel- und Intimbereich und Bart sind alle weg.......Bein- und Armhaare sind noch da....da bewegt sich auch nichts, wenn ich dran ziehe......scheinen eher sehr, sehr langsam wachsende Zellen zu sein.

Sehen tue ich das ziemlich locker, ganz ehrlich, im Sommer haben mich die langen Haare manchmal genervt......außerdem kommen die wieder, vielleicht sogar noch besser als vorher^^
An den letzten Tagen des ersten Zyklus kam sogar so etwas wie ein leichter Flaum auf dem Kopf wieder.

Es hat auch viele Vorteile, kein Haare waschen mehr, kein Haarwaschmittel, kein Abtrocknen, kein Föhnen, meine Zeit im Bad hat sich merklich verkürzt...könnte mich glatt daran gewöhnen.

Wie steht es bei Dir so mit den Haaren.....ich hoffe auch sonst geht es Dir einigermaßen gut?

Liebe Grüße,
SonnenJunge92.

[mimi1979]

Guten morgen
schön das du das mit deinen haaren so gut weg steckst. Bin mir sicher deine Oma hat dir schon eine warme Mütze bei diesen kalten Temperaturen gestrickt. Ich hoffe deine Wimpern und Augenbrauen bleiben dir erhalten.

Meine Haare sind alle da wo sie hin gehören. Ich hatte am Tag des PET Scans einen Termin beim Frisör, musste den aber absagen weil der Scan so lange gedauert hat. Gott sei Dank. Denn paar Tage später kam der endgültige Befund der lautete Non Hodgkin. Ich bekomme ja Antikörper und Bendamustin, da ist die Wahrscheinlichkeit ziemlich gross das alles da bleibt wo es ist.

Ich bin seit gestern im 3. Zyklus. Heute habe ich die Ultraschall Kontrolle. Bin etwas nervös, aber ich glaub das ist verständlich....

Habe von gestern auf heute 2 kg zugenommen, meine Haut ist im Gesicht und im Brustbereich gerötet... Ausserdem fühle ich mich total unwohl, kann es gar nicht beschreiben, aber es kann nur besser werden.

Wie geht es dir? Wann bekommst du deine nächste Chemo? Hattest du schon einen Kontrolltermin? Sind ja glaube ich ziemlich gleich im Zyklus oder?

Wünsche dir einen schönen Tag
LG mimi