Neues Mitglied

[BOB the builder]

Hallo Martin,

gut, dass Du doch noch eine Antwort bekommen hast bevor Du morgen das Gespräch hast.

Ich kenne Deinen Professor ja nicht, aber wenn er von der Sorte ist, der sehr von sich überzeugt ist, ist es vielleicht eher zielführend, die Ergebnisse der Zweitmeinung als Grundlage für gezielte Fragen über seinen Therapievorschlag zu verwenden, als gleich mit der Tür ins Haus zu fallen.

Also sowas wie: Die Leitlinien sehen in keinem Fall die Gabe von mehr als 4 Zyklen PEB vor. Wieso soll das bei mir gemacht werden? (Da käme dann ja auch bei raus, ob es eventuell doch um HD Zyklen geht....)

Oder: Können Sie für mich den Tumormarkerverlauf nochmal genau beurteilen?

Sind natürlich nur Beispiele....

Mein Professor war sehr überzeugt von sich und ich habe es auf diesem eher diplomatischen-"der informierte Patient"-Weg versucht, als er eine Lücke von 2 Wochen in meinen Chemoplan eingebaut hatte. Das hat gut geklappt.

Wenn es jemand ist mit dem man offen Reden kann, dann einfach sagen, dass Du eine Zweitmeinung bei absoluten Spezialisten eingeholt hast und wie er dazu steht.

Ich kann gut nachvollziehen, dass man da in einer blöden Situation ist, besonders, wenn man eigentlich bisher zufrieden war.

Unabhängig davon: Auch wenn man manchmal nicht das Gefühl hat, so entscheidet man am Ende dann doch selbst, was gemacht werden sollte und was nicht.

Viele Grüße,

BoB

PS: Schreib Dir alle Fragen vorher ausformuliert auf einen Zettel / ins Handy und arbeite die dann ab. Man vergisst sonst die Hälfte und ist danach genauso schlecht informiert wie vorher.

[Maaddiin]

Hallo zusammen,

Sch. hat sich leider noch nicht gemeldet, jedoch habe ich von K. aus Essen noch eine Antwort bekommen, welche sich mit der von H. aus Köln deckt. Denke nicht, dass Sch. da eine andere Meinung haben wird.

Zusammengefasst sollte der 4. Zyklus nicht verschoben werden und unbedingt fortgesetzt werden. Notfalls mit Aufbauspritzen. Des Weiteren muss der Tumormarkerverlauf nun engmaschig kontrolliert werden und unter 2 Fallen und dort bleiben. Sollte er steigen, wäre dies ungünstig und erst dann sollte man weiter chemotherapieren mit TIP oder HD. Er sinkt in letzter Zeit etwas langsam, was jedoch noch nichts heißen muss.
Wegen meines hohen Markers beim Initialbefund bin ich poor prognosis und da sollte chirurgisch alles rausgeholt werden (4 Wochen nach letzen Zyklus).

Mit diesem Traumverlauf könnte ich auch am besten leben:
Markernormalisierung während des 4. Zyklus -> OP, alles raus -> Kein vitales Tumorgewebe

Ich werde morgen ganz offen mit meinem Prof reden und ihm von den Zweitmeinungen erzählen. Auch werde ich wie von Toby angeraten ansprechen, dass die Chemo morgen bereits fortgeführt werden sollte.
Da ich den letzten Zyklus an einem Dienstag angefangen habe, wären es auch nur 3 Tage Verzögerung.
Fieber, welches eine Verzögerung rechtfertigen würde, habe ich nicht (Messe alle 3 Stunden).

Sollte von Sch. noch was kommen, werde ich es hier nachreichen.
Sonst melde ich mich nach meinem Termin morgen

[Dusty]

Wenn es an den Blutwerten liegt, dass die Verzögerung jetzt da ist, dann verstehe ich nicht warum man keine Aufbauspritzen gibt. So kenne ich das eigentlich. Habe während der TIP Chemo sogar prophylaktisch Spritzen bekommen.

Wenn alles raus muss, wird wohl die offene Variante kommen. Ich war in Aachen war (komme aus Hannover) - bin also auch ein gutes Stück gefahren. Aber bei so einer OP würde ich wirklich zu einem Spezialisten fahren!

Als Patient ist es ja dein gutes Recht, dir eine Zweitmeinung einzuholen, dafür gibt es ja schließlich das Zweitmeinungsportal. Und sofern dein Prof nicht total eingebildet ist wird er das auch ganz entspannt sehen und ein wenig transparenz schaffen. Im Zweifel kannst du ihn ja auch bitten sich mit den entsprechenden Ärzten in Verbindung zu setzen, dann soll er das mit denen ausklamüsern.

Maximale Erfolge!

[wiesel007]

HI,

Dusty hat es genau richtig beschrieben.

Wie Du es beschrieben hast war es bei mir.

4. Zyklus Marker normal, 4 Wochen nach Chemo Ende offene RTR in Düsseldorf, alles Nekrose, d.h. tumorfrei entlassen.

[eistee]

Aufbauspritzen habe ich nach so ziemlich jedem Zyklus bekommen. Absolut unverständlich bei dir...

Ich hatte das Glück, dass sich die Marker schon während des dritten Zyklus normalisiert hatten. Nach dem 4 Zyklus folgten dann PET-CET und offene RLA bei Prof. H. Damals noch in Aachen, jetzt ja in Köln.

Auch bei mir wurde kein vitales Tumorgewebe gefunden, so dass schließlich "nur" noch zwei Lungen-OPs folgten um auch wirklich den letzten Rest raus zu holen. War damals auch der Rat von Prof. H.

Was hat dein Gespräch heute ergeben?


Viele Grüße

Philipp

[Angsthase159]

Bin auch echt interessiert was es gegeben hat....

[Maaddiin]

Hey,

sorry dass ich mich erst jetzt melde, aber war bis gerade unterwegs.

Also heute wurde Blut abgenommen und meine Leukos sind nun bei 4,4 und somit gibts ab Montag den 4. Zyklus. Nach diesem bekomme ich Aufbauspritzen.
ßHCG bei 5,8 (vor 7 Tagen bei 9) - 30% gesunken - Ist noch tolerable Entwicklung
AFP bei 2,7 (Ist seit Ende 1. Zyklus stets zwischen 2,7-3)

Das Gespräch nehme ich mit gemischten Gefühlen auf.
Mit den möglichen weiteren Zyklen war in der Tat PEB gemeint. OP möchte er möglichst vermeiden, weil 95% Seminom und die LK weit unter 3cm und nur enier über 1cm, aber das entscheidet sich erst beim CT nach 4. Zyklus. Zudem spreche ich so gut auf die Chemo an.

Nächste Woche werde ich mich um eine Kontaktaufnahme zwischen meinem Prof und H. aus Köln bemühen. Den 4. Zyklus mache ich so natürlich noch mit, weil dieser ja eh gemacht werden muss. Alles weitere nur noch nach Richtlinien.

Gruß

Martin