Operation oder Cyberknife

[Tobi1974]

Update 11/16

Hallo Leute,

gleich zu Beginn möchte ich sagen, es gibt auch schlechtere Nachrichten. Die die ich nun zu erzählen habe sind alle in den Griff zu bekommen.

Hatte am 01.11.16 wieder einen WBC-Wert von 1910 (weiße Blutkörperchen).
D.h. die sind in 5 Tagen um knapp 500 gestiegen. Meine Internistin meinte, ich sollte sofort wieder mit 60mg Cabozantinib anfangen, was ich dann auch 2 Wochen lang tat. Am 15.11.16 war dann der WBC-Wert wieder bei 1330 Auch die roten Blutkörperchen sind sehr niedrig, was erklärt warum ich nach dem Treppensteigen und bei Belastung so schnell aus der Puste komme und das Herz schnell schlägt. Es wäre aber diesbezüglich noch nicht so weit eine Bluttransfusion vorzunehmen. Diese Blutwerte bekommt man mit Dosisreduzierung und Pausen wieder in Griff. So sagte meine Internistin, dass ich jetzt 40mg Cabozantinib nehmen soll, und wöchentlich zu Blutkontrolle gehe. Die METEOR-Studie wurde ja mit durchschnittlich 43mg pro Patient durchgeführt, und hatte sehr gute Ergebnisse gebracht.

Dann besprachen wir noch den Befund des Kopf-MRTs vom 28.10.16. Der Befund war positiv. Leider hatte ich den Termin mit meinem Cyberknife-Experten 1h nach der NK-Sprechstunde. Hätte ich ihn vor der NK-Sprechstunde gehabt, hätte ich gleich der Internistin und der Onkologin erzählen können, wie die Hirnmetastasen gekillt werden. So war das eine blöde Situation: Eine Ärztin teilt mir einen Befund (Progress) mit, weiß aber nicht genau wie er zu behandeln ist. Sie sagte dann z.B., dass man vllt. jetzt mit konv. Bestahlung herangehen muss. Das irritierte mich total, und leider hab ich auch ein wenig Vertrauen verloren.
Also taktisch muss ich die Abfolge der Gesprächstermine beim nächsten mal wieder besser planen.

Die 30 Minuten Wartezeit zum Cyberknife-Experten-Gespräch waren dann die Hölle. Aber ich möchte es gleich vorweg nehmen. Alle neuen Hirnmetastasen sind im Millimeterbereich, und können mit Cyberknife getötet werden, und zwar am 24.11.16 in 1-2 Sitzungen!
Ich kann nun nicht immer damit rechnen, dass keine neuen Metastasen im Kopf auftreten, hoffen schon. Das letzte Kopf-MRT vom 01.08.16, also 2 Monate nach der Cyberknife-Behandlung, sagte ja: Keine neuen Metastasen u. behandelte Metastasen schrumpfen. Aber in den Bildern vom 01.08.16 z.B. war schon eine kleine sichtbar, welche jetzt 4x6x4mm ist. Insges. sind es drei. Hinzu kommt noch eine kleine Läsion im 1. HWK, welche gleich mitgekillt wird.
Der Cyberknife-Experte fragte mich noch, ob wir die Metastasen gleich killen wollen oder noch bis zum nächsten Kopf-MRT in 3 Monaten warten wollen. Naja, natürlich gleich

Alles in allem: Zwar nicht schön, aber behandelbar!

p.s.: Alle Metastasen haben noch keinen Einfluss auf Hirnfunktionen. Das liegt v.a. daran, dass sie von außen am Gehirn wachsen.
p.s.s.: Ich hoffe ja, dass die jetzigen Hirnmetastasen unter Axitinib (Inlyta) gewachsen sind. Also vom 01.08.2016 bis 28.09.2016, und tlw. auch vorher. Denn Axitinib hat bei mir nicht wirklich richtig gewirkt. Es waren immer 2-3 Problemherde im Progress. Lt. meiner Internistin wirkt Cabozantinib auch am Gehirn. Hoffen wir mal!

[joggerin]

Hallo Tobi,

ich hatte dich schon vermisst, da du schon lange nicht mehr hier unterwegs warst. Mist, dass du immer wieder neue Baustellen hast .
Von Cabo habe ich nur sehr Gutes gehört. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass es für dich das Mittel wird, das endlich Ruhe bringt. Toi, toi, toi!

Drück dir fest die Daumen, das die Cyberknife-Bestrahlung, wie immer, glatt verläuft.

LG
joggerin

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

wenn das die "besseren Nachri hten sind" frage ich mich gerade, wie dann die schlechten Nachrichten aussehen. Ich bewundere dein Durchhaltevermögen!
Jedenfalls von meiner Seite alles Gute weiterhin und halte uns auf dem Laufenden.

Gruß Heidrun

[Tobi1974]

@Joggerin
Vielen Dank für Deine mutmachenden Worte. Das baut einen echt wieder auf.

@Heidrun
Danke auch Dir. Naja ein Progress unter laufender TKI-Therapie wäre eine noch schlechtere Nachricht, v.a. da sie wieder wg. Medikamentenwechsel Unsicherheit mit sich bringt. Heute war ich in der NK-Sprechstunde. Und die Leukozyten sind noch weiter gefallen, von 1330 auf 960 innerhalb einer Woche mit Dosisreduzierung. Erstmal hat man mir eine Cabo-Pause verordnet. Und ich sollte mir mal Gedanken über eine Bluttransfusion machen. Ich glaube ich mach das. Ich hab mir ausgerechnet, dass ich 3 Wochen Pause machen müsste bis der WBC-Wert wieder bei 2500 ist. Die Zeit hab ich nicht. Und ich fühle mich auch echt unsicher und schwach bei einem so niedrigen WBC-Wert momentan.
Was meint Ihr?
Bluttransfusion oder dem Körper Zeit geben, dass sich die weißen Blutkörperchen wieder erholen?

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

mit Bluttransfusionen habe ich bisher keine Erfahrung gemacht. Ich stehe dem etwas skeptisch gegenüber, weil das fremde Blut wie ein Fremdkörper ist. Aber viele benötigen eine Transfusion, die ggf das Leben rettet. Einen echten Rat kann ich nicht geben.
Würde mich auch interessieren, ob es im Forum Erfahrungen gibt.

Gruß Heidrun

[Jan64]

Hallo ihr beiden,

Eine Bluttransfusion hat den Vorteil, das es einem sehr schnell wieder auf die Beine bringt. Ob in Tobys Situation eine lange Therapiepause von Vorteil wäre!?!?!?

Vor 2 Jahren habe ich 6! Beutel Bluttransfusionen in einer Nacht bekommen, ich habe nicht das Gefühl, da wäre irgendwo ein Fremdkörper in mir. Hat micht schnell wieder zu den Lebenden zurückgebracht und habe bis heute nichts Nachteiliges verspürt.

Es haben schon viele meiner Mitstreiter Bluttransfusionen bekommen, noch nie gab es dadurch irgendwelche Komplikationen, im Gegenteil es hat sehr schnell weitergeholfen.

Mich erinnert diese Diskussion etwas an die CT-Strahlenbelastung in unserer Situation, die oft hier angeführt wird. Sollten wir in 20 oder 30 Jahren Folgen unserer Therapien bekommen, so haben wir doch alles richtig gemacht, oder?
Zugegeben, das war jetzt nicht gerade einfühlsam ausgedrückt, aber es ist doch so.

Gruß Jan

[Heidrun1961]

Hallo Jan,

danke für dein Statement. Wie gesagt, ich habe null Erfahrung zu dem Thema. Durchaus möglich, dass sich das mal ändert
Ich habe mal eine Reportage zu dem Thema gesehen und mich wohl dadurch beeinflussen lassen.

Lieben Gruß
Heidrun