Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[Olympia_4]

Liebe Zuckerbieni

Ich wünsche dir das Allerbeste und das du eine gute Haltung für dich einnehmen kannst!

Leider fühle ich mich seit gestern morgen ziemlich daneben. Mir tun die hinteren Rippen weh und eine seltsame Übelkeit steigt ständig auf. Zuerst dachte ich an eine Grippe, die fühlt sich aber anders an. Ich muss nicht erbrechen, eine drückende Übelkeit, bääh🤢 Ich vermute Nebenwirkungen. Boah eh, hab mich so gefreut dasses mir so gut geht... Leider spüre ich die Meta am Halslymphknoten wieder😧 Jetzt ist meine Angst natürlich grad riesig. Die habe ich bisher fast nicht mehr gespürt. Hoffentlich ist es was ganz anderes. Bitte drückt die Daumen, damit es schnell wieder weggeht😵

Grüsse vom Sofa
Olympia_4

[dozi]

Liebe Olympia

Auch mir gehts heut ganz mies - elende Schmerzen/stechend krampfende Schmerzen im Darm-/Leberbereich...Fieber u k***schlecht; Da sieht man mal die dummen Auf und Abs... ich weiss nicht, ob es die Meta im Darm ist, oder sonst irgendwas... Ernährungstechnisches? Will den Teufel nicht an die Wand malen...u das tun wir bei Dir auch nicht!

Drück Dir die Däumchen

@zuckerbieni: ich wünsch Dir viel Zuversicht - es ist nicht immer alles egal, es ist nicht immer alles toll - Angst haben wir doch alle, wichtig aber ist - so finde ich - dass man den Weg wieder zurückfindet u sich klar macht, dass man noch da ist im Leben

Grüsse aus dem Bett

[crazy_kaktus]

Hallo ihr Lieben,

ich lese oft Eure Beiträge und melde mich hier aber nur noch selten an, weil es doch einfacher ist mit dem Laptop zu schreiben und heute liegt man halt eher mit dem Handy auf dem Sofa.

Mal schnell ein paar Kommentare von mir:

Übelkeit: Meine Ärztin hat mir MCP - Tabletten verordnet, die helfen immer sehr schnell. Ist wohl auch ein Medikament was bei Chemotherapie verwendet wird. Ich hatte die Übelkeit eher mit BRAF/MEK

@Olympia: Wir beide sind uns glaube ich ziemlich ähnlich. Ich habe auch 2 Kinder (3 und 6) und da ist es schön, wenn uns der Alltag mitreißt, oder? Du warst das glaube ich mit den weißen Haaren. DAS IST EIN SEHR; SEHR GUTES ZEICHEN! Vitiligo (weisse Flecken auf der Haut und weiße Haare, Wimpern, Augenbrauen) bedeuten, dass die Immuntherapie Pigmente zerstört und das soll sie ja auch!

Ich selbst erhalte kommenden Dienstag die 4. Gabe Nivo mono, nachdem ich die Kombitherapie erfolgreich abgearbeitet habe. Mein erstes Staging war nicht sonderlich gut, aber die Ärzte hoffen, dass wir noch eine Stabilität erreichen können. Wäre wohl nicht ganz so selten, dass die Wirkung später eintritt. Im Körper habe ich zwar gar nicht viele Metastasen und die wenigen sind im mm - Bereich, aber für mich wäre eine Wirkung im Kopf super. Aber auch das kann dauern, wenn es denn eintritt. Also halten wir mal alle Daumen für uns Alle. Bleibt tapfer und kämpft...

Ach da fällt mir noch was ein:
Xama, austherapiert? Was ist mit Studien. Es gibt eine neue Immunocore Studie (auch Immunsystem). Dafür muss man einen Gentest machen und HLA-A2 positiv sein. (ich bin natürlich NEGATIV) Man darf mit sämtlichen Antikörpern vortherapiert sein und auch BRAF/MEK Vortherapie ist kein Hindernis. Kennst Du clinicaltrials.gov. Es ist zwar ziemlich unübersichtlich, aber vielleicht findest Du was. PD1 hattest Du schon, durch die Kombi? Da gibt es nämlich in Kombination mit Pembrolizumab einen neuen IDO Inhibitor - hier darf man aber keine Immuntherapie erhalten haben, also kein PD1 und ich glaube auch kein CTLA4.
Schau dich mal um, und bei Fragen gerne melden.

@Dozi: Du machst das super und auch, dass Deine Ärzte dich mit BRAF/MEK und PD1 bekommen lassen finde ich sensationell!! Das wäre auch mein nächster Versuch. Hattest Du Probleme mit der Krankenkasse oder machen die das einfach so mit?.....weil doch die Therapie eigentlich nur als eigene Monotherapien zugelassen sind.....
Aber über FB habe ich schon welche kennengerlernt, die das bekommen. Also Daumen hoch.

Soooooo, das war es mal wieder von mir.

Liebe Grüße an Euch Alle und ganz besonders an die Zuckerbieni, die sich super schlägt! Mach weiter so...... Du machst das schon. Ich bin mir das sehr sicher.....

[Than]

Hallo zusammen,

mal ein kleiner Kommentar zum Zerstören der Pigmente:
Wenn die Pigmente das Problem wären, hätte ich keins. Ich habe partiellen Albinismus und damit keine Farbpigmente (bzw. fast keine), die Zellen, die diese Pigmente bilden, sind aber trotzdem da und vermehren sich. Also: Es sollten nicht die Pigmente zerstört werden, sondern die pigmentbildenden Zellen. Das sichtbare Ergebnis ist in etwa das gleiche.

Ich wünsche euch alles Gute für die Therapien und die bevorstehenden Stagings.

LG Than

[Gucky]

Ich habe meine Altersflecke auf der Hand leider auch behalten.

Egal, heute kam mein Befund und ich bin erst einmal Happy.
LK Tumor nur noch halb so groß.
Metas in Kleinhirn, Nebennieren und Leber nicht mehr da. Die Lymphknoten haben wieder normale Größe.

Vor genau einem Jahr hatte mir meine behandelnde Ärztin nicht viel Hoffnung gemacht. 4 Monate bis 4 Jahre ist alles drin. Leben sie ihr leben. Das waren ihre Worte.
Heute nun dieser Befund, der das Arztgespräch gestern unterstrich und mein Befinden ist so, wie es der Befund ausdrückt.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

[crazy_kaktus]

Gucky......SUPER!!!! Darf ich dich fragen, ob die Metastasen im Hirn auch bestrahlt wurden, oder nur Nivo für den Rückgang verantwortlich war? Nur antworten, wenn du magst.....
Ansonsten kann ich mir kein besseres Ergebnis vorstellen!!!

Than, ich denke, dass es einen Unterschied zwischen den immunvermittelnden Erscheinungen durch die Immuntherapie gibt z.B Hepatitis & Vitiligo. Mir wurde das auch erklärt, aber ich kann es nicht wiedergeben.

LG

[Gucky]

Die Metastase am Kleinhirn sollte bestrahlt werden aber erst nach der Chemo.
Um so überraschter war meine behandelnde Ärztin als diese nach den ersten Chemos mit dem MRT nicht mehr nachweisbar waren und bis heute auch nicht wieder da waren.
Normalerweise, so meine Ärztin, gehen Hirnmetastasen nicht durch die Chemo weg.
Mir egal, der "Klapskrümel", wie ich das blöde Ding für mich nannte, ist weg und nur das zählt.
Ich mußte seinetwegen sogar mein Hobby aufgeben, da die Feinmotorik nicht mehr so wollte wie es erforderlich wäre.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

Ps: Nun habe ich Hoffnung und fange mein Hobby fast von vorn an. Vielleicht klappt es.