Operation oder Cyberknife

[Herman53]

Ich bin Agehöriger und begleite meine Frau seit fast 2 Jahren.
Diagnose Aug. 15: Nierenzellkarzinom, große Absiedlung in der Hüfte, Metastase Sternum, kleine Metastase Oberschenkel.
Verlauf: Teilresektion Niere, komplette Hüftprothese Hüfte (operative Entfernung des Tumors), HFA (Hochfrequenzablation) Oberschenkel, radiochirurgische Behandlung Sternum mit CyberKnife. Danach trotz Systemtherapie mit Sutent+XGEVA (nach 3 Mo wegen Nebenwirkungen abgebrochen), Progression vorhandener Knochenmetastasen (Wirbelsäule, Oberschenkel,..); Weitere 6 Knochenmetastasen im Verlauf von 16 und eine 2017 mit cyberKnife behandelt.Parallel Nivomulab + XGEVA für 6 Monate - hohe Lebensqualität, außer Müdigkeit keine großen Nebenwirkungen. Da weiterer Progress festgestellt wurde, wurde im Jan 17 auf Inlyta + Zometa umgestellt. Im März mußten zudem beide Oberarme konventionell bestrahlt werden, weil man ein Jahr zuvor PET-Signale falsch interpretiert hatte und die Metastasen zu groß waren...Restaging mit Ganzkörper-MRT im Mai 17 zeigt wieder Knochenherde, die im PET im Januar nicht sichtbar waren. Kopf und Organe sind ohne Befund.
Erfahrungen soweit:CyberKnife scheint wirksam und ist sehr erträglich und hat für den Patienten die geringsten Nach- und Nebenwirkungen.. Sowohl Sutent als auch Axitinib (Inlyta) scheinen keine Wirkung bei Knochenmetastasen zu haben, haben aber heftige Nebenwirkungen. Empfehlung ist nun Capozantinib oder Levantinib + Everolimus zu geben. Gibt es dazu Erfahrungen, die jemand mit uns teilen könnte??
Ein Rat an dieser Stelle: wenn jemand Knochenmetastasen hat unbedingt auch Arme und Beine untersuchen lassen - am Einfachsten Ganzkörper-MRT.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Mut und gute ärztliche Begleitung.

herman53

[shania]

Hallo Hermann, auch ich begleite meinen Mann seit vielen Jahren.hat Leber,-Lungen, -Knochenmetastasen, Grosses Rezidiv nach 20 Jahren.
Progress unter e r Votrient, Nivolumab, Nivolumab kombiniert mit Votrient, seit 2 Wochen Cabometyx. Er ist extrem schwach und baut allgemein sehr schnell ab. Ob das Cabometyx noch was bewirkt, ich kann es mir nicht mehr vorstellen. Nebenwirkungen sind nicht zu bemerken. Laut Professor sind wir jetzt im experimentelle n Bereich der Therapie -nicht sehr aufbauend.
Wünsche euch alles Gute, LG Shania

[Tobi1974]

Ich hatte eine Gehirnblutung.

Habe am 30.05.17 sehr starke Kopfschmerzen bekommen, 2 Paracetamol alle 3 Stunden genommen, den Hund der Nachbarin gegeben, mich schlafen gelegt (tagsüber) und gehofft, dass es vorrübergeht. Bei allen die mich an dem Tag angerufen haben und ich abgenommen habe, hab ich nur immer "Ja" gesagt, wie man mir hinterher berichtete. Ich habe nämlich vom 30.05.17 bis zum 31.05.17 die Wahrnehmung verloren, und auch kein Essen und Trinken mehr zu mir genommen (auch wie man mir hinterher berichtete). Am 31.05.17 haben mich dann meine Schwester und mein Schwager aufgesucht (bzw. gefunden) sonst wäre ich gestorben. Sie haben ungefähr 40min. geklingelt und an die Tür geklopft. Ich hatte tief geschlafen, und konnte wie gesagt kaum noch etwas wahrnehmen.
Sie merkten gleich, dass überhaupt nichts i.O. ist, und verständigten den Notarzt. Der hat mich gefragt, ob ich es bis zur Wohnungstür schaffe, wohl aber nicht, und so holten sie ihren Stuhl in meine Wohnung.
Dann wurde ich operiert: "Kraniotomie und Hämatomevakution des akuten subduralen Hämatoms links"
Nebenwirkung der OP: ich verlor für 10 Tage meine Sprache

Insges. lag ich 3 Wochen im Krankenkaus. Und sitze jetzt auf den Koffern, weil es morgen (am 26.06.17) auf Reha geht. Ich hoffe, dass ich da wieder auf die Beine komme.

p.s.: Kleine Info am Rande. Im KH hab ich die letzte Nacht auf meine 2. Bluttransfusion bestanden (2 x EKs), weil der HB-Wert innerhalb von 6 Tagen von 9,2 auf 8,3 gefallen ist (nach der 1. Bluttransfusion). Und diesmal habe ich von 17:30 bis 1:50 mit Zugang auf die Blutkonserven gewartet. Bis 23:00 habe ich durchgehalten, und dann wurde ich 1:50 vom kalten Blut geweckt (es gibt schlimmeres. Aber 3:23 war die Transfusion durchgelaufen, und ich klingelte, die Schwester kam, und befreite mich. Ich fragte sie, ob sie die Braunüle auch rausziehen kann. Sie antwortete, dass die Ärzte am Morgen nochmal den HB-Wert messen möchten. Ich sagte ihr, dass sie mich dann ruhig nochmal piksen können, weil der Zugang jetzt nach 9 Stunden juckt und kratzt. Sie meinte daraufhin, dass das der Frühdienst um 5:00 machen kann, da sie jetzt keine Zeit hat, da sie 6 Entlassungen hat, und Tabletten stellen muss. Ich war danach so sauer, dass ich die Braunüle selbst gezogen habe, hätte ja sonst nicht schlafen können, hatte meinen Arm schon so lange nicht mehr anwinkeln können.

[loup]

Hi Tobi -

Ach Mensch, das ist ja großer Mist!
Aber wieder hast du einen großen Felsbrocken aus dem Weg geräumt und nun schreibst du schon wieder so reflektiert und selbstbestimmt.
Meinen tiefen Respekt!

Kann man denn sagen, ob die Blutung in Zusammenhang mit deiner medikamentösen Therapie stand? Du schriebst ja immer mal wieder von den Veränderungen deiner Blutwerte. Spielen da nicht die Thrombozyten mit, sprich Blutungsneigung, Gerinnung, etc.?

Ich wünsche dir einen erfolgreichen Rehaaufenthalt!
Erhol dich gut!

LG loup

[JoeN]

Mensch Tobi, das fällt nichts zu ein.
Irgendwie habe ich geahnt, dass da was nicht stimmt.
Musste die letzte Tage auch oft an Dich denken.
Aber das letzte Mal, sagte Du ja , dass Du nicht mehr so oft hier
heinschaust.
Bin sehr froh, dass Du einigermaßen heil aus der Nummer gekommen
bist.
Schaut es mit Cabo aus? Hast sicherlich pausieren müssen.
Wünsche Dir von Herzen, dass Du in der Reha wieder einigermaßen
fit wirst!!!!
Wenn Du Lust hast, kannst Du ja mal zwischendurch was schreiben.
Alles Gute umd liebe Grüße
Joe

[Tobi1974]

Ja mir ist es auch gerad wie Schuppen von den Augen gefallen, dass Cabo die Thrombozyten vernichtet hat, und damit höchstwahrscheinlich die Gehirnblutung verursacht hat.

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

das ist ja der Hammer. Wenn ich dich richtig verstehe, warst du so neben dir, dass dir gar nicht bewusst war, dass du in Lebensgefahr bist. Gott sei Dank bist du von aufmerksamen Menschen umgeben, sonst wäre das nicht gut ausgegangen. Wie geht es dir jetzt? Irgendwelche Folgeschäden hast du hoffentlich nicht!

Wünsche dir gute Besserung!

Heidrun