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  #1  
Alt 26.12.2012, 04:50
Mama26 Mama26 ist offline
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Unglücklich Burkitt Lymphom bei 2 jährigem hat jemand Erfahrung damit?

Hallo ihr Lieben,

ich weiß es gibt viel schönere Anlässe als sich mit Menschen über eine Erkrankung zu unterhalten aber da ich mit Menschen die das nicht selber durchmachen bzw. durchgemacht haben nicht darüber reden kann bin ich bei euch gelandet ich hoffe der eine oder andere kann mir weiterhelfen.
Also am besten Fang ich von vorne an vor ca. 8 Wochen entdeckte meine Mutter einen vergrößerten Lymphknoten am Hals meines 2 jährigen Sohnes daraufhin bin ich am nächsten Tag zum Kinderarzt der meinte das würde von einer Erkältung kommen und hat uns heim geschickt nach 5 Tagen war der Lymphknoten noch immer da und sogar etwas gewachsen das hat mir dann keine Ruhe gelassen und bin in die Uniklinik gefahren da wurde Blut abgenommen und ein Tuberkulose Test wurde gemacht sogar 2 mal dann wurde er auf Toxoplasmose, Bartonella und Francisella getestet alles negativ dann wurde ein Ultraschall gemacht um einen Abzess auszuschliessen dann ein MRT war alles unauffällig dann auf einmal hieß es der Lymphknoten wird entfernt um ihn zu untersuchen nach der Op wurde mir gesagt das sie den Lymphknoten nicht entfernen können weil er so blöd liegt sie konnten lediglich ein Stück zum untersuchen entfernen nach 4 Tagen durften wir nach Hause und haben noch Termine am 20.12 zum Fäden ziehen und am 8. Januar zum Ergebnisse besprechen Am 20. sind wir zum Fäden ziehen dann heim am Abend rief mich die Klinik an wir sollten gleich am nächsten Tag hin um noch ein MRT und weitere Untersuchungen zu machen und die Histologie zu besprechen mich beschlich gleich so ein komisches Gefühl und als ich in das Gesicht des Arztes blickte wusste ich da stimmt was nicht und das sollte sich dann leider bewahrheiten der Arzt sagte mir ihr Sohn hat ein Burkitt Lymphom ich dachte mir wird der Boden unter den Füßen weggezogen leider weiß ich noch nicht in welches Stadium es eingeteilt wird da eine Knochenmarks; Lumbalpunktion gemacht werden muss und alle Untersuchungsergebnisse ausgewertet werden müssen jetzt meine Frage wer kennt sich mit dem Burkitt Lymphom aus und kann mir was darüber sagen ich bin echt verzweifelt er ist doch mein ein und alles
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  #2  
Alt 03.01.2013, 01:09
nicolechen nicolechen ist offline
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Standard AW: Burkitt Lymphom bei 2 jährigem hat jemand Erfahrung damit?

Hallo :-) zuerst mal möchte ich dich ein wenig beruhigen wenn auch dieses wort bei solch einer diagnose eher unpassend ist :-( das burkitt lymphom zählt zu den so genannten non hodgin lymphomen und tritt meist bei kindern auf. Dieser tumor ist durch chemo und bestrahlung jedoch gut zu behandeln. Das burkitt lymphom ist eine erkrankung der b- zellen und kann sogar das blutbild verändern. Erkundigen dich mal nach den laborergebnissen. Lass dir alles genau erklären und frag bei allem nach. Viel kraft und glück für dich und deinen kleinen :-)
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  #3  
Alt 03.01.2013, 10:20
Zetti Zetti ist offline
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Standard AW: Burkitt Lymphom bei 2 jährigem hat jemand Erfahrung damit?

Hallo,laß Dich mal

Ich kann Deine Ängste verstehen,kenn das Gefühl nur zu gut......

Mein Sohn hatte mit 2 Jahren auch überall vergrößerte LK und bekam dann die Diagnose Leukämie. Da reißt es einen echt erst mal den Boden unter den Füßen weg....

Ich kenne aus der Klinik Kinder,die ein Non-Hodgin Lymphom hatten, die sind nach fast dem gleichen Schema,wie die ALL-Kinder durchlaufen und denen gehts heute gut

Also,so schlimm wie das alles ist,bitte nicht den Mut verlieren,man wächst da rein,auch wenn man es nicht glaubt...

LG Silke
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  #4  
Alt 16.01.2013, 09:59
Bellchenblau Bellchenblau ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Burkitt Lymphom bei 2 jährigem hat jemand Erfahrung damit?

Liebe Mama26,

Am 15. August wurde bei unserem 7 - jährigen Sohn ein Burkitt- Lymphom diagnostiziert. Mittlerweile geht es ihm wieder super und es ist erst 5 Monate her.
Ich habe es selber im rechten Unterbauch ertastet, weil er über leichte Bauchschmerzen klagte. Während der Bauch-OP wurde es uns dann mitgeteilt. Es reißt einem die Füße unter dem Boden weg und man hat sofort die furchtbarsten Gedanken, die es gibt. Das wünscht man wirklich niemandem. Wir sind dann am nächsten Tag sofort in die Uniklinik auf die Kinderkrebsstation verlegt worden. Und nach etlichen Untersuchungen - MRT, Sono, Blutuntersuchungen, Knochenmarkpunktion, Lumbalpunktion,...- fing nach 3 Tagen bereits die Chemo an. Unser Sohn hatte Stadium 3, wurde aber in die Risikogruppe 2 eingeteilt, sodass er nur 4 1/2 Chemoblöcke benötigte. Diese Unterteilung wird euch alles noch genau erklärt. Wir waren immer 7 Tage stationär in der Klinik, in denen er ganz viele verschiedene Chemomedikamente bekommen hat, anschließend waren wir 14 Tage zu Hause. Dann wieder 7 Tage stationär usw.
Da das Burkitt-Lymphom der schnellstwachsende Tumor ist, den es gibt -bei uns in 6 Tagen von 3*3*3 cm auf 6*6*6 cm - spricht er aber auch super gut auf die Chemo an. Da die Chemo bei der Zellteilung ansetzt und ein schnellwachsender Tumor ständig wächst und sich überwiegend in Zellteilung befindet. Bei nicht Erkennen dieses Tumors ist die Überlebensrate bei Null, wir haben aber z. b. 97% Heilungsrate. Bei Kindern ist diese Erkrankung zusammen mit der ALL ( Leukämie) der bestzuheilendste Krebs. Der erste Satz, den der Oberarzt zu uns sagte war, dass er für seinen Sohn ALL oder Burkitt ausgesucht hätte, wenn er sich was hätte aussuchen müssen. Natürlich total besch... der Satz, aber der hat mir ganz doll geholfen.
Am 5. Nov. war der letzte Chemotag. Seitdem geht es ihm jeden Tag besser. Wir sind trotzdem noch alle 14 Tage zur Ultraschallkontrolle und Blutwertekontrolle. Aber er darf schon wieder 2 Stunden am Tag zur Schule. Es geht ihm super.
Ich hoffe, ich konnte dir ein bißchen die Angst nehmen. Es ist nicht leicht, und man wünscht es niemandem, aber es gibt viel viel schlimmere Krebsarten und man steht es durch und dann ist alles wieder gut :-)
Ich wünsche euch von Herzen alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft für die nächste Zeit. Würd mich freuen, mal wieder was von euch zu hören.

Glg, bellchenblau
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  #5  
Alt 04.07.2013, 22:03
Mama26 Mama26 ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Burkitt Lymphom bei 2 jährigem hat jemand Erfahrung damit?

Hey meine Lieben,

ich habe mich jetzt länger nicht gemeldet ich hatte einfach nicht die Zeit dafür ich wollte einfach nur für meinen kleinen Schatz da sein während der Therapie mein Sohn ist gesund ich kanns noch immer nicht fassen obwohl sie ihm den ZVK schon im Mai entfernt haben aber ich bin so unglaublich froh das er es geschafft hat und ich bin auch froh das ich auf der Kinderonko so tolle Menschen kennengelernt habe sie haben mir unglaublich viel Kraft und Unterstützung gegeben mehr als es mir jeder Psychologe hätte geben können und dafür bin ich unendlich dankbar die nächste Nachsorge steht bald an und ich hab große Angst das nicht alles in Ordnung ist aber ich glaube das hat jeder der schonmal mit dieser furchtbaren Krankheit konfrontiert wurde ich wünsche euch allen viel Kraft und liebe Menschen die euch auffangen ein dicker Knuddler an euch alle falls ihr noch Fragen habt zur Therapie oder was euch auf der Seele brennt könnt ihr sie mir gern stellen lg Mama26
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  #6  
Alt 05.07.2013, 21:26
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Burkitt Lymphom bei 2 jährigem hat jemand Erfahrung damit?

Liebe Mama26,
es freut mich zu lesen dass es euch gut geht und die Therapie überstanden ist. Es ist einfach nur furchtbar sich um das Leben seines Kindes Sorgen machen zu müssen. Meine Tochter brauchte bisher Gott sei Dank keine Chemo wird nur genau überwacht und alle vier Wochen die Zeit vor den Kontrollterminen sind extrem von Ängsten geprägt. Jede Auffälligkeiten welche früher eine normale Kleinigkeit war (zum Beispiel Bauchweh - hat doch jedes Kind mal) versetzen mich jetzt in Panik.

Wir müssen damit Leben lernen das die Angst uns begleitet und dürfen dabei aber nicht vergessen das die Kinder einfach nur normal aufwachsen und behandelt werden möchten.

Ich bin froh wenn ich so positives wie von euch lesen kann, und es zerreisst einem das Herz an die Kinder zu denken die nicht so viel Glück im Unglück haben.

Ich wünsche für immer gute Kontrollergebnisse und ein schönes Kinderleben für den kleinen Mann!

Liebe Grüße
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #7  
Alt 05.07.2017, 19:59
Mama26 Mama26 ist offline
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Beiträge: 3
Reden AW: Burkitt Lymphom bei 2 jährigem hat jemand Erfahrung damit?

Hallo meine Lieben,

es ist sehr lange her, das ich hier geschrieben habe.
Mein Kind ist mittlerweile 7 Jahre alt und geht auf eine Schule mit speziellem Förderbedarf er ist leider in manchen Dingen entwicklungsverzögert und braucht mich nach wie vor sehr viel er hat einfach kleinere Baustellen die ich aber gerne in Kauf nehme. Jetzt komme ich zu meiner eigentlichen Frage kennt sich jemand damit aus das nach der Chemo Anfallsneigungen im Hirn aufgetreten sind die man im EEG gesehen hat er hatte jetzt schon 2 EEG und beide waren auffällig im Befund steht irgendwas mit Spike Wav es oder so ähnlich. Ich danke euch und LG ich hoffe euch geht es soweit gut eure Mama26. 😊
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  #8  
Alt 06.07.2017, 08:36
raumwunder raumwunder ist offline
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Beiträge: 107
Standard AW: Burkitt Lymphom bei 2 jährigem hat jemand Erfahrung damit?

Hallo Mama26,

Spike Wave können ein Anzeichen von Epilepsie sein.

Diese Wellen hat mein Sohn auch, allerdings hat er keine Anfälle. Sowas kann sich mit der Zeit noch verändern, meist wenn es durch die Pubertät geht.

Was sagt denn der Arzt dazu?

Lg
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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