Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[spice]

Hallo Alex,
bei meinem Mann gab es im April eine Hirnmetastase eines malignen Melanoms, welche operativ entfernt wurde. Das Tumorbett wurde bestrahlt. Weitere Tumorlast oder der Primarius wurden auch bei ihm nicht gefunden. Auch bei ihm wurde von Immuntherapie gesprochen, die Uniklinik riet jedoch zunächst davon ab, zum einen, um "kein Pulver zu verschießen", da die Therapien teilweise nicht lange wirken bzw. die Tumorzellen sich anpassen könnten und zum anderen, wie Du auch schreibst, wegen der fehlenden Messbarkeit. Zudem könne es sein, dass es, wenn wieder etwas wachsen sollte, es bis dahin noch bessere/besser verträgliche Therapien gäbe. Ich bin da auch zwiegespalten, auf der einen Seite möchte man etwaige rumschwirrende Tumorzellen gerne sofort liquidieren, solange sie noch keinen Schaden angerichtet haben, auf der anderen Seite leuchten mir die Argumente aber auch ein. Andererseits kann es natürlich auch sein, dass sie ihn als geeigneten Patienten für eine spätere Studie "aufsparen" wollen, sie haben da sowas angedeutet, dass da was ansteht in den nächsten Monaten. Aber da wäre ich mir, ehrlich gesagt, selbst am nächsten. Nur um auf eine Studie zu warten wertvolle Zeit verstreichen zu lassen... Eigentlich schienen mir die Ärzte schon vertrauenswürdig.

[radetzky]

Hallo Honigbiene,

Dein böses Erwachen ist für mich ein Grund mehr an dieser Studie teilzunehmen. Ich bin da ziemlich erschüttert, dass man vom 1. Stadium durch Nichttherapie ins 4. Stadium kommt. Bei mir mit 3B ist es ja "wahrscheinlich," dass da noch etwas nachkommt und ohne diese Studie könnte ich nur abwarten, wann es mich erwischt. Das wäre keine gute Zeit insbesondere da ich vor zwei Wochen noch einen Nachschlag Marke 1a bekommen habe und wieder in Regression. Neben dem Drei-Monats Zyklus habe ich mir privat noch ein Screening mit Foto organisiert für € 120.- und mein Hautarzt will aus wissenschaftlichem Interesse auch noch regelmäßig drüber schauen und das läuft über Kasse. Dann hätte ich alle drei Wochen ein gründliches Screening bei drei verschiedenen Ärzten. Das Problem mit dem Drei-Monats Zyklus sehe ich darin, dass bei denjenigen mit unbekanntem Primarius der eigene Körper die wahrscheinlich absorbiert, doch nach der Rückbildung sehen die Melanome wieder ziemlich harmlos aus und werden nicht entfernt. Man muss die also in der kurzen "Blütezeit" erwischen. Das erklärt eben auch die sehr hohe Rezidivquote bzw. die Wahrscheinlichkeit von Fernmetastasen. Wenn die Medikamente so 2019 auch adjuvant zugelassen sein werden (Nivo ist ja schon in den USA dafür zugelassen), dann wird das Risiko sehr viel kleiner werden.
Liebe Honigbiene, ich wünsche Dir alles Gute bei Deiner Therapie und das Du den Dreck wieder aus Deinem Körper bekommst.

[radetzky]

Hallo Spice,

der Unterschied liegt im Stadium 3 oder 4. Dein Mann ist 4 wegen der Fernmetastasen. Die Studie wird über mindestens 5 Jahre laufen, um bei den "3ern" die Nebenwirkungen zu testen und natürlich die Wirkung was von Ergebnis natürlich sehr viel länger dauern wird, da man als positives Ergebnis hier ja nur werten kann, wenn etwas nicht eingetreten ist. Im Stadium 4 gibt es ja schon die Fernmetastase und da gibt es erstens schon Ergebnisse in der Therapie und zweitens gibt es etwas konkret Beobachtbares.
Ich wünsche Deinem Mann alles Gute, dass die Medikamente bei ihm anschlagen. Die Resistenz ist ein Problem, doch mittlerweile gibt es Variationsmöglichkeiten, so dass dieses Risiko aus meiner laienhaften Sicht nicht so hoch ist.

[spice]

Hallo Alex,
mein Mann bekommt ja eben keine Medikamente derzeit, weil eben im Moment nichts nachweisbar ist, die Metastase wurde operativ entfernt und der Primarius nicht gefunden. Erst, wenn etwas "nachwächst", soll er Immuntherapie bekommen. Genau das ist es ja, was mir Sorgen bereitet, nicht, dass man wertvolle Zeit verschläft

[Lebensläufer]

Hallo Alex,
Ich hab bei so einer Studie teilgenommen. Allerdings nur auf 1 Jahr ausgelegt aber eben auch mit den drei Armen Placebo, Nivo und Kombi als sog. adjuvante Therapie.
Ich hatte 5 Infusionen und wurde dann entblindet weil ich im Hüftknochen neue Metastasen bekommen hab. Ich vermute aber dass ich die Metastase bereits vorher hatte, sie wurde nur nicht gefunden weil das Staging kein MRT in der Hüfte beinhaltet (tatsächlich hat mein Sportarzt die Metastase entdeckt weil ich die Hüftschmerzen anfangs mit einer Zerrung in Verbindung gebracht hatte).
Die Entblindung ergab dass ich Nivolumab bekommen hab.
Also ich würde da wieder mitmachen. Ein Tipp am Rande: Ich bekomme die Fahrtkosten von der PKV nur für den stationären Aufenthalt zurückerstattet (bei den "möglichen" Kombitherapieterminen musste ich aus Sicherheitsgründen 1 Nacht stationär bleiben). An den Terminen, an welchen nur 1 Infusion stattfand, wurde es auf meinen ausdrücklichen Wunsch ambulant gemacht. Die Fahrkosten hab ich jetzt nur für den stationären Aufenthalt bekommen, weil das laut AGB der PKV nicht für ambulante Aufenthalte möglich ist...

Olli

Ich hab mich hier seit der Entblindung dann hier auch nicht mehr gemeldet...weil es alles keine schönen Nachrichten mehr waren und ich ziemlich frustriert bin.

Nach der Entblindung hab ich dann ganz offiziell Nivolumab bzw. jetzt Pämbroluzimab bekommen. Trotzdem hab ich weitere Metastasen im Rückgrat und eine in der Leber bekommen. Neben Bestrahlung und Bisphosphonatgaben wurde die Immuntherapie dann mit Ipilimumab erweitert (in der Kombi dann wieder mit Nivo und nicht Pembroluzimab, was aber ja eh fast das gleiche ist). Es waren 4 Kombigaben geplant und davon hab ich drei geschafft. Ende Juni bin ich wegen Durchfall ins Krankenhaus gegangen (bin aktuell immer noch da). Den Durchfall hab ich immer noch und es ist höchstwahrscheinlich auf die Immuntherapie zurückzuführen. Das Staging war auch ernüchternd. Die Metas sind größer geworden bzw. es sind auch neue entstanden. Ich hatte nunmehr auch schon 3 Bestrahlungen an den Metastasen im Rückrat/Hüfte. Leider sind seit Montag die Leukozyten stark zurückgegangen (eine wichtige Unterart der Leukos ist nur noch mit 3% der normalen Konzentration vorhanden).
Also momentan besteht höchste Infektionsgefahr (weshalb ich nicht an die frische Sommerluft darf, das befolge ich aber nicht, meiner Meinung ist nur der Kontakt mit Menschen und dem Klinikinnenräumen gefährlich - anderes Thema, was mich aber aufregt).
Also momentan schauts echt bescheiden aus. Zunächst müssen die Leukos besser werden. Dann muss unbedingt eine Darmspiegelung gemacht werden um zu schauen was da los ist (ich wurde schon mit Cortison behandelt). Wenn alles ok ist, kann die Bestrahlung weitergeführt werden die für mich sehr eichtig ist weil ich die Hüftschmerzen bald nicht mehr aushalte. Und dann geht es auf eine Reha, ds freue ich mich schon drauf. Ich bin mit den Ärzten dann so verblieben dass wir nach der Reha das nächste Staging abwarten und dann entscheiden ob es mit einer Chemo weitergeht. Hier liegt die Erfolgsquote bei 10%...aber vielleicht hab ich auch mal Glück.

Olli

@all...
Vielleicht weiß jemand ob es ausser Ipilimumab bzw. Nivolumab für BRAF- weitere Immunprärate evtl. noch als Studie gibt. Die Ärzte hier in Bayreuth sehen bei mir nur noch in der Chemotherapie Sinn...Aber ich muss ja nicht unbedingt da bleiben...

Olli

[Micha2]

Hey Olli,
Atezolizumab ist ein PD1 L Immuntherapiepräperat. Nivolumab und Ipilimumab ein PD1 Inhubator.
Wird mit Vermurafenib und Combimetinib in einer Triologie Studie verabreicht.

LG Michael

[Olympia_4]

Hallo meine Lieben

Eine Weile ist es her keine Nachrichten sind in meinem Fall gute Nachrichten! Ich gehe immer noch Fleissig alle zwei Wochen zur Therapie mit Nivolumab und was soll ich sagen? Mir gehts immer noch hervorragend! Meine Werte sind wie bei Gesunden und ich spüre unmittelbar nichts davon. Jetzt kommt noch ein kleines ABER: Ich sehe aus wie ein Dalmatiner, resp. jetzt werde ich noch zum Schneeweisschen nein im Ernst: meine Melanozyten sterben durch die Therapie komplett ab und ich werde am ganzen Körper Schneeweiss. Von Natur aus bin ich sehr dunkelhaarig und habe einen Milchkaffee-Teint. Meine Haare werden partiell ebenfalls weiss. Da alles extrem schnell fortgeschritten ist, gehen sie davon aus, das ich keine Flecken mehr übrig haben werde. Ich werde Schneeweisschen aber mein Onko hat mir mitteilen können, das in einer retrospektiven Studie, Petienten mit Vitiligo (weissfleckenkrankheit), einen Vorteil haben. Es ist ein sehr gutes Zeichen. Das Einzige Problem das ich damit habe, ist der Lichtschutz. Ich habe nämlich keinen mehr und das ist nicht so einfach wies tönt. Sonnencreme muss ich schon beim kleinsten Sonnenstrahl auftragen. Ich werde sofort rot. Ich habe zwei kleine Kinder und muss immer wieder raus ich laufe deswegen nur noch in UV Kleider herum mit Cap. Und leider wird das nie mehr anders sein. Diese Nebenwirkung kann nicht rückgängig gemacht werden. Das war nicht so ermutigend. Ich bin dann froh wenn der Sommer vorbei ist. Nunja, wenns hilft nehme ich das in Kauf. Bis jetzt bin ich stabil und ich hoffe Ende August, das ich es weiterhin sein werde.
Liebe Mitstreiter/innen, bleibt voller Hoffnung, die gibt es nämlich endlich für uns. Im Vergleich zu früher ist bei uns heute alles besser!

Herzliche Grüsse
Olympia