Follikuläres Lymphom, Grad 1

[Otter77]

Hallo lieber Marcel,
gerade bei jungen Leuten sind die Ärzte immer recht (zu) entspannt und geben erst einmal immer Entwarnung bzw. sagen, wird nichts ernstes sein. Die Wahrscheinlichkeit ist ja auch gering, aber bei uns beispielsweise wurde mehrere Jahre um die Erkrankung herumtherapiert, bis endlich die richtigen Untersuchungen durchgeführt wurden.
Mein Mann hatte ebenfalls diffuse Beschwerden so wie du sie beschreibst: Zwicken irgendwo im Körper, Ziehen im Rücken, vor allem Bauchschmerzen und später Druckschmerzen auf der Brust. Er ist zig mal auf Magenschleimhautentzündung behandelt worden... Er hat auch ein FL, Grad 1-2, Stadium 3.
Wenn man nicht mehr in einem heilbaren Stadium ist (das wäre 1 oder je nachdem auch 2, wenn kein Bulk da ist oder so), macht man erst einmal "Wait and Watch", d.h. engmaschige Beobachtung, aber keine Therapie. Sobald die Symptome die Lebensqualität zu stark beeinträchtigen oder sich klassische B-Symptome zeigen (Nachtschweiß, Fieber, ...) entscheidet man sich meist für eine Therapie.
Wegen Punktion: Man muss mindestens eine Stanzpunktion machen (Nadelpunktion reicht nicht), aber meistens wird ein ganzer Knoten entnommen, wenn einer gut "erreichbar" ist. Knochenmarkuntersuchung ist auch meiner Sicht schon nötig, denn ansonsten kann man das Stadium nicht bestimmen. Ist zwar für die Therapie nicht unbedingt wichtig (da ist es meist egal, ob Stadium drei oder vier/vier mit KM-Befall), aber für eine erste Prognose nach dem sogenannten FlIPI-Index gibt es Orientierung.
Ich habe vollstes Verständnis dafür, dass es einem erst einmal komplett den Boden unter den Füßen wegzieht -- war bei uns nicht anders. Ich finde, es ist auch ein großer Unterschied, ob man so eine Diagnose mit Mitte Dreißig oder (typischerweise) im Seniorenalter bekommt.
Ich würde in jedem Fall immer eine Zweitmeinung oder sogar eine Drittmeinung einholen. Wichtig für eine Behandlung ist, dass es ein Zentrum ist, das Lymphome oft behandelt (z.B. die meisten Unikliniken). Da haben die einfach mehr Erfahrungswissen.
Bezüglich Therapie: Falls eine Therapie bereits nötig sein sollte (man macht in Deutschland so lang wie möglich Watch and Wait, in den USA therapiert man oft früher, aber es scheint keinen Unterschied für die Prognose zu haben -- also empfiehlt sich warten, da in der Zwischenzeit auch immer mehr Behandlungsoptionen entwickelt werden), ist derzeit der Standard eine Chemoimmuntherapie mit Bendamustin und dem Antikörper Rituximap oder auch Obinutuzumap. Es gibt aber innerhalb von Studien auch immer wieder chemotherapiefreie Optionen. Derzeit fürs FL die Kombi Obinutuzumap (Infu) und den Tabletten Ibrutinib (Alternative Studie). Uns hat man mehrheitlich von Chemo abgeraten und auf die Alternativen verwiesen (Monotherapie mit Antikörper oder eben die Alternative Studie).
Beim Kompetenznetz für maligne Lymphome findet man immer aktuelle Infos zu Studien: http://www.lymphome.de/InfoLymphome/index.jsp. Die kann man auch anschreiben, antworten innerhalb von ein bis zwei Tagen. Oder direkt bei der Gruppe in München. Die wissen an welchen Kliniken die jeweiligen Studien angeboten werden.
Das FL mit Grad 1 wächst langsam, so dass du dir die Zeit, die du brauchst, nehmen kannst, um zu entscheiden, was du machst. Nur bei Studienteilnahmen muss man aufpassen, hier dürfen Befunde zum Teil nicht älter als vier Wochen sein. Zur Not muss man dann Punktion und so nochmal machen, aber muss ja nicht sein, wenn man es weiß.
Ich wünsch dir alles Gute und gute Nerven für die nächsten Wochen. Ich hoffe, du hast jemand (oder mehrere Menschen), der sich gut um dich kümmert an deiner Seite.
Otter

P. S. Lass dir am besten immer alle deine Befunde aushändigen. Kopien und CD für die bildgebenden Verfahren wie (Pet)-CT und MRT.

[Hajo_61]

Hallo Marcel,

eine Zweitmeinung habe ich nicht eingeholt da ich mich in der ambulanten Onkologie des KH sehr gut unter erfahrenen Ärztinnen/Ärzten, die nichts anderes behandeln als diese Untermieter, aufgehoben gefühlt habe und die Sache am Ende der Diagnosephase eindeutig war.

Ich hatte es aber auch recht eilig, da ich gehofft habe noch im Anfangsstadium (bei mir Stadium1,Grad 1/2) zu sein, da kommt man mit nur Bestrahlung (22 Anwendungen) der befallenen Region ohne Chemotherapie aus und die ganze Geschichte ist evtl. sogar noch heilbar.

Bis jetzt bin ich auch mit der Bestrahlung und zur Sicherheit noch Antikörper oben drauf ausgekommen.

Morgen weiß ich auch etwas mehr über den Erfolg der Therapie, habe da aber keine Bedenken.

Liebe Grüße
Hajo

[lotol]

Hallo Marcel,

auch ich holte keine Zweitmeinung ein, weil ich mich bestens im ABC (Klinikum Nord, Nürnberg) "aufgehoben" fühlte.
Das war wohl vergleichbar wie es auch Hajo_61 erlebte.
(Nebenbei:
Wenn man hier im Forum nicht gerade selten liest, was alles "schief laufen" kann, darf man froh sein, wenn das nicht der Fall war. )

Der Hauptgrund dafür war der, daß mich mein Internist direkt an meine Onkologin (im ABC tätig) überwies.
Mit den Worten:
Bei dieser Ärztin sind Sie bestens aufgehoben.

Was ich ihm auch glaubte, weil er vorher präzise, zeitnah und angemessen arbeitete und im "Überweisungs-Gespräch" auch sagte:
Es besteht weiterer Klärungsbedarf, den ich aber nicht mehr leisten kann.

Nach meiner Lebenserfahrung kennzeichnet nicht nur das absolute Profis, sondern auch, daß sie wissen, wer dann weiterhelfen kann, wenn sie in ihrem Wissen und Wollen "beendet" sind.

Hinzu kam auch noch, daß mich die Arbeitsweise im ABC sehr beeindruckte:
Absolut routiniert wurde alles erledigt, was (zeitnah) erforderlich und angemessen war.
Ganz abgesehen davon, daß zwischen meiner Onkologin und mir von vornherein "die Chemie stimmte".


Mit der Einholung einer Zweitmeinung muß man das aber m.E. differenziert sehen.

Wenngleich das in meinem Fall völlig unangebracht gewesen wäre, weil nicht nur akuter Handlungsbedarf bestand, sondern auch kaum jemand anders auf der ganzen Welt - wenn man mal von "Wunderheilern" absieht - etwas anderes hätte empfehlen können, als Standard-R-CHOP "durchzuziehen", kann es natürlich in ganz anders gelagerten Fällen evtl. schon sinnvoll sein, sich eine Zweitmeinung einzuholen.

Damit will ich sagen, daß sich das bei relativ klaren Fällen prinzipiell erübrigt, während es bei relativ unklaren Fällen nützlich sein kann, sich eine Zweitmeinung einzuholen.
Nicht mit der Zielsetzung, daß die Zweitmeinung irgendetwas "verschönern" könnte, sondern nur mit der, daß Sicherheit/Übereinstimmung bzgl. des weiteren richtigen Vorgehens erreicht werden kann.

Weil m.E. nichts "nerviger" sein dürfte, als sich in Unklarheit darüber zu befinden, ob das weitere Vorgehen wirklich das richtige ist.
Diese Unklarheit existierte bei mir glücklicherweise nie.

Du fragtest nach meinem krebsigen "Werdegang".
Kannst Du hier nachlesen:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=68001

Zitat von Otter77

Ich habe vollstes Verständnis dafür, dass es einem erst einmal komplett den Boden unter den Füßen wegzieht -- war bei uns nicht anders. Ich finde, es ist auch ein großer Unterschied, ob man so eine Diagnose mit Mitte Dreißig oder (typischerweise) im Seniorenalter bekommt.
Ich würde in jedem Fall immer eine Zweitmeinung oder sogar eine Drittmeinung einholen. Wichtig für eine Behandlung ist, dass es ein Zentrum ist, das Lymphome oft behandelt (z.B. die meisten Unikliniken). Da haben die einfach mehr Erfahrungswissen.

Denke, ob es einem bzgl. evtl. Krebs "den Boden unter den Füßen wegzieht", hängt schon auch davon ab, inwieweit man in seinem Leben schon mal mit Krebs konfrontiert war.
Sowie auch mit dem Erleben, daß eine Krebs-Diagnose nicht zwangsläufig zum (verfrühten) Tod führen muß.

Meine Frau hatte in den 1980er-Jahren BK.
Krebsiger Knoten in der linken Brust wurde "herausgeschnipselt".
Sicherheitshalber mitsamt nachfolgenden LK bis in den Achselbereich hinein.
Sicherheitshalber danach auch noch eine Chemotherapie.
(Ohne AK - war damals unbekannt.)
Sie/wir alle in unserer Familie hatten Glück:
Sie lebt auch heute noch putzmunter ohne jeglichen Krebs.

Denke, so etwas kann auch Einstellungen zum Umgang mit Krebs-Diagnosen "prägen".
Genauer gesagt, die Erwartung, daß so ein Drecks-Krebs auch "plattmachbar" ist.
Wenn man Glück hat.

Natürlich hast Du recht damit, daß es einen Unterschied macht, ob man eine Krebs-Diagnose im Alter von ca. seiner Lebensmitte oder im Seniorenalter bekommt.

Schon allein deshalb, weil man im vorgerückten Alter vieles ganz erheblich gelassener sieht.

In der Lebensmitte klingt eine evtl. Krebs-Diagnose i.d.R. "nach Tod".
So verhält sich das aber ganz und gar nicht!

Genau so, wie es reine "Pechsache" ist, sich einen Krebs "eingefangen" zu haben, ist es m.E. reine "Glückssache", ihn nach seiner Bekämpfung überleben zu können.
Es ist vielleicht immer nur die Frage, woran man sich orientieren will.

Glück läßt sich zweifellos nicht erzwingen.
Man kann aber in jedem Alter etwas dazu tun, um es einigermaßen "sicherstellen" zu können.
Und sei es auch nur dadurch, daß man sich Sicherheit verschafft, das Bestmögliche getan zu haben.
Z.B. durch die Einholung von Zweitmeinungen, um keinerlei Zweifel daran zu haben, wie weiterhin vorzugehen ist.

Zitat von Hajo_61

Bis jetzt bin ich auch mit der Bestrahlung und zur Sicherheit noch Antikörper oben drauf ausgekommen.

Morgen weiß ich auch etwas mehr über den Erfolg der Therapie, habe da aber keine Bedenken.

Wir Lymphomiker sind uns wohl alle darüber im Klaren, daß ggf. eingesetzte "Kampfmittel" hoffentlich auch den gewünschten Effekt erbringen.
Falls sie das wider Erwarten nicht tun sollten, müssen dann halt "schwerere Geschütze" gegen den Krebs "aufgefahren" werden.

Wir wissen zwar, daß es solche auch noch gibt, wollen aber lieber nicht wissen, welche Konsequenzen der Einsatz solcher Mittel für unsere Körper hat.
Soll heißen:
Irgendwann wird die Verhältnismäßigkeit eingesetzter Mittel ad absurdum geführt.
Genauer gesagt, wird dann, wenn der Nutzeffekt einer Behandlung identisch mit ihrem Schadenseffekt ist, jede Behandlung sinnlos.
Damit müssen wir leben (können)!

Ich wünsche Dir, daß Deine Erfolgserwartung erfüllt wird und drücke Dir die Daumen.


Liebe Grüße
lotol