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  #1  
Alt 05.06.2017, 17:10
madcatlady madcatlady ist offline
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Registriert seit: 05.06.2017
Ort: Hamburg
Beiträge: 1
Standard Leiomyosarkom am Skrotum

Hallo zusammen,

ich schreibe jetzt erst einmal stellvertretend für meinen Mann (39), der durch die Diagnose noch immer unter Schock steht und derzeit keinen klaren Gedanken fassen kann.

Wir haben viele Fragen, Ängste und fühlen uns bisher schlecht beraten. Ich bin selbst chronisch krank und kenne daher die Vorteile eines Selbsthilfe-Forums.

Ich versuche mich kurz zu halten:

Seit einigen Jahren (5-6 Jahre) hat mein Mann diesen kleinen Knubbel am rechten Hodensack gehabt. Er war oberflächlich und wir hielten das Ding für eine verkapselte Haarwurzel, die langsam größer wurde. Vor 2 Jahren war er dann sicherheitshalber beim Urologen, der abgewunken hat es sei nichts schlimmes, aber wenn es stört schneidet er es raus.

Mittlerweile hat es doch öfter weh getan, wurde größer und so wurde das Ding (7mm) Anfang April 2017 entfernt. 4 Wochen später hat uns die Arzthelferin sehr aufgeregt auf das Band gesprochen und der Urologe bereits alles an das örtliche Krankenhaus an die Dermatologie weitergeleitet: Ein Leiomyosarkom Grad 1, 7mm, knapp im Gesunden rausgeschnitten, Termin zur Nachresektion im örtlichen KH.

Das ist Mitte Mai auch passiert. Es wurde noch einmal 1cm drumrum geschnitten und zusätzlich 2 Wächterlymphknoten entfernt. Das KH sagte es wurde nichts gefunden.

Bisher hatten wir angenommen, dass die ganze Sache erledigt sei, da Sachen wie "mit nem blauen Auge davongekommen" fielen und auch die Nachsorge eher spartanisch ausfällt, so ist jetzt alle 3 Monate eine Hautkontrolle (??? - es ist doch kein Hautkrebs!) und alle 6 Monaten Lymphknotenschallen geplant, mehr nicht, kein CT, kein Röntgen, kein MRT. Nach 3 Jahren dann verlängerter Rhythmus.

Je mehr wir uns damit beschäftigen, desto klarer wird uns: nein, das ist eine wirklich ernte Krankheit und diese benötigt eine ernsthafte Nachkontrolle wie CT oder MRT?

Und hier auch gleich Frage 1: warum wird denn ein CT gemacht? Weichteilsarkome müsste man doch auf dem MRT viel besser sehen?

Frage 2: Gibt es das tatsächlich? Sarkom gefunden, rausgeschnitten, nie wieder was davon gehört und 40 Jahre später an Altersschwäche verstorben?

Ich weiß, dass niemand eine Lebenserwartung abgeben kann, aber wenn ich hier im Forum lese bekomme ich den Eindruck, dass es überhaupt keine Chance gibt 40 Jahre damit weiterzuleben. Oder sind die Betroffenen einfach nicht in diesem Forum? Geheilt hieß in meinem naiven Laienverständnis immer "geheilt" und nicht für die nächsten 5 Jahre geheilt.

Ich hab noch 1.000 Sachen im Kopf, die ich loswerden möchte, aber will die Forumskompetenz nicht gleich im ersten Posting überstrapazieren. Vielleicht noch zur Info: wir wohnen im Süden Hamburgs.

Vielen Dank im Voraus
madcatlady
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  #2  
Alt 10.06.2017, 01:11
Daisy1979 Daisy1979 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.01.2014
Ort: Ludwigshafen
Beiträge: 32
Standard AW: Leiomyosarkom am Skrotum

Hallo Madcatlady!
Erst einmal willkommen in diesem Forum!
Ich bin selbst betroffen (Erstdiagnose Jan./2014) und bei mir wurde das Leiomyosarkom auch durch einen Zufallsfund festgestellt, zu dem Zeitpunkt war ich 34 Jahre alt.
Ich kann Euch nur raten, einmal in einem Sarkomzentrum vorstellig zu werden und die ganze Sache noch einmal abklären zu lassen.
Ja, eigentlich wäre ein CT alle 3 Monate nötig, würde ich sagen.
Es gibt Fälle, bei denen nur einmal etwas gefunden wird und dann ist 40 Jahre Ruhe, aber selbst nach 40 Jahren kann ein Sarkom wieder kommen. Diese 5-Jahres-Regel, wie es sie bei Karzinomen gibt, ist bei Sarkome absolut nicht gültig.
Für weitere Fragen kannst Du mir auch gerne eine PN schicken!
Viele Grüße und alles Gute!
Daisy
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  #3  
Alt 16.07.2017, 14:29
alexm alexm ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 12.05.2006
Ort: Wien
Beiträge: 7
Standard AW: Leiomyosarkom am Skrotum

Ich bin schon im 12. Jahr "verletzungsfrei" unterwegs (bei war's im Femur). Meine Nachsorge bestand aus Rö vom Bein, Ultraschall vom Bauch, CT von der Lunge (dort finden sich oft Metastasen), anfangs 3 x im Jahr, dann bis zum 10. Jahr jährlich, jetzt alle 2 Jahre. Chemo bekam ich auch.
Wünsche euch beiden alles Gute.
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