Neues Mitglied

[eistee]

Zitat von Maaddiin

Von der Chemo geblieben ist noch ab und zu eine Kurzatmigkeit, die aber so gering ausfällt, dass ich sie kaum merke. Sport ist problemlos möglich.
Ich weiß auch nicht, ob dies mit der Chemo zusammenhängt, jedoch werden seit der Chemotherapie alle meine OP-Narben keloid. Vor der Chemo fand die Hodenentfernung statt und die Narbe hier ist kaum sichtbar. Auch meine Narbe der Port-Implantation war relativ schön, aber auch nicht mehr perfekt. Nach der Chemo fand die RLA und die Port-Explantation statt und beide Narben sind sehr keloid... Unschön, aber damit kann man leben.

Durch die RLA bedingt sind die Nachwirkungen offensichtlicher:
Retrograde Ejakulation ist nach wie vor vorhanden und wird wohl auch bleiben. Auf Verhütung würde ich jedoch trotzdem nicht verzichten, weil zwei mal doch "etwas rauskam". Die Narbe ist sichtbar und zu schnelle Streckbewegungen können schon mal ziehen und schmerzen.
Meine Fragen an die Offene-RLA-Fraktion:
Wann konntet ihr Bauchübungen machen? Oder kann man diese überhaupt irgendwann wieder machen? Wie lange besteht das Risiko des Narbenbruchs?

Hi Martin,

schön zu hören, dass du alles so gut verpackt hast und die bisherigen Nachsorgen erfolgreich waren

Meine Narbe von der RLA ist ebenfalls keloid. Hier kannst du ggf. mal einen Hautarzt aufsuchen. Es gibt die Möglichkeit die Narbe mit Kortison zu unterspritzen bzw. diese monatlich zu vereisen. Dadurch bildet sich das überschüssige Gewebe zurück. Außerdem kann ein Narbengel helfen.

Ob die überschießende Narbenbildung mit der Chemo zusammenhängt, würde ich bezweifeln. Das Problem am Bauch ist einfach, dass dieser ja ständig bewegt wird und nicht ruhig gestellt werden kann.

Bauchübungen sollte kein Problem sein - sind sie bei mir jedenfalls nicht
Schmerzen habe ich keine und kann mich völlig normal bewegen.

Die übrigen Nebenwirkungen teile ich ebenfalls mit dir, würde deswegen aber auch niemals auf Verhütung verzichten. Manchmal kommt eben doch was raus... Aber auch mit dem Thema haben meine Freundin und ich uns gut arrangiert.

Alles Gute weiterhin!

Philipp

[oli]

Hey,

da ich recht gute Beziehungen zu einer Hautärztin habe, würde ich mich wie schon empfohlen da mal vorstellen. Beste Ergebnisse soll wohl Druckpelotte + Kryotherapie + Spritzen von Kortison alle vier Wochen bringen.
Alternativ könnte man auch mal Lasern, ist aber teuer und nicht so effizient (bringt ja neue Verletzungen).

Aber das wird dir dein Hautarzt schon sagen...

Gruß
Oli

[BOB the builder]

Hallo Martin,

na das liest sich ja alles sehr, sehr gut. Vor einem Jahr war ich mit dem stationären Teil der viermaligen Positivvergiftung durch

Ich fühle mich im Grundsatz auch viel fitter als in den Jahren vor Anfall Nummer 2.

Allerdings habe ich sowohl in den Füßen, als auch in den Händen phasenweise immer noch mit Taubheit, Kribbeln und anderen Missempfindungen zu tun. Das war zwischenzeitlich eigentlich ganz weg um jetzt wieder neu aufzutreten.

Aber was solls: Immer noch sehr viel besser als durch Krebs mit 37 dahinzuscheiden

Das mit der Biopsie ist eine gute Idee, denn dann bleibt Dir immerhin mein merkwürdiger Weg mit einer hohen Wahrscheinlichkeit erspart.

Meine nächste kleine Nachsorge ist Anfang September :-)

Viele Grüße,

BoB

[Maaddiin]

Hey Leute,

danke für die Antworten
Gerade vom CT wiedergekommen und auch direkt mit den Radiologen gesprochen. Auch Thorax und Hals ist alles sauber und ich habe die nächsten drei Monate Ruhe.

Noch als kleiner Zusatz:
MRT mache ich mit Kontrastmittel, jedoch CT nicht, da ich auf das jodhaltige Kontrastmittel sehr stark allergisch reagiere. Selbst mit Antiallergieschema habe ich Pusteln bekommen.
Oder entgeht mir da etwas und ich sollte das Risiko mit dem KM wieder auf mich nehmen? Laut Radiologen kann man mit dem CT ohne KM alles sehen und wenn etwas wirklich auffälliges wäre, müsste man halt mit KM nochmal machen.

Zitat von eistee

Bauchübungen sollte kein Problem sein - sind sie bei mir jedenfalls nicht
Schmerzen habe ich keine und kann mich völlig normal bewegen.

Hey Phil,

bin erstmal beruhigt, dass ich nicht der Einzige mit einer keloiden RLA-Narbe bin.
Wann hast du die Übungen gemacht? Im Internet lese ich , dass das Narbenbruchrisiko ein Jahr besteht, Prof H. sagt ein halbes Jahr und ein Trainer sagte mir, dass die Schwachstelle für immer bleibt.

Zitat von oli

da ich recht gute Beziehungen zu einer Hautärztin habe, würde ich mich wie schon empfohlen da mal vorstellen. Beste Ergebnisse soll wohl Druckpelotte + Kryotherapie + Spritzen von Kortison alle vier Wochen bringen.

Danke für den Tipp, oli. Ich werde wohl noch etwas warten, da meine keloiden Narben noch komplett rosafarben sind und somit noch nicht komplett abgeheilt. Dann werde ich mir einen kompetenten Hautarzt suchen. Ich wohne zwar im Herzen des Ruhrgebiets und habe somit eine hohe Dichte an Ärzten, jedoch sind alle Hautärzte hier nicht gerade für ihre Kompetenz bekannt.

Zitat von BOB the builder

Allerdings habe ich sowohl in den Füßen, als auch in den Händen phasenweise immer noch mit Taubheit, Kribbeln und anderen Missempfindungen zu tun. Das war zwischenzeitlich eigentlich ganz weg um jetzt wieder neu aufzutreten.

Hey Bob,
Eine ganze Reihe von Missempfindungen habe ich auch, aber die sind aktuell so minimal, dass ich diese nicht aufzählen wollte. Von der Chemo hatte ich an kalten Frühlingstagen taube Fingerspitzen bekommen. Diese waren dann garnicht mehr durchblutet und einfach kreidebleich. Ich bin dann immer zuhause oder im Büro ans Waschbecken gegangen und habe unter warmen Wasser meine Hände eine Minute lang aufgewärmt. Dann war alles wieder gut. Aktuell ist die Temperatur ja stets >15Grad und somit tritt die Taubheit nicht mehr auf.

Von der RLA die Missempfindungen sind leider täglich bemerkbar, aber stören nicht.
Mein linkes Bein hat noch eine leichte Taubheit auf dem Oberschenkel. Diese war nach der RLA extrem. Zudem ist die Haut an meinem linken Fuß trockener und der Fuß selbst hat eine etwas hellere Farbe als mein rechter. Das Gefühl in den linken Zehen ist etwas gestört , was aber nur bei der Pediküre auffällt Habe immer Angst, dass ich mir beim Knipsen einen Zehnagel rausreiße.

Insgesamt ist das aber alles -wie du schon sagtest- immernoch besser als in unseren jungen Jahren an diesem Mist zu verenden.

Ich wünsch' euch was!

[Maaddiin]

Hey zusammen,

bei mir geht es nächste Woche wieder los mit den Nachsorgeuntersuchungen und Ende Oktober/Anfang November Biopsie der Kalkablagerungen im übriggebliebenen Hoden.

Bei mir hat sich zum 01.09. die Versicherungssituation so geändert, dass ich nun gesetzlich versichert bin und nicht mehr privat. Stationär jedoch weiterhin privat.
Daher sind ja die Abläufe ganz anders und ich wollte mich erkundigen wie Ihr das handhabt.

Bei mir war es ja immer so:
Termin beim Onkologen-Prof im Krankenhaus zum Ultraschall und komplettes Blutbild. Parallel Termin beim niedergelassenen Urologen und über ihn erneute Tumormarker- sowie Hormonbestimmung. Über ihn dann CT Thorax und MRT Abdomen. Dann habe ich auch jeweils Rückmeldung von Onkologe und Urologe bekommen. Hausarzt habe ich nicht mehr besucht, da meine Hausärztin mich fast unter die Erde gebracht hat.

Jetzt bin ich gesetzlich versichert und muss Überweisungen von einem Hausarzt haben. Ich habe ab heute einen neuen kompetenten Hausarzt , welcher mir bereits die Überweisung zum Urologen gegeben hat und ich habe für nächste Woche einen Termin bei meinem Urologen. Über ihn werde ich dann die Nachsorge machen. Nur habe ich dann keinen Termin beim Onkologen. Wie sieht es bei euch aus? Habt ihr noch Nachsorge beim Onkologen?

ich habe das Gefühl, dass ich sonst alles doppelt mache.

Besten Gruß

Martin

[Dirty84]

also ich brauche nicht immer ne Überweisung vom Hausarzt?! Mein Urologe (der die komplette Nachsorge inkl. Ultraschall macht) schreibt mir die Überweisung zum MRT.
Nen Onkologen hab ich damals nur im Krankenhaus gesehen. Mein Uro ist allerdings auch auf Tumorsachen spezialisiert. Vielleicht ist es dadurch etwas anders

[Derjayger]

AOK-Kunde hier.

Mein Onkologe macht "automatisch" Termine zur Nachsorge (alles außer Röntgen und CT/MRT) aus, dafür wollte er noch nie eine Überweisung sehen. Die Befunde werden an den Urologen geschickt.

Zwischendurch gehe ich zum Urologen, auch der wollte nie eine sehen.

Mein Hausarzt meinte vorgestern, dass Überweisungen zwar keine Pflicht mehr seien, aber wichtig wären, damit "jemand den Überblick behält". Deshalb wäre es auch gut, wenn ich mir von ihm eine zum Urologen holen würde. Bin nicht sicher, was er gemeint hat.

Für die Radiologie brauche ich Überweisungen, die mir einer der drei genannten ausstellt. Laut Hausarzt ist das idealerweise der Urologe, der "offiziell" die Nachsorge koordiniert, obwohl das von der bisher geleisteten Untersuchtungsmenge eigentlich mein Onkologe tut. Hier geht's glaube ich darum, wer die ganzen Befunde hortet, und das ist mengenmäßig zu 80% der Onkologe und zu 100% der Urologe.