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  #1  
Alt 14.11.2017, 07:54
262423 262423 ist offline
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Standard Knochenschmerzen durch Letrozol

Guten Morgen!
Ich nehme seit September Letrozol ein und bekam darauf starke Knochenschmerzen. Habe auf Anraten des Frauenarztes nun das Mittel für 2 Wochen abgesetzt . Danach erfolgt nun eine Blutabnahme um festzustellen ob mein Körper noch Hormone produziert und ob man eventuell auf ein anderes Präparat umstellen könnte.
Wer von Euch hat auch solche Probleme mit Letrozol und kann mir ein paar Tipps geben?
Liebe Grüße Iris
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  #2  
Alt 05.01.2018, 23:25
Meggie1 Meggie1 ist offline
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Standard AW: Knochenschmerzen durch Letrozol

Hi Iris!

Ich nehme seit April 17 Letrozol. Die NW sind gewaltig. Spiele mit dem Gedanken es abzusetzen. Habe auch mit Begleitmedikation versucht, um die NW zu mindern. Keine Wirkung
Ich weiß nicht, ob ich das alles wegen 2 % Benefit durchmachen will.

Grüße Meggie
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  #3  
Alt 06.01.2018, 09:35
262423 262423 ist offline
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Standard AW: Knochenschmerzen durch Letrozol

Danke für Deine Antwort!
Ich wurde diese Woche nun von meinem Frauenarzt auf Anastrozol umgestellt und hoffe das es mir damit besser geht. Muss im Februar dann wieder in die Uniklinik und werde da meine Probleme auch noch mal mit der dortigen Ärztin besprechen.
Ich würde trotz der massiven Beschwerden aber niemals mit der Einnahme aufhören! Würde es mir nie verzeihen wenn ich einen Rückfall erleiden müsste! Aber das muss jeder für sich entscheiden!
Probiere zudem auch immer wieder verschiedene, natürliche Mittel aus die helfen sollen die Schmerzen in den Griff zu bekommen.
Wünsche Dir auf alle Fälle alles Gute!
Ich warte außerdem auch täglich auf das Ergebnis meines Gentestes. Davor habe ich sehr Angst. Sollte eine Mutation nachgewiesen werden dann geht der Wahnsinn in die nächste Runde.
Schönes Wochenende!

Geändert von 262423 (06.01.2018 um 09:39 Uhr)
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  #4  
Alt 07.02.2018, 18:32
Gabi17 Gabi17 ist offline
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Standard AW: Knochenschmerzen durch Letrozol

Hallo Iris,

hat die Umstellung auf Anastrozol etwas gebracht? Wäre schön, wenn Du etwas über Deine Erfahrungen berichten könntest!
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  #5  
Alt 08.02.2018, 07:31
262423 262423 ist offline
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Standard AW: Knochenschmerzen durch Letrozol

Guten Morgen Gabi17!
Die Umstellung auf Anstrozol hat leider nichts bewirkt Im Gegentei - die Gelenkbeschwerden und die Muskelschmerzen haben sich noch verschlimmert.
Ohne Schmerzmittel komme ich kaum durch den Tag. Auch der Rehasport und das Gerätetraining nützen nichts. Ich bin nach beidem jedesmal so fertig und frage mich warum ich mich noch zusätzlich mit Sport quäle!
Da ich in einem Krankenhaus arbeite habe ich vor kurzem unsere Onkologin um Hilfe gebeten. Bei ihr habe ich nun am 20. Februar einen Termin in ihrer Sprechstunde erhalten.Sie sieht sich meine Befunde an und meinte schon mal man müsse so lange das Hormonpräparat wechseln bis es einem besser geht.
Am Valentinstag bekomme ich auch endlich das Ergebnis meines Gentestes mitgeteilt. Davor habe ich auch enorm Angst! Sollte bei mir eine Mutation bestehen dann muss ich mir auf alle Fälle die Eierstöcke entfernen lassen. Außerdem stehen dann noch mehr Vorsorgeuntersuchungen an und ich könnte in ein Programm der Uni Würzburg aufgenommen werden.
Im großen und ganzen geht es mir also momentan nicht all zu gut. Nach einem schweren Jahr mit Opertationen, Chemotherapien und Bestrahlungen dachte ich eigentlich dass ich nun alles geschafft hätte. Aber der Alptraum geht irgendwie immer weiter
Liebe Grüße
Iris
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  #6  
Alt 20.02.2018, 00:27
Bimora Bimora ist offline
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Standard AW: Knochenschmerzen durch Letrozol

Nehme seit März letzten Jahres dieses Letrozol, ebenfalls mit Knochen- und Gelenkschmerzen. Kann manchmal meine Hände nicht mehr zur Faust schließen. Bin eigentlich ziemlich ratlos, was ich tun soll/kann. Welcher Arzt ist da zuständig? Man wird nach Abschluss von Chemo, Bestrahlungen und Antikörper-Therapie einfach allein gelassen. Bei mir erfolgte noch nicht mal ein Abschlussgespräch in der Uniklinik. Hab manchmal gar keine Lust mehr aufzustehen. Und zusätzlich hab ich enorm zugenommen. Von 58 auf 78 kg. Ich fühle mich total unwohl und hässlich wie die Nacht. Wäre da nicht meine Familie...
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  #7  
Alt 20.02.2018, 07:32
262423 262423 ist offline
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Standard AW: Knochenschmerzen durch Letrozol

Guten Morgen Bimora!
Erst einmal Danke für Deinen Beitrag!
Ich kenne Deine Probleme und weiß wie Du Dich zur Zeit fühlst!
Auch ich habe 5 kg zugenommen und fühle mich total unwohl. Abnehmen schaffe ich einfach nicht
Meine Gelenkschmerzen sind allgegenwärtig - trotz der Umstellung auf Anastrozol. Heute habe ich nun den ersten Termin bei meiner Onkologin. Sie will sich meine Befunde ansehen und mir so gut es geht beistehen. Eventuell wieder mit einer Umstellung des Hormonpräparates.
Dasss Du nicht einmal ein Abschlussgespräch in der Uni hattest ist eigentlich nicht üblich!
Ich würde dort baldmöglichst anrufen und mir einen Termin in der Sprechstunde geben lassen.
Oder wende Dich an deinen Frauenarzt und bitte ihn um eine Überweisung zu einem Onkologen!
Wir haben schon so viel mitgemacht in letzter Zeit und da müssen wir alles daran setzen dass es uns nun einigermaßen gut geht!
Ich bekam in der letzten Woche das Ergebnis meines Gentestes. Es wurde eine Mutation festgestellt und nun beginnt wieder ein neues Kapitel für mich.weinen: Noch mehr Vorsorgeuntersuchungen und noch mehr Angst!
Aber ich muss lernen damit zu leben. Fällt mir auch nicht immer leicht!
Kämpfen wir einfach weiter und sind stolz auf uns! Wir haben so viel geschafft! Das Leben ist trotz allem schön und wir sollten das beste daraus machen!
LG Iris

Geändert von gitti2002 (20.02.2018 um 14:12 Uhr)
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  #8  
Alt 19.03.2018, 19:10
Bimora Bimora ist offline
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Standard AW: Knochenschmerzen durch Letrozol

Danke für Deine Worte, liebe Iris. Ich hatte zwischenzeitlich ein Gespräch in der Uniklinik, nachdem ich darum gebeten hatte. Ich bekomme neben Letrozol halbjährlich eine Spritze, Denosumab, da bei mir vor Beginn der Letrozol-Gabe bereits Osteoporose festgestellt wurde und dieses Mittel eine wesentliche Verschlechterung des Knochenzustandes verhindern soll. Hier in Kaiserslautern fühlt sich für die Rezeptierung und Gabe von Denosumab jedoch keiner zuständig. Weder Frauenarzt, dort verwies man mich an den Hausarzt, noch der Hausarzt, der verwies mich an den Frauenarzt. Da wird man doch verrückt! Jetzt fahre ich halbjährlich die 50 km nach Homburg in die Uniklinik. Nur wegen einer Spritze! Beim Gespräch riet man mir auch, auf keinen Fall den Aromatasehemmer abzusetzen. Man sprach allerdings von 40% höhere Rezidivrate. Uff. Beim Frauenarzt wird Morgen eine Untersuchung besprochen, die eine eventuelle Genmutation aufzeigt, so wie bei Dir. Meine Tochter ist vor allen Dingen daran interessiert, dann sind logischerweise ihre Vorsorge-Untersuchungen umfassender. Sie selbst bekommt den Test von der Krankenkasse nicht bezahlt. Und ich auch nur, wenn in der Familie schon Brust- oder Unterleibskrebs aufgetreten sei. In der Uniklinik hatte man vorher schon Entwarnung gegeben, hormonbedingter Brustkrebs (deswegen Letrozol) sei nicht vererbbar. Meine Oma hatte irgendwas mit dem Unterleib, was Genaues kann mir aber keiner mehr sagen. Oma, Mama und Tante sind bereits tot, meine Mam verstarb Muttertag 2012 an akuter myeloischer Leukämie.
Liebe Iris, ich wünsche Dir weiter alles Gute und hoffe bald Neues von und über Dich zu hören. Riesendrücker - Birgit

Hallo Meggie,

2%? Bei mir sprach man von 40% und ich soll es jaaaaaa nicht absetzen. Lieber zusätzlich regelmäßig Schmerzmittel. Ich nehme fast täglich 800er IBU und die helfen fast gar nicht. Hab im Mai Termin in der Schmerzsprechstunde in einer nahen Klinik. Vlt. hilft ja Cannabis? Werde mal den Vordchlag machen. Diese Schmerzen nehmen die Lust auf wirklich alles, sind lähmend!

Lieber Gruß
Birgit

Geändert von gitti2002 (20.03.2018 um 00:00 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #9  
Alt 27.03.2018, 15:01
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Standard AW: Knochenschmerzen durch Letrozol

Hallo Bimora,
danke für Deine Nachricht!
Meine Onkologin riet mir auch eindringlich davon ab der Aromatasehemmer abzusetzen. Das sei meine Lebensversicherung meinte sie.
Ich bin nun wieder auf Letrozol zurück und habe etwas weniger Schmerzen als unter Anastrozol. Zuletzt war es kaum mehr auszuhalten ohne Schmerzmittel.
Ich habe im April nun einen Termin in der Schmerzambulanz und ich hoffe sie können mir dort wenigstens etwas helfen!
Was ergab Dein Termin bei der Frauenärztin? Bekommst Du nun auch die humangenetische Untersuchung auf die Deine Tochter so wert legt?
Meine Knochendichte war übrigens Ende letzten Jahres noch im Normbereich. Deshalb brauche ich die Denosumab Spritze noch nicht. Dass Du deswegen so weit fahren musst ist natürlich nicht schön! Aber was tut man nicht alles nur damit es einem besser geht! Ich selbst fahre auch vierteljährlich 25 km in die Uni nach Würzburg. Dort bekomme ich meine Trenatone Spritze.
Ich habe gemerkt dass man sich viel selbst um alles kümmern muss. Mancher Arzt fühlt sich für dies nicht zuständig, ein anderer für das. Außerdem habe ich das Gefühl dass manches vergessen würde wenn ich mich nicht selbst darum kümmern würde. Sei es das überwachen bestimmter Blutwerte oder das durchführen manch eine Untersuchung.
Neulich bei der Onkologin stellte man fest dass mein Leberwert viel zu hoch sei. Ich habe dann darauf hingewiesen dass bei mir noch nie ein Sono der Leber gemacht wurde. Und das, wo doch jeder weiß , dass die Leber eines der ersten Organe ist in der sich Brustkrebsmetastasen festsetzen können!
Die Onkologin war dann ganz entsetzt das dies noch nie gemacht wurde. Bei der Untersuchung stellte sie dann fest dass ich schon eine verfettete Leber habe. Dies käme, genau wie die erhöhten Werte, von den vielen Medikamenten der letzten Zeit. Ich muss nun nächste Woche wieder zur Kontrolle. Bei Verschlechterung muss dann etwas unternommen werden. Ich habe mir mittlerweile Mariendistel Tabletten gekauft. Diese sollen den Leberwert günstig beeinflussen wurde mir erzählt. Mal schaun....
Letzte Woche war ich außerdem wegen starker Knieschmerzen im MRT. Man stellte einen Innenmeniskusriß und einen Knocheninfarkt fest. Außerdem würden sich die Gelenkflächen berühren. Diesen Befund bekam ich per Post und ich warte nun darauf dass der Arzt mich wie versprochen anruft um mit mir die weitere Bahandlung zu besprechen.
Irgendwie komme ich nicht zur Ruhe. Immer wieder kommt etwas neues - wo das alte noch gar nicht abgeschlossen ist! Da ich nach einem Jahr Krankenstand seit November wieder arbeite habe ich Angst nun schon wieder auszufallen.
Von Normalität also keine Spur!
Aber ich glaube, Du und all die anderen Brustkrebspatientinnen wissen wovon ich spreche. Unser Leben wird nie mehr so werden wie vorher. Wir müssen aber trotzdem versuchen das beste daraus zu machen. Ich war letzte Woche mit meinem Mann 5 Tage im Schwarzwald. Das tat gut! Außerdem sehe ich vieles mit anderen Augen und lebe viel bewusster! Ich glaube das ist das einzig gute an meiner Erkrankung!
So, nun wünsche ich Dir, und all den anderen eine wunderschönes und vor allem schmerzfreies Osterfest! Lasst es Euch gut gehen!
Liebe Grüße
Iris
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  #10  
Alt 27.03.2018, 16:54
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GlidingGeli GlidingGeli ist offline
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Beiträge: 533
Standard AW: Knochenschmerzen durch Letrozol

Hallo,

ich habe unter Letrozol, ich nehme es Januar 2009, sogst wie keine Schmerzen. Nach der Chemo, die im Dezember 2008 beendet war, ist mein Haarwuchs, bedingt durch den Hormonmangel sehr spärlich geblieben.


Während meiner Einnahmephase wurde die Empfehlung für TAM in bestimmen Fällen von 5 auf 10 Jahre verlängert. Meine Gyn gibt es mir im OFF-Label bis zum Jahresende. Meine Knochendichte ist immer gut gewesen. Wer es zeitlich hinkriegt, kann mit Ausdauersport gegen die Schmerzen angehen. Als ich noch gearbeitet habe, bin ich bei Wind und Wetter mit dem Rad zur Arbeit, jetzt bin ich sehr viel mit dem Rad unterwegs, mache Wassergymnastik und walke in Abwechslung mit Rad fahren.

Ich wünsche euch alles Gute, bei mir kam bislang nichts mehr nach.

GlidingGeli
__________________

Mögest du dir die Zeit nehmen,
die stillen Wunder zu feiern,
die in der lauten Welt
keine Bewunderer haben.


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