Diagnose Chorionkarzinom

[Moonshine02]

Hallo Karina,
Habe dir vor ein paar Tagen schon einmal in deine PN-Box geschrieben, aber du hast wahrscheinlich nicht reingeschaut. Ich hab jetzt endlich mal die Registrierung vollständig geschafft und kann BEitraege schreiben, juhu.
Wir machen als Familie ähnliches durch, bzw. haben es schon durch. Meine Lebensgefaehrtin hat die gleiche Krankheit wie du, 13 Monate nach Geburt unseres Kindes kam sie ins Khaus mit MEtastasen in Lunge, Hirn, Leber, ... Bei ihr wurde 3x Etoposid/Cisplatin als Eingang gegeben, dann 6xEMA/CO. Dann waren die Werte immer noch nicht im akzeptablen Bereich (hcg<=4), sondern bei 7, da nun wieder bei 12. Das Rezidiv wurde dann versucht mit TIP (wie beim männlichen Chorionkarzinom) in den Griff zu bekommen, hat aber auch nicht geklappt. Wir haben uns dann um eine Zweitmeinung gekümmert und sind in London gelandet, wo weltweit die Standards fuer die BEhandlung dieser KRankheit vorgeben. Mithilfe eines E112 wurde das auch von der der deutschen KRankenkasse getragen. Es hat sich rausgestellt, dass sich zu dem Chorionkarzinom ein sogenannter PSTT (Plazentabetttumor) gesellt hat, der schwer mit Chemotherapie in den Griff zu bekommen ist.
Aktuell geht es ihr aber schon wieder viel besser, der Tumormarker ist im Normalbereich, die BEhandlung in London läuft sehr professionell. Sie bekommt Immuntherapie mit Pembrolizumab. Neueste Forschung von diesem Prof., die letzten Tage im Wissenschaftsmagazin Lancet veröffentlicht. Deine Aerzte sollten Zugriff darauf haben. Weltweit wurden bis jetzt mit meiner PArtnerin zusammen 7 Frauen behandelt. Wir hoffen, dass wir dadurch die Hochdosischemotherapie sparen können.
Wenn du Fragen hast, dann frag mich ruhig, ich hoffe ich kann sie beantworten.

LG und viel Kraft!