Hat jemand eine gute Idee ?

[lotol]

Hallo Ben47,

Bislang habe ich ja noch ein gutes Gefühl, zumal ich generell immer besser funktioniere, je schwieriger zu meisternde Situationen werden. Ich werde dann eher ruhig und kann mich dann auch gut auf die Sache einschiessen.

Besser, man muß das so gut wie gar nicht bei gesundheitlichen Schwierigkeiten anwenden.
Aber es bleibt uns halt nicht erspart.

Bei Deinem Rezidiv liegt vor:
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome oberhalb des Zwerchfells.
12.2017: Gestartet mit R-Chop, definitive Therapie noch offen.

Es gab m.W. mal "Überschneidungsbereiche" von Leukämie und Lymphomen.
Weshalb man auch ganz gute Hinweise zu FL und NHL hier finden kann:
https://www.leukaemie-hilfe.de/nc/dl...loadUid%5D=832


Du schriebst u.a.: definitive Therapie noch offen und daß R-CHOP gestartet wurde.
Beides ist ganz gut, selbst wenn es nun durch das Rezidiv verursacht wurde.

V.a. deshalb, weil m.E. die Zustimmung zu einer definitiven Therapie in allererster Linie davon abhängt, wie man selbst die Chancen einschätzt, evtl. auch weiterhin auftretende Rezidive einigermaßen effektiv bekämpfen zu können.

Was umgekehrt formuliert bedeuten soll:
Wie oft man eigentlich so einem LDK "ein's auf die Mütze geben" kann, das ihn wenigstens einigermaßen so "beeindruckt", daß er sich eine Zeit lang nicht mehr rührt.
Was gleichbedeutend mit einem Gewinn an Lebenszeit ist.

Und auch gleichbedeutend damit, welche bzw. wie viele Register man jeweils zieht bzw. ziehen sollte, um den LDK wieder und wieder plattmachen zu können.

Auch ich bin nur Medizin-Laie, denke jedoch, daß in Analogie zur Technik die Frage zulässig sein sollte:
Wozu "überreparieren", wenn wiederholte Reparaturen möglich sind??

Zumal wir Lymphomiker ja gleich zwei "günstigen" Faktoren unterworfen sind, welche es uns erlauben, relativ gelassen die Zukunft erwarten und bewältigen zu können:

1) Wir stehen unter permanenten Nachuntersuchungen, die rechtzeitig genug erkennen lassen, wenn wieder "Kampfmittel" einzusetzen sind

2) Die dominanten und bewährten Kampfmittel sind systemischer Art.
http://www.lymphozyten-info.de/hodgk...-therapie.html


2) bedeutet aus meiner Sicht, daß wir einen LDK (in seinem eigenen System befindlich) an sich auch immer wieder plattmachen können müßten.

Weil dieser Krebs im Lymphsystem entsteht, dort auch ganz gut bekämpft werden kann und wohl auch deutlich davon unterschieden werden muß, wenn LK (z.B. in Form von Wächter-LK) durch (lymphsystem-) externe Krebsherde (z.B. BK) "infiltriert" werden.

Im wahrsten Sinn des Wortes, weil LK tatsächlich Filter sind, die den ganzen Müll aus unseren Körpern herausschaffen.

Der Onkologe hat wegen der relativ kurzen Remissionszeit von 3 Jahren und meinem noch relativ jungen Alters ( 49 ) eine autologe SZT als Konsolidierung vorgeschlagen.

Nun ist mir aber in den letzten zwei Wochen aufgefallen, dass der grosse Knoten am Schlüsselbein kontinuierlich stark geschrumpft ist. Minimum auf die Hälfte des Durchmessers. Dies ist auch objektivierbar, weil man den Knoten nun nicht mehr sieht, und schon ordentlich in die Schlüsselbeingrube langen muss, um ihn zu ertasten. Und es ist genau dieser Knoten der Biopsiert wurde, und er reduzierte seinen Durchmesser schon vor der Biopsie.

sowie

Der Onkologe will die Therapie machen, ich habe aver noch ung. 3 Wochen Zeit, zu entscheiden. Solllte ich zur Sicherheit nochmals ein CT verlangen, um die Dynamik aller Knoten zu sehen ?

Denke, im Lymphsystem laufen Reaktionen ab, die bis hin zur Entstehung eines LDK nur bis zu einem gewissen Grad bekannt sind.
Was umgekehrt bei der Bekämpfung eines Lymphoms genau so Gültigkeit haben dürfte.

In Deiner Situation würde ich unbedingt nach 3 Zyklen R-CHOP eine Kontroll-CT anregen und machen lassen.
Und erst dann entscheiden, was weiterhin "anzuleiern" ist.
Falls das überhaupt erforderlich sein sollte.

Ich habe immer gedacht, dass bei jedem Rezidiv die Lymphomzellen resistenter werden, immer weniger auf die Immunabwehr reagieren und demzufolge auch weniger “waxen und wanen”. Der Onkologe kann sich auch keinen Reim draus machen.

Die Begriffe waxen und wanen sind mir sprachlich (waxen vielleicht gerade noch im bayer. Dialekt (aber dabei ohne e = wax'n, falls damit wachsen gemeint sein sollte )) leider nicht geläufig.
Was meinst Du damit genau?


Was die Rezidive bei Lymphomen anbelangt, bin ich bisher auch nicht so recht weitergekommen.
Obwohl ich gelegentlich schon mal danach suchte, wie das bei erfolgreicher Plattmachung von LDK eigentlich zu verstehen ist.

Was ich bisher glaube, verstanden zu haben, resultiert aus div. Hinweisen zur sogen. Minimalen Resterkrankung (MRD).
Wozu Du auch im w.o.g. leukämie-link etwas findest.

Auf mehr als "Vernarbungen" bin ich dabei aber (noch) nicht gestoßen.
Von solchen Vernarbungen ist aber auch die Rede dann, wenn sich (überstrapazierte) LK (ohne Chemo) zurückbilden.
Wenn ich mir dabei mein Lymphsystem so vorstelle, ist das wohl inzwischen
mit Narben "gepflastert".
Egal - es funktioniert wieder wie eh und je tadellos.

Bei allen evtl. unzulässigen Vergleichen zwischen FL und NHL kann in beiden Fällen ggf. R-CHOP "durchgezogen" werden.

Ich kann Dir nur davon berichten, daß R-CHOP bei meinem eher "böse bösartigen" NHL eine kaum zu glaubende Wirkung hatte.
Prompt und so "durchschlagend", daß nach 6 Zyklen die "angedachten" zwei weiteren (nur noch Rituximab) weggelassen wurden.

Denke, so nach dem Motto:
Wozu "überreparieren", wenn sich sowieso wieder ein Rezidiv einstellen KÖNNTE.
Warten wir doch erst mal ab, ob sich wirklich ein's einstellt.
Das Immunsystem haben wir nun wieder hinreichend "aufgemotzt".
Können es deshalb auch so vor sich hin arbeiten lassen und kontrollieren, bis es wieder "zusammenbricht".
Und dann motzen wir es halt wieder auf - ist doch an sich eine ganz einfache Kiste.
Durchaus auch zum Wohl von uns Patienten.


Liebe Grüße
lotol

[Ben47]

Hallo an Lotol und alle andern

Das „waxen und wanen“ hab ich einfach so schlufrig aus dem Englischen übernommen Bei den indolenten, also langsamwachsenden Lymphomen wird in bis zu 30% der Fälle beobachtet, dass die Lymphknoten andauernd und abwechselnd anschwellen und wieder schrinken können, aber im Total natürlich über die Zeit auch grösser werden. Die Spezis sind sich anscheinend auch einig, dass bei den indolenten Lymphomen das noch gesunde Nachbarsgewebe noch Einfluss auf die bösartigen Lymphome hat, in dem Sinne das Immunsystem seine Finger noch im Spiel hat.

Jetzt noch ein paar News, nach erster R-Chop am Montag sind alle vorher tastbaren Knoten schon sehr stark zurückgegangen, die Therapie schlägt also auf jeden Fall an.
Bin ständig am Tee gurgeln, um Schleimhautprobleme im Mund präventiv zu verhindern. Das Kortison macht hungrig, und soweit läuft alles gut.

Beste Grüsse
Ben

[lotol]

Hallo Ben47,

...nach erster R-Chop am Montag sind alle vorher tastbaren Knoten schon sehr stark zurückgegangen, die Therapie schlägt also auf jeden Fall an.

Freue mich mit Dir darüber - ist ja wie ein Weihnachtsgeschenk der ganz besonderen Art.
Äußerst erfreulich ist dabei, daß auch der R-Faktor zu keinen "Unverträglichkeiten" führte.

Der Rest (CHOP) wirbelt natürlich im Körper schon mehr oder weniger einiges durcheinander.
Ist aber normalerweise ganz gut "verkraftbar".
Denke auch, (hinsichtlich Rezidiven) mehrmals.
Weiß ich aber nicht so genau.
Gehe auch davon aus, daß ich mich damit nicht auseinander setzen muß.

Wenn Du es willst, könntest Du darauf achten, ob sich bei Dir im Verlauf der Therapie oder danach Polyneuropathie einstellt:
http://www.ratgeber-nerven.de/nerven...chemotherapie/

Alle (temporären) NW der R-CHOP-Therapie gingen an mir mehr oder weniger "spurlos" vorüber.
Incl. des "Einbruches" körperlicher Kraft ca. nach dem 3. Zyklus.

"Geblieben" ist mir bis heute aber immer noch eine gewisse Taubheit in den Finger- und Fuß-Spitzen.
Mehr in den Füßen als in den Fingern.
Ist aber nichts, womit man nicht auch ganz gut weiterleben kann.
Etwas gewöhnungsbedürftig, aber das war's/ist's dann auch schon.

Bei mir wurden, abgesehen von der CT, die zum Lymphom-Verdacht führte, zwei weitere CT gemacht:
Eine nach dem 3. Zyklus und eine weitere nach dem 6.

Beide nur zur Kontrolle, inwieweit die Therapie erfolgreich war.
Parallel dazu wurden auch jeweils US-Untersuchungen und Röntgenbilder der Lunge (wg. evtl. "Wasser-Ansammlungen" im Pleura) gemacht.

US-Untersuchung + Lungen-Röntgung wird auch bei den Nachuntersuchungen gemacht.
Incl. Blutuntersuchung.

Du hattest ja anfangs auch "Wasser in der Lunge".
Weshalb ich denke, daß Nachuntersuchungen bei Dir weitestgehend analog laufen dürften.


Liebe Grüße
lotol

[Ben47]

Hallo an alle

Also ich hab auch mal wieder ein Update. Das PET-CT nach dem dritten Zyklus war komplett sauber, eine sogebannte Komplette metabolische Remission, d.h. kein Leuchten durch vermehrte Zuckeraufnahme mehr.

Gemäss Ärzten ist dies die optimale Voraussetzung um in die autologe Stamzelltransplantation zu gehen.

Ich habe mich mittlerweile dafür entschieden. Nun geht es Schlag auf Schlag, im Moment spritze ich mit täglich zwei Spritzen in den Bauch, um die Stammzellen anzuregen in meinen Blutkreislauf zu gelangen. Am nächsten Montan kommt die Sammlung meiner Stammzellen und eine Woche später solls losgehen mit der Hochdosis. Dann ung. 3 Wochen Spital.

Irgendwie freue ich mich darauf, dass es losgeht, weil ich weiss, dass wenn es gut läuft, die Sache Mitte März gegessen ist. ��

Ich werde hier ein wenig berichten wie es läuft, vielleicht hilft es ja mal jemandem.

Grüsse
Ben

[lotol]

Hallo Ben47,

Das PET-CT nach dem dritten Zyklus war komplett sauber, eine sogebannte Komplette metabolische Remission, d.h. kein Leuchten durch vermehrte Zuckeraufnahme mehr.

Klingt gut und bedeutet umgekehrt interpretiert, daß kein Krebs mehr da ist, der auf die für ihn am bequemsten und schnellsten verwertbare Energie für sein Wachstum "zurückgreift":
Nämlich Zucker.

M.E. wird das mit dem Zucker aber bisweilen etwas "verzerrt" dargestellt.
Nach dem Motto:
Zucker "ernährt" den Krebs = übermäßiger Zucker-Genuß führt zu Krebs.

Verkannt wird dabei aber, daß Krebse genau so gut - falls ihnen kein Zucker "angeboten" wird - auf andere für sie ebenfalls verwertbare Energien zurückgreifen können.
Sie wollen nur in uns, am besten schnellstmöglich, daherwachsen können.
Wozu ihnen jede Energiezufuhr recht ist.

Daß sie bevorzugt Zucker "verblättern" (wollen), ermöglicht es erst, Aktivitäten von ihnen in uns per PET-CT erkennen zu können.

Ich freue mich sehr mit Dir darüber, daß keinerlei Aktivitäten erkennbar sind.

Gemäss Ärzten ist dies die optimale Voraussetzung um in die autologe Stamzelltransplantation zu gehen.

Ich habe mich mittlerweile dafür entschieden. Nun geht es Schlag auf Schlag, im Moment spritze ich mit täglich zwei Spritzen in den Bauch, um die Stammzellen anzuregen in meinen Blutkreislauf zu gelangen. Am nächsten Montan kommt die Sammlung meiner Stammzellen und eine Woche später solls losgehen mit der Hochdosis. Dann ung. 3 Wochen Spital.

Drücke Dir die Daumen und wünsche Dir, daß alles so gut läuft wie erwartet/erhofft.

Ein "Zuckerlecken" wird auch das nicht gerade werden, aber Hauptsache:
Es wird alles wieder.


Liebe Grüße
lotol

[Ben47]

Hallo alle

Möchte hier mal wieder einen Zwischenbericht aus dem Unispital liefern.
Ich probiere dies so realistisch wie möglich zu machen, eventuell hilfts mal jemandem.

Die Stammzellentnahme ( Apherese ) fand planmässig am Montag vor einer Woche statt. Ich hatte Glück und hatte mehr als genug Stammzellen ( CD34+ ) im Blutkreislauf. Während der vorbereitenden Filgrastim Spritzerei hatte ich nicht wirklich starke Knochenschmerzen und dachte schon, dass mein Knochenmark solche nicht in Riesenmengen produziere, und ich demgemäss sicher für 2 bis 3 Tage zum sammeln ins Spital gehen müsse. Dem war nicht so, schon am ersten Tag waren meine Stammzellen nach 3.5 Stunden gesammelt, sogar 50% mehr als verlangt.
Schlussfolgerung: Knochenschmerzen müssen nicht immer im Zusammenhang stehen mit der Menge an vorhandenen Stammzellen im Blut.

Gestern bin ich stationär in der Stammzellstation aufgenommen worden. Super Team und super offen für jeglichste Fragen. Es gibt einiges an Regeln in Bezug auf Sauberkeit und Desinfektionen. Dies auch vorallem, weil auf dieser Station auch parallel sehr viele allogene Transplantationen gemacht werden.

Gestern wurde mir dann auch der Zentrale Venenkatheter (ZVK) eingelegt.
Ich muss gestehen, ich habe zuviel Erfahrungsberichte gegooglet, was mir dann im Vorfeld ein wenig Nervosität bescherte. Meine Erfahrung war dann, dass die ganze Prozedur 25 Minuten dauerte, wobei mehr als 15 Minuten für Vorbereitungsarbeiten und am Ende Röntgen draufgingen. Nur bei der örtlichen Betäubung gabs einen ganz leichten Piek, und vom Rest spürte ich eigentlich nur noch die Hände vom Arzt, welcher am Schlüsselbein herumdruckte.
Schlussfolgerung: Ich denke die schlimmen Geschichten, welche man ab und zu auf dem Netz findet, muss man stark relativieren. Wenn man halt „ZVK Schmerzen“ eingibt, dann bringt google halt Sachen mit ZVK und Schmerzen 😂

Noch einen Tip. Ich habe den ZVK unter dem Schlüsselbein erhalten, weil ich mich dabei in der Nacht ohne Probleme beidseitig hinlegen kann. Ich kann nur auf der Seite schlafen

Heute hatte ich die erste Chemo Infusion des BEAM Schema. Über das Schema und meinen Erfahrungen zu den einzelnen Chemotherapeutika mehr im nächsten Bericht.

Jetzt sitze ich vor dem Fernseher mit einem ganzen Sack voll Salzstengel, welchen man hier auf der Station soviel man will bestellen kann.
Ich habe mich seit dem Rezidiv bis zur Hochdosis jetzt stark fettlastig ernährt, mit genügend Eiweiss und sehr wenig Kohlenhydraten. Es ging nahe an die ketogene Diät ran. Jetzt hier bis ich wieder draussen bin, esse ich alles, ausser puren Zucker 😜 Aber danach werde ich mit wieder richtung ketogen bewegen.
Natürlich gibt es keine Beweise, aber es gibt im Moment Studien, welche den Blutzuckerspiegel im Blut mit dem Krebs in Zusammenhang bringen. Ich habe während der Ernährungsanpassung auch meinen Blutzucker gemessen, der war aber am morgen nüchtern höher, als wenn ich noch mehr Kohlenhydrate gegessen habe. Habe dann herausgefunden, dass die Leber durch „Glukoneogenese“ oder so ähnlich, bei Zuckermangel anfängt Zuckermoleküle in rauhen Mengen herzustellen und ins Blut zu pumpen. Das heisst, der ganze Zuckerentzug macht mit reiner Ernährungsumstellung hinsichtlich Blutzuckerspiegel nicht allzuviel Sinn. Es gäbe aber Möglichkeiten auch dem vorzubeugen, vielleicht ist ja dies ein Thema, welches die Leute interessiert.

Beste Grüsse an alle
Ben

[Ben47]

Hallo an alle

Hier einen kurzen Update über meine autologe Transplantation.
Nach Eintritt auf der Stammzelltransplantations-station hatte ich zuerst 6 Tage die BEAM Hochdosis Chemo. Ich brauchte einiges an Übelkeitsmitteln um ohne grössere Probleme durchzukommen.
Am siebten Tag ( Tag 0 ) kriegte ich meine zuvor gesammelten Stammzellen zurück, in total 4 Säcklein. Dies ging auch ohne weitere Probleme über die Bühne.
Heute bin ich im Tag 4+ und starte langsam in die gewollte Aplasie zu rutschen. Das ist die Zeit wo meine weissen Blutkörperchen nicht mehr nachweisbar sein sollen. Das dauert dann so 5 bis 6 ( oder mehr ) Tage. Sobald meine neutrophilen Granulozyten dann wieder den minimum Wert von 500 überschreiten, kann man sich über den Austritt aus dem Spital vorfreuen.

Bis jetzt lief alles wie geplant, mir geht es immer noch recht gut, und ich esse immer noch volle Mahlzeiten. Das dürfte sich jetzt dann in den nächsten Tagen ein wenig verändern. Ich melde mich dann nochmals nachdem die Werte wieder oben sind.

In dem Sinne einen schönen Gruss an alle
Ben