Raus damit!

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

einen Tag vor Heiligabend und einen Tag nach der ersten Folfox-Gabe will ich doch nocheinmal etwas zum Besten geben.

Das Jahr 2017 können wir getrost abhaken unter der Rubrik "braucht kein Mensch!"
Einen Tag vor der neuen Therapie der Anruf vom Tierarzt: ihr Katze ist leider gerade vollkommen überraschend gestorben! Ausgerechnet der letzte Kuscheltiger hat uns verlassen. Als wenn wir nicht schon genug Ballast mit uns herumtragen! Wanja hat es sehr schwer getroffen. Schon beim letzten gemeinsamen Gespräch mit dem Psychoonkologen wurde ja überdeutlich,
das die Angst, alles geliebte (die Katze im letzten Jahr, die zweite auch schwer krank und meine Wenigkeit, nicht gerade vor Gesundheit strotzend) nach und nach zu verlieren, wie ein Damoklesschwert über dem Kopf hängt.
Schrittweise treten diese Befürchtungen jetzt ein...Und ich bin derart hilflos

Das Oxaliplatin macht sich in meinem Körper bemerkbar. Das unangenehme Kälteempfinden an den Händen und im Gesicht ist, zwar in abgeschwächter Form, doch immerhin schon wieder vorhanden. Gestern nach der Rückfahrt von der Klinik habe ich den Rest des Tages flachgelegen. Bauchschmerzen, Übelkeit und Mattigkeit haben mich nicht motivieren können, Bäume auszureissen.
Auch Avastin stand ja das erste Mal auf der "Speisekarte". Inwieweit das für die Nebenwirkungen verantwortlich war: keine Ahnung. Ich tröste mich meist mit: wenn es mir körperlich nicht so gut geht, wird es dem ungebetenen Untermieter auch nicht besser gehen! Fragt sich, wer den längeren Atem hat.

Der Leberbiopsie, die nun schon am 28.12. stattfinden soll, sehe ich immer noch mit gemischten Gefühlen entgegen. Manchmal kann ich über mich selbst nur den Kopf schütteln... so viele schwere OP´s, kleinere Eingriffe und dann so einen Bammel vor einem kleinen, aber langen Pieks. Wäre ich noch Soldat, könnte ich an einem Krieg wohl nur unter Vollnarkose teilnehmen

Bereits nach der ersten Darmoperation wurde das Tumorgewebe auf Gen-Mutationen untersucht. HNPCC wurde ja ausgeschlossen, von anderen evtl. Ergebnissen weiß ich nichts.
Heidelberg will die neuen Proben wohl daraufhin testen, ob neue Medikamente, die vielleicht noch nicht zugelassen sind, im Rahmen einer Studie angewandt werden können. Interessant fand ich das Begleitschreiben, indem ich mich verpflichtete, die "Rechte an den Ergebnissen der Gewebeuntersuchungen" abzutreten... Ich könnte ja ohnehin nichts damit anfangen. Und wenn es zur weiteren Forschung, auch kommerziell, genutzt wird: bitte schön. Wenn vielleicht nicht mir, aber so doch anderen Menschen damit geholfen werden kann, kann ich ja ruhig ein paar Zellen abgeben.

Ich muß im Nachhinein gestehen, das ich viel zu lange hier in der "provinziellen" Onkologie geblieben bin. Ich fürchte, der Wechsel zum UKE im März dieses Jahres war viel zu spät. Hätte ich diesen Schritt nicht getan, würde ich heute vermutlich mangels Lebens nicht mehr schreiben können. Die einzige "Therapie" war ja vorgesehen mit der Einnahme von Xeloda-Tabletten. Das empfinde ich heute wie die Bekämpfung eine Panzers mit Papierkügelchen.
Manchmal glaube ich allerdings auch, zu blauäugig an die ganze Sache gegangen zu sein. Warum z.B. kommen die Ärzte erst jetzt darauf, Gewebeproben tiefergreifend zu untersuchen? Jetzt, wo so langsam die Felle schwimmen gehen?
Ist es eine Kostenfrage? Oder hat es psychologische Gründe, die den Patienten vielleicht bei Laune halten sollen sich weiter und immer weiter therapieren zu lassen?
Möglicherweise werde ich niemals eine Antwort auf diese Fragen erhalten.

Natürlich habe ich mir auch Gedanken gemacht: wie weit willst du gehen? Ich bin für mich zu dem Entschluss gekommen, die Nebenwirkungen, gerade des Oxaliplatins, genauestens abzuwägen mit dem zu erwartenden Nutzen. Wenn es die letzte Lösung ist, dann kann ich es nicht ändern wenn ich sie abbrechen muß.
Da kann ich Thomas nur beipflichten: Lieber ein Schrecken mit Ende als ein Schrecken ohne Ende. Wobei "ohne Ende" ja schon wieder an der Realität vorbei geht...
Wenn schon keine gesundheitliche Verbesserung eintritt, dann nicht auch noch unerträgliche Nebenwirkungen. Das Ziel, Skandinavien im April/Mai/Juni gilt es noch zu erreichen und zu erleben. Was danach passiert, liegt nicht in meinem Ermessen.

So, jetzt ist aber auch genug tiefsinniges Geschwafel aus der symbolischen Feder geflossen.

Ich wünsche Euch allen (peregrina, XAP, Dude42, zebra01, Kaffeetrinkerin, Elisabeth. und alle anderen, die mir bitte verzeihen wenn ich sie nicht namentlich aufliste) ein besinnliches, friedliches und vor allem schmerzfreies Weihnachtsfest.
Kommt ebenso gut in das neue Jahr 2018, das hoffentlich nur die besten Wünsche in Erfüllung gehen lässt.

Ich bin so froh und dankbar, Euch alle zu haben.

Im nächsten Jahr geht es weiter, auf dieser Bühne, in diesem Theater.

LG

Ralf

[Safra]

Hallo Ralf,

Warum z.B. kommen die Ärzte erst jetzt darauf, Gewebeproben tiefergreifend zu untersuchen? Jetzt, wo so langsam die Felle schwimmen gehen?

Du schreibst ja selber, dass man damit neue Medikamente testen will. Gerade hinsichtlich Gentherapie passiert ja im Moment sehr viel, wovon vor paar Jahren keine Rede war. Ich glaube gelesen zu haben, dass man auch darüber nachdenkt, die Leute schon ab 50 zur Koloskopie einzuladen, was ich auch für sehr vernünftig halte. Wir sehen ja hier dauern, wie viele jüngere Patienten aufschlagen.

Skandinavien wirst Du noch packen! Und danach vielleicht eine "neue" Katze für Deine Frau? Muss ja keine junge sein, die einem den letzten Nerv raubt und alles zerdeppert.

Alles Gute erst einmal! Zeig weiter die Zähne!

Viele Grüße! Safra

[peregrina]

Hallo Ralf,
es ist gut, von Dir zu lesen. Ich hab Dir gestern feste die Daumen gedrückt, dass Du den neuen Cocktail einigermaßen verträgst, ohne zu sehr von den Nebenwirkungen belastet zu werden.
Ich wünsche Dir, dass Du Dir selbst zugestehen kannst, auch mal nicht "stark" zu sein und nicht "immer schön positiv" zu denken. Dieser Anspruch kostet so viel Kraft ...
Es ist schwer, die richtigen Sätze zu schreiben. Aber wir alle hier sitzen ja mit im Boot und wissen, wie es sich anfühlt, wenn man mit diesen tollen Prognosen fertig werden muss *Hand-fest-drück und Arm-um-Schulter-leg*.
Ich bin gestern per Telefon aus der Schublade "kurativ" in die Schublade "palliativ" sortiert worden. Rumms, Schublade zu. Schau an, der Ralf ist auch da.
In diesem Sinne - ein gutes Wochenende mit vielen unbelasteten Momenten für alle hier.
peregrina

[Kaffeetrinkerin]

Hallo Ralf,
gaaaanz lange war ich nicht mehr im Forum. Brauchte eine Weile Abstand.
Aber ich bin doch sehr interessiert, wie es dir geht. Deshalb schaue ich rein. Und muss leider deine schlechten Nachrichten lesen.
Und lese aber auch zwischen den Zeilen, dass ich dein HUMOR UND DEINE Tapferkeit noch nicht verlassen haben. Ach Ralf, du bist bewundernswert. Ein Kämpfer. Deine Wanja ist bestimmt stolz auf dich.
Ich wünsche dir so sehr, dass ihr trotz der Nachrichten ein friedliches Weihnachtsfest zusammen erleben könnt. Und dass deine Reisepläne umgesetzt werden. Tut das!!! Und vielleicht fahrt ihr eben schon im Februar/März... Warum bis in den Sommer warten. Damit will ich keinen Pessimismus wegen deiner Gesundheit ausdrücken sondern nur sagen, Pläne sollten immer zeitnah umgesetzt werden. Seit dem Tod von Thorsten verfahre ich so. Nicht warten, machen...
Ich denke ganz fest an dich und deine Frau. Und hoffe, dass du die Nebenwirkungen in den Griff bekommst und die Therapie erfolgreich ist.
Ganz liebe Grüße
Nina
P. s. Für mich ist dieses Jahr Weihnachten nicht existent. Ich ignoriere und boykottiere

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

jetzt ist der erste Monat im neuen Jahr schon vorüber.
Manchmal kann ich nicht glauben, wie schnell die Zeit vergeht.

Liebe peregrina, liebe Nina, liebe Safra
ich hoffe, das ihr die Feiertage gut überstanden habt und danke euch für die Zeilen. Besonders an Nina habe ich oft gedacht und mir gewünscht, das du nicht in ein tiefes Loch fällst. Gerade weil die Feiertage die ersten für dich waren ohne deinen Mann. Ach Mensch, das Leben kann so ungerecht sein...

Es ist schon Februar, und es ist soviel passiert.
Über Weihnachten ging es mit den Schmerzen nicht mehr so weiter. Wanja drängte mich ohnehin schon immer, endlich Schmerzmittel zu nehmen, die etwas mehr bringen als die "Smarties" Novalgin.
Am ersten Weihnachtsfeiertag nahm ich denn zum ersten Mal etwas Stärkeres, und das ohne Absprache mit meinen Ärzten .
Ich konnte mein Glück kaum fassen, als nach Tagen und Wochen das erste Mal kein Schmerz zu spüren war. Ich fragte mich, warum ich nicht schon früher dem Drängen nachgegeben habe? Oh Gott, ging es mir gut.
Zwischen den Feiertagen durfte ich dann auch zur Leberbiopsie in der Uniklinik antreten.
Aus (gedachten) zwei wurden denn drei Tage Aufenthalt bei freier Kost, zum Glück im Einzelzimmer. Die Biopsie an sich nicht weiter schlimm, war das schmerzhafteste denn doch die Spritze mit der lokalen Betäubung. Ebenso machte es sich bemerkbar, als der Arzt die Leberkapsel durchstieß. Dem Arzt muß ich ein großes Lob aussprechen. Schon im Vorgespräch bemühte er sich redlich, mir meine Bedenken als Schissbux zu nehmen.
Der Vorgang war nach gut 30 Minuten auch erledigt. Auf die Liege legen, möglichst bequeme Seitenlage links wählen, denn ich durfte mich ja schließlich nicht bewegen. Immer im Wechsel wurde die Nadel positioniert, dann per CT die Lage kontrolliert. Kurz vor Ende der Prozedur stand der Arzt plötzlich neben mir mit einem Telefon in der Hand. Mein Gedanke "Oh Gott, er weiß nicht weiter und muß um Rat fragen" erwies sich als unbegründet. Er forderte nur den Kurier an, der die Gewebeprobe abholen sollte, denn sie würde jetzt entnommen. Das scheint jedenfalls geklappt zu haben, denn als ich fragte, ob ich sie mir ansehen könnte (man will seinen Feind ja mal von "Auge zu Auge" sehen) erklärte er nur, daß sie schon auf dem Weg nach Heidelberg sei...
Nun denn, mit so viel Tempo hatte ich nicht gerechnet.

Die Nebenwirkungen der Chemo werden leider immer schlimmer und halten auch immer länger an. Nach drei Zyklen Folfox mit Avastin habe ich mittlerweile über eine Woche mit den Nebenwirkungen wie Übelkeit, PNP und Bauchschmerzen zu kämpfen. Das kribbeln und die Kälteempfindlichkeit in Händen, Füßen und Gesicht sind sehr unangenehm. Mein Onkologe will jedoch das CT Ende Februar abwarten, bevor er entscheidet ob eine Chemo-Pause oder eine abgespeckt Version drinsitzt. Also: Zähne zusammenbeißen und noch zwei Zyklen durchkämpfen.
Ich gebe zu, das mich manchmal die Frage nach dem Sinn quält und ich mich auch schonmal zu der Äußerung "Ich will mein Leben zurück!" habe hinreissen lassen.

Am 01. Januar war es denn soweit.
Nachdem uns am 23.12. ja die letzte unserer zwei Katzen verließ, bekamen wir wieder Zuwachs. Ein Hundewelpe aus dem Tierheim hatte es uns angetan.
Kai-Uwe, ein Mischling aus Dackel und Labrador (technische Fragen zu seiner Entstehung können wir uns auch nicht beantworten ).
Aber er ist so goldig, lieb und schon jetzt sehr gehorsam... er bereichert wirklich unser Leben sehr. So sehr, das wir uns in den nächsten Tagen seinen Zwillingsbruder auch ansehen und, wahrscheinlich, bald als viertes Mitglied in der Familie aufnehmen werden.

Am 16. Januar, dem 16. Jahrestag unseres Zusammensein, haben Wanja und ich uns noch einmal das Ja-Wort gegeben. Eine traumhafte Zeremonie mit Freunden, Verwandten und den gleichen Trauzeugen wie vor 16 Jahren.
Die anschließende Schar der Gratulanten hat uns einfach überwältigt. Ich hätte nie gedacht, das sich so viele Leute an einem Wochentag die Zeit nehmen, um uns zu gratulieren. Die Feier am darauffolgenden Freitag war auch ein bewegendes Ereignis. Hatten wir damit gerechnet, das 10-20% Absagen auf die Einladungen kommen würden... es waren lediglich vier Personen, die aus gesundheitlichen Gründen nicht kommen konnten. Also freuten wir uns über unsere 90 Gäste und feierten bis in den frühen Morgen. Es war ein Traum.

Letzte Woche waren wir zum Urlaub auf Sylt. Nach zwei Tagen dort konnte ich die tägliche Ration Schmerzmittel von jeweils eine Tablette morgens und abends auf "Null" setzen. Mir ging es prächtig bei ausgedehnten Spaziergängen am Strand. Dem Hund sei Dank ist man ja gezwungen, sich regelmäßig zu bewegen.
Und er ist "Schuld", das wir uns einen neuen Wagen, ein Kombi, zulegen mussten. Was macht man nicht alles aus Liebe?

Jetzt sitze ich beim vierten Zyklus Folfox und harre der Dinge die da kommen.
Hoffentlich muß ich in Kürze nicht wieder mit den Schmerzmitteln anfangen.

Ich wünsche allen Mitstreitern und Lesern eine schmerzfreie Zeit.

LG

Ralf

[Safra]

Hallo Ralf,

danke für das erneute Lebenszeichen. Es gibt ja schon so Leute hier, die einem ans Herz wachsen, auch wenn man sie nicht persönlich kennt.

Also ein Hund ist es geworden! Na wunderbar, ich bin nämlich auch großer Tierfreund, den Du weder mit Mäusen noch mit Spinnen in die Flucht schlagen kannst So ein Welpe springt ja nun nicht so hoch, aber dafür sind sicher die Schuhe in Gefahr. Da gewöhnt Mann sich wieder richtig an Ordnung... Wenn Du Dich durch die nächsten 2 Zyklen gekämpft hast, steht ja auch Skandinavien vor der Tür, das ist doch ein Ziel! Mit zwei Hunden im Wohnwagen? Oxaliplatin macht im Winter erst recht keinen Spaß, aber nun wird es hoffentlich bald wärmer. Treibe es nur nicht zu weit, es gibt Leute, die sich kleidungsmäßig total umstellen mussten auf Reiß- und Klettverschlüsse, weil es mit dem Gefühl in den Händen nicht mehr klappt. Oder durch die Gegend stolpern. Vielleicht ist eine Dosisreduktion drin?

So eine Sache wie eine zweite Hochzeitsfeier käme hier niemanden in den Sinn, habe ich jedenfalls noch nicht gehört. Aber in so einer Situation sicher nicht die schlechteste Idee.

Halt die Ohren steif!

Liebe Grüße! Safra

[zebra01]

LIeber Ralf,
wie schön wieder von dir zu lesen. Und dann hattet Ihr auch noch euren Spaß auf einer großen Hochzeitsfeier. Cool.
Pass gut auf die nächsten Tage, wenn es nun wieder kalt wird. Am besten Heizkissen in die Handschuhe, wenn du mit dem Hund gehen musst. Es gibt ja auch Handschuhe mit Akku.
Was hat denn die Biopsie nun ergeben? Gibt es da nun neue Ideen?
Mein Mann wartet nun auch schon wieder 10 Tage auf die Ergebnisse der letzten Untersuchungen. An diese Warterei werden wir uns nie gewöhnen können, nach einigen Tagen rattert immer das Gedankenkarussell.
Alles Gute
Katharina