adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

[dilbert67]

all,

kleines roundup für frisch betroffene in ähnlicher situation: meine letzte bestrahlung liegt jetzt knapp 4 wochen zurück. lippen und zahnfleisch sind soweit verheilt, geschmackssinn ist grob auch wieder da. rasieren brauche ich mich nur noch an einer kleinen stelle - der rest wurde dauerhaft enthaart. hier nochmal ein dank an die mainzer nachsorge mit dem mrt-finger! wäre ich gleich nach heidelberg gekommen, wäre das rezidiv jahre früher entdeckt worden.

obs was gebracht hat erfahre ich in knapp 4 wochen.

[anita_Saarland]

Hallo an alle Mitstreiter. Vor 5 Jahren wurde bei mir ACC festgestellt und bis Heute geht es mir mit einigen Einschränkungen sehr gut. Vielen Dank an die Ärzte in Heidelberg. Hiermit möchte ich allen Mut machen.Anita

[Michi_79]

Hallo,

bei mir wurde an der Ohrspeicheldrüse eine Metastase entdeckt. Nächste Woche habe ich einen Termin in Heidelberg, und möchte mich auch über eine Bestrahlung am Hit in Heidelberg informieren. Anstelle einer Operation bevorzuge ich gegebenenfalls eine Bestrahlung mit Schwerionen/Kohlenstoff. diese soll ja besonders schonend sein. Welche Erfahrungen habt ihr mit den tatsächlichen Nebenwirkung gemacht?

[anita_Saarland]

Hallo Michi, wie ist es dir bisher ergangen? Wurdest du in Heidelberg bestrahlt? LG Anita

[Marina2002]

Hallo Anita,

Mein Mann wurde Ende 18/ Anfang 19 mit Schwerionen in Marburg bestrahlt. Plattenepithelkarzinom in der Nase.
Wenn du fragen hast, gerne.

Liebe Grüße
Marina

[anita_Saarland]

Hallo Marina, ich würde 2013 ebenfalls mit Ionenbestrahlung behandelt. Die hab ich gut überstanden. Die allgemeine Bestrahlung war schlimmer. Ich hoffe nur,dass ich das nie wieder durchmachen muss. Wie geht es deinen Mann? Viele Nachwirkungen? LG Anita

[Marina2002]

Hallo Anita,

ja, die Nebenwirkungen sind echt heftig. So haben wir uns das echt nicht vorgestellt. Die ersten 8 Ionen waren harmlos und dann wurde es mit den 25 PhotonenBestrahlungen von Mal zu mal schlimmer. Am Ende war der Geschmack und Speichel weg und schlucken konnte er auch nur noch Brühe oder püriertes.
Jetzt kann er fast wieder alles essen. Der Geschmack ist zu 30% wieder da. Beim Speichel weiß man ja nicht, ob das jemals wieder was wird.
Das Gesicht ist morgens immer noch geschwollen und die Nase ist auch noch zu.

Aber Hauptsache, das Ding ist dauerhaft weg und bleibt auch weg.

Liebe Grüße
Marina

[Marina2002]

Hallo Anita,

ja, die Nebenwirkungen sind echt heftig. So haben wir uns das echt nicht vorgestellt. Die ersten 8 Ionen waren harmlos und dann wurde es mit den 25 PhotonenBestrahlungen von Mal zu mal schlimmer. Am Ende war der Geschmack und Speichel weg und schlucken konnte er auch nur noch Brühe oder püriertes.
Jetzt kann er fast wieder alles essen. Der Geschmack ist zu 30% wieder da. Beim Speichel weiß man ja nicht, ob das jemals wieder was wird.
Das Gesicht ist morgens immer noch geschwollen und die Nase ist auch noch zu.

Aber Hauptsache, das Ding ist dauerhaft weg und bleibt auch weg.

Liebe Grüße
Marina