Mit 75 Jahren fängt ein neuer Lebensabschnitt an.

[Mari57]

Hallo Clea, gerne werde ich berichten.

Nun erst zu den heutigen Ergebnissen.
Das neue Blut hilft. Es wird derzeit überlegt, ob man ihm auch die Spritzen gibt. Außerdem überlegt man, ob er regelmäßig Blutkonserven bekommen soll. Das könnte man dann im KH auch ambulant geben. Nach Hause soll er aber noch nicht.

[Mari57]

Mein Mann ist seit Gestern wieder zu Hause.
Im Krankenhaus wurde ihm gesagt das man nochmals, mit den Onkologen, alle Befunde durchgegangen sei. Dabei habe sich gezeigt das es in der ersten Knochenmarkbiopsie hinweise auf MDS gegeben habe. Der Onkologe meint dass das Bendamustin das ganze verschlimmert hat. Natürlich gäbe es Einzelfälle, wo nach Monaten/Jahren sich das Knochenmark erhole.
Ob mein Mann ein solcher Einzelfall ist, bezweifle ich und auch unser HA ist dieser Meinung, was er mir aber nur unter 4 Augen sagte, weil mein Mann schon seit vielen, vielen Jahren Blutwerte im unteren Grenzbereich hat.
MDS scheint er schon sehr lange zu haben, aber er hat damit bisher sehr gut gelebt. Den ältesten Blutwert, den wir zu Hause haben, ist 17 Jahre alt und schon da waren die Werte im unteren Bereich. So sind auch alle weiteren Befunde.
Und was hätte es uns genutzt es im August 2017 zu wissen? Nichts, gar nichts. Mein Mann hatte nur diese eine Chance, die Chemo zumachen. Sonst wäre er schon nicht mehr bei uns. Das hat man ihm auch im Krankenhaus genauso erklärt.
Nun wird alles getan ihm das restliche Leben, Lebenswert zu machen.
Seit Gestern ist er beim hiesigen Palliativnetz angeschlossen. Heute kommt jemand damit wir uns kennenlernen. Wir beide sind froh, dass es ein solches Angebot gibt. Das hätten wir schon bei den Schwiegereltern gebrauchen können.
Am 12.04 hat mein Mann den ersten Termin in der onkologischen Praxis. Bluttransfusion und evtl. weiteren Medikamenten (Spritzen).
Gestern bekam er im KH noch EPO.

Von der HNO-Klinik gibt es noch keinen Befund. Mein Mann soll am Montag in die HNO-Klinik kommen, um den Befund entgegenzunehmen. Vorab wurde schon gesagt das man dort der Meinung sei das die Apthen mit der Chemo und dem MDS zusammenhängen. Mein Mann möchte nicht zur Befundbesprechung in die Klinik. Der Aufwand ist groß und anstrengend für ihn. Mann muss, auch wenn man einen Termin hat, Stunden warten ehe man einen Arzt sieht.
Ich will anrufen und Fragen, ob man den Bericht uns und dem HA schicken kann.

Allgemein geht es meinem Mann etwas besser. Er ist zwar schwach, aber fühlt sich gut und der Mund schmerzt kaum noch. Feste Nahrung klappt auch wieder.

Aktuelles Gewicht 60,0 Kilo

[sanne2]

Hallo liebe Mari.
Ihr habt wirklich eine sehr schwere Zeit zu bewältigen, aber ihr solltet nie die Hoffnung aufgeben und das macht ihr scheinbar auch nicht.

Schön, dass es deinem Mann momentan besser geht. Vielleicht kann er sich nun etwas erholen.
Wie du schon geschrieben hast, auch mit dem Wissen der Vorerkrankung hätte es die Behandlung von 2017 nicht verändert, denn eine andere Möglichkeit gab es ja nicht.

Meinst du mit dem palliativen Pflegenetz den SAPV?
Auch wir hatten ihn damals bei meinem Mann hinzugezogen und es war für uns wirklich eine Erleichterung und die beste Entscheidung.
Eine Palliativärztin kam ein Mal wöchentlich und ergänzte Schmerzmittel usw, auch für ein persönliches Gespräch blieb Zeit. Auch sonst konnte man sie bei Problemen anrufen.
Täglich kam jemand vom Pflegedienst vorbei und schaute nach meinem Mann. Auch dort gab es persönliche Gespräche.

Als mein Mann nachts plötzlich akut starke Schmerzen bekam, kam nach einem Anruf sofort jemand vom SAPV und spritzte ihm Morphin.
Alle Hilfsmittel und Medikamente wurden von dort aus organisiert und sehr zügig geliefert.
Es wurden je nach Bedarf für ALLE Medikamente Rezepte ausgeschrieben und vom Pflegedienst gebracht.

Vielleicht sprechen wir beide von der selben Sache, denn ich glaube schon, dass es für euch eine große Hilfe wäre.
Ich kann es wirklich jedem nur empfehlen, denn wir persönlich wussten vorher nichts von der Einrichtung. Erst durch Google habe ich es damals erfahren.

Ganz liebe Grüße, und alles Gute deinem Mann und dir

Sanne

[Clea]

Liebe Mari,
wir hatten auch den SAP in den Startlöchern.
Leider kam es nicht mehr dazu. Aber vom Erstgespräch her hörte sich das alles sehr gut an, wir hätten ihnen vertraut.
Wir hätten bis zu fünfmal pro Tag Besuch von Ihnen bekommen können und auch nachts gab es einen Bereitschaftsdienst.
Ich drücke euch die Daumen, dass es mit deinem Mann weiter bergauf geht.

[Mari57]

Hallo ihr Lieben
SAPV / SAP, ich kannte diese Abkürzungen kannte ich bisher nicht. Musste gerade auch erst googeln :-) Ja, es ist dasselbe.
Ist ja für uns alles neu.
Das Gespräch mit der Frau war sehr gut.
Das HA war anschließend bei uns, hat meinem Mann noch mal alles erklärt und das er für uns beide da ist.
Wir sind wirklich froh das man in der heutigen Zeit besser aufgefangen wird.

In die HNO-Klinik braucht mein Mann nicht. Sie schicken und den Befund.
Nun hoffen wir das wir noch eine gute gemeinsame Zeit verbringen dürfen und freuen uns auf die Enkel die am Wochenende mit ihren Eltern kommen.

Gute Nacht, ich gehe ins Bett

[Mari57]

Der histologische Befund aus der HNO ist da.
Ich sage es mal mit meinen Worten, es ist nichts Schlimmes, aber es ist auch nicht schön. Chronische Entzündungen im Mund. Hängt mit den schlechten Blutwerten, vor allem der Leukozyten, zusammen.

Die Mundspülung wird ein regelmäßiger Begleiter bleiben. Aber das hat mein Mann auch schon selber festgestellt. Spült er weniger, schmerzt es wieder mehr.
Es geht ihm immer noch recht gut, außer das er sehr schwach ist. Am Dienstag wird er vom MDK begutachtet.

[Mari57]

Heute morgen auf die Waage, weil der MDK kommt.
Letzten Mittwoch 60,0 und heute nur 58,6. Und das obwohl er recht gut isst.
Morgens ein ganzes, nicht zu knuspriges Brötchen. Mittags auch recht gut, für seine Verhätlnisse und Abends normal Abendbrot und 2 x Pommes mit Majo ( das hatte er sich gewünscht). Nicht zu vergessen den Nachmittagskaffee mit Etwas Kuchen oder Plätzchen. Und trotzdem hat er wieder abgenommen.

Schauen wir mal wie das mit dem MDK wird, ich werde mich zurückhalten und nur reden wenn ich gefragt werde.