Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

[Sorgenvolk]

Hallo zusammen,

mal ein kleines Update von uns:

Die Wunde ist komplett verheilt mittlerweile und wir haben den ersten VAI-Block hinter uns. Außer etwas erhöhter Temperatur, die aber auch davon kommen kann, dass mein Mann und ich erkältet sind und unser Sohn sich angesteckt hat, hat er alles gut vertragen.

Wegen der Bestrahlung wissen wir leider immer noch nichts, da unser Sohn halt eben individuell begutachtet wird - von Radiologen, Onkologen, Chirurgen und der Studienleitung. Gegen eine Bestrahlung spricht das sehr gute Tumoransprechen und dass der Tumor komplett entfernt werden konnte. Dafür spricht die Ursprungsgröße des Tumors. Wir müssen also abwarten, die Ärzte tendieren zu keiner Bestrahlung, warten aber auf die Rückmeldung aus Essen.

Sonst habe ich mittlerweile mit den Ärzten über das Risiko eines Rezidivs gesprochen, was auf diversen Seiten ja mit 30-40 Prozent angegeben wird. Wir sollen uns nicht zu viele Sorgen machen. Das Ansprechen auf die Chemo, die vollständige Entfernung und das Alter sprechen gegen ein Rezidiv, auch wenn es uns niemand versprechen kann. Die Größe des Tumors spielt - entgegen aller behaupteten Meinungen im Internet - eine eher untergeordnete Rolle bei ihm (hängt wohl damit zusammen, dass große Tumoren oft nicht gut operativ zu behandeln sind).
Der Arzt meinte, dass er zwei identische Fälle hatte und einer davon mittlerweile über 10 Jahre her ist, der Patient lebt und es geht ihm gut. Der andere Fall ist vier Jahre her und auch hier ist alles okay. Dunkel konnte er sich noch an Fälle seiner Kollegen erinnern, wo es nicht identisch, aber recht ähnlich war, auch diesen Kindern geht es gut. Aussage war also: "Die Statistik ist auf Ihrer Seite, sehen Sie Uhr Kind als gesunden Jungen. Versprechen können wir nichts, aber es sieht alles sehr gut aus."
Auch, wenn die Angst nicht weg ist, es geht mir deutlich besser. Die Ärzte dort waren immer schonungslos ehrlich zu uns, daher vertrauen wir nun auf diese Aussage(n).

So, das war es erstmal. Ich hoffe, es geht euch und euren Kindern soweit gut.

[Löwenstark]

Hallo Sorgenvolk,

Das mit dem Buch finde ich überhaupt nicht blöd.
Ich habe nach der Diagnose nicht nach Ewing Sarkom oder Krebs gegoogelt (hat unser Arzt uns empfohlen). Als ich aber wegen einer speziellen Frage doch mal gegoogelt habe, bin ich über eine Homepage gestolpert, bei der gings um ein Mädchen, die hatte als Teenager einen handballgroßes ES im Bauchraum. 10 Jahre später war sie verheiratet und hat unerwarteter Weise ein Baby bekommen (die Ärzte meinten, sie könnte nie schwanger werden). Ich hab später versucht, diese Homepage wiederzufinden, da habe ich schon eine Weile gesucht. Beim ersten Mal ist sie direkt bei den ersten Treffern gewesen. Komisch, oder? Die Geschichte hat mir damals sehr geholfen, da sie so gut geendet hat und ich mir dann immer gedacht habe: so läufts bei uns auch.

Unser Sohn hat damals alle Haare verloren. Nachdem wir mit der Therapie fertig waren, sind sie aber schnell wieder gekommen.

liebe Grüße

[Sorgenvolk]

Hallo Löwenstark,

ich bin eine Weile nicht zum Schreiben gekommen. Unser Sohn verträgt diese Chemos wohl sehr gut, wenn er nicht gerade isst, spielen wir draußen Fußball. Wahnsinn, wie viel Energie er hat! Umso erstaunter waren wir, als wir die Blutwerte gesehen haben. Er ist innerhalb von einer Woche von knapp 10.000 Leukos und 252.000 Thrombos auf 700 Leukos und 5000 Thrombos gefallen. Die Ärztin war ganz erschrocken, dass wir noch Fußball gespielt haben und er überhaupt keine Anzeichen für den niedrigen Thrombozytenwert hatte. Kein Nasenbluten, keine Petechien, nichts. Generell kamen uns, im Hinblick auf seine wirklich gute Verfassung, die Blutwerte komisch vor. Auch die Ärztin hat es etwas angezweifelt. Thrombos hat er trotzdem bekommen, Mittwoch müssen wir nochmal zur Kontrolle. Normalerweise ist er bei 700 Leukos schon ins Fieber gerutscht, diesmal nichts. Naja, wir warten Mittwoch ab.
Auf die Thrombozyten hat er zum ersten Mal allergisch reagiert, er bekam dann etwas gespritzt und nach ein paar Minuten war es wieder gut, wir mussten aber noch zwei Stunden zur Beobachtung bleiben. War ein Riesenschreck, aber zum Glück ging alles gut.

Sonst hat unser Sohn nun doch noch ein paar Haare gelassen, dafür wachsen die Wimpern wieder (merkwürdig, oder?). Sonst ist er auch extrem fit.

Die Homepage habe ich auch gefunden, Löwenstark! Aber ich finde sie auch nicht mehr wieder. Das ES saß im Becken und sie haben erst operiert, dann Chemo gemacht, oder? Hieß sie Sabrina, kann das sein? Oder so ähnlich? Zumindest dämmert es mir bei der Geschichte...

Im Grunde denke ich bei uns übrigens auch, dass es gut endet. Dass unser Sohn alt wird und sein Leben leben kann. Aber manchmal kommt doch diese Angst durch. Ich denke, dass das wohl normal ist, allerdings formieren sich dann die fiesesten Bilder und Gedanken in meinem Kopf. Aber im Großen und Ganzen bin ich mittlerweile sehr positiv und weiß, dass mein Sohn nicht sterben wird. Nicht jetzt. Vielleicht in 70 Jahren oder 80. Wenn er etwas vom Leben gehabt hat.
Mein Mann sagt, er wusste das von Anfang an. Allerdings weiß ich nicht, ob das wirklich so ein Bauchgefühl ist, dass alles gut geht oder ob er bewusst alles Schlechte verdrängt.

Wie lange hat es gedauert, bis die Haare bei deinem Sohn nachgewachsen sind?

[Löwenstark]

Hallo Sorgenvolk,

Sorry, ich bin eine Weile nicht mehr dazugekommen, zu schreiben. Uns hat die Grippewelle erwischt und dann waren da noch Ostern, ein Geburtstag und eine Erstkommunion. Jetzt ist es wieder ruhiger...

Ich hoffe, Euch geht es gut.

Die Haare kamen bei unserem Sohn ziemlich schnell wieder. Aber er hatte schon immer ein gutes Haarwachstum (gefühlt wachsen sie bei ihm viel schneller als bei unserer Tochter). Somit sah er bald wieder "normal" aus, als hätten wir ihm eine sehr kurze Frisur verpasst.

Wisst Ihr schon, wie es bei Euch weitergeht?

liebe Grüße
Löwenstark

[Sorgenvolk]

Hallo Löwenstark,

uns geht es soweit gut. Wir hatten den ersten Chemoblock ohne Fieberaufenthalt. Das war echt toll! Nun ist wieder Chemo angesagt. Wir hoffen, dass es ähnlich gut weitergeht.

Mein Sohn hat sich so ein enormes Haarwachstum. Hoffen wir mal, dass es so bleibt.

Ist dein Sohn eigentlich während der Chemo gewachsen? Ben ist noch so groß wie am Anfang. Holen die Kinder das wieder auf?

Wie es weitergeht, wissen wir immer noch nicht. Alle tendieren zu keiner Bestrahlung, aber die Studienleitung will jetzt noch ein CT, dann kriegen wir eine entgültige Aussage. Es zermürbt uns so langsam, zumal ich sowieso vor jeder Untersuchung Angst habe. Termin dafür ist nun nächste Woche Mittwoch.

Hallo Nita,
genau die Seite meinte ich! Danke!

[Löwenstark]

Hallo,

Nein, unser Sohn ist während den 14 Monaten auch kaum gewachsen. Bei der Kurve im U-Heft des Kinderarztes sah man den Knick ganz deutlich.
Uns wurde damals gesagt, dass das die Kinder bis sie erwachsen sind in der Regel wieder aufholen. Es kann auch sein, dass sie ein paar Zentimeter kleiner bleiben, als wie sie ohne Chemo geworden wären.

Unser Sohn wächst seit dem Ende der Chemo wieder normal, er hat den "Rückstand" aber noch nicht wieder aufgeholt. Das fällt aber nicht groß auf, da er vorher bei den eher Großen war und jetzt halt bei den mittleren/kleineren ist. Sein bester Freund ist genau gleich groß wie er.

Wisst Ihr inzwischen ob Euer Sohn die Bestrahlung gekommt oder nicht?

liebe Grüße
Löwenstark

[Sorgenvolk]

Hallo Löwenstark,

ich wollt mich auch mal wieder melden. Muss dazu meist an den Laptop, weil mein Handy eine ziemlich doofe Autokorrektur hat.

Ben verträgt die aktuelle Chemo nach wie vor recht gut, nur das Vincristin muss ggf. runtergeschraubt werden, da er über einen längeren Zeitraum nun Probleme beim Laufen hatte. Wir beobachten das jetzt mal und warten ab. Sind in der Hinsicht jetzt erstmal recht entspannt.

Heute haben wir auch endlich eine endgültige Aussage zur Bestrahlung bekommen. Er muss nicht bestrahlt werden! Wir sind total glücklich und wahnsinnig erleichtert.

Unser Sohn war schon immer recht durchschnittlich von der Größe, also wird er vermutlich etwas kleiner sein als die anderen. Aber wenn ich mir so sein Freundebuch anschaue, wo neulich alle Kinder seiner Klasse reingeschrieben haben, sind die eh alle sehr unterschiedlich, was die Größe anbelangt. Einige sind so klein wie Ben, andere sind 1,36 m (Ben ist 1,20 m). Also können wir da wohl recht entspannt sein. Ich selbst bin nur 1,55 m, mein Mann ist knapp 2 m. Könnte also sowieso sein, dass unser Sohn da eher klein bleibt... Oder er wäre halt zwei Meter geworden und wird jetzt "nur" 1,80 m. Aber das ist auch alles zweitrangig, es zählt nur, dass er wieder gesund wird.

Hat dein Sohn eigentlich bisher irgendwelche Spätfolgen? Wie oft müsst ihr momentan zur Nachsorge? Und wann durfte euer Sohn nach Ende der letzten Chemo wieder ein normales Leben führen?

Liebe Grüße,
Sorgenvoll