Raus damit!

[Papstanwärter]

Liebe Katharina, lieber Winnetou, liebe Luisel, lieber Wolle, liebe Karin,
liebe Mitstreiter.

Zunächst einmal vielen Dank für Eure Nachrichten.

@ Luisel
In einem anderen Thread habe ich gelesen was Deine Untersuchungen ergeben haben. Man man man, da hast Du aber ganz schön zugelangt. Gibt es denn schon Vorschläge, wie jetzt gegen den "Untermieter" vorgegangen wird? Optimal wäre ja wirklich HIPEC. Ich drücke Dir die Daumen, das die Möglichkeit bei Dir besteht.

@ Katharina
Ich wünsche Deinem Mann, das die Bestrahlung das tut, wofür sie gemacht wird: dem Tumor ordentlich einzuheizen.

@ Winnetou, Wolle und Karin
Ich hoffe auch, das Ihr ein schönes Osterfest hattet und danke Euch für die lieben Zeilen. Wenn ich ehrlich bin, freue ich mich, wenn mein "Geschreibsel" euch nicht auf den Geist geht. Das ist unter anderem meine Art, meine seelischen Regungen zu sortieren...

Gestern war mal wieder ein wunderschöner Tag, um ihn in Essen in der Klinik zur Chemo zu verbringen.
Das Arztgespräch vorab wurde mir komischerweise erst heute morgen bewusst, als Wanja mich fragte: wollen wir Skandinavien nicht verschieben? Zumindest bis nach der Bestrahlung?
Grund dieser Frage bzw bedenken ist folgende Tatsache: das CT wurde vor gut acht Wochen gemacht, diese Woche fasste dann (endlich) die Tumorkonferenz den Entschluss, die eine Lebermetastase solle bestrahlt werden. Die Ärztin meinte, die Terminfindung würde ca. vier Wochen dauern. In vier Wochen wollen wir für rund sechs Wochen auf Achse sein.
Kurze Rede, langer Sinn: Mit Beginn der Bestrahlung wären seit dem CT mindestens 18 Wochen vergangen...
Wieweit hat sich das Monster bis dahin schon entwickelt?

Und damit stecke ich in einem Dilemma.
Verschieben wir den Urlaub wegen der Bestrahlung, können in der Zwischenzeit vielleicht die anderen Herde munter vor sich hinsprießen angesichts der entschärften Chemo (es gibt ja schließlich kein Oxaliplatin mehr...)
Dann schaffe ich es womöglich körperlich nicht mehr auf Tour zu gehen.
Andererseits: treten wir die Reise an, ist nach der Rückkehr die Meta vielleicht zu groß geworden um bestrahlt zu werden... Möglicherweise bilde ich es mir ja auch ein, aber manchmal habe ich das Gefühl, im Leberbereich herrscht langsam Platzmangel. Es drückt von Zeit zu Zeit etwas.

"Was tun?", sprach Zeus. Die Götter sind besoffen, der Olymp ist vollgeko.....

Ich drehe mich wirklich im Kreis und hoffe, die Kontaktaufnahme des Radiologen bringt die Möglichkeit, Licht in den Tunnel zu werfen.
So sehr ich mich jetzt auch bemühe, es will wirklich nicht viel Positives aus meiner virtuellen Feder fließen.

Aber, wie das im Leben ja oft so ist: weiß man nichts zu sagen, spricht man übers Wetter...
Nächste Woche soll es ja hervorragend werden, dann werde ich meinem Übermut die lange Leine geben und das Projekt "Terrasse" angehen. Leicht gesagt, zuerst muß ich ja nur die Kettensäge schwingen um die alte Konstruktion auf den Transport zur Deponie vorzubereiten.
Und mal schauen, wie lange die Flamme des Tatendranges lodert und Energien freisetzt. Auf jeden Fall wird ein Gartenstuhl stets in der Nähe sein, Angesichts der obligatorischen Pausen, wozu mich mein Körper in regelmäßigen Abständen zwingt.

Darauf freue ich mich auf jeden Fall und es hilft hoffentlich, den Kopf etwas freier zu bekommen.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen ein schönes und schmerzfreies Wochenende

LG

Ralf

[zebra01]

Lieber Ralf,
tatsächlich zieht sich bei meinem Mann die Terminfindung auch ewig. Das ist sehr schwer zu ertragen, wenn man weiss, wie schnell die Metastase wächst und dass für die Bestrahlung der Tumor nicht zu groß sein darf.
Er hat nun nächste Woche endlich den Termin, um den Marker zu implantieren. Dann muss das 5 Tage verheilen, bevor das Planungs-CT gemacht werden kann und dann erst fangen die Spezialisten die Rechnerei an, was auch wieder 1 Woche dauert. Wieviele Sitzungen es dann gibt, steht erst danach fest. Ich weiss nicht, ob bei dir der Ablauf auch so sein wird, aber ich denke, es kann sich dann auch etwas hinziehen. Könntet Ihr eventuell spontan gleich nach Abschluss der Bestrahlungen losfahren? Möglicherweise gibt es nur 1-3 Sitzungen, so dass Ihr nur um ein paar Wochen verschieben müsstet?
Ich würd alles dransetzen, noch loszufahren. Urlaub in dem LIeblingsland ist so ein Balsam für die Seele, nicht nur für dich, sondern auch für Wanja und stärkt erst einmal wieder für die kommende Zeit.
Ein schönes Wochenende
Katharina

[Luisel]

Lieber Ralf,

schön, von dir zu hören. Unglaublich, dass die Wartezeiten immer so lang sind. Wenigstens haben sie sich für die Bestrahlung entschieden.
Dein Urlaubsdilemma kann ich so gut nachvollziehen, es tut so gut, irgendwo zu sein, wo es Chemo, Krebs, etc. nicht gibt. Muss denn eure Reise langfristig geplant werden? Wäre natürlich gut, wenn das Monster bei Antritt der Reise schon versengt wäre. Die Frage ist ja auch, ob die Bestrahlung einer einzigen Metastase so sehr schwächt, dass der Urlaub zu anstrengend wäre. Wenn du jetzt noch Terrassen bauen kannst....

Ich habe am Donnerstag mit einer Folfiri-Chemo begonnen, die mein Bauch so gar nicht mag. Eigentlich wollte ich heute ins Fitnesstudio, um zu trainieren, aber vielleicht starte ich doch erst morgen einen Versuch. Hab die Pumpe ja erst gestern abgegeben.
Nächste Woche habe ich einen Termin im Süden (5 Stunden Fahrt, hoffentlich macht der Bauch das mit) für eine HIPEC-Anfrage. Ich möchte dort selbst hin, schließlich sollen die sehen, dass es sich lohnt, mich zu operieren, auch wenn schon kleine Lungenmetastasen da sind. Diese Bauchfellbiester machen mir wirklich Angst. Den Rest kann man danach immer noch bekämpfen.
Dass der Mist so schnell wachsen musste...

Übrigens denke ich auch schon über eine Urlaub nach zwischen Chemo und OP, sofern ich denn einen willigen Operateur finde.

Liebe Grüße
Luisel

[Alpenveilchen]

Lieber Ralf,

Ich bin hier nur stiller Mitleser. Nach Deinem letzten Beitrag möchte ich Dir doch gerne von den Ergebnissen einer Bekannten berichten. Sie hatte zwei Lebermetastasen. Sie wurden bestrahlt, verschwanden jedoch nicht. Statt dessen verlor die Frau noch ein Jshr später ihre Zehnägel aufgrund der Bestrahlung der Leber in der Uni-Klinik. Die eine Metastase hat man dann mit der Irreversiblen Elektroporation behandelt und die andere mit Radiofrequenztherapie. Die erste Metastase war daraufhin verschwunden. Die zweite blieb. Ich nehme an, Dein Arzt meinte die erste Methode, als er von "Verkokeln" sprach. Die Nebenwirkung bestand teils aus einem stark erhöhten Blutdruck während der OP, weshalb das Herz gut überwacht werden muss, und teils Kopfschmerzen kurz nach der Operation. Wichtig ist, dass diese Methode von jemandem ausgeführt wird, der damit Erfahrung hat. Ich würde mir die Sache zumindest mal überlegen und mehr Info dazu besorgen.

Ganz liebe Grüße
Vom Alpenveilchen

[zebra01]

Liebes Alpenveilchen,
Das ist hochinteressant. Mein Mann hat seit der RFA im Herbst blutunterlaufene Zehennägel.Bisher hat niemand einen Zusammenhang hergestellt. Weißt du genaueres, wie das mit der Bestrahlung bei deiner Bekannten zusammenhing?
Gruß
Katharina

[Luisel]

Vor knapp 2 Jahre hatte ich eine RFA einer schlecht zugänglichen Metastase während der offenen Leber-OP. Die einzige Nebenwirkung war Fieber. Und die Narbe ist noch immer zu sehen in Sono und CT. Die Metastase ist aber weg.

Liebe Grüße
Luisel

[Alpenveilchen]

Liebe Katharina,

bezüglich der Strahlenschäden wurde ihr nur gesagt, dass diese stark verspätet auftreten könnten. Einige Monate nach ihrer (einmaligen) Bestrahlung verlor sie einen Zehnagel und zehn Monate nach der Bestrahlung den anderen. Ich glaube, der neue Nagel war schon dabei, darunter nachzuwachsen. Sie klagte auch nicht über Schmerzen, sondern war nur beeindruckt davon, wie spät die Schäden tatsächlich auftreten. Mehr weiss ich nicht.

Liebe Grüsse vom Alpenveilchen

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

seit Tagen überlege ich, wie und was ich schreiben kann.

Mein letzter Besuch in der UK Essen war was das Arztgespräch betrifft, nicht überraschend.
Aus Heidelberg ist endlich eine Nachricht gekommen. Es wird zur Behandlung ein spezielles, neues Medikament empfohlen, das von der KK genehmigt werden muß.
Mein Doc kannte es selbst nicht und sagte, er wird den Antrag stellen, auch wenn kaum Aussicht auf Kostenübernahme besteht.
Ich konnte mich über diese Aussichten kaum zurückhalten vor Freude.
Es ist also eine Kostenfrage.Willkommen im realen Leben.

Das Thema Bestrahlung haben wir auch besprochen, laut Einschätzung der Radiologen in Essen sollen ca. 20 Sitzungen erfolgen.
Das Vorgespräch dazu hatte ich mit einem Arzt in der Klinik in Gütersloh, einfach weil sie nicht so weit entfernt von zuhause ist.
Der Arzt will sich den Verlauf der letzten CT´s anschauen und ggf. nochmal ein CT anleiern, denn das letzte ist ja nun auch schon ein Vierteljahr alt.
Damit will er dann beurteilen, ob es Sinn macht eine einzelne Metastase zu bestrahlen. Unsinnig wäre es, wenn alle anderen weiter munter vor sich hinwachsen. Wo er Recht hat, hat er Recht. Zudem ist ja jetzt auch erstmal ein paar Wochen "Zwangspause".

Letzte Woche wurden die Schmerzen wieder unerträglich, nachdem sie für einige Monate ja fast komplett verschwunden waren. Da hatte das Oxaliplatin wohl nicht nur Nebenwirkungen sondern auch wirklich etwas bewirkt.
Nun ja, es gibt ja schließlich Schmerzmittel. Die Dosierung steigerte sich leider innerhalb einer Woche um das Doppelte und ich hatte ernsthafte Befürchtung, die geplante Skandinavien-Tour nicht antreten zu können.
Aber: während ich diese Zeilen schreibe, sitze ich auf einem Campingplatz in Stavanger und lasse mir die Sonne auf den Bauch scheinen. Und, oh Wunder, die Medikamentierung ist auf eine bis zwei Tabletten am Tag zurück gegangen.
Über meine Kondition schreibe ich lieber nichts, da kaum vorhanden.
Heute morgen haben wir das Vorzeit zum Wohnwagen (ein extra leichtes für schnellen Auf- und Abbau) aufgestellt. Diese 20 Minuten haben mich vollkommen ausgehebelt: Kreislauf im Keller, schnelle Atmung und Schweiß.
Unfassbar, diese Arbeit wäre für mich früher nichtmal eine Erwähnung wert gewesen!
30 Minuten Pause und schon hatte ich die Kontrolle über meinen Körper zurück.
So weit kommt es noch, das ich jetzt doch mein Leben von meinem Messi-Untermieter diktieren lasse. Naja, ein bisschen Mitspracherecht muß ich ihm wohl einräumen, aber nur Zähnefletschend.

Gerne würde ich Fotos zeigen von dieser wunderbaren Landschaft, dem herrlichen Wetter und dem schrecklich faulen Ralf mit Wanja, Kai-Uwe und Dostojewski.
Ich fürchte nur, das wird technisch nicht gelingen.

@zebra01
Ich bin unterwegs
Ich hoffe, Dein Mann ist weiter auf einem guten Weg, dem Biest die Zähne zu zeigen. Alles Gute auf jeden Fall für Euch

@ Alpenveilchen
Das "verkokeln" ist jetzt wohl vom Tisch. Abwarten, ob die Bestrahlung wirklich durchgeführt wird.
Liebe Grüße

@ Luisel
Wie war denn Deine Anfrage bezüglich der HIPEC? Ich hoffe doch positiv...
Die Bauchfellbiester haben für mich ihren Schrecken verloren. An mir zeigt sich wirklich sehr realistisch, das der Mensch ein Gewohnheitstier ist. Ich habe mich mit ihnen abgefunden. Ich weigere mich, mich darüber zu ärgern. Damit würden sie einen viel zu hohen Stellenwert in meinem Leben erhalten.
Ist Deine Urlaubsplanung weiter vorangeschritten? Urlaub ist immer gut!
Alles Gute für Dich

Ich wünsche allen ein schmerzfreies Pfingsten und schöne Feiertage.

LG

Ralf

[Karin M]

Lieber Ralf. Freue mich für dich. Weiterhin schönen Urlaub und ein dickes Kraftpaket.

[Luisel]

Lieber Ralf,

schön von dir zu hören, besonders schön, dass du aus dem Urlaub von dir hören lässt.
Interessant, dass es ein neues Medikament gibt. Vielleicht verrätst du mal den Namen, man weiß ja nie. Ich hoffe, dass sich das Mistzeug wegbestrahlen lässt. Bald sieben Jahre bist du dabei, ich mal gerade 2 Jahre.
Die HIPEC soll Anfang Juni starten, vorausgesetzt das CT am Tag davor zeigt nichts Unerwartetes. Gut, dass ich selbst dort war, so konnten sie sehen, dass noch Leben in mir steckt und es sich lohnt, Zeit zu erhalten. Allerdings jetzt nach 5 Chemos bin ich nicht mehr ganz so lebendig. Außerdem bin ich vor einer Woche die Treppe hinuntergestürzt und habe noch mit den Blessuren zu tun. Aber die Tumormarker sind kräftig gefallen, also hat die Chemo wenigstens gewirkt.
Montag starten wir in den Urlaub, danach noch 5 Tage und dann geht es ab zur OP. Darüber denke ich lieber noch nicht nach.
Lieber Ralf, ich wünsche dir weiterhin einen schönen Urlaub und hoffe, dass doch wieder Kraft zurückkommt und die Schmerzen weg bleiben.
Alles Gute und liebe Grüße
Luisel

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

es ist vollbracht, wir sind wieder zuhause.
Alles in allem war es ein grandioser Urlaub. Das Wetter war, entgegen der ersten Befürchtungen, bombastisch. Seit über zwanzig jahren die längste Schönwetterperiode in Norwegen haben uns in vier Wochen doch tatsächlich sechs(!) Regenstunden beschert... und die am Stück.
Ansonsten war uns blauer Himmel und die Sonne wohlgesonnen.
Leider haben wir es nicht bis zu den Lofoten geschafft, da wir im Süden zu viel Zeit "vertrödelt" haben und den Hunden die Strapazen der noch weiteren Tour (vor allem wieder zurück) nicht zumuten wollten. Aber auch ohne Abstecher dorthin und dem ausgefallenen Besuch in Finnland sind gut 6.500km zusammen gekommen.
Ein wenig wehmutig wurde ich dann auch, wenn ich dirkete Vergleiche gezogen habe zu meinen vergangenen Touren nach Norwegen: großartige Wanderungen waren diesmal konditionell einfach nicht möglich. Stadtrundgänge hielten sich auf ein Mindestmaß, und das auch mit relativ vielen Pausen. Einfache Tätigkeiten wie Vorzelt aufbauen haben größte Anstrengungen erfordert Und mich teilweise vollkommen erschöpft, sodass ich anschließend ausruhen musste.
Wie es mir gesundheitlich geht, erkennt man leider an der Tatsache, das wir den Urlaub einige Tage früher als geplant beendet und die Heimreise angetreten haben um die Onkologie aufzusuchen. Dumm, wenn die mitgenommenen Medikamente die Schmerzen nicht mehr beherrschbar machen.
Also ein neues Opiat und neue Medikamentenkombination.
Nachteil: die Darmtätigkeit ist auf ein Mindestmaß zurückgegangen...
Morgen geht es dann nach Essen zur weiteren Besprechung zwecks CT, MRT und neu gestalteter Chemo. Und da bin ich sehr gespannt.

Denn: man muß man der verfrühten Heimkehr auch etwas Gutes abgewinnen:
nach der Durchsicht der Post der letzten Wochen: ein Schreiben der AOK.
Mir schwante nichts Gutes, als ich den Umschlag öffnete.
Aber: "...freuen wir uns Ihnen mitteilen zu können,das wir die Kosten für die neuen Medikamente übernehmen..."
Mir fiel die Kinnlade runter. Neugierig wie ich bin googlte ich natürlich die angegebenen Namen: Cotellic und Trecentriq...Beide sind, und das hat mich sehr verwundert, Mittel gegen metastasierten Lungenkrebs
Bisher war die Lunge immer sauber, aber die Experten in Heidelberg werden wohl wissen, was sie tun. Ich hoffe es zumindest. Nicht das in der Lunge irgendwo versteckt der Primärtumor sitzt und alles andere, auch der Darm, nur Metastasen sind
Am Montag war ich bereits beim Radiologen. Es steht ja noch die Entscheidung aus, ob Bestrahlung oder nicht. Er will jetzt allerdings neuere Bilder abwarten, die letzten sind ja immerhin schon über drei Monate alt. Wenn ich mein Wohlbefinden zu Grunde lege erahne ich jedoch schon fast, was auf den Bildern zu sehen ist.
Ihr seht, es wird nicht langweilig. Allerdings hätte ich nichts gegen ein bisschen Langeweile was diesen Bereich des Lebens angeht.

Vielleicht klappt es ja auch kommende Woche endlich, den Umbau der Terrasse zu starten. Zwar in kleinen und schrecklich langsamen Schritten, aber immerhin.

In diesem Sinne wünsche ich allen ein schmerzfreies Wochenende.

Ralf


@Luisel
Wie geht es Dir? Ist die HIPEC jetzt gemacht worden? Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen

@Karin M
Danke sehr, Dir auch alles Gute