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Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom
Hallo,
ich wende mich in großer Verzweiflung an euch und hoffe sehr auf einen Erfahrungsaustausch. Zu meiner Geschichte: Ich bin 32 und hatte vor elf Jahren Hodenkrebs (Nicht-Seminom) mit Metastasen im Bauchraum (keine Orgsne befallen). Der betroffene Hoden wurde entfernt und anschließend erhielt ich 3 Zyklen PEB. Die Tumorreste wurden durch eine OP entfernt. Danach war zehm Jahre Ruhe. Letztes Jahr um diese Zeit begann der Tumormarker AFP zu steigen (bis auf 192). Schließlich fand man durch MRT einen 3 cm großen Tumor (am linken Samenstrang), der dann operativ entfernt wurde. Eine erweiterte RLA wurde gleich mitgemacht. Da der Afp-Wert danach bis in den Normbereich sank, entschied man sich für wait and see. Im Dezember stieg der Wert erneut und liegt mittlerweile schon wieder bei über 100. Im MRT und CT ist nichts zu sehen. Aber irgendwas musste ja sein, deshalb ließ ich ein PET-CT machen. Der Nuklearmediziner konnte 3 pathologische Zuckeranreicherungen im Becken sehen und riet zur OP. Der behandelnde Urologe meinte jedoch, der Befund sei nichtssagend, denn es könnte auch nur Narbengewebe sein. Ein anderer Arzt riet wiederum zur OP. Auf Grund der unterschiedlichen Meinungen wurde alles an ein Zweitmeinungszentrum nach Köln geschickt. Dort erhielten wir die Antwort, dass eine RLA (Lymphadenektomie) bei steigendem Markerwert nicht gut wäre. Empfohlen wird stattdessen eine Hochdosischemo. Ich bin ziemlich fertig, weil ich eigentlich dachte, dass man mit einer OP endlich alles rausholen könnte. Weiss jm von euch, warum eine RLA keine Option ist, wenn Markerwerte steigen? Gibt es hier Betroffene mit ähnlichen Verläufen? Wenn ja, wie lief das bei euch ab? Danke im Voraus Gruß M32 |
#2
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AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom
Grüß dich,
Sowas ist erstmal natürlich nicht schön, aber mit der Zweitmeinung aus Köln (wahrscheinlich Prof H) bist du natürlich in besten Händen. Bei steigenden Markern wird eine RLA nicht durchgeführt, da irgendwo Mirkometastasen sein könnten, die noch nicht zu sehen sind. Würde man also eine schwere RLA durchführen und kurz darauf würde die Mikrometastase irgendwo wachsen, wäre die OP umsonst. Das ist nur eine Option falls die Marker steigen würden nach einer Hochdosis. War der befallene Samenstrang der samenstrang des ursprünglich befallenen hodens ?
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08/16 - Diagnose Hodenkrebs Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800 Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal 08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB 11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung. 12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm 01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe. 04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei 07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung 10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung |
#3
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AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom
Hallo,
vielen Dank für deine Antwort. Ja genau, das war auch links. Achso also wäre eine OP dann einfach unwirksam, weil ja noch mehr wachsen könnte. Ich dachte, dass es dann eventuell durch die OP erst recht streuen könnte und das der Grund ist. Danke!! |
#4
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AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom
genau davor habe ich momentan auch Angst, wenn die bei mir die Gewebeprobe aus der Lunge holen wollen.
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04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid |
#5
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AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom
sowas liest man nach 8 Jahren Ruhe auch nicht gerne. (selbst nicht-seminom 3x PEB), ist das nach 11 Jahren überhaupt noch als Rezidiv eingruppiert? Mir wurde mal gesagt nach 5-6 Jahren wäre es schon eine Neuerkrankung. Bei meiner OP damals wurden linker Hoden inkl. Samenstrang entfernt. Paraartola Lymphknotenmethastasen.
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#6
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AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom
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04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid |
#7
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AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom
Aber wenn es letztes Jahr ein reines Embryonalkarzinom war und jetzt noch mehr nachkommt, kann ich dann nicht davon ausgehen, dass es dasselbe ist? Der Wert war im Okober/November gut und ist Ende Dezember gestiegen. Brauche ich dann überhaupt die Biopsie?
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#8
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AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom
Fragen zu Markern, Tumorart, Neuerkrankung und mehr werden in zwei Arbeiten beantwortet, die man leicht als pdf ergooglen kann. Einfach mal nach Spätrezidiv Hodenkrebs suchen (bin am Handy, kann nicht copy/pasten).
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#9
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AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom
Hi,
die Frage ist v.a., ob Du wirklich eine Hochdosis-Chemo brauchst. Wenn 10 Jahre Ruhe war, könnte ggf. wieder 3xPEB gut helfen. Letztlich müssen das aber wirklich die Topexperten entscheiden; ist doch eine große Rarität. |
#10
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AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom
Es darf kein zweites mal peb gegeben werden da maximal 4 zyklen bleomycin im leben gegeben werden sollten... TIP, VIP oder PE, PEI wären vl möglich
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8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa) 9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ) 2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei) ------------------------------------ 10/20 MRT Abdomen: Alles i.O. 3/21 Tumormarker weiterhin negativ -------------------------------------- |
#11
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AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom
Hey,
gibt's was neues bei dir? Ist es eigentlich normal, dass bei der Hodenentfernung der Samenstrang drin bleibt? Bei mir wurde dieser direkt mit dem dazugehörigen Hoden entfernt. Ich dachte immer, dass genau das der Grund ist, wieso man den Eingriff überhaupt über die Leiste macht.
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08/16 - Diagnose Hodenkrebs Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800 Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal 08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB 11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung. 12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm 01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe. 04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei 07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung 10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung |
#12
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AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom
Servus zusammen,
das dachte ich mir auch Maddin und das is mir auch gleich Spanisch vorgekommen. Bei mir wurde auch der komplette Samenstrang etc. entfernt. Wie siehts denn im Moment aus, M32? Gruß Andy |
#13
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AW: Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom
Hallo...
war länger nicht aktiv, da sich die Ereignisse überschlagen haben. Denn nach meinem letzten Eintrag hieß es plötzlich, dass eine OP doch möglich wäre, wenn zumindest der HCG und LDH-Wert im Normbereich sind. Da sie das waren, entschied ich mich zur OP, obwohl man mir eher zur Chemo riet. Die Op verlief gut, der Tumor war um einen Nerv gewachsen, war aber wohl verkapselt. Eine Woche später bekam ich plötzlich hohes Fieber und starke Schmerzen und musste ins KH. Dort stellte man einen großen Abszess im Operationsbereich fest. Nach einer Woche war zum Glück wieder alles gut. Der AFP-Verlauf war zunächst vielversprechend. Vor der OP bei 122, kurz danach bei 70. Bis letzte Woche fiel er entsprechend der Halbwertszeit und lag bei 8,3. Heute, eine Woche später, bei 7,4 ng/ml. Das beunruhigt mich enorm. Denn er ist im Graubereich (7-10). Und hätte sich ja eigentlich nochmal halbieren müssen. Ein letzter Hoffnungsschimmer: meine Leberwerte sind seit den Antibiotika (14 Tage hochdosiert wg. des Abszesses) schlecht und werden erst jetzt besser. Hatte gehofft, dass es dadurch kam, rechne aber ehrlich gesagt nicht mit dem Besten. Jetzt heisst es wieder eine Woche auf die nächsten Werte warten. Das ist die Hölle... |
#14
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Zweiter Rückfall Nicht-Seminom
Hallo zusammen,
ich hatte schon einen Thread, habe nun aber eine ganz spezielle Frage an euch. Zu meiner Geschichte: 2006/2007: Hodenkrebs links (Nichtseminom+ Metastasen im Bauchraum ( OP Hoden + Chemo PEB + OP Metastasenreste) 04/17 - 07/17 : AFP-Anstieg bis 197 07/17: MRT (3cm großes Rezidiv im Beckenbereich) 08/17: OP und anschließender Abfall des AFP 11/17: AFP bei 2,4 (Normbereich) 12/17: AFP-Anstieg auf 7 (erstes Alarmzeichen) 03/18: AFP bei 56, aber kein Nachweis im MRT Abdomen und CT Thorax 03/18: PET-CT mit positivem Ergebnis hinter der Blase Danach riet man mir zur Hochdosischemo oder zumindest einer konventionellen. Eine OP sei auf Grund des Markeranstiegs nicht möglich. Während ich grübelte, was ich nun machen soll, erhielt ich einen Anruf, der mich zunächst erleichterte. Wenn (beim nächsten Test) Beta-HCG und LDH im Normbereich sind, sei eine OP doch möglich, aber dennoch nur zweite Wahl der Ärzte. Da diese Werte tatsächlich im Normbereich waren, entschied ich mich schließlich für die OP Ende Mai. Sie war recht kompliziert, da der Tumor um den Nerv vom Bein herumgewachsen war. Es war ein verkapseltes Embryonalkarzinom. Der Arzt meinte, sie hätten alles gut rausnehmen können und ich hätte eine 50/50 Chance, dass sich das Thema jetzt ohne Chemo erledigt hätte. Meine Hoffnungen waren groß... Das AFP lag vor der OP bei 122 und fiel direkt danach auf 70. In den kommenden Tagen halbierte es sich entsprechend der Halbwertszeit nach 5 Tagen. Zwei Wochen nach der OP bekam ich plötzlich hohes Fieber und starke Schmerzen, sodass ich als Notfall ins Krankenhaus musste. Man stellte einen Abszess im Bauchraum und Bakterien fest. Nach einer Woche hochdosiertem Antibiotika konnte ich nach Hause und musste noch eine Woche Antibiotika oral einnehmen. Direkt nach Entlassung letzte Woche lag mein AFP bei 8,3 und damit mehr oder weniger im Soll entsprechend der Halbwertszeit. Heute erhielt ich meinen aktuellen Wert und ich habe echt Angst...7,4. Die Einheit ist ng/ml und bis 7 ist normal. 7-10 ist der Graubereich. Eigentlich hatte ich nun mit einem Wert im Normbereich gerechnet, da er ja noch nicht im Normbereich war und sich weiter hätte halbieren müssen. Nun ist er aber kaum weiter gesunken. Mein einziger kleiner Hoffnungsschimmer: AFP ist ja auch ein Leberwert. Und meine anderen Leberwerte sind seit Beginn des Antibiotikums schlecht gewesen (Nebenwirkung). Erst jetzt werden sie besser, sind aber noch nicht im Normbereich. Kann es daher kommen? Ich lasse am Montag erneut das Blut testen, aber die Zeit bis dahin ist furchtbar. Habt ihr Erfahrungen mit AFP-Werten im Graubereich? Oder könnt ihr mir sagen, ob schlechte Leberwerte auf Grund von Medikamenten mit dem AFP in Zusammenhang stehen könnten? Ich kann nicht mehr...nach insgesamt 4 Krebs-OPs bei einer eigentlich gut heilbaren Krebsart stirbt in mir langsam die Hoffnung, dass alles wieder gut wird... Geändert von M32 (26.06.2018 um 19:00 Uhr) |
#15
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AW: Zweiter Rückfall Nicht-Seminom
Also es gibt einige im Forum die sagen, dass der Graubereich noch ein wenig größer ist und 0,4 über Normbereich würde mich bei AFP nicht beunruhigen. Es geht auch um die Tendenz. Diese ist ja immer noch am sinken. Wenn nach 2 maligen Bluttest ein Anstieg da ist, der auch noch zunimmt, dann wäre ich hellhörig.
Außerdem hast du noch eine andere Erklärung mit der Antibiotika/Leber Geschichte. Gleichzeitig kann ich deine Angst vor der Hochdosis total verstehen, wäre bei mir auch der nächste Schritt, wenn nach 4 Zyklen PEB und RLA irgendwas komisch ist Aber solange nichts konkret dafür spricht, passiert es nicht und du bist gut in der Überwachung dabei. Im Moment spricht nichts dafür (wenn Bildgebung auch normal ist). Wie gehts dir nach der Antibitoikabehandlung körperlich und wie hast du die 4 OPs weggesteckt (Nervenschäden etc.)?
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/ __________________ 1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000) 2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ) 6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei) -------------------------------------- 12/20 nächstes MRT -------------------------------------- |
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