Aderhautmelanom

[Fantasy]

Bianca, Dir wünsche ich noch alles Gute für den weiteren Weg.
Und noch ein frohes Neues Jahr.

Fantasy

[In39]

Hallo Zusammen,
Ich bin neu hier und hoffe, dass vielleicht doch noch der eine oder andere aktive Nutzer hier in dieses Forum schaut...
Im Februar diesen Jahres wurde bei mir ein Aderhautmelanom im linken Auge entdeckt. Da es schon einigermaßen groß war und nahe an der Makula ist, wurde mir beim ersten termin empfohlen nach Berlin zur Protonenbestrahlung zu fahren. Leider hat sich durch die coronakrise die Situation verändert und nun wurde mir in der Uniklinik in Tü eine Brachytherapie ans Herz gelegt, da nicht klar war, ob und wann eine Behandlung in Berlin für mich möglich gewesen wäre. Das war ein Schock, weil ich große Angst vor der doch sehr invasiven Therapie mit dem plaque hatte. Und es waren auch wirklich ganz schlimme Tage mit starken Schmerzen, aber ich habe es überlebt
Wegen Corona herrschte ein ziemliches Chaos in der Klinik, aber ich bin dennoch froh, dass sie mich mitten in der Hochphase des Shutdown im März behandelt haben.
Jetzt nach fast 5 Wochen später geht es mir körperlich wieder ganz gut, Kopfschmerzen sind auf einem erträglichen Niveau und das Auge sieht wieder ganz passabel aus
Sehen tue ich auch noch ganz gut von vor der Therapie 80% nun auf 40% geschrumpft aber das ist nicht wirklich schlimm.
Seit 2 Wochen habe ich allerdings plötzlich ein ständiges Flimmern im oberen Augenwinkel und es wird immer mehr....
Nun habe ich etwas Angst, dass die Netzhaut sich vielleicht ablöst?? Ich war vor 1,5 Wochen bei meiner Augenärztin, die meinte es könnte auch der gereizte Sehnerv sein...
Meine erste Nachkontrolle im Uniklinikum ist erst in 6 Wochen...Macht es Sinn dort früher schonmal vorstellig zu werden?
Wie geht ihr mit der Angst vor Metastasen um? Ich habe irgendwie noch nicht den richtigen Weg für mich gefunden...ich würde gerne in Kur gehen, um das alles zu verarbeiten...den Antrag habe ich schon gleich nach der Entlassung gestellt, aber ich fürchte wegen corona wird das so schnell nichts
Die Zeit gerade ist sehr anstrengend und nervenaufreibend, alle drei Kinder sind zuhause und mein Mann ist wegen der Krise momentan auch arbeitslos...immerhin kann ich zumindest an einigen Tagen für ein paar Stunden arbeiten gehen und mich so ein wenig ablenken...
Ich hoffe sehr hier in dem Forum Gleichgesinnte zu treffen, ich habe leider bisher noch nimanden getroffen, der auch ein Aderhautmelanom hat ....
Liebe Grüße
Ines

[Fantasy]

Ines
Die Diagnose Aderhautmelanom hatte ich vor fünf Jahren im Mai 2015. Ich liess mir Protonen reinballern.
Metastasen, da hängt dann einem wie ein Damoklesschwert über den Haupt. Nach fünf Jahren ist die Wahrscheinlichkeit mittlerweile in Promillebereich gesunken.
Als Komplikation hatte ich mir arterieller Gefässverschluss im rechten Auge ausgesucht und somit die völlige Erblindung auf dem betroffenen Auge. Das kam nach zwei Jahren im Mai 2017.
Netzhautablösung gibt es recht häufig, gemäss dem mir behandelten Professor in etwa Hälfte der Fällen. Das blieb mir erspart.
Wenn das mit dem Flimmern schlimmer wird, dann empfehle ich Dir gleich sofort ein Termin bei der Augenärztin.

Fantasy

[In39]

Hallo Fantasy,
Danke für deine Antwort ☺ das klingt gut mit den 5 Jahren...dann scheinst Du das Schlimmste überstanden zu haben, das ist voll gut! Das mit Deinem Auge tut mir leid, dass muss echt ein Schock gewesen sein. So plötzlich gar nichts mehr zu sehen. Wir kommst Du damit klar? Gewöhnt man sich schnell daran? Hast Du davor irgendwelche Warnsignale verspürt? Schmerzen oder so im Auge? Ich hoffe, dass ich noch einigermaßen mit dem Auge sehen kann, auch in Zukunft. Ich bin Kunstlehrerin und zeichnen und malen sind eigentlich meine Lieblingsbeschäftigung. Ohne räumliches Sehen stelle ich mir das schwierig vor. Ich habe mich seit der Bestrahlung auch noch nicht wieder an die Staffelei gestellt...aber ich nehme es mir ganz bald vor mich wieder zu trauen. Das mit dem Metastasenrisiko ist echt hundsblöd. Ich hoffe, dass die Angst mit der Zeit deutlich weniger wird. Aber 5 Jahre geschafft, dass macht Mut.☺
Hast du dann immernoch einen 50% grad im schwerbehindertenausweis, oder wird der dann verringert? Kannst Du deiner Arbeit auch mit einem Auge noch nachgehen?
Liebe Grüße Ines

[Fantasy]

Ines
Die Möglichkeit betreffend Metastasen, damit muss man halt klar kommen, die Möglichkeit haben, sich gedanklich davon abzukoppeln.
Wenn Du deswegen ein Gedankenkarussell hast, lass von dem Dir behandelten Arzt, bzw. Augenärztin ein Termin bei einem Psychoonkologen vermitteln.
Was die Erblindung betrifft, arterieller Gefässverschluss kommt von einem Tag auf den anderen. Ich stand auf und merkte da sogleich, dass ich rechts nun komplett blind war. Das war gleich zwei Tage vor dem allerletzten Termin in der Universitätsklinik (Termine dort gleich nach der Protonentherapie, nach drei Monaten, nach sechs Monaten, nach einem Jahr, nach eineinhalb Jahren und nach zwei Jahren).
Entsprechend gab es dort gleich volles Programm beim Fotografen (Netzhaut-Fotografieren), um mir gleich anschiessend in einer näher gelegenen Augenklinik die Netzhaut in mehreren Terminen lasern zu lassen.
Regelmässig Nachsorgetermine habe ich noch in der Augenklinik.
Das linke Auge ist 100 % voll funktionfähig, von daher nur eine geringfügige Beeinträchtigung und Behinderung (man ist da recht anpassungsfähig). In diesem Falle gibt es kein Behindertenausweis, da müssten schon beide Augen beeinträchtigt sein (z.B. auf einem total blind, auf anderem Sehfähigkeit verringert).

Fantasy

[In39]

Hallo Fantasy,
Danke für Deine ausführliche Antwort ☺
Super, dass Dein gesundes Auge noch so gut funktioniert.
Einen Psychoonkologen habe ich schon , zwar bisher nur telefonisch, aber im juni habe ich persönlich bei ihm einen Termin, er kann mit bestimmt auch noch ein paar Tipps geben...
Liebe grüße Ines

[SH62]

Liebe Ines,

für meinen Mann und mich war das schlimmste, dass man nichts selbst tun kann / aktiv werden kann.
Uns hat es sehr geholfen, uns auf die Ernährung zu stürzen. Wir haben sie komplett umgestellt und das Lernen sowie überlegen, einen Ernährungsplan (für die erste Zeit) aufzustellen und die Vorräte entsprechend zu ändern (Zucker und Weißmehl raus, dafür Erythrit und Vollkornprodukte / Vollkornmehl rein). Das dauert seine Zeit, bis man da drin ist. Einkaufen wurde zur Aufgabe, denn künstliche Zutaten, Konservierungsstoffe und Geschmacksverstärker vermeiden ist garnicht so einfach.
Denke bitte nicht nur an Deine Krankschreibung, auch Dein Partner kann sich krankschreiben lassen. Versucht, soviel wie möglich die gemeinsame Zeit zu genießen. Steckt Euch Ziele, schöne Sachen, die Ihr machen wollt. Seht nach vorn und versucht, die Angst nicht zum Herrn der Lage werden zu lassen.

Was macht Dein Flimmern?