Cup-Syndrom

Hallo Gast,
ich fände es schön, wenn Du Dich uns mal kurz vorstellen würdest. Wir wissen gar nicht, wer uns hier antwortet.
Ich gebe Dir recht, dass CUP sehr aggressiv ist und die Prognosen nicht gut stehen. Leider musste ich das hier im Forum in dieser Woche wieder mehrfach erfahren, wie schnell man den Kampf gegen den Krebs verlieren kann.
Auf der anderen Seite finde ich, dass solche Leute wie raipa uns Angehörigen aber auch den Betroffenen mit seiner Geschichte und seinem Lebensmut Kraft geben und Hoffnung.
Ich bin immer wieder froh, etwas positives zu lesen, die Realität ist schlimm genug. Das heist jedoch nicht, dass ich alles schönrede - auf gar keinen Fall.
Euch allen alles Gute
Viele liebe Grüße von Anja

Liebe Freunde und Leser dieser Seiten,

Meine Frau hat vor 2 Jahren diese Rubrik "Cup Syndrom " gestartet. Regelmäßig bin ich Mitleser Eurer Korrespondenz und bin immer wieder erschüttert und tief betroffen wenn einer den Kampf gegen den Krebs verloren hat. Es gibt aber auch Erfreuliches zu berichten. Zunächst habe ich das Gefühl, das viele Betroffene eine besondere Angst vor dem CUP Syndrom haben, der übrigens gar so selten ist. Nach vielen Unterredungen mit Fachärzten im Charitè, dort wurde meine Frau bestrahlt, weiß ich, daß zwar die Behandlung aus Gründen der Sicherheit, breit angelegt wird. Aber "Cup Syndrom" bedeutet keinesfalls, dass ein Primärtumor vorhanden sein muß.Es gibt mehrere Möglichkeiten.
1. es gibt gar keinen Primärtumor mehr. Er war so klein, dass er mit der Metastase entfernt wurde.
2. der Primärtumor hat sich mit der Bildung der Metastase selbst aufgelöst.

Mir haben Pathologen gestanden, dass man mit letzter Sicherheit nicht feststellen kann ob der Pathologe eine Metastase oder den Primärtumor vor sich hat.
Und noch eins, ein Cup Syndrom ist nicht von Natur agressiv.Es kommt auf die Art des Tumors an.

Meine Frau ist seit 2 Jahren ohne weiteren Befund und erfreut sich eines normalen Lebens, wenn auch die Zähne durch die Bestrahlung am Kopf gelitten haben. Da müssen jetzt die Zahntechniker eben ihr können beweisen.Ich bin dankbar, daß mir das Wertvollste in meinem Leben erhalten geblieben ist.

Also liebe Freunde,

mein tiefes Mitgefühl für alle Angehörigen, deren Partner, Kinder oder Angehörige es nicht geschafft haben. Aber ich hoffe auch denen ein klein wenig Mut gemacht zu haben, die noch kämpfen.

Ich werde mich auf dieser Seite nur von Zeit zu Zeit melden, trotzdem denke ich an Euch alle und hoffe, dass jeder, der mit dieser Krankheit konfrontiert ist, einen liebvollen und verständigen Partner oder Angehörigen an seine Seite hat.

Viele herzliche Grüße
von Frank

P.S. falls nicht allen bekannt

CUP SYNDROM bedeutet: Cancer Unknowen Position
auf deutsch: Krebs mit unbekanntem Primätumor

Hallo an Alle,
im Moment habe ich nur Fragen. Und zwar folgende:
Dauert ein Knochenzintigramm ca. 4 Std.?Ist eine Einbindung in eine Studie sinnvoll? Hat es einer von Euch schon mal mit gemacht?
Wider den Prognosen sind ja wirklich unterschiedliche Lebensabläufe hier zu lesen.Muß mich auch erstmal hier zu recht finden .
Heute sitzt meine Mutter auch neben mir und bekommt das erste mal alles live mit.Vielleicht hat sie due chance auch dadurch näher in Kontakt mit Euch zu treten.
Tut mir leid, daß ich Euch noch noch nicht einzeln ansprechen kann, muß mich est mal genau einfinden.
Mit lieben Grüßen, bald etwas ausfürlicher
mit gedanken an Euch
Berit

Hallo, Ihr Lieben alle,
mein Mann hat zwar den Kampf verloren, dass heisst aber wirklich nicht, dass ein CUP-Syndrom aussichtslos ist. Es kommt wirklich darauf an, was für ein Krebs es ist, z.B. hat ein Kranker mit Plattenepithelkarzinom und Cup gute Chancen. Dann kommt es auch darauf an, wo und wieviele Metastasen gebildet wurden. Mein Mann hatte ein sehr agressives und schnell wachsendes Karzinom, das muss aber bei CUP wirklich nicht so sein und häufig wird bei einer OP der Primärtumor mit erwischt, ohne dass die Ärzte das eigentlich wissen.
Also lasst euch trotz allem nicht unterkriegen und ich denke, das raipa mit seiner Einstellung total richtig liegt!
Liebe Grüße von Beate

Hallo Frank, hallo Beate,

bei der Definition "CUP" muss ich korrigieren:
CUP= Cancer of Unknown Primary.
Gemeint ist das Vorliegen eines bösartigen Tumors in Form einer Metastase, wobei der Ursprung, also der Primärtumor, der zur Absiedelung der Metastase geführt hat, nicht festgestellt werden kann.

Beate, Dir muss ich leider widersprechen: Bei meiner Tochter wurde Plattenepithelkarzinom und CUP diagnostziert mit einer sehr begrenzten Lebenserwartung, da sehr bösartig und aggesiv. Eine OP kam gar nicht in Betracht. Ihr Überlebenskampf war bereits vorloren, bevor er begann. Hier konnte auch kein Optmismus helfen.
Aber jede Krebserkankung ist anders und kann und sollte nicht verallgemeinert werden. Und das ist auch gut so.
Zögerlich bin ich jedoch, wenn Laien, die wir auf diesem Gebiet nun mal sind, Chancen bewerten.

....

hallo ihr lieben alle,

was wäre nicht die hoffnung es doch noch zu schaffen bei dieser krankheit?

ich empfinde sie als ein ständiges auf und ab, mal geht es mir besser, mal geht es mir schlechter und ich verfahre da wie raipa, wenn es mir ganz gut geht, versuche ich zu reisen, zwar beschränken sich meine reisen mittlerweise nur auf deutschland, freunde besuchen usw. weil ins ausland traue ich mich nicht so recht, falls doch mal was anliegt obwohl ich eine auslandskrankenversicherung habe, aber es ist mir alleine zu anstrengend. ich stehe mit dieser krankheit alleine. meine tochter schaut zwar immer nach mir, aber sie wohnt hier nicht mehr.

was für mich fürchterlich belastend ist, dass meine mutter (82 Jahre), sie ist schon etwas tüdelich hier wohnt und sie jegliche hilfe von aussen ablehnt und auch sonst sehr starrsinnig ist obwohl es ihr gesundheitlich sehr schlecht geht.
ich bekomme sie zu keinem arzt, bzw. facharzt.

ich muss noch dazu sagen, man hat bei mir nur die metastasen axial operativ entfernt, keine bestrahlung, keine chemo. der nicht ganz eindeutige befund auf der luge wird kontrolliert, bzw. jetzt im september kommt wieder ein generalscheck. Evtl. habe ich noch einen befund in der gallenblase, aber das bild vom ultraschall kläre ich mit den ärzten im september ab.

liebe grüsse anna

Hallo Casta,
Deine Worte sind ja sehr aufbauend.!!! Wenn ich mir meinen Mann jetzt ansehe, dann kann ich nicht glauben, dass er nur noch einige Wochen bzw. wenige Monate Lebenserwartung hat. Wie gesagt, lt Schulmedizin hat man ihn austherapiert, obwohl er "nur einige kleine Metastasen", keinerlei Schmerzen oder Beschwerden und auch sonst wie das blühende Leben aussieht. Ich kann mir nicht vorstellen, dass hier der Krebs ganze Arbeit leisten wird und ihn im wahrsten Sinne des Wortes auffrißt. Das werden wir nicht zulassen und ich bin überzeugt, dass es richtig war, mit der Chemo auzuhören bzw. zu unterbrechen und uns voll auf die Alternativ-Medizin zu stürzen. Wie gesagt, wir schwören auf die "biologische Informationstherapie" und unser Arzt hat uns heute wieder bestätigt, dass die Metas absolut stumm sind im Moment. Aber wir werden das in ca. 14 tagen beim PET sehen. Bisher hatte er immer recht, wir wußten immer schon 2 tage vorher Bescheid, was uns dann die Ärzte in der Klinik bestätigten.

Hallo raipa,
mit unserem "bilogischen Arzt" haben wir heute gesprochen bezüglich ABM-Pilze und Rheisi. Von den ABM-Pilzen hält er sehr viel aber noch mehr, geradezu hervorragend schätzt er die Rheisi-Pilze ein. Wir werden Sie jetzt noch zusätzlich einnehmen. Mal sehen, ob es etwas bringt.

Viele liebe Grüße an Euch alle und laßt bitte den Kopf nicht hängen. Es gibt immer wieder Beispiele der totalen Remission und das A+O ist ein starkes Immunsystem mit dem unbeugsamen Willen zu überleben.
Bis zum nächsten mal!
Eva-Maria

Hallo Eva-Maria,
kannst Du mir sagen, wo ich so einen Biomediziner wie Euren finde? Wir haben am Anfang der Erkrankung versucht, was auf biologisch Weg zu machen, da aber meine Mom nichts zu sich nehmen konnte und durch die zusätzlichen Biopulver der Magen immer schon so voll war, hat sie es dann abgebrochen. Es hat aber auch keine sichtbaren Erfolge gezeigt. Bei uns gibt es niemanden solcher Art, der uns da weiterhelfen würde. Aber wie gesagt, bei meiner Mom ist das Essen das Problem. Es muss alles gut vertragbar sein und nicht gleich ein Völlegefühl auslösen.
Bitte schreib mir doch mal. kocfeli1@web.de
Alles Gute
Anja

Hallo Eva-Maria,
was erwartest Du von Casta, nach dem schweren Verlust, den sie erlitten hat. Ihr gehört mein ganzen Mitgefühl. Leider liegt es nicht in unserer Hand, ob wir etwas zulassen oder nicht. Ich hoffe für dich, dass Du dir deinen Optimismus erhalten kannst.
Katja

Hallo Katja, hallo Casta,
es tut mir auch unendlich leid Casta, das Du Dein Kind in so jungen Jahren verloren hast, sie ist tot aber wir hier, Betroffene und Angehörige kämpfen mit aller Kraft gegen dieses heimtückische Ungetier an. Bis jetzt werden wir von allen Seiten nur niedergedolcht, es gibt kaum Hoffnung, dabei ist es doch sooo wichtig dass nur eine gute Psyche das Immunsystem stärkt und dieses wiederum den Krebs bekämpft oder sehe ich das falsch. Es wäre wohl das fatalste in dieser Situation, keinen Optimismus mehr zu haben.
Alles Gute!
Eva-Maria

hallo eva-maria,

ich denke der optimusmus und nicht kapitulieren zu wollen ist eine wirksame waffe gegen diese krankheit. es wäre das fatalste aufzugeben.

für dich liebe casta tut es mir unendlich leid, dass deine tochter keine chancen mehr zum kämpfen hatte.

Liebe grüsse anna

Hallo zusammen, hallo Beate, hallo Casta,

Beate, Casta, Euch möchte ich unbekannterweise mein Beileid aussprechen.
Vor vielen Jahren habe ich meine Mom durch Krebs verloren, jetzt bin ich selber an Krebs erkrankt.
Obwohl ich selbst betroffen bin, fehlen auch mir die Worte. Dennoch wünsche ich Euch viel Kraft und denke an Euch!

Ich habe eine Frage zum CUP-Syndrom, vielleicht kann mir wer helfen?
Bei mir wurde das Gewebe von mehreren Pathologen untersucht, alle meinten, dass es eine Metastase war. Frank, Du schreibst, dass der Tumor oft mit der Metastase entfernt wird. Aber bei CUP wird doch immer das gesamte Gewebe untersucht. Könnten sich auch mehrere Pathologen täuschen?
Bei einem PEt-CT kam nichts heraus, mein behandelnder Arzt meinte, dass ich froh sein kann, weil ich wahrscheinlich tumor- und metastasenfrei bin. Wie das? Vielleicht trifft die zweite Erklärung zu, dass sich der Primärtumor durch die Metastase auflöst? Kann mir jemand das erklären? Ich stehe gerade auf dem Schlauch - ist so etwas medizinisch überhaupt möglich???

Lieben Gruß von Kathrin

Hallo, mein Name ist Bärbel. Ich bin heute zufällig auf diese Seite gekommen, auch immer auf der Suche nach Informationen, weil mein Mann seit Jahren an am Cup-Syndrom erkrankt ist. Er hat Knochenmetastasen mit Beteiligung des Rippenfells (histologisch handelt es sich um ein Plattenepithel-
Ca). Inzwischen hat er drei Bestrahlungszyklen hinter sich. Trotzdem ist der Befund progredient und bezüglich der starken Schmerzen hat es auch nicht viel gebracht. Die letzte Bestrahlungsserie war der Hammer, er hat dabei 12 kg abgenommen und ist kaum noch in der Lage irgendetwas zu machen.
Trotzdem macht er sich und mir (meistens) Mut, er
ist glücklicherweise eine Kämpfernatur.
Das Problem ist, daß er wahrscheinlich "ausbestrahlt" ist und eine Chemo beim Plattenepithel-Ca wenig erfolgversprechend ist.

Ich versuche jetzt mit Aufbau-Präparaten, der sogenannten Astronauten Kost und einer hochdosierten
Vitamin C Gabe (auch intravenös) sein Immunsystem zu stärken bzw. eine Gewichtszunahme zu erreichen.
Kann mir vielleicht jemand was zur Chemo bei o.g.
Histologie sagen?

An Berit.grigo: ein Knochenscintigramm läuft so ab:
der Pat. bekommt eine Injektion mit markiertem
Tc99m, sofort danach 1 bis 2 Aufnahmen an der Gammakamera von den Bereichen, in den Beschwerden
bestehen, und hat dann eine Wartezeit von mindestens
1 Stunde, in der er viel trinken sollte. Danach werden Aufnahmen vom ganzen Körper gemacht, entweder als ca. 12 Einzelaufnahmen oder als Ganzkörperaufnahme im Liegen. Das Ganze dauert ca.
1 Stunde, je nach Kameratyp.

Zu Kathrin: Beim Cup Syndrom (nach meinem Wissen)
kann der Primärtumor sehr klein gewesen sein und der kann, nachdem er gestreut hat, bereits abgestorben sein. Auf grund der Histologie aber kann
man feststellen, daß es sich bei dem vorliegenden Befund nur um eine Metastase und nicht um dem Primärtumor handeln kann.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Familie und Freunde, die mit tragen und helfen.

hallo bärbel,

das hört sich auch nicht so gut an und ich muss immer wieder lesen, dass egal ob bestrahlung oder chemo die patienten sehr abnehmen. da ich weder noch bis jetzt hatte (habe es zum jetzigen zeitpunkt abgelehnt) schwankt mein gewicht, je nachdem wie ich hunger habe, mal mehr mal weniger.

jetzt donnerstag muss ich zur nachuntersuchung des operierten und zur weiteren kontrolle ob sich was gebildet hat oder ob sie den primarus finden.

letztlich werde ich wohl um chemo nicht drumherum kommen, aber die ärzte wollten es als letzte möglichkeit einsetzten, jedenfalls so die 2. meinung.

es ist ein sch...leben immer schwanken zwischen bergauf und bergab. mein nervenkostüm ist schon ganz schön angegriffen, bzw. mom bin ich wieder im tiefen tal, auch bedingt weil es mir nicht so gut geht. irgendwann wurschtele ich mich wieder aus dem tal raus und dann geht es auch wieder.

letztlich ist es die ungewissheit, die einem auffrisst.

siko