Gewissensfrage-Antihormone-Hilfe!!!!!!!!!!!

[Amma]

Liebe Babsi,

vielen Dank für deine Info. Das ist wirklich sehr interessant, werde ich heute nachmittag beim Termin mit meiner Onkologin gleich einbringen.
Ich gehöre zwar nicht mehr zu den jungen Patientinnen (bei Erstdiagnose 47 J.), möchte aber trotzdem wieder mehr Lebensqualität haben.

Liebe Grüße
Eva

Hallo Eva, Babsi und alle, die sich die "Gewissensfrage Antihormone" stellen,

heute hab ich ne neue Onkologin "ausprobiert" und die hat endlich mal Klartext geredet. Kann das Gesülze um den heißen Brei von manchen Ärzten nicht mehr ertragen!

Also, es ist wohl so:
Mit der AHT haben wir einen richtig guten Hebel in der Hand, und darauf zu verzichten wäre fast schon "fahrlässig".
Vor allem wenn die Hormonrezeptoren wie bei mir sehr hoch sind!

Natürlich muß auch die Lebensqualität nebenbei noch stimmen.

Sie hat mir noch die IMAP empfohlen, ein Neuroleptikum in Spritzenform 1mal pro Woche, als Stimmungsaufheller, aber was ich darüber in der Gelben Liste und bei Google gefunden habe, lass ich da mal lieber die Finger davon und futtere lieber noch ein Kilo Johanniskraut Dragees!
nee, noch mehr Chemie muß nicht sein!

Ich verlängere jetzt das Intervall zwischen den Zoladex-Spritzen auf 5-6 Wochen, und hoffe, dass ich damit besser zurecht komme.
Mal sehen.

Ich hatte mir ja schon ernsthaft überlegt, gar nichts mehr zu nehmen, aber das trau ich mich nicht mit meinen 45 Jahren! Wer weiß, wieviele kleine Tumorzellen bei der Stanze und den beiden OP's durchs Blut und die Lymphe davongeschwommen sind und nun auf ihr Östrogenfutter warten? Neenee, das will ich ihnen lieber nicht geben.

Ich wünsche Euch allen die richtige Entscheidung!

Liebe Grüße
von der Goldmaus

Hallo, Ihr Alle,
ich finde die Plauderecke sehr interessant, weil ich auch zu den Tamoxifen-Geschädigten gehöre. Alle Nebenwirkungen, die Evas beschrieben hat, habe ich auch. Die Ärzte sind entweder uninformiert oder versuchen, einen in die Ecke"Simulant" zu stellen (seien Sie doch froh, dass Sie noch leben, was sind da die Schmerzen...). Einer meinte, nach zwei Jahren Einnahme von Tamoxifen würden die Nebenwirkungen schon vergehen, ein anderer meinte, ich würde mich schon daran gewöhnen. Manchmal fühle ich mich wie 80 und habe die Schn... gestrichen voll (sorry). Hat jemand von Euch Erfahrungen, ob die Nebenwirkungen von Tamoxifen mit der Zeit weniger werden? Absetzten will ich das Zeug nicht, da mir an der Uni-Klinik überzeugend erklärt wurde, dass es in meinem Fall eine gute Vorsorge vor Metastasen sein kann. Da ich eine 10 jährige Tochter habe, tue ich natürlich alles, was eine weitere Erkrankung verhindern kann. Ab April soll ich lt. Krankenkasse wieder arbeiten gehen, weiss aber nicht, wie ich das schaffen soll. Ich brauche ja schon im alltäglichen Ablauf Hilfe von Familie und Putzperle. Auch da bin ich für Erfahrungen anderer dankbar.
Liebe Grüße
Bärbel

Hallo ihr Lieben,

meine Onkologin besteht darauf, daß ich den AH Arimidex noch ein weiteres Jahr nehme, damit ich die 5 Jahre voll habe.

Nach den neuerlichen Konferenzen in St.Gallen und Houston wird es dringend empfohlen, die Therapie über 5 Jahre durchzuführen.

Auf meine Frage, was dann nach Ende der Therapie passiert, da ja dann im Fettgewebe usw. wieder Hormone produziert werden, hieß es abwarten und weiter unter Kontrolle bleiben. Es gibt eben noch keine Studien dazu.

Ich werde jetzt das Arimidex bis zur nächsten Knochendichtemessumg nehmen und falls sich diese nicht verschlechtert hat, versuche ich dabei zu bleiben.

@Bärbel
Wie alt bist du und seit wann nimmst du das Tamoxifen? Also einige der Nebenwirkungen vermindern sich schon nach längerer Einnahme. Laß mal hören wie´s dir geht!

@Goldmaus
Was du oben mit dem Hebel sagst, hab ich auch so ähnlich gesagt bekommen, es ist natürlich was Wahres dran.

Alles Gute wünscht euch
Eva

Hallo Eva,
ich werde dieses Jahr 50 und nehme Tamoxifen seit November 2004. Mein FA meint, es könnte zwei Jahre dauern, bis die Nebenwirkungen besser werden. Schöne Aussichten! Im Moment geht's mir nicht so sehr gut, seit Wochen keine Nacht richtig geschlafen, starke Gelenkschmerzen, Hitzewallungen bis hin zu Übelkeit usw. War gerade beim Hausarzt, der mir ein Antidepressivum verschrieben hat, weil ich ziemlich fertig bin. Wäre schön, wenn sich ein paar von den Begleiterscheinungen bald verflüchtigen würden und ein bisschen Lebensqualität zurückkehrt.
Was für einen Zeitraum etwa meinst Du mit "nach längerer Einnahme". Freue mich über jedes Licht am Ende des Tunnels!
Danke für Deine Antwort
Liebe Grüße
Bärbel

hallo bärbel,
ich glaube, man kann gar nicht allgemein sagen, wie sich die nebenwirkungen verändern, das ist wohl bei jeder frau unterschiedlich. ich habe nach 2 jahren zoladex, weil ich mit 43 noch vor der menopause war, fast 5 jahre tam genommen. an nebenwirkungen hatte ich hauptsächlich migräne und depressive stimmungen, die hitzewallungen habe ich als gar nicht so schlimm empfunden. während der therapie habe ich aber meine periode regelmäßig wiederbekommen. weil ich trotz allem rezidive bekam, wurde nach der op die therapie umgestellt. in den phasen, in denen ich keine aht mache, habe ich definitiv weniger kopfweh und es geht mir auch psychisch viel besser. das kann aber natürlich auch mit einer inneren abwehr zu tun haben.
seit dezember bekomme ich einmal im monat eine faslodex spritze, habe bisher wenig körperliche beschwerden, aber ich vergesse alles, bin unkonzentriert, nicht belastbar und habe oft zu gar nichts lust. habe mir deshalb vorgenommen nach 6 monaten nochmal zu überlegen, ob ich weiter mache, weil bis dahin wohl ein gleichbleibender level erreicht ist.
gruß
monika

Hallo Bärbel,
ich nehme Tamoxifen seit Juli 2002. Es dauerte bei mir so ca. 3 Monate, bis die Nebenwirkungen weg waren. Bei mir waren es Kopfschmerzen, allgemeine Müdigkeit, Gelenkschmerzen, leichte Übelkeit. Ich habe nicht so viele Probleme mit Hitzewallungen, weil ich leichter friere als schwitze. Im September 2003 kam Zoladex dazu und damit leider massive Nebenwirkungen wie Venenprobleme, Ödeme, Stärkere Knochen- und Gelenkschmerzen. Aber auch das war nach 3 Monaten wieder einigermaßen o.k.. Es wird bei Dir bestimmt auch besser, manchmal braucht der Körper Zeit, um damit fertig zu werden. Mir ist es sehr wichtig, die AHT durchzuziehen, weil ich keine Chemo hatte.
(bin 47, Erstdiagnose mit 44)
Liebe Grüße von Frieda

Hallo ihr Lieben,

sehe grade, daß ich Houston geschrieben habe in meinem letzten Beitrag. Das muß San Antonio heißen. Aber egal, das Ergebnis bleibt sich gleich.

@Bärbel
da bist du ja noch nicht so lang dabei mit dem Tamoxifen. Manche Frauen kommen mit den Nebenwirkungen von Tamoxifen überhaupt nicht klar und steigen dann auf Aromatasehemmer um. Diese verursachen auch NW´s, werden aber meistens besser vertragen.

Wie ich schon geschrieben habe, nehme ich den AH Arimidex seit 4 Jahren. Die NW sind etwas besser geworden, das hängt auch immer von der jeweiligen Tagesform ab, in der frau sich befindet. Umgebung usw. spielt auch eine Rolle. Den Zeitraum kann ich nicht genau bestimmen. Die Gelenkschmerzen sind nach 2 Jahren weniger geworden, viel Bewegung hat geholfen. Die Schlafstörungen z.B. haben sich gar nicht gebessert, Gewicht ist weiter gestiegen.

@Frieda27
Hallo Frieda wie geht´s? Alles klar in Hof?
Da ich genauso wie du keine Chemo hatte, ist es mir auch wichtig die AHT durchzuhalten. Das 5. Jahr muß ich halt noch packen. Bin gespannt, ob die NW´s dann verschwinden!

@Monika
ist ja interessant, daß du trotz Tamoxifen Rezidive bekommen hast. Wie sieht deine Therapie jetzt aus? Hoffe es ist zum Stillstand gekommen.

Viele liebe Grüße an euch alle und viel Kraft zum Durchhalten.
Alles Liebe
Eva

[Amma]

Hier bin ich nochmal, mit dem Einloggen haut´s noch nicht so ganz hin. Müßte aber jetzt klappen.
LG Eva

Hallo Mädels,
am 28.12.04 habe ich euch die Frage gestellt:Gewissensfrage-Antihormone_Hilfe.
Etwa seit diesem Zeitpunkt nehme ich KEINE AH mehr.
Bin im Jan. 45 Jahre geworden und so fühle ich mich auch. Keine Knochen und Gelenkschmerzen mehr, keine abartigen Hitzewallungen,sind in normal erträgliche übergegangen, keine Schlafstörungen,kein Herzrasen mehr, konnte meine Betablocker lt. Kardiologe absetzen,keine Depris mehr.
Das einzige was mir geblieben ist sind meine geschwollenen Archillessehnen, wird wahrscheinlich bleiben, schmerzen aber bei weitem nicht mehr so und meine Abnahme der Knochendichte.
Wie vielleicht viele von euch wissen hatte ich ja am 15.02. meinen Brustaufbau mit Eigengewebe vom Bauch und ich konnte die 5 Tage stiktes liegen ohne diese NW gut verarbeiten.
Mein neuer Gyn. hat mir versrprochen sich in dieser Zeit mal Gedanken zu machen, ob für mich Relaxofen in Frage kommt, da ich ja einen stark hormonabhängigen und leider auch mit Her2neu3+++ behafteten Tumor hatte.
Meine Periode hat sich bis heute nicht wieder eingestellt und mein Hormonstatus besagt:ganz geringe Hormonausschüttung.
Habe morgen meinen Termin bei Gyn. bin schon gespannt, was er sagt.
Werde euch dann berichten.
Ganz liebe Grüße an alle betroffenen Mädels
Karin B.

Hallo, Ihr Alle,
vielen Dank für Eure Erfahrungen und auch den Trost, dass die NW's sich mit der Zeit bessern können. Nach Studium des Beipackzettels habe ich beschlossen, das Antidepressivum nicht zu nehmen, da wäre ich total lahmgelegt.
Wie ist es bei Euch mit Berufstätigkeit? Mein Arzt drängt mich sehr dazu, dabei fühle ich mich überhaupt noch nicht fähig. Abgesehen von den Konzentrationsschwierigkeiten kann mir auch nicht vorstellen, nach kaum Schlaf, mit Hitzewallungen/ Schweißausbrüchen, Knochen-/Kopfschmerzen und Problemen mit beiden Armen effektive Arbeit zu leisten. Er erzählt mir immer, dass keine der anderen Frauen, die er behandelt, diese Probleme mit Tamoxifen hätten und gibt mir das Gefühl, dass ich als einzige unfähig bin, diese Nebenwirkungen wegzustecken. Wie ging's Euch da?
Liebe Grüsse und nochmal Dank für die zahlreichen Antworten!
Bärbel

Hallo Bärbel,
wenn es nach meinem Gyn gegangen wäre, hätte der mich 1 Jahr krankgeschrieben, aber ich wollte arbeiten und habe 5 Monate nach der großen OP wieder angefangen ( den ersten Monat nur 4 Std. pro Tag). Hatte aber, wie schon geschrieben, keine Chemo. Da kommt frau wahrscheinlich auch schneller wieder auf die Beine. Mir hat die Arbeit sehr geholfen, über die psychische Belastung wegzukommen. Aber lass Dir Zeit, wenn´s Dir nicht so gut geht, das entscheidest immer noch Du. Wenn es nicht geht, dann muss der Job noch warten, es ist Deine Gesundheit und immerhin geht es um Dein Leben !

Hallo Eva,
hier ist alles o.k..Nur der Winter nervt langsam. Unsere Leni hat´s gut, die sitzt jetzt in der Sonne und isst lecker Tapas!
Übrigens, das mit der AHT: Ich habe richtig Angst davor aufzuhören, bevor die 5 Jahre um sind. Hätte ich Chemo gehabt, würde ich vielleicht aufhören. So steht das gar nicht zur Debatte, da muss ich durch...

Liebe Grüße an alle Mädels, habt noch einen schönen Sonntag :-)
Frieda

[Amma]

Hallo Bärbel,
du bist bestimmt nicht die Einzige, die die Nebenwirkungen nicht locker wegsteckt. Beweise sind die vielen Zuschriften hier bei der Antihormonfrage. Ich finde auch, daß du noch nicht arbeiten sollst, wenn du dich nicht entsprechend fühlst.

Hallo Karin,
schön, daß du wieder hier bist und die OP gut überstanden hast. Von dem Raloxifen habe ich auch schon gehört, das sollte meine Zwillingsschwester wegen ihrer Osteoporose nehmen. Sie hat allerdings keinen BK.Wie sieht´s bei dir wegen dem HER2 +++ mit Herceptin aus?

Hallo Frieda,
hast du schon von den Aussagen gehört, daß auch Aromatasehemmer länger als 5 Jahre genommen werden sollen? Ich habe das mit meiner Onkologing besprochen. Sie sagt lt. der letzten Konferenzen ist es z.Zt. so, daß frau dann in eine "Wait and See" Situation kommt. Nun, 2006 hab ich die 5 Jahre voll, dann sehen wir weiter.
Hoffentlich ist´s wirklich sonnig bei der Leni, das Winterwetter reicht ja weit bis in den Süden.

Wünsche euch auch allen einen schönen Sonntag!
Liebe Grüße
Eva

[BarbaraO]

Hallo Mädels,

ich bin völlig verzweifelt. Zu Beginn dieses Threads wollte ich von jedem neuen Beitrag per Mail informiert werden. Irgendwann hat sich die Frage für mich erledigt.
Nun bekomme ich jeden Tag diverse Mails von Beiträgen, die teilweise doch in die Plauderecke gehören (eine Schreiberin erwähnte ja auch, dass sie sich freut, DIESE Plauderecke gefunden zu haben).
Wir schreiben doch alle angemeldet. Manches könnte daher auch mit privaten Mail besprochen werden. Außerdem ist das doch auch der Sinn dieses Forums, dass wir uns kennenlernen.
Bitte seid mir nicht böse. Aber ich sehe langsam kein Land mehr.
Eure verzweifelte

BarbaraO
(Hilfe, dies bekomme ich jetzt auch als Mail)

Liebe Bärbel, vielleicht könntest du nach dem Hamburger Modell mit dem Arbeiten anfangen? Du bist dann noch krankgeschrieben und kannst selber festlegen, wieviele Stunden du arbeitest. Dein Arbeitgeber und dein Arzt muß damit einverstanden sein. Die maximale Laufzeit des Hamburger Modells ist 6 Monate. Wenn nötig, kannst du die Sache wieder abbrechen. Gruß Dorothee