Meine Vorstellung

[Dirk]

Hallo Monika und alle Anderen.

Ich habe ein schlecht differenziertes adenosquanöses Karzinom, T3 N1 M0, 7,5cm.
Die Radiochemo geht nach dem CROSS-Protokoll.
Vielleicht sollte ich mich auch etwas besser vorstellen:
Dirk, 57 Jahre, verheiratet,Schwerbehindert seit einem Unfall vor 35 Jahren, seit ca.10 Jahren mit der Tendenz zum starken körperlichen Abbau, chronischer Schmerzpatient.
Ich habe über ein Jahr schon in Krankenhäusern verbracht und eine starke Abneigung entwickelt.
Daher die anfängliche Ablehnung der OP.
Noch mehr Einschränkungen sind schwer zu ertragen.
Nun ist es jedoch so, das seit Anfang Januar die Speiseröhre plötzlich dicht machte und auch immer enger wurde.
Seit 3 Monaten geht nur noch richtig flüssig = Suppe.
Eine PEJ habe ich bekommen gegen den Gewichtsverlust.
Die Einschränkungen sind übel, aber man gewöhnt sich an alles.
Von daher kann es nur besser werden.
Die Radiochemo wirkt auch schon.
Langsam wird das Schlucken besser, trinken Problemlos.
Ich habe gestern das erste Mal feste Nahrung gegessen, Kartoffeln mit Kräuterquark und Graved Lachs, lecker.
Liebe Monika, darf ich fragen wie Du dich in Köln aufgehoben und behandelt gefühlt hast?
Dem Gärtner danke ich für den Beitrag eines erfahrenen Betroffenen, gut zu lesen das es weiter geht.

[monika.f]

Lieber Dirk,

in der Viszeralchirugie in der Uniklinik Köln habe ich mich durchaus gut aufgehoben gefühlt hinsichtlich der medizinischen Expertise. Auf Station musste ich mehrmals umziehen aus organisatorischen Gründen, aber das kann man ja hinnehmen.

Meine Diagnose T2NOM0 ist in der Uniklinik Mannheim 2017 erfolgt, nachdem ich das in der Nachsorge wegen eines 2013 operierten Karzinoms im Hals war.

Der Mannheimer Gastroenterologe hat mir ganz klar gesagt, dass ich mich an Köln wenden soll. Der Arzt, der bei ihnen diese OPs durchgeführt hatte, war gerade in den Ruhestand gegangen. Und ich hatte die Möglichkeit mit Köln, weil ich in der Nähe von Bonn mein Elternhaus habe.

In Köln haben die mich erst 2 Tage lang voruntersucht: Herz, Lunge, Leber. War alles okay. Die Operation ist dann 'zweizeitig' erfolgt, warum, weiß ich nicht so richtig. Aber erst die Vorbereitung des Magens, 2 Tage später dann die der Speiseröhre und die neue Verbindung.

2 Tage Intensivstation und dann ca. 9 Tage Station. Alles gut verlaufen.

Ich habe aber auch viel über Komplikationen gelesen und es gibt auch hier Leute, die ohne OP die Sache seit Jahren überlebt haben. Also falls aus anderen gesundheitlichen Gründen eine OP zu riskant sein sollte. Vielleicht kann da eine/r von denen mal etwas beitragen.

Ich wünsche dir alles alles Gute! Monika

[Dirk]

Hallo Monika.

Ich hab den Termin in Köln gehabt und denke es wird in Köln operiert.
So wie Maik es geschrieben hat, nehm ich die Klinik mit der größeren Erfahrung.
Mitte-Ende Juni werden die Voruntersuchungen zur OP im Juli gemacht.
Mittlerweile wirkt die Radiochemo und ich kann wieder vorsichtig feste Nahrung essen.

[holibu]

Hallo Dirk,

na das kllingt doch gut und auch der Zeitraum bis dahin ist nicht allzulange.. ich kann Dir nur den Tipp geben nicht zu viel zu suchen nach Behandlungen und wie was ablaufen wird. Ich selbst habe es auch auf mich zukommen lassen und bin erst "nach der OP" wissbegierig geworden wie was gemacht wird. Hätte mich sonst nervlich noch verrückt gemacht und das trägt dann ja auch nicht zur Heilung dabei.

Und wenn Du sagst "wird in Köln gemacht" gehe ich auch davon aus, dass Du die Docs und Pflegepersonal die Du kennengelernt hast schon einmal "sympatschi" waren was für mich sehr ausschlaggebend waren/ist.

Hier bei uns in Hagen hat man nun auch die Krebsstation weiter ausgebaut und "wirbt" damit jetzt 30 Betten insgesamt zu haben aber der Schwerpunkt läge bei Brustkrebs - ja es ist alles Krebs, aber eine komplete andere Behandlung und das verstehen viele nicht - ok, ich selber habe mich mit dem Thema vor meiner Erkrankung auch nicht weiter beschäftigt.

Und wenn Du nun sagst es schlägt an (hoffe die Nebenwirkungen halten sich dann auch im Rahmen) und Du kannst feste Nahrung zu Dir nehmen.. das ist perfekt. Das war bei mir auch von "einem Tag auf den anderen so", glaube 5 Wochen nach der ersten Chemo.. hatte dann bis zur OP gesagt das ich ein "Fleischfresser" geworden bin weil man erfreut sich daran das man wieder "Essen" kann (trotz das man noch den Krebs in sich hat).

Ich warte nun auf meine Reha, die ist beantragt (extra eine Eingangsbesättiugng bekommen per Post und das es sich länger hinziehen könnte wegen Prüfung und so. Mal abwarten wohin man mich verfrachtet und wie schnell es geht. Werde jetzt erst einmal in gut 2 Wochen privat an die Ostsee fahren für 2 Wochen. Auch das ist von ärztlicher Seite sehr gewünscht um einfach auch mal aus dem allgemenen Alltag herauszukommen (ich sollte schon während der Chemo so etwas machen wenn ich gewollt hätte), danach dann die Reha und danach dann wieder ins Berufsleben einsteigen werde - mal sehen wie das noch so klappt.

[Dirk]

Hallo Maik.

Schön das es bei Dir auch vorran geht.
Ich lese viel von Reha weiss aber nicht genau was da gemacht wird.
Wäre schön etwas darüber zu erfahren.
In Köln wirkte der Professor einfach kompetenter, die Klinik moderner und auch besser eingerichtet auf sowas.
Über die OP und den Ablauf bin ich recht gut informiert, ist halt meine Art.
Da ist jeder anders.
Bisher hab ich keine Nebenwirkungen aber das braucht ja auch nicht sein.
Und ja, festes Essen ist ein Genuss.

Schöne Feiertage,
Dirk

[holibu]

Hallo Dirk,

Danke schön, Du hast hoffentlich auch die Feiertage gut verbracht (wie alle anderen stillen Mitleser auch :-) )

Gestern gab es für mich nach über einem Jahr mal wieder selbst gemachtes Schaschlick mit Pommes und Kopfsalat.. alles prima vertragen und auch die Portionsgröße war "in Ordnung". Schaue immer das mich auch so etwas täglich aufbaut und ich "stolz" sein kann.
Wobei ja auch vom Krankenhaus gesat bekomme, habe hierbei eigentlich den "Turbo" eingelegt habe, am 30.05.2022 gab es die Diagnose schwarz auf weiß und Weihnachten war ich gesund und seitdem bin ich im "eigenen Aufbau" wieder. Konnte mir das zu Anfang auch nicht vorstellen und dachte auch ich kann Ostern wieder arbeiten gehen, dann jetzt im Frühsommer, aktuell "plane" ich dann im Herbst wieder durchstarten zu können... aber lieber jetzt wieder richtig fit werden.

Ja die Reha ist bestimmt so eine Sache und ich hoffe ich werde auf der einen Seite richtig gefordert und nicht gelangweilt bzw. in "Kurse" geschickt die mir wirklich nichts bringen (bei mir war die Onko-Psychologie nie ein Thema und "töpfern" möchte ich auch nicht unbedingt). Daher mal abwarten wohin ich geschickt werde und wie lange dann. Werde berichten

[holibu]

Bei mir gibt es in der Zwischenzeit auch weitere Neuigkeiten:

Hatte jetzt 2 Wochen wieder den Urlaub an der Ostsee genießen können und hatte weder Beschwerden noch das Essen dort nicht vertragen. Hatte ja erst Bedenken wie die lange Fahrt und auch die Essensumstellung (gab ja schließlich täglich verschiedensten Fisch) vertrage, aber alles prima und es tat echt gut einfach mal 2 Wochen raus aus dem eigenen Alltag zu kommen und mal andere Luft zu bekommen. Die Docs im Krankenhaus meinten ja das muss auch sein und ich kann es jetzt verstehen.

In der Zwischenzeit ist auch der Bescheid der Reha angekommen. Ist bewilligt für vorerst 3 Wochen und ich komme sogar in meine Wunschklinik nach Schönhagen (wegen der Ostsee), aber erst Ende November die letzten 3 Wochen vor Weihnachten - also ist mit Verlängerung nichts (haben über Weihnachten nur Notbesetzung) und auch die Wartezeit bis dahin ist recht lang für eine Anschlussheilbehandlung direkt aus dem Krankenhaus (immerhin 7 Monate nach Beantragung und 6 Monate nach Bescheidfreigabe).

Da die Wiedereingliederung auch erst nach der Reha stattfinden sollte komme ich dann in das Ende des Krankengeldbezuges (78 Wochen) und muss dann mit den Docs mal sprechen wie wir da vorgehen können. Soweit fühle ich mich ja immer besser und fitter (aber auch weil ich 1-2 h am Tag Sport mache, meine 8 Mahlzeiten am Tag einnehme), die Nebenwirkungen sind weiterhin Kribbeln in den Zehen, Taubheitsgefühle in den Fingern und Zehen und manchmal ein Insulinspiegel nahe der 0er Grenze, also alles was man mitbekommt und für einen Bürokraten aushalten kann. Vielleicht gibt es auch die Möglichkeit weiter viel aus dem Homeoffice zu machen (hat schließlich während der Coronazeit auch geklappt) und ich kann mir die tägliche Fahrerei von jeweils 1 h Hin- und Rückfahrt) sparen.. mal abwarten und im August dann klären.