Alltag trotz der Sorgen

[Birgit64]

Hallo Tato,
ich hab während der Chemo mein Fernstudium weitergemacht und hab teilweise Seiten 2 - 3 x lesen müssen um überhaupt die Wörter zu verstehen. Manchmal hatte ich nach dem Umblättern schon vergessen, was auf der vorhergehenden Seite stand. Allerdings ist es nicht so weit gegangen, dass ich Menschen nicht mehr erkannt habe, wenngleich mir manchmal die Namen nicht einfielen oder ich die Namen vertauscht habe. Auch wußte ich Berufsbezeichnungen manchmal nicht, so wußte ich zwar was und wo mein Bruder arbeitet, aber nicht wie sein Beruf heißt . Evtl. könnte deine Mutter vesuchen ihr Gedächtnis mit Gehirnjogging zu trainieren, wir haben das viel in der Reha gemacht und neben dem positiven Effekt hat's auch noch viel Spass gebracht.
Daneben solltet ihr vielleicht versuchen zu klären, ob das nicht doch andere Ursachen hat (z. B. Demenz).
Liebe Grüße

[Tato]

Hallo,

meine Mutter (52) hat die Darmkrebs-Diagnose T3, pN2, G3, M1.
Also Tumor im Darm (operativ entfernt), Metastasen in der Leber (Nr. 1 im rechten Leberlappen aktuell 7,8 x 5,4 cm (IMA70) Nr. 1 aktuell 1,1 cm (lMA 89) ) und zwei betroffene Lymphknoten.

Die große Lebermetastase hat sich im Vergleich zum Dezember trotz Chemo etwas vergrößert.
Sie hatte bis vor ein paar Tagen eine Chemo mit Irinotecan (einmal wöchendlich - 6x, 1x Pause, 6x, 5x Pause, 6x, 1x Pause, 6x). Das schlaucht natürlich extrem und behindert sie im Alltag, da es ihr zwei/drei Tage pro Woche schlecht geht.

Die nächste Chemo soll vielleicht im Juli starten, doch von dieser Idee ist sie nicht begeistert. Der Arzt faselte etwas von einer Antikörper-...-Chemo. Sie hatte kurz vor dieser Chemo noch eine andere, dessen Name ich leider nicht kenne. Diese hat aber zu dem Hand-Fuß-Syndrom geführt, dessen Folgen sie noch heute spürt.

Mit welchen Therapiemöglichkeiten sollte man sich näher befassen? Was könnte hier noch helfen?
Es gibt hier im soooo viele Therapien, doch welche kommt überhaupt in Frage?
Die ganzen Therapie-Beiträge hier im Forum verwirren mich
Mistel, Prana, Qi Gong, Diäten, Hyperthermie...?

Ansonsten fühlt sie sich recht gut siehe auch http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.html?t=17743 und ist aktiv. Daher belastet sie die Chemo doch sehr.
Vielleicht gibt es ja Alternativen.

Klar, ihr könnt hier keinen Arzt ersetzen, aber vielleicht hat jemand eine Idee, die man dem Arzt mal vorschlagen kann bzw. eigenständig ausprobieren kann.

Gruß
Tato

[chaosbarthi]

Hallo Tato,

Informationen zur Chemo mit Antikörpertherapie findest du u.a. hier:

http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1218

Daneben kannst du natürlich nach "alternativen" Behandlungsmöglichkeiten googeln. Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!

LG chaosbarthi

[Jutta]

Hallo Tato,

auch hier : http://www.aerzte-zeitung.de/suchen/...F6rpertherapie kannst Du sehr viel über die Antikörpertherapie nachlesen.

Da wir keine Ärzte sind, kann keiner von uns sagen, welche Therapie bei Deiner Mutter angewandt werden sollte. Jeder Mensch und Krebs ist verschieden, reagiert auf eine Therapie anders, und so wird auch die Therapie unterschiedlich angegangen. Hier sollten gezielte Fragen an die behandelnden Ärzte gestellt werden, warum, weshalb und wieso. Eine Chemo schlaucht, das ist keine Frage, aber mit der Zeit vergehen die meisten Nebenwirkungen, oder minimieren sich.

Eigenständig sollte m.E. niemals irgendeine Therapie angewandt werden.

Mistel und dergleichen sind keine Therapien, sondern nur zur Unterstützung des Immunsystems angedacht. Jegliche Unterstützung des Körpers sollte mit den Ärzten besprochen werden, damit sich die Therapie und Unterstützung nicht in die Quere kommen, und evtl. kontraproduktiv sind.

[Relisabeth]

Hallo Tato,

kann man die Lebermetastasen vielleicht auch operieren?

Gruß und alles Liebe für deine Mutter

Relisabeth

[Ralph]

Hallo Taho,

sehr taurig, dass es deiner Mutter so schlecht geht. Ziel sollte idealerweise eine Operation der Leber ( Resektion der Metastsasen und der Lymphknoten ) sein. Die Meta scheint aber ziemlich groß, so dass versucht wird diese zu verkleinern. Offensichtlich hat derArzt zunächst das FOLFOX Schema versucht (Oxaliplatin, 5FU,Folsäure), wobei das Oxaliplation das Hand-Fuß-Syndrom verursacht. Ihr derzeitiges Schema lautet, wie du dem Beitrag von Chaosbarthi entnehmen konntest, FOLFIRI . Nun bleiben nur noch wenige schulmedizinische Alternativen: eine davon ist Cetuximab/ Erbitux, einem Antikörper, der - vereinfacht gesagt - das Wachstum eines Tumors unterdrückt. Die andere Avastin / Bevacizumab, welches die Bildung von Blutgefäßen und somit die Versorgung eines Tumors unterdrückt. Beide haben - wie alle diese Medis - so ihre Nebenwirkungen. Eine "verbesserte" Form von Erbitux ist Panitumumab, welches hierzulande aber noch nicht erhältlich sein sollte.
Da wirst du jetzt vermutlich genauso ratlos sein wie vorher. Ziel, dies noch einmal, sollte die Resektion der Metas sein. Holt an dieser Stelle auch eine 2. Meinung ein! Die Leber ist ziemlich regenerationsfähig. Mir wurde dereinst der linke Leberlappen entfernt (liegt aber wohl auch günstiger).

Liebe Grüße, Ralph

[Tato]

Hallo,

meine Mutter hat Darmkrebs mit Lebermetastasen und betr. Lymphknoten. In letzter Zeit bekommt sie immer öfters "Infekte".
Symptome: Fieber, leichte Übelkeit, Appetitlosigkeit, Schüttelfrost, manchmal Durchfall, enormer Abbau des Allgemeinzustandes.
Manche Ärzte sagen, dass es ein Infekt ist. Manche suchen nach der Ursache, aber ohne Ergebnis.
Meine onkologisch ausgerichtete Psychotherapeutin erzählte, dass es "eine Entzündung der Härchen der Gallenblase" oder so sein könnte.

Weiß jemand, was sie damit gemeint haben könnte und wie der med. Begriff dafür ist?

Gruß
Tanja

[Jimbo]

Hallo Tanja,
bekommt sie noch Chemo zur Zeit?

[Tato]

Hallo,

Nein, sie bekommt keine Chemo mehr. Sie hatte diese "Infekte" zuerst alle 3 Monate, jetzt folgen sie im Abstand von 2 bis 3 Wochen. Da diese Infekte immer gleich verlaufen, glaube ich nicht an einen Infekt, sondern eher an etwas anderes... Schmerzen im Bauchraum / Schmerzen bei Druck hat sie jedoch nicht.

Gruß
Tanja

[Jimbo]

Was sagt denn die Schulmedizin bisher zu diesen Symptomen, sprich Tumormarker, CT-/MRT-Aufnahmen, Röntgen, Ultraschall?

Die Symptome passen ja zu fast jeder ernsteren Krankheit, wenn auch nicht in der Häufung.

Wie lange ist Deine Mutter denn schon bekanntermassen (seit Erstdiagnose) erkrankt?

[Tato]

Hallo,

meine Frage passt nicht direkt hierhin, aber indirekt geht es doch um Darmkrebs...

kurz zur Vorgeschichte:
Meine Mutter (54) bekam vor etwa 3 Jahren die Diagnose Darmkrebs. Der Tumor im Darm wurde entfernt. Allerdings gibt es inoperable Lebermetastasen und betroffene Lymphknoten.
Die Lebermetastasen haben sich inzwischen stark vergrößert. Ein CT wird von den Ärzten nicht mehr gemacht, weil dies den Körper zusehr belasten würde. Der Arzt schrieb schon vor mehreren Wochen von einem sehr schlechten Allgemeinzustand. Sie hat stark abgenommen.

Sie hat regelmäßig „Infekte“, die vielleicht doch keine Infekte sind. Jedenfalls bekommt sie dann hohes Fieber (um die 39), Schüttelfrost, teilweise Durchfall und Übelkeit. (hierzu gibt es separaten Beitrag: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=24927)

Momentaner Stand:
Während der Kur vor ein paar Tagen bekam sie wieder einen Infekt.
Die Kur hat ihr leider rein gar nichts gebracht. Sie wurde termingerecht entlassen, weil die Ärzte dort keine Fortschritte sahen. Sie hat leider auch dort nicht weiter zugenommen – auf der Wage vielleicht schon, was aber an den geschwollenen Beinen liegt. Sie bekommt deswegen 2x/Woche Lymphdrainage. Ihr Oberarm hat einen Durchmesser wie mein Handgelenk und ich bin schon sehr schlank. Sie besteht nur noch aus Haut und Knochen. Sie kann auch kaum noch etwas essen. Ein halbes Brötchen zum Frühstück, eine viertel Pizza zum Mittag…

Nun langsam zu meiner eigentlichen Frage…

Sie lebt alleine in einer Wohnung im 1. OG. Die Treppen hinauf schafft sie noch knapp. Eigentlich fühlt sich in ihrer Wohnung wohl, befürchtet aber auch, dass sie nicht „bis zum Schluss“ dort bleiben kann. Ich bin die einzige, die sich um sie kümmert, aber ich wohne 50km entfernt. Im Grunde habe ich die Zeit mich um sie zu kümmern, aber ich erkenne, dass sie bald einer täglichen Pflege bedarf.
Nun habe ich eine kleine Wohnung in meinem Wohnort gefunden. Ebenerdig und Rollstuhlgeeignet. Ich habe sie damit eigentlich etwas überrumpelt und war zunächst sehr überzeugt von meiner Idee. Nun allerdings bekomme ich Zweifel, ob es so alles richtig ist.

Jetzt stehe ich vor der Entscheidung, ob es sinnvoll ist, sie jetzt umzuquartieren?
Für sie und auch mich ist das Stress. Sie macht es mir noch unnötig schwer, in dem sie Sonderwünsche äußert. Sie denkt ja auch, dass sie noch 2-3 Jahre leben wird. Das sehe ich nicht so. Leider verraten mir die Ärzte nichts und ich stehe mit der Entscheidung alleine da. Meine Psychologin (von der ich mittlerweile etwas Abstand nehme) hat im März von 2 Monaten geredet. Daran glaube ich zwar auch nicht, aber ihre Schätzung halte ich für realistischer…
Bei einem Umzug müsste ich ihr all ihre Sonderwünsche erfüllen… Sie will noch Möbel anschaffen und diese selbst aussuchen. Kann ich ja verstehen, aber ein Shoppingtag in einem Möbelhaus ist Stress für alle. Ich habe auch Angst, dass sich ihr Zustand während des Umzugs verschlechtert.

Was würdet ihr machen?

Gruß
Tanja

[meliur]

LIebe Tanja,

mann, das ist echt keine leichte Situation, in der Du da steckst...
Was die Prognosen angeht, ist es wahrscheinlich wirklich unsicher, oder? Wie oft gab es das schon, dass Patienten sämtliche Vorhersagen von wegen noch ein paar Monate o.ä. locker übertroffen und noch Jahre gelebt haben? Aber klar, umgekehrt kanns auch gehen, dass plötzlich alles ganz schnell geht...
Ich denke, zwei Fragen sind zu bedenken.
1. Was kannst und willst du leisten?
2. Was tut deiner Mutter gut?
Und ich habe bewusst diese Reihenfolge gewählt. Wenn Du wirklich ohne Einschränkung sagen kannst: ok, ich bin jetzt für meine Mutter da, ich gestalte ihr das Leben so angenehm wie möglich - dann würde ich sagen: Umzug ja, und wenn es Deiner Mutter wichtig und eine Freude ist, dann auch mit neuen Möbeln etc - und wenn sie vielleicht auch nur kurze Zeit Freude daran haben sollte.
Wenn Dir aber unabsehbar erscheint, was das bedeuten wird, wenn Deine Mutter in Deiner Nachbarschaft lebt, wenn sie dadurch vielleicht noch ganz andere Wünsche hat und äußert, wenn diese Situation deutlich Gefahr laufen kann, schnell an Deine und/oder auch ihre Grenzen zu gehen, dann eher Umzug nein.
Ist es wirklich so, dass sich außer Dir niemand um sie kümmern kann?!? Vielleicht könnte man auch dort mal ansetzen?

Ich hoffe, dass ich Dir mit meinen Überlegungen nicht zu nahe getreten bin!

Meliur

[Tato]

Hallo Meliur,

danke für deine Antwort.
Nein, du bist mir nicht zu Nahe getreten...

Die Prognosen sind wirklich unsicher bzw. ich habe gar keine offiziellen. Ich selbst kann aber keine Prognose abgeben. In meiner Familie sind schon 4 Menschen an Krebs verstorben. Ich habe eigentlich schon eine realistische Einschätzung - trotz meiner 24 Jahre. Vom Gefühl her gehe ich von 5 Monaten aus, befürchte aber, dass es auch schneller gehen kann - ich weiß es eben nicht...

Ich bin für sie da. Die neue Wohnung würde bedeuten, dass ich ihre Wäsche bei mir wasche und sie fast tägliche bekoche. Das Bekochen braucht sie mehr oder weniger. Ihre Portionen sind klein, aber wenn es ihr schlecht geht, dann kocht sie sich nichts. Essen auf Rädern haben wir schon ausprobiert, aber ihre Ansprüche sind zu hoch. Ob ich ihren Ansprüchen gerecht werde, weiß ich nicht - aber sicherlich besser, als das Essen auf Rädern.
Der Psychologe auf der Kur hat ihr betreutes Wohnen empfohlen - davon hat mir aber die örtliche Krebsgesellschaft abgeraten. Genauso haben sie von einem Heim abgeraten, nur das Hospiz wäre noch was...

Meine Mutter hat letztens gesagt, dass sie mit dem Mietvertrag ihr Todesurteil unterschreibt. Daraufhin hab ich ihr das Teil weggenommen - wenn sie das so sieht, dann ist der Umzug nichts für sie. Wenn ich jetzt an ihre Bemerkung zurückdenke, darf ich die Wohnung auf keinen Fall nehmen.
Sie möchte eigentlich aus ihrer Umgebung nicht weg. Allerdings wird sie irgendwann nicht mehr aus dem Haus können, was mir und ihr viele Möglichkeiten nimmt.
Meiner Mutter tut es aber wiederum gut, wenn ich da bin. Sie ist einsam und braucht mich. Sie möchte einfach Gesellschaft. Ich habe allerdings auch mein Leben und kann nicht den ganzen Tag bei ihr verbringen und den Anomateur spielen. Sicherlich würde ich in der letzten Phase bei ihr übernachten, damit sie nicht alleine ist...

Ich habe noch meinen Freund und seine Mutter, mit denen ich reden kann. Mein Freund hilft auch praktisch mit. Meine Mutter hat ein paar lockere Freundinnen, die mal anrufen und eine Karte schreiben, aber die sind keine Unterstützung.
Ansonsten gibt es niemand, der sich kümmert. Ihr Mann - der sich kurz vor der Diagnose nach über 30 Jahren von ihr getrennt hat - hat sich komplett distanziert. Das soll hier aber nicht zum Thema werden, denn diese Problematik habe ich im Angehörigen-Forum schon erläutert...

Viele Grüße
Tanja

[Tato]

Update:
Ich habe eben mit meiner Mutter telefoniert und gesagt, dass ich die Wohnung nicht nehmen würde. Sie stimmte mir zu, ohne genaue Gründe zu erfragen - anscheinend war ihr meine Ansage ganz recht...

Jetzt überlege ich, ob es im Notfall nicht doch praktikabel wäre, sie bei uns aufzunehmen. Eigentlich geht das nicht, weil unsere Wohnung gnadenlos überfüllt ist, aber ich suche nach dem letzten Strohhalm. Ihre Wohnung würde sie natürlich trotzdem behalten, quasi ein Gästebett bei uns. Bei nur 2 Zimmern und dann 3 Personen ist das eigentlich ein Ding der Unmöglichkeit... Aber was tut man nicht alles. Wahrscheinlich wird das aber eine zu große Belastungsprobe für die Nerven aller...

Viele Grüße
Tanja

[Tato]

Hallo Peter,

natürlich will ich das Beste für sie... wer allerdings die Unterschrift des Mietvertrages als Todesurteil sieht, für den ist ein Umzug vielleicht doch nicht das Beste...
Ich habe mich ja inzwischen gegen den Umzug entschieden. Ich denke, die verbleibene Zeit kann man besser "nutzen", als mit Behördengängen und Möbelkauf. Sicherlich kann man das auch mit Spaß verbinden, aber ein Umzug ist immer Stress. Ein neuer Hausarzt, eine neue Umgebung, das Ein- und Ausräumen, sich von vielen Dingen trennen müssen (von 75 auf 30qm) etc. Das ist belastend. Zumal macht sie sich selbst Druck - alles muss perfekt sein...
Ein Ausflug ans Meer ist sicherlich schöner, als einen Tag im Möbelhaus...

Ich lasse sie in ihrer gewohnten Umgebung und fahre so oft es geht zu ihr.
Ob die Entscheidung richtig war, wird man wohl nie erfahren.

Vielleicht schaffen wir ja auch via "entdecke die Möglichkeiten" ein Gästebett aufzustellen und sie in unseren 4 Wänden zu betüddeln.

Gruß
Tanja