Meine Mutter hat es getroffen!

[Anne!]

Hallo Holger!

Meine Mutter (56) wurde Anfang Februar von Prof. Uhl operiert. Während der OP überlegte er auch wieder zuzumachen, jedoch hat er dies nicht getan und konnte den Tumor weitläufig entfernen. Meine Ma hat anschließend auch an der Studie teilgenommen, allerdings mit 5FU und noch einem anderen Mittel kombiniert. Die letzten Untersuchungen waren im Oktober und bis jetzt konnte nichts mehr entdeckt werden. Sie steckt auch immernoch regelmäßig im Kontakt mit Prof. Uhl. Er ist nicht nur fachlich sehr kompetent, sondern hat auch menschlich viel zu bitten. Meine Ma ruft ihn immer an, wenn sie Fragen hat und er ist sehr bemüht. Wir fühlen uns bei ihm in sehr guten Händen.

Ich wünsche euch, dass es auch so gut läuft wie bei meiner Ma und schicke euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

Lieben Gruß
Anne

[Martina R.]

Hallo,
auch meine Mutter wurde in Bochum von Prof. Uhl operiert. Linksresektion, nach OP keine Metastasen.Sie hat sich seit Mai super erholt und hat keinerlei Nachwirkungen.
Sie hat an der Espac-Studie teilgenommen mit 5 FU, da sie diese aber schlecht vertragen hat sie die Studie nach Rücksprache abgebrochen.
Auch wir sind in Bochum mit Prof. Schmidt und Prof. Uhl sehr zufrieden.
Wo hat denn deine Mutter den Tumor am Kopf oder Schwanz, und hat sie schon irgendwo Metastasen?
Gruss
Martina

[HolgerS]

Hallo Krabbe, Anne, Martina und alle anderen Leser.

Vielen Dank für Eure Antworten. Irgendwie tut es gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Ich fühle mich durch Euch bestätigt in unserer Entscheidung (der ganzen Familie) unsere Mutter nach Bochum zu bringen.

Der Tumor liegt am Kopf der Bauchspeicheldrüse bzw an der Papille (?) und ist 4 cm groß. Bezüglich des Metastasen gibt es noch keine klaren Aussagen. Die Ärzte haben bislang nur viele Vermutungen geäußert. So glaubt der Chirug des Krankenhauses in unserer Stadt, dass in der Leber eine kirschkerngroße sein könnte. Er wollte auf jeden Fall nicht operieren.

Ich wünsche Euch auch weiterhin viel Mut und Kraft für das Leben zu kämpfen und freue mich über einen weiteren Austausch.

Holger

[HolgerS]

Wir waren bislang nur bei einem Gespräch mit Prof. Schmidt. Er hat sich für uns sehr viel Zeit genommen, obwohl er schon eine Stunde zu spät kam, noch eine andere Patienten im Wartesaal hatte und in einer halben Stunde schon wieder einen Auswärtstermin hatte.
Trotzdem hat er das Gespräch mit uns in Ruhe geführt und alle Fragen beantwortet. Er hat einfach ausrichten lassen, dass er später zu seinem Termin kommt.

Im örtlichen Krankenhaus haben die "normalen" Chefärtze kaum Zeit.

Hier war in Bochum schon ein anderer Umgang mit den Angehörigen zu spüren. Das hat mir gefallen.

[Krabbe]

Hallo Holger,

ich kann gar nicht verstehen, wie ein Arzt einfach sagen kann, er operiert nicht mehr, ohne vorzuschlagen sich in einem Pankreaszentrum vorzustellen. Zumal wohl nicht klar ist, ob wirklich eine Metastase in der Leber vorliegt, was ja generell nicht gegen eine OP spricht, denn die weitere Behandlung mittels Chemo oder auch lokale Therapien von Lebermetastasen mittels Hochfrequenztermotherapie oder hochprozentiger Alkoholinstillation stehen dann auch noch zur Verfügung.

Ist es ein kleines Krankenhaus?? Es ist halt immer wieder schwierig zuzugeben, dass ein Patient woanders vielleicht besser aufgehoben sei. Wir waren in Essen zum Endoschall, wo erst die endgültige Diagnose gestellt wurde. Obwohl sie selbst eine Chirurgie haben und auch im behandelnden Krankenhaus operiert werden konnte, haben uns alle zu einem Pankreaszentrum geraten, da sie einfach die größte Erfahrung besitzen.

Wie ist denn der weitere Weg geplant?


Also, nicht aufgeben. Ich drücke euch weiterhin die Daumen.
Liebe Grüße aus Mülheim

Krabbe

[Pritzeline]

Lieber Holger,
ich möchte Dir gern antworten, vielleicht sind bei unserer Geschichte kleine Parallelen zu Eurer. Mein Mann hat zu demselben Zeitpunkt diese Diagnose bekommen. Anders als bei Euch wurde bei uns im Virchow-Berlin die OP versucht, aber abgebrochen weil eine Ummauerung der Aterie vorlag. Man wollte ihn danach nur noch mit einer Chemo( Gemza in Kombination) begleiten.
Dank der aussergewöhnlichen Beharrlichkeit unserer Freunde haben wir den Weg nach Heidelberg zu Dr. Büchler gefunden.
Dort gab es für uns neue Hoffnung.
Also folgendes, die Ärzte operieren nicht, wenn Metastasen vorliegen. Das wirft den Patienten kräftemäßig unglaublich weit zurück und bringt nicht die erhoffte Wirkung.Ich glaube sie wollen einem nicht die letzten Monate stehlen. Das kann man aber recht schnell mit einem speziellen Szintigram oder PET(selten) feststellen. Sollten keine Metastasen vorliegen, kann man doch noch versuchen die Umauerung aufzuheben. Die Heidelberger machen das mit einer speziellen Radiatio, dem sogenannten IMRT, gepaart mit Chemo(Gemza) und Antikörpern. Das ist eine Studie, die läuft also nur in Heidelberg. Die Wahrscheinlichkeit der Tumor damit kleiner zu prügeln und eventuell operabel zu machen liegen zwischen 30 und 60%(Angabe je nach Arzt). Das ist in diesem aussichtslosem Fall verdammt viel.
Viel Kraft und Mut und liebe Grüsse aus Berlin Pritzeline

[HolgerS]

Hallo Pritzline, Krabbe, Bianka und allen anderen lieben Menschen,

ich antworte erst jetzt, da meine Mutter am heutigen Sonntag das städtische Krankenhaus verlassen durfte. Wir waren heute alle dort.
Nächsten Dienstag fährt sie dann nach Bochum ins Krankenhaus. Das ist für mich ein Hoffnungsschimmer.

Ich danke Euch für Eure Kraftpakete und möchte Euch doppelt so viel Kraft und Mut zurücksenden. Lasst uns alle gemeinsam für das Leben unserer Lieben kämpfen und die Hoffnung nicht aufgeben. Denn Hoffnung verleiht
.

Zitat von Krabbe

Hallo Holger,
ich kann gar nicht verstehen, wie ein Arzt einfach sagen kann, er operiert nicht mehr, ohne vorzuschlagen sich in einem Pankreaszentrum vorzustellen.
Krabbe

Ja das kann ich auch nicht glauben. Unser Hausarzt macht uns ständig Mut und die vermeintlichen Fachärzte geben einem das Gefühl, dass es eigentlich keinen Sinn mehr hat. Der Chirug im städtischen Krankenhaus (davon haben wir aber mehrere) macht ungefähr einmal im Monat eine Whipple-Operation. Er betont immer, dass alles weltweit standardisiert ist und "niemand auf der Welt sie operiert hätte". Da er dies 3x innerhalb des 15minütigen Gespräches gesagt hat, bin ich sehr skeptisch geworden. Daher bin ich froh, dass meine Mutter sich nächsten Dienstag in Bochum vorstellt.

Zitat von Krabbe

Wie ist denn der weitere Weg geplant?
Also, nicht aufgeben. Ich drücke euch weiterhin die Daumen.
Liebe Grüße aus Mülheim
Krabbe

In Bochum möchte man sich erstmal ein eigenes Bild erstellen. Sie soll zunächst 3-4 Tage stationär kommen und dann entscheidet man die weitere Vorgehensweise. Prof. Schmidt wollte sich in diesen Tagen mit Prof. Uhl alle bisherigen Berichte anschauen, um zu gucken, ob man nicht doch noch operieren kann. Eventuell wird dann erst die neue Therapie (Gemza gekoppelt mit Oxal.....- habe ich vergessen, bringe ich aber in Erfahrung) gemacht, um den Tumor zu verkleinern und dann zu operieren.

Euch allen viel Kraft

[martinese]

Hallo Holger,

wie ich gesehen habe, hast du meinem Beitrag geantwortet. Danke schön. Von daher denke ich, dass du große Teile gelesen hast und gesehen hast, dass man sich mit Inoperabilität nicht abspeisen lassen sollte und muss. Neben Heidelberg ist Bochum sicherlich die nächste gute Adresse. Ich wünsche Euch alles Gute insbesondere für deine Mum

Viele Grüße
Martin