Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

[Antonius]

Hallo Unbekannte (r) ( leider hast du deinen Namen nicht genannt )

Danke für deinen Bericht der mir wieder ein Stück Hoffnung gegeben hat und deine Bereitschaft mir Fragen die ich habe zu beantworten.

ich hätte eine Frage :
Trägt dein Freund die Gelee-gefüllten Schienen während der Bestrahlung ??

Gruß Antonius

[manu_k]

Hallo, ich bin Manuela.
Nein er trägt während der Bestrahlung nur die Schiene ohne Gellee.
er bekommt nur die obere Schiene rein wegen Platzmangel im Mund aber das genügt, weil er Metallteile, also eine Goldfüllung nur oben hat und da solche Zäne noch empfindlicher auf Bestarahlung reagieren, wird der Bereich etwas durch die Kunststoffschine geschützt (wurde uns so gesagt)
Nach der Bestrahlung putzt er mit Gellee. Aber normal trägt man das gellee in die schienen ein und kann sie dann einige zehn minuten tragen, ist wohl wirksamer.Die Schiene wurde ihm vor Therapiebeginn vom MKG Doc angepasst.
Noch Fragen,egal welcher Art, immer her damit. bekommst du auch ne chemo verpasst?Wurde mit die schonmal über eine Magensonde gesprochen?


Alles gute.

[Antonius]

Hallo Manuela,

Gestern war Ich in der Kieferklinik der Uniklinik D´Dorf. Dort wurden alle Zähne Untersucht, besonders die Zähne bei denen Wurzelfüllungen gemacht wurden .
Der Doc meinte das hier besonders große Gefahr besteht das sich die Zähne während der Bestrahlung entzünden können. Da ich im Oberkiefer eine Zahnprothese trage , die ich eh herausnehmen muss, sieht der Radiologe kein Problem an den im Oberkiefer befindlichen Zähnen "vorbeizuschießen". Trotzdem wird eine Strahlenschutzschiene für den Ober und Unterkiefer gebaut. Des weiteren erhalte ich einen Zungensurpressor der verhindern soll das sich die Zunge im Schußfeld der Bestrahlung befindet. Bin mal gespannt wie ich die zwei Strahlenschutzschienen mit Zungensurpressor sowie "festgenagelt" in einer Bestrahlungsmaske ertragen kann.
Am 11.01. soll alles fertig sein , dann wird die Maske angefertigt.

Eine Chemo werde ich nicht erhalten , zwei Professoren ( Radiologe & HNO ) sind der Ansicht das eine Chemo bei einem Adenoicystischen Karzinom wenig bis gar keine Aussicht auf Erfolg hat. Da der Tumor bei mir relativ früh entdeckt wurde und er " im Gesunden " entfernt wurde will man mit der Bestrahlung der Neigung des Tumor´s , an den Nervenbahnen entlang Nester zu bilden zuvorkommen.

Über eine Magensonde wurde gesprochen ( Ich hatte nach der zweiten OP bereits eine durch die Nase . Dies habe ich nur zwei Tage ausgehalten danach Habe ich lieber mit Schmerzen Breikost gegessen) , ich will aber erst mal versuchen ohne diese Auszukommen. Da ich bei 1,86 M etwa 105 Kilo wiege , habe ich auch noch einiges "zuzusetzen" Ich weiß zwar das dies eventuell eine zusätzliche Quälerrei beim Essen bedeutet , aber der Gedanke über einen längeren Zeitraum einen Schlauch aus meinem Bauch hängen zu haben ist für mich wenig verlockend.
Vielleicht ändert sich meine Einstellung wenn die Nebenwirkungen Mundtrockenheit, Schmerzen der Schleimhaut etc. einsetzen und ich dies
nicht mehr gehändelt bekommen .


Wie Sagt Beckenbauer : Schaun mer mal !!!



Viele Grüße an meinen Leidensgenossen , Kopf hoch er hat nur noch wenige
Bestrahlungen vor sich .

Bis zum nächsten Mal

Thomas


P.S.: Ich habe mir fest vorgenommen die erste Bestrahlung mit den Worten von Scotty aus dem Raumschiff Enterprise " Gebt mir Energie " zu Beginnen und die letzte mit : "War das Alles" zu beenden .
Humor ist wenn man trotzdem Lacht und Ziele muss man sich setzen .

[manu_k]

Grüss Dich,

den Zungensurpressor nennen wir eis am Stil. Das wird mit den Schinen ganz schön voll im Mund, ich weiss zwar nicht wie sehr es bei dir im Mund geschwollen ist oder nicht, aber mein Freund hat irgendwie eine technik rausbekommen wie er für die paar Minuten Bestrahlung die Schine und den Spatel im Mund behalten kann, er klemmt das irgendwie an der Maske fest.
Er braucht das Eis am Stil um möglicht Abstand zwischen Ober-und Unterkiefer zu schaffen, da man bei Ihm den Oberkiefer möglichst schonen will.
Mit der Maske hat er keine Probleme, er trägt darunter sogar noch einen Verband, da er zwei Fisteln hat, die stetig eitern. Also ist nicht so eng aber seine Maske geht auch nicht übers ganze Gesicht.
Also wenn du Probleme beim Essen hast und dir ein Arzt schonmal eine empfohlen hat, kann ich dir sagen tuh es.
Die erste Woche nachdem sie gelegt wurde tut es mehr oder weniger weh aber dann ist es eine wahre Erleichterung, mein Freund isrt sehr froh drüber und man muss sie ja auch nciht benutzen, wenn man sie nicht brauch. Es geht ja auch nicht nur um Kalorien sondern auch um Nährstoffe, zumal es spezielle Krebsnahrung gibt, die den Heilungsprozess etc unterstützen können, die sind besonders fettreich weil zu viel Kohlenhydrate Krebszellen füttern.
Dank der Sondennahrung ist meinem Freund gefährliches Untergewicht erspart geblieben und es bedeutet weniger Stress, da Essen unter Schmerzen ein großer Krampf werden kann.
Seid heute kann mein Freund schlechter schlucken, noch ein Grund für die Sonde.Und noch ein wichtiger Grund sind die Zähne, er könnte theoretisch versuchen Puddings und Suppen zu essen aber die Zähne werden bedeutend geschont und weniger geschädigt wenn man nicht durch den Mund isst.
Tee und Wasser trinkt er aber, das ist auch wichtig sagt der Arzt heute weil die Schleimhäute abgespült werden müssen.
Aber die Entscheidung kannst du ja auch während der Bestrahlung treffen.
Das idealste natürlich, wenn du sie nicht brauchst aber bevor du Dich unnötig quälst verschafft sie Dir auf alle Fälle Hilfe.

Zur Chemo, die ist bei Ihm nur unterstützend, sie soll nur die Kebszellen schwächen.Die Chemo allein kann da auch nichts ausrichten. hauptaugenmerk ist auch Bestrahlung, halt kombinierte Radiochemotherapie.

Bei meinem Freund ist es leider ein Rezidiv, der Zungentumor wurde im April letzten Jahren auch im gesunden entfernt, neck dissection alles sauber.Dann gab es drei gute Monate und dann kam die Scheisse wieder, mein Freund ist 32 Jahre alt. Er hat unter der Rubrik "zungenkrebs Hilfe" einen Bericht über seine damalige Krankheitsgeschichte geschrieben.

Bist du eigentlich Risikopatient?

Heute wurde bei meinem Freund der zentrale Venenkatheter entfernt, es geht also dem Ende zu :-) (hoffentlich hilft es auch)
Seine Medikamente bekommt er auch alle gemörsert durch die Sonde, die großen Tabletten kann er eh nciht schlucken.

Bis dann, Manuela.

[Antonius]

Hallo Manuela,

heute wurde die Strahlenmaske angefertigt. Zunächst war auch alles O.K.
doch während des Trockenvorganges ( ich war jetzt das erste mal an einen Tisch mit meinem Kopf fixiert ) passierte es. Ich spürte wie mein Pulschlag immer schneller wurde und mir langsam der kalte Schweiß von der Stirn lief.
Die beiden Schwestern die im Raum anwesend waren, bemerkten meine steigende Unruhe und fragten ob ich es noch aushalten könne. Nun hatte ich zu diesem Zeitpunkt im Ober und Unterkiefer jeweils eine Strahlenschutzschiene sowie den Zungensurpressor der auch noch im Mund war. Ich konnte somit nicht antworten, sehen konnte ich wegen der Maske auch nichts, und bewegen konnte ich mich nicht !! Ich spürte wie mich eine Panik befiel ( ich habe so etwas noch nie erlebt ) . Eine der Schwestern sprach beruhigend auf mich ein . Ich griff mit der Hand mit der ich Signale geben sollte, nach Ihr und bekam Ihre Hand zu fassen. Diese Hand legte ich auf meine Brust um Ihr klar zu machen das mein Pulsschlag immer höher ging.
Sie sprach weiter auf mich ein und sagte ich solle es noch 3 Minuten aushalten dann wäre die Maske hart. Sie redete auf mich ein und so schaffte ich es mit aller Mühe nicht "auszuflippen" Als mir die Maske wieder abgenommen wurde, sah ich das ich eine " wildfremde" Schwester anscheinend zu packen bekommen hatte, es war jedenfalls nicht die, die ich vorher gesehen hatte. Lange Rede kurzer Sinn, die Maske war fertig . Jetzt mußte noch per CT die Simulation durch geführt werden. Dazu mußte wieder die Strahlenschutzausrüstung sowie die MAske angelegt werden. Als ich mich auf den Tisch im CT legte , brach mir dermassen der kalte Schweiß sofort wieder aus, das sie Schwester meinte ohne Medikamente würde ich das nicht schaffen. Du kannst dir gar nicht vorstellen wie dankbar ich war, als der Professor kam und mir eine Valium Spritze gab. Er sagte ich solle bis 10 zählen , ich erinnere mich nur noch an die 4. Danach weis ich eigentlich nichts mehr. Als ich wieder klar denken konnte, hatte man schon einen Krankentransport bestellt der mich nach Hause fuhr.

Ich Bin mal gespannt wie ich durch sechs Wochen Bestrahlungen kommen soll wenn ich sachon bei der Erstellung der Maske "durchdrehe" . Da wird mir auch niemand die Hand halten können !! Ich muss irgendwie versuchen ,in diesem Moment an etwas anderes zu denken, den ich kann mir nicht vorstellen die ganze Zeit Beruhigungsmittel zu nehmen.

Wie war das denn bei deinem Freund ?? Hatte er keine Probleme damit ?? Nimmt er Beruhigungsmittel ??

Zu Deiner Frage : Nein , ich bin kein Risiko Patient, Laut meines Prof. ist das Adenoicystische Karzinom , nicht an bekannte Risikogruppen ( Raucher, Alkoholiker etc. ) festzumachen. Da es relativ selten vorkommt ( 3 % aller Krebserkrankungen) gibt es hier auch zu wenig Fälle um definitive Aussagen zu machen. Man vermutet, dass man eher daran erkrankt ,wenn man feinen Stäuben ausgesetzt ist. Z.B. Schreiner die oft Harthözer schleifen oder ähnliche Berufe. Ist bei mir nicht der Fall . In Meiner Familie gab es bis bei meinen Eltern keine Krebserkrankungen, bei den Großeltern nur väterlicherseits.
Ich selbst habe einige Jahre geraucht, sonst aber keine weiteren Dummheiten begangen. Der Onkologe sagte mir, das ich diesen Tumor wahrscheinlich auch entwickelt hätte wenn ich asketisch gelebt hätte.


So das wars erst mal nach einem Tag der mich doch mächtig mitgenommen hat. Mal sehen wie es bei der Bestrahlung klappt. Ich werde es berichten

Bis Dahin alles Gute , natürlich auch an deinen Freund

Gruß Thomas

[manu_k]

Grüss Dich,

ich hoffe du hast dich etwas von den Strapazen erholen können?
Mein Freund hat gestern seine letzte Bestrahlung bekommen von insgesamt 33, mehr wären nicht zu verantworten, die Ärzte müssen abwägen Zwischen Nutzen und Schaden.
Wenn ich das richtig verstanden habe geht bei dir Maske über den ganzen Kopf?
Bei Jörn(mein Freund) ging die Maske vom Unterkiefer abwärts, also nicht über den ganzen Kopf.
Er meint er hatte keine Panikgefühle.
Jörn hat es sehr geholfen dass er jeden Tag von seinem Vater( er ist Rentner)zur Bestrahlung begleitet wurde. Dazu muss ich sagen dass Jörn während der gesamten 7Wochentherapie stationär sein musste wegen Komplikationen.
Sein Vater hat Ihn quasi bis zur Liege begleitet und Jörn war nur während der wenigen Minuten Bestrahlung allein und danach sind sie wieder zusammen auf Zimmer und haben Ihn eingecremt.
Vielleicht hilft es Dir wenn du jemanden hast der Dich begleitet.
Deine Panikgefühle müssen ja eine Ursache haben, versuche diese zu finden.
Die Bestrahlung tut nicht weh. Ich hoffe du gewöhnst dich mit der Zeit an dein künftig tägliches Ritual.
Mach dir bewusst wie wichtig das für dich ist.
Zu den Beruhigungsmitteln: er konnte jederzeit welche für die Nacht haben wenn er wollte. Am Anfang, hat er sie einige Male versucht, also er hat welche über die Sonde bekommen, allerdings war die Wirkung mehr als fraglich. Eine Nacht hat er ünerklärliche Zitteranfälle bekommen, die wir mittlerweile auf das Beruhigungsmittel zurückführen, seid dem wollte er sie nicht mehr.
Jörn brauch sie aber auch nicht wirklich. Wenn ich oder seine Eltern bei Ihm sind ist das die beste Beruhigung für Ihn.
Dennoch alles was Linderung bringt und deine Situation nicht verschlechtert versuchs einfach.
Jörn ist übrigens auch kein Risikopatient.

Wann geht es denn los bei dir? alles ambulant?
wie geht es dir denn gerade? kannst du gut essen? Bekommst du eigentlich Schmerzmittel? Musst du ein Tracheostoma tragen?

Liebe Grüße Manuela.

[Antonius]

Hallo Manuela,

heute war der erste Bestrahlungstermin. Mit einer Beruhigungstablette versehen und mit der Unterstützung meiner Frau bin ich in die Uni-Klinik gegangen. Fast Pünktlich begann die Bestrahlung. Als man mir die Maske anlegte , die bei mir über den Ganzen Kopf geht, kam dieses ungute Gefühl wieder. Da aber nach den Erfahrungen vom letzten mal Löcher in die Maske geschnitten worden waren, so das ich etwas sehen konnte, konnte ich die Panik vermeiden . Da bei der ersten Bestrahlung einige Punkte eingemessen werden müssen, dauerte die "Fesselung " 20 Minuten. Das Beruhigungsmittel half mir meine Ängste unter Kontrolle zu halten und so bin ich erleichtert, dass ich jetzt weiß, was genau während der Bestrahlung passiert. Ich glaube dass ich mich nach ein paar Behandlungen daran gewöhnen kann, so dass ich dann die Kraft habe mich den zu erwartenden Nebenwirkungen zu stellen . Da ich in der Nähe der Uni Klinik wohne ( 300 m Luftlinie von der Radiologie ) werden alle BEstrahlungen ambulant durchgeführt. Der behandelnde Prof. machte mir heute nochmals klar, wie wichtig eine gute Mundhygiene sowie eine 2 stündige Ruhezeit nach der Bestrahlung sind. Des weiteren muss ich dass dir bekannte Elmex Gelee auf den Strahlenschutzschienen nach jeder Behandlung 15 Minuten einwirken lassen.
Zum Thema Schmerzmittel kann ich dir sagen, das ich noch von den vergangenen OP´s Novalgin gebunkert habe , z.Zt aber schmerzfrei bin .
Da mein weicher Gaumen zu 2/3 fehlt ist es nach einer gewissen Übung mittlerweile möglich zu Essen, ohne das alles wieder aus der Nase herausläuft. Mein HNO Arzt will denächst Abdrücke für einen Verschluß ( Obturator ) nehmen , dann soll alles besser gehen ( Sprechen & Essen )
Ich muss kein Tracheostoma tragen , weiss aber auch gar nicht was das ist ??

Ab jetzt werde ich jeden Tag bestrahlt insgesamt 33 mal . Nach dem heutigen Tag ,der für mich gut gelaufen ist ,schaue ich der ganzen Geschichte etwas gelassener entgegen.

Ich werde Dir weiter Berichten , grüße den mir unbekannten Leidensgenossen Jörn und wünsch Ihm alles was ich mir selbst wünsche .

Viele Grüße Thomas