HILFE! "Dedifferenziertes Liposarkom im retroperitonären Raum"???

[Tina37]

Hier sind Sarkome noch mal sehr gut erklärt:

http://www.uni-essen.de/tumorforschu...ilsarkome.html

Aber tu mir einen Gefallen. Sieh das als allgemeine Info an. Vorrangig sollte bei dir wohl erst mal geklärt werden, um was es sich genau handelt?!

[Tina37]

Hab ich auch noch gefunden.


Was besagen Statistiken über Heilungschancen?

In der medizinischen Forschung werden Patientengruppen miteinander verglichen. Eine mögliche Fragestellung ist: Wie viele Patienten können mit einem Sarkom bestimmter Größe geheilt werden? Diese Frage wird dann in Prozentangaben beantwortet.
Eine Heilungsquote von 80% besagt, dass 80 von 100 Patienten fünf Jahre lang keinen neuen Tumor und keine Tochtergeschwülste bekommen haben.


Diese Zahl sagt jedoch nichts darüber aus,
wieviele Patienten nach den fünf Jahren einen Tumor bekommen haben
und wie die Heilungsaussichten für einzelne Patienten stehen. Das heißt, folgende Fragen können mit diesen Zahlen nicht beantwortet werden:
Mit welcher Wahrscheinlichkeit werde ich geheilt?
Zu welcher Gruppe (geheilt/nicht geheilt) werde ich gehören?
Wie lange habe ich noch zu leben?


Die statistischen Werte sind "Durchschnittswerte", die Unterschiede zwischen den Einzelpersonen innerhalb der Gruppe vernachlässigen - die speziellen Werte von Einzelpersonen weichen von den statistischen Werten ab, wenn weitere Merkmale der Einzelperson berücksichtigt werden. Solche Merkmale können zum Beispiel das Ansprechen auf die Behandlung sein, weitere Krankheiten, die aktive Teilnahme an der Behandlung und so fort

[Christa CK]

hallo martina,

ich fand dein posting sehr informativ und habe mich darin wieder
gefunden. ich emfinde viele dinge ähnlich.
bin mfh betroffene auch schon lange mit vielen ops.
aber es geht immer irgendwie weiter und das ist auch gut so....

weiterhin alles gute und viele grüße
christa CK

[Christa CK]

hallo nadja,

ich wünsche dir auch alles gute und hoffe das du alles in
den griff bekommst.
viel glück und liebe grüße

christa CK

Hallo Sanne,

dein Bericht macht mir echt Mut! Danke!

LG, Nadja

Zitat von Christa CK

hallo nadja,

ich wünsche dir auch alles gute und hoffe das du alles in
den griff bekommst.
viel glück und liebe grüße

christa CK

Danke Christa!
Die Einstellung von Tina find ich auch gut.
Aber ich glaube es ist ein Prozeß, das entwickelt sich.
Ich weiß es halt erst seit 3 Tagen.....

Dir auch alles Gute,

Najda

Hallo nochmal,

Kennt den jemand das Freiburger Tumorzentrum?

ich hab hier im Forum bisher noch niemanden gefunden, der dort war????

LG, Nadja

[Tina37]

Hi Nadja,

diese Einstellung entwickelt sich wirklich, das kommt nicht von heute auf morgen. Zuerst fällt man mal in ein tiefes Loch. Ich bin eigentlich schon immer ein positiv denkender Mensch gewesen und dann diese Diagnose... da hilft das ganze positiv denken, das man sonst drauf hat, im Moment gar nichts. Noch dazu die psychische Belastung, weil die im KH ja auch nicht wußten, was ich hatte. Meine OP war im Oktober und erst jetzt schön langsam krieg ich das alles in den Griff. Meine Familie tut ihr übriges dazu, mein Mann ist mir eine große Hilfe. Alleine hätt ich es sicher auch geschafft, aber so gings wohl etwas schneller. Noch dazu hat mein Vater seit Jahren Darmkrebs, bekommt wöchentlich Chemo. Ich habe also immer hautnah mitbekommen, was Krebs verursachen kann, aber auch, daß man damit sehr gut leben kann. Mit meinem Pa habe ich auch viele Gespräche geführt, wir standen uns schon immer sehr nah und er verstand mich natürlich ziemlich gut.

Also unter dedifferenziert würde ich verstehen, daß die Beschaffenheit des Tumors nicht eindeutig ist. Atypisch oder so in etwa. Was vermutlich auch bösartiger sein könnte als ein typisches differenziertes.

Großhadern ist im übrigen ein Mordsbau... der Hammer wie riesig das ist. Da gibts nicht nur eine Dame an der Pforte, sondern vermutlich 10 Stück. Ich habe mal ein Fax an den Doc hingeschickt, das hat er nie bekommen. Das sollte ich ihm vor unserem ersten Treffen schicken, er bekam es nie. Das sind die Dinge, die in so einem großen Betrieb einfach passieren. Da kann man nicht viel machen. Also immer die Unterlagen noch mal selbst mitbringen.

Wo bist du eigentlich her? Hast du weit bis nach Großhadern? Ist denn deine OP an der Wirbelsäule geglückt? Dann war dieser Tumor eher ein Zufallsbefund, also nicht der Grund für die OP. Gehst du kommende Woche ins KH? Wäre es dann nicht besser gleich in eine Uniklinik zu gehen? Wie gesagt, wenn du Doc Schlemmer anrufst, dann frag ihn zuerst, ob er überhaupt der richtige Ansprechpartner ist. Ich weiß es nämlich wirklich nicht. Er hat die erste GIST-Sprechstunde Deutschlands eröffnet und ich weiß, daß er Sarkom-Patienten betreut. Aber ich weiß nun nicht, ob da dann wieder Unterschiede gemacht werden, je nachdem welches Sarkom es nun ist. Er kennt jede Menge anderer Fachärzte und kann dir dann bestimmt weiterhelfen. Evtl. mußt du dich etwas gedulden, er hat oft nicht viel Zeit und ist am Telefon kurz angebunden. Laß dich davon nicht stören. Ich sag immer, einen menschlicheren Arzt als ihn gibts nicht.

Ich hoffe, du schreibst morgen, was aus den Telefonaten geworden ist.

lg
Martina