MM-Lymphadenektomie

[Susanne N.]

Hallo Ihr Lieben

Habe am Montag um 14 Uhr einen Termin in Mannheim. Bei einem Dr. Siegel. Ich bin echt gespannt!
Ihr habt mich sehr bestärkt diese Zweitmeinung einzuholen. Ich selbst war mir nicht ganz sicher Die Ärzte sagten nämlich auch... selbst wenn wir ein paar Lymphknoten entfernen und der Befund negativ ist, heißt das nicht, dass da nicht trotzdem was ist. Was ja zur Folge hat, daß man in permanenter Unsicherheit lebt.
Ich werde Euch natürlich auf dem Laufenden halten.
Liebe Grüße
Susanne

[Bine_Berlin]

Hallo Susanne,

ich möchte mich unbedingt Ernsti's Anmerkungen anschließen. Ich habe mittlerweile mit 3 Hautärzten gesprochen, die allesamt mehr als 20 Jahre Berufserfahrung mit Melanomen haben, auch denen ist unter 0.5 mm noch keine Metastase untergekommen.

Ich kann es mir auch deshalb nicht vorstellen, weil wie gesagt die Zellen nur bis ins obere Korium reichten und dort keine Blut- oder Lymphanbindung vorhanden ist!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es gibt na klar immer Ausnahmefälle, aber die Chance so einer zu sein ist dermaßen gering ... toll, dass du dir ne Zweitmeinung einholst!!! Danach bist du sicher schlauer! Hoffe ich jedenfalls!

Lieben Gruß aus Berlin
Sabine

[Bine_Berlin]

Hi Ernsti,

bist du so nett und gibst den Link zum Ärzteblatt an, wo diese neue Statistik steht? Wär nett .. dankeschööööööööön und Gruß!

Sabine.

[Susanne N.]

Hallo Ihr

heute morgen habe ich bei der Uniklinik Heidelberg angerufen und gesagt daß ich mir gerne eine Zweitmeinung anhören möchte und deshalb meine MRT Bilder gerne hätte. Die Ärztin meinte es steht mir natürlich frei und sie wird die CD meinem Mann mitgeben (den hatte ich hingeschickt)
2 Stunden später ruft mich diese Ärztin nochmal an und sagte mir...
Die zuständigen Ärzte haben sich nochmals beraten und jetzt beschlossen erst einmal einen Teil der LK rauszuholen (Schnellschnitttechnik) die Ergebnisse dann untersuchen werden und erst wenn der Befund positiv ist entfernen sie alles!!!
Das ist es doch was ich wollte... nicht erst ausräumen... dann testen... sondern umgekehrt
Nur fand ich etwas verwunderlich, daß das erst geschah nachdem ich sagte ich werde mir eine Zweitmeinung einholen. Bin jetzt weniger ängstlich.
Brauche ich dann den Termin in Mannheim immer noch? Was meint Ihr???
Liebe Grüße

[ernsti]

Hallo Susanne,
das sind ja gute Nachrichten. Eine Totalexzision ohne genauen Befund wäre
ja wirklich der Hammer gewesen
Ich denke du solltest auf das Angebot eingehen. In Mannheim hätten sie wahrscheinlich das gleiche vorgeschlagen. Gezielte Lymphknotenexzision und sofortiger Schnellschnittdiagnostik beim Pathologen. Ist ja auch die einzig normale Vorgehensweise in deinem Fall. Hab ich dir ja gestern schon geschrieben.Das weitere Vorgehen richtet sich ja dann sowieso nach dem entsprechenden Befund.

Asterix hat schon recht. Mannheim ist sicherlich das "Kompetenzzentrum" für
MM.
Allerdings denke ich aktuell ist es wichtig (und vor allem für deine Psyche)
schnellstens ein Ergebnis zu bekommen. Ich würde die Lymphknotenentnahme
machen lassen und nur bei (was wirklich hier keiner erwartet, ich am allerwenigsten) positiven Befund die weiteren Sachen mit den Ärzten in Mannheim besprechen.

Bitte teile mir noch mit wo dein Melanom war, wenn beide Leisten als direktes
Lymphabflussgebiet in Erwägung gezogen werden. War es am Bauch???

In dem von dir eingestellten histpathologischen Befund steht eigentlich auch nichts von Regression wie du vorher mitgeteilt hast?

Ich kann dir Morgen auch mehr zu deinem MRT- Befund sagen. Allerdings hat der Radiologe ja schon reingeschrieben dass die Dignitität (Gutartig, Bösartig) schwer zu beurteilen ist. Unscharf umschrieben waren meine LK auch.

Informiere uns bitte wenn es was neues gibt.

Viele liebe Grüsse

Ernsti

[Susanne N.]

Hallo Ernsti

Das Muttermal war am unteren Rücken mittig.
Und beim Befund hieß es Subepidermale Reggressionszone.
Uns erklärte man dieser Ausdruck bedeutet, daß das Melanom schon geschrumft sei und man die ursprüngliche Größe nicht kennt.
Ich halte euch auf dem Laufenden.

[ernsti]

Hi Bine,
ich bin mir sicher du kennst die Tabelle schon. Sie ist aus der Veröffentlichung
des neuen Nachsorgekonzeptes beim MM im Ärzteblatt 2003. Die Daten werden in Tabelle 2 wiedergegeben.
Wie du siehst haben bei den ca. 200 Patienten im Zeitraum bis 10 Jahre 4,1 Prozent Progressionen entwickelt. Bei den ca. 1000 Patienten entwickelten in den ersten 2 Jahren gerade mal 0,3% Progressionen.
Wenn man jetzt noch bedenkt das die ganze geschichte bis 0,75mm Tumordicke geht, ist es eigentlich unvorstellbar dass Susanne zum Zeitpunkt der Melanomexzision bereits Metastasen der Makrogrösse in beiden Leisten haben soll.
Metastasen zum Zeitpunkt der Exzision werden eigentlich nur bei relativ "dicken" Tumoren wenn überhaupt gefunden. Bei einem "Melanömchen" wie bei Susanne müssten die Metas ja schneller gewachsen sein als der Primärtumor.
Ein winziges Restrisiko bleibt eigentlich nur wegen der Regression.
Viele liebe Grüsse
Ernsti

http://www.aerzteblatt.de/V4/archiv/...l.asp?id=37511

[Claudia Junold]

Liebe Susanne,
hey, das ist doch klasse!!!!! Leider ist es ganz ganz oft so, daß der Patient, der sich selbst informiert und auch mal ein NEIN im Gepäck hat, bei den Ärzten zwar nicht immer gern gesehen ist, dafür aber oft die für ihn geeignetere Behandlung gekommt...
Leider ist mir passiert, daß ich mit dem Prof auch einen Schnellschnitt ausgemacht, aber meine Unterschrift nur unter die allgemeine OP-Einwilligung gesetzt hatte, in der nicht ausdrücklich "weitere Vorgehendsweise entscheidet sich nach Ergebnis des Schnellschnittes" oder irgend sowas stand. Mit dem Ergebnis, daß ich aus der Narkose aufwachte, es KEINEN Schnellschnitt, dafür eine Totalausräumung in drei Regionen gegeben hatte... Tja, dumm gelaufen! Achte besser drauf, daß der Schnellschnitt wörtlich in der Einwilligung mit drinsteht!

Du bist auf dem richtigen Weg! Laß Dich nicht unterkriegen!
Ganz viel Glück und alles Gute wünscht Dir

Claudia