Krebs bei meiner Mama!

[Katinka1981]

Hallöchen Anna,

endlich schaffe ich es mal dir zu antworten :-) lag bis mittwoch abend echt total flach, mit fieber und vorallem höllischen halsschmerzen... aber jetzt gehts mir wieder einigermaßen gut. war heute nochmal beim arzt. er hat mir nochmal blut abgenommen und testet mich auf pfeiffersches drüsenfieber (oder so ähnlich)... ergebnisse bekomme ich wohl frühestens am donnerstag, mal schauen.

...also bei meiner ma siehts folgendermaßen aus. die bestrahlung bekommt sie seit montag einmal täglich. ich denke, sie verträgt sie soweit ganz gut. sie hat auf jeden fall nicht mehr nebenwirkungen als vorher. sie hat nur jetzt auch noch gelbsucht dazu bekommen. dies liegt daran, dass der weg an der galle, der die giftstoffe der leber und galle abfließen lässt durch einen tumor zugedrückt wird. gestern haben sie ihr einen künstlichen ausgang gelegt und die gelbsucht geht schon leicht zurück. ich konnte sie leider erst gestern wieder besuchen (mir gings zu schlecht und die ansteckung ist ja auch noch da) und konnte somit nicht mit vielen ärzten sprechen. sie wollen die bestrahlung (bis nächsten freitag) durchziehen und dann will / soll meine mama wohl nachhause kommen, so lange es geht. aber wie lange geht es noch? ständig kommt irgendwas neues dazu und ich habe ein bischen angst davor, wenn sie nachhause kommt. wir sind doch keine ärzte und ich kenne mich mit den ganzen dingen doch gar nicht so aus... der katheder und die drainage an der galle sollen bleiben, aufstehen darf sie im moment gar nicht, da dann der tumor an der scheidenwand wieder aufplatzen könnte. spucken tut sie seit dem wochenende auch wieder 3-4 mal am tag. wo soll das denn noch hinführen?

ob die nächste chemo gemacht wird, steht noch in den sternen. wozu auch? ich glaube, ich bin total abgestumpft... weiß gar nicht mehr, was ich denken soll. ich denke immer das, was meine mama denkt. wenn sie etwas noch machen lassen will, dann will ich das auch und wenn sie etwas ablehnen würde, würde ich es auch ablehnen und sie in jeder ihrer entscheidungen unterstützen. ein professer (der bei ihr am mittwoch eine endoskopie machen wollte, aber nicht geschafft hat, weil der ganze bauchraum voller tumore war) sagte zu ihrem freund und meiner tante:" wenn es meine frau wäre, würde ich sie so schnell wie möglich mit nachhause nehmen und sie sterben lassen". es gibt keine heilung mehr für mama, warum werden dann trotzdem noch soviele dinge gemacht? sie schläft fast den ganzen tag im moment (wenn sie nicht gerade spuckt), ist sehr ruhig geworden und nachdenklich, sie lacht nicht mehr und nimmt vieles gar nicht mehr so wahr. seit einer woche ist ihre stimmung an einem tiefpunkt angekommen. ich weiß nicht, was ich denken soll...

ihr freund sagte letztens zu mir, er würde noch jede maßnahme durchführen lassen um sie am leben zu erhalten, egal was. ich konnte nichts dazu sagen, es ist nicht meine auffassung. ist er zu egoistisch oder bin ich es? meine mama muss sterben, im moment hat sie noch ein ganz klein wenig lebensqualität, aber das wird sich ändern und dann musss man sie doch gehen lassen oder? ich weiß, dass es etwas ganz anderes ist, ob man seine mama oder seinen partner verliert... wenn meine mama nicht mehr da ist, fehlt der mensch in meinem leben, mit dem mich am meisten verbindet und die ich am längsten kenne, aber ich gehe nachhause zu meinem freund, habe neben ihm freunde, die mich auffangen. der freund meiner mama steht irgendwann alleine da. sein lebensinhalt, meine mama, ist dann weg. das ist doch noch viel schlimmer oder?!? ich weiß es auch nicht. er klammert sich an jeden strohhalm. er hat sich überhaupt noch nicht damit auseinandergesetzt, dass mama sterben muss und das wahrscheinlich recht bald. aber er versteht mich nicht, wenn ich ihm das sage. er ist ständig nur am heulen und ich sehe, dass das meiner mama weh tut und ihr somit alles noch schwerer fällt...

oh man, ob du wohl da durch steigst, was ich so geschrieben habe?!? :-)

lag deine mama auf einer "normalen" station im krankenhaus oder war es eine besondere station? war es selbstverständlich, dass ihr bei deiner mama übernachten konntet???

ach so, haare hat meine mama im moment kaum welche, nur stoppeln :-) vor zwei wochen fielen ihr eine menge haare aus und daraufhin haben sie sie abrasiert, weil es sie genervt hat. aber erstaunlicherweise wachsen die wie unkraut gerade wieder und kahle stellen hat sie auch noch nicht. damals bei ihrer ersten chemo fielen ihr alle haare aus (inkl. augenbrauen, wimpern...) sie hat es aber nie als schlimm empfunden und somit war es für mich auch gar kein problem. das problem haben damit die anderen, ganz klar! immer wenn ich sie damals mittwochs ins krankenhaus zur chemo gebracht habe, haben viele leute sie komisch angeguckt. so manches mal hätte ich da gerne einen spruch rausgehauen, habe mich aber meist zusammen genommen :-)

und bist schon aufgeregt wegen ghana? das ist echt eine fast unglaubliche geschichte... hab meiner freundin auch gleich davon erzählt :-)

ganz liebe grüße und ich hoffe, du hast ein schönes wochenende?!?
katharina

[Gänseblümchen]

Hallo liebe Katharina,

endlich komme ich auch mal dazu, dir zu schreiben! Ich bin nämlich ein wenig im Stress, da noch viel zu erledigen ist vor Ghana. Aber das hat dir bestimmt auch schon Morlen erzählt. Helle, weite Kleidung brauchen wir. Sowas hab ich gar nicht. Also musste ich den Kleiderschrank meiner Mama (also die Sachen, die wir noch hier haben) bzw. die Schränke meiner weiblichen Verwandschaft plündern. Jetzt habe ich zwar Sachen, aber einen Schönheitswettbewerb werde ich wohl nicht damit gewinnen! Egal!
Du hast recht, dass ist echt eine unglaubliche Geschichte mit uns !!!! Aber ich finde es total super cool!!!!! Vll können wir uns ja auch mal treffen!

Schön, dass es dir wieder ein bissl besser geht! Ich wünsche dir, dass du kein Pf. Drüsenfieber hast, denn das ist echt eine Mist-Krankheit. Ich und mein Bruder hatten das Drüsenfieber auch schon, und uns ging es echt beschissen! V.a. ist es super langwierig. Also drück ich dir ganz feste die Daumen, dass du dieses Fieber nicht hast!

Meine Mama lag die ganze Zeit in Reinbek auf einer ganz normalen Inneren Station. Wir hatten sehr viel Glück mit den Ärzten und Schwestern, die sehr, sehr nett, liebevoll und verständnisvoll zu uns allen waren. Auch hatten wir Glück mit den Zimmern. Über Ostern, also in der Zeit, in der Gehirnmetastasen festgestellt wurden, hatte meine Mama ein Zimmer mit einem Sofa drin, dass zu einem Bett ausgezogen werden konnte.
Natürlich kann man auch sagen, dass das KH-Personal vll nur so nett war, weil es Mama schlecht ging oder weil wir Privat-Patienten sind. Aber das glaube ich nicht. Die ganze Zeit über haben wir uns sehr gut betreut gefühlt in Reinbek, und der behandelnde Professor war sehr, sehr nett, und man merkte, dass ihn die ganze Sache auch nicht kalt lässt.

Zum Schluss hatte meine Mama auch keine Haare mehr. Während die Chemo noch sehr "haar-freundlich" war (=>kein größerer Haarausfall), fielen bei der Kopfbestrahlung doch vermehrt die Haare aus. Wir haben dann einen befreundeten Friseur angerufen, der auch ins KH kam und meiner Mama die Haare abrasierte. Außerdem bekam sie eine Perücke, die ihrer ursprünglichen Frisur sehr ähnlich war.
Schön, dass bei deiner Mama die Haare wieder nachwachsen. Und ich finde es richtig toll, dass deine Mama die Stärke besitzt, ohne Perücke ins KH zu kommen! Und ich finde es ,ehrlich gesagt, sehr schlimm, dass Menschen immer noch so blöde gucken, wenn jemand keine Haare mehr hat. Das zeigt nur wieder, dass Krebs immer noch in der Gesellschaft ein Tabu-Thema ist. Ich glaub, ich wäre nicht so ruhig geblieben wie du!

Ich kann so gut verstehen, dass du Angst hast, wenn deine Mama wieder nach Hause kommt. Es ist mit so viel Verantwortung und mit so großer psychische Belastung verbunden. Ich hätte auch Angst gehabt, aber bei uns stand das eigentlich nie zur Debatte. Vll kann ja eine Pflegedienst zu euch nach Hause kommen.

Zu den nächsten Behandlungen kann ich dir nur sagen, dass du überhaupt nicht abgestumpft bist. Es ist so schwierig, die richtigen Entscheidungen zu treffen, und zu uns hat mal ein Arzt gesagt: "Wie Sie sich auch entscheiden, es wird immer die falsche Entscheidung sein!" Und damit hatte er recht. Heute frage ich mich so manches Mal, was die ganzen Behandlungen bei Mama gebracht haben: Schmerzen, Leid und Quälerei. Vll wäre es besser gewesen, sie in Ruhe bei uns sterben zu lassen. Doch wenn wir nichts geamcht hätten, hätten wir uns ,glaube ich, immer Vorwürfe gemacht, ob wir mit behandelnden Maßnahmen nicht doch ihr Leid und ihr Leben verlängern hätten können.
Und der Patient hat auch immer ein Mitspracherecht, und meine Mama wollte stets behandelt werden, weil sie bis kurz vor ihrem Tod auf ein Überleben hoffte. Möchte deine Mama denn noch Behandlungen?

Ich glaube, du hast deine Mama schon ein wenig loslassen können. Aber bei jungen Menschen geht das auch "einfacher" (so meine Therapeutin), weil wir unser ganzes Leben noch vor uns haben. Bei Menschen, die ihren langjährigen Partner verlieren, ist es schwerer. Auch mein Papa hat sehr, sehr lange gebraucht, um meine Mama loszulassen. Vll solltet ihr deiner Mama zeigen, dass sie gehen kann, in dem ihr ihr sagt, dass ihr es schaffen werdet, alleine zurückzubleiben.
Ich würde dir sehr gerne noch viel mehr sagen, irgendwie dich mehr unterstützen, mehr für dich da sein, aber irgendwie fällt mir es z.Z. schwer, meine Gefühle schriftlich niederzuschreiben. Verzeih mir!
Trotzdem freue ich mich jetzt schon drauf, wieder was von dir zu hören!

Vll können wir uns echt mal treffen, dann kann ich dich wirklich einmal !

Bitte drück deine Mama von mir!!!!

GLG Anna

[Katinka1981]

hallo anna,

nun melde ich mich auch endlich mal wieder :-) kann mir gut vorstellen, dass du mitten in den vorbereitungen für ghana steckst. hast du dich denn auch ordentlich impfen lassen? das kostet alles ganz schön viel geld oder? aber das ist es sicher auch wert. so eine reise wird man sicher nicht wieder machen... es ist zumindest nicht sehr wahrscheinlich...

meiner ma gehts so lala. sie hat am sonntag auch noch eine blasenentzündung dazu bekommen, die ihr sehr große schmerzen bereitet hat. heute ging es ihr schon ein klein wenig besser, als ich bei ihr war. und heute habe ich endlich mal ganz in ruhe mit dem arzt sprechen können. das hat mir sehr gut getan. mamas behandelnder onkologe (gleichzeitig ihr gyn) im kh war heute bei ihr, er war sehr erschüttert über ihren zustand... sie haben gemeinsam beschlossen, dass die chemo abgebrochen wird, da es nichts mehr bringen würde. da waren sich beide ärzte einig drüber und dann vertraue ich auch darauf. sie bekommt nun noch bis freitag die bestrahlung für ihren geplatzten tumor und dann wird sie wohl noch einige tage im kh bleiben. ihr arzt hat heute noch alles für einen hospiz-platz veranlasst und wir werden am freitag schauen, wie der stand der dinge ist. vielleicht holen wir sie für ein paar tage nachhause, vielleicht kommt sie auch direkt vom kh ins hospiz... es dauert sicher, bis dort ein platz frei ist. aber ich bin sehr froh, dass sich das kh darum kümmert und ich mich um andere dinge kümmern kann... das ist mir eine sehr große hilfe. ich habe gestern zum ersten mal mit ihr darüber gesprochen und sie gebeten, sich gedanken darüber zumachen. sie hatte schonmal von einem hospiz gehört, aber für sich hatte sie noch nicht darüber nachgedacht. ich habe ihr alle vor und nachteile von "zuhause" und hospiz aufgezählt und wir sind beide zu dem entschluss gekommen, dass ein hospiz eine gute, für uns alle vielleicht, die beste lösung ist... ich hoffe, es war nicht die falsche entscheidung. aber wir werden sehen und ich hoffe, meine mama fühlte sich gestern nicht von mir überrumpelt. ich weiß, ich sehe das alles so sachlich, aber mir fällt es einfach am leichtesten so... meine mama darf nicht denken, dass sie mir nichts bedeutet und ich sie abschieben will. darüber denke ich sehr oft nach und es macht mich traurig...

morgen wird der arzt mal mit dem freund meiner mama sprechen. er hat es ja leider noch nicht so richtig "verstanden", dass meine mama wahrscheinlich bald nicht mehr da ist. aber weder mama noch ich kommen da an ihn ran und da habe ich heute den arzt darauf angesprochen und er wird morgen mal ganz in ruhe mit ihm sprechen... ich hoffe, er versteht unsere sorge und nimmt es nicht falsch auf.

ich habe mama von dir erzählt und sie auch ganz lieb von dir gedrückt :-) sie hat sich sehr gefreut und war ganz verblüfft, wie klein die welt manchmal ist. sie freut sich sehr für uns...

und musst du noch viel für ghana vorbereiten?

bitte entschuldige dich doch nicht bei mir! mit allem was du sagst bzw. mir schreibst, hilfst du mir sehr und es tut mir sooooooooooooo gut, jemanden zu haben, der so unheimlich lieb ist und mich versteht. meinetwegen können wir uns sehr gerne mal treffen... :-)

ganz liebe grüße
katharina

[Gänseblümchen]

Hallo Katharina,

Aber natürlich habe ich mich ordentlich impfen lassen! Brauchte aber nur Gelbfieber und Typhus. Gegen den Rest war ich schon geimpft. Das hatte aber auch gereicht. Ich hatte nämlich mit starken Nebenwirkungen der Gelbfieberimpfung zu kämpfen: Fieber, Schwindel, Kopfweh, Übelkeit,... . Und dann bekam ich an der Impfstelle am Arm auch noch eine fette Beule und eine allergische Hautreaktion. Aber zum Glück ist das alles wieder in Ordnung.
Ich brauch noch ein paar Klamotten und noch so "Kleinigkeiten" wie Sonnencreme, Gastgeschenke, Autan etc.
Insgesamt gesehen kostet die ganze Reise mit allem Drum und Dran viel Geld, aber wie du schon sagtest: So etwas werde ich wahrschenlich nie wieder machen. Also ist es etwas ganz Besonderes, und deswegen ist es "egal", wie teuer es ist.

Ich drück euch die Daumen, dass es bald mit einem Hospiz-Platz klappt. Ich habe bisher nur positive Sachen von Hospizen ((?) ich hab keine Ahnung, wie die Mehrzahl von Hospiz lautet) gehört. Da ist deine Mama bestimmt gut aufgehoben. Sie fühlt sich bestimmt nicht von dir abgeschoben. Das darfst du auch nicht denken! Es ist bestimmt die richtige Entscheidung. Außerdem habt ihr das doch mit deiner Mama entschieden und nicht einfach über ihren Kopf hinweg.
Ich weiß gar nicht, ob mein Papa sich damals auch Gedanken über ein Hospiz-Platz für meine Mama gemacht hat. Aber ich denke, dass ich -wenn bei uns die Entscheidung angestanden hätte- auch für ein Hospiz gewesen wäre. Ich glaube, in solchen Einrichtungen kann man sich "geborgen" fühlen. Die Atmosphäre ist bestimmt angenehmer und viel familiärer als im KH.

Ich finde es sehr gut, dass du mit dem Arzt über den Freund deiner Mama sprechen konntest, und dieser dann mit ihm sprechen will. Er wird es bestimmt verstehen. Vll kann er nach dem Gespräch mit dem Arzt anfangen, deine Mama loszulassen. Aber Männer reagieren immer anders als wir Mädels. Ich habe es an meinem Papa und an meinem Bruder erlebt.

Meine Mama hätte sich bestimmt auch sehr gerfreut, wenn ich ihr von uns erzählt hätte! Das ist aber auch echt ein Ding mit uns!
Bitte grüß sie wieder ganz lieb und sie von mir!!!!

Ich freue mich sehr, dass ich dir ein wenig in dieser so schweren Zeit helfen kann! Und würde mich -wie schon einmal erwähnt- freuen, wenn es mal mit einem Treffen klappen würde!

Aber bis dahin
GlG Anna

[Katinka1981]

hallo anna,

endlich schaffe ich es auch mal wieder mich zu melden. bin im moment viel unterwegs und wenn ich dann abends zuhause bin, schlafe ich oft kurze zeit später auf der couch ein. aber jetzt ist wochenende und ich habe wenigstens mal kurz zeit gefunden, mich zu melden... nächste woche habe ich frei. das ist auch ganz gut so :-) muss noch viel erledigen (wegen mama) und habe hoffentlich auch mal ein bischen zeit für meinen freund und mich. er muss ganz schön zurück stecken im moment, aber er akzeptiert das alles voll und ganz. zum glück...

also das mit dem hospizplatz gestaltet sich alles nicht so einfach. wir waren am donnerstag in geesthacht im hospiz und haben es uns angeschaut. sehr schön dort und es ist sogar ein platz für mama frei. wir benötigen aber noch eine genehmigung und die zu bekommen, ist leider fast aussichtslos. es wird sich hoffentlich am montag entscheiden... bin schon ganz gespannt. ansonsten weiß ich irgendwie nicht so richtig, wie es weitergehen soll... meiner ma gehts soweit unverändert. ständig kommt irgendwas neues dazu... aber auch das werden wir irgendwie hinkriegen!

und gibt es bei dir irgendwas neues? bist schon aufgeregt wegen ghana? heute in einer woche dümpelt ihr da schon irgendwo durch die "pampa" :-) es wird bestimmt ein einmaliges erlebnis... das ist echt spannend und ich bin schon super gespannt auf eure geschichten :-) und hast du am wochenende noch was schönes vorgehabt???

ganz liebe grüße und nach ghana bekommen wir das mit einem treffen sicher hin :-) würde mich freuen...

[Gänseblümchen]

Hallo liebe Katharina!

Endlich komme ich dazu, dir zu schreiben! Aber mein Koffer ist nun gepackt und startklar für morgen!

Ich hoffe, du kannst deinen Urlaub ein wenig genießen trotz der Sachen, die du noch regeln musst!
Habt ihr jetzt einen Hospiz-Platz? Bzw. ist deine Mama schon "umgezogen"?
Geesthacht ist ja zum Glück nicht sehr weit weg!

Ich freu mich schon auf ein Treffen nach Ghana!

GLG und Anna

P.S.: Ich weiß, ich bin heute nicht wirklich sehr "informativ", aber irgendwie bin ich so aufgregt wegen Ghana! In zwei Wochen wird es wieder besser ! Versprochen!!!
Aber bis dahin noch mal ! Und grüße bitte ganz doll deine Mama und deinen Freund (auch wenn ich den auch nicht kenne) von mir!

[Katinka1981]

Hallo Anna,

ich hoffe, Du bist unbeschadet von Deiner Ghana-Reise nachhause gekommen? Habe heute abend schon Morlen besucht, ihr gehts ja leider nicht so gut...

Wahrscheinlich hast Du es schon gelesen oder auch so schon erfahren, meine Mama ist gestern morgen im Hospiz gestorben. Ich habe gestern und heute viele organisatorische Dinge um die Ohren gehabt, das hat mich ein wenig abgelenkt. Jetzt sitze ich schon eine ganze Zeit hier vor dem pc und suche lieder für ihre trauerfeier aus :-( weiß gar nicht, wo mir der kopf steht, weiß nicht, was ich denken soll. ich fühle mich so unendlich leer...

weiß gar nicht recht, was ich machen soll. jetzt ist meine mama auch nicht mehr da und ich hätte doch so gerne noch soviel zeit mit ihr verbracht... aber wem sag ich das, wer sollte es besser verstehen als du?!?

ganz liebe grüße
deine traurige katharina