aggressive Fibromatose

[hippi]

HAllo Horst,
danke für Deinen Tip! Bisher habe ich immer Sulindac kurz vorher genommen, vielleicht mach ich es jetzt mal kurz danach! Ich habe auch nicht immer Magenschmerzen nach der Einnahme, aber nahezu täglich. Und heute und gestern war es auch halbwegs erträglich.
Ja, daß mit dem Antworten von Ihr oder einer Sekretärin find ich echt schade. Vor allem wegen der Krankenkasse und dem 3 maligen Anschreiben. Denn so entstehen 1. mehr Kosten für mich und 2. weiss ich sowieso nicht mal ob ich es überhaupt genehmigt bekomme. Und mit den Nebenwirkungen kann nun mal leider nur Sie mir helfen!

Schönes Wochenende!
Hippi

[Horst D.]

Das mit den Magenschmerzen weis ich von meinem Hausarzt, denn es ist ja ein Rheumamittel und das die ja auf den Magen schlagen (können) ist auch hinreichend bekannt.
Schönes Wochenende

Horst

[Fahne]

Hallo Hippi,

ich habe mich gestern nach den Kosten des Sulindac`s erkundigt:
In der Apotheke hier vor Ort (Krefeld) haben sie sich erkundigt und 1 Packung a 60 Tabl. 100 mg würden ca. 20,00 Euro plus 4,50 Euro Versandskosten kosten (wenn man mehr als eine Packung bestellt bleiben die Versandkosten bei 4,50 Euro. Die Bestellung dauert aber ca. 1 1/2 Wochen. Da wir nur 30 km von Venlo wohnen, habe ich mich dort in einer Apotheke (Internationale Apotheke) erkundigt: 1 Packung 14,45 Euro. Eine Packung wäre immer vorrätig, bei einer größeren Menge sollte man vorher anrufen und bestellen (Dauer in der Woche 1 Tag, Freitags Bestellung erst Montags). Der Haken dabei ist nur man muss es abholen, da es verschreibungspflichtig ist, dürfen sie es nicht verschicken. Ich bekomme Sulindac übrigens auch erstmal auf Privatrezept, weil ich eine Ablehnung bekommen habe.
Mein Problem ist aber leider auch noch das Tamoxifen. Mein Hausarzt hat bei der KV (Kassenärztlichen Vereineigung) nachgefragt, weil Tam. nur für Brustkrebs und nicht bei Desmoid-Tumoren zugelassen ist, ob er es verordnen darf. Daraufhin haben sie ihn bei der KV sehr verunsichert. Jetzt muss ich erst mal genauso wie bei Sulindac eine Kostenübernahme beantragen und, was ich natürlich verstehen kann, beim Arzt eine Erklärung unterschreiben, dass ich genau weiß was ich da nehme (in Bezug auf die ganzen Nebenwirkungen - ich muss übrigens nach vier Wochen als Höchstdosis 240 mg Tam. nehmen - und ihn von allen entbinde, falls irgendetwas schief geht mit den Tabletten. Jetzt bin ich erstmal ziemlich frustriert. Werde aber das Tamoxifen voraussichtlich auch erstmal selber bezahlen. Weiß aber noch gar nicht mit welchen Kosten ich rechnen muss.

Liebe Grüße
Jutta


Hallo Horst,

habe mich lange nicht gemeldet, weil ich einiges erstmal zu verdauen hatte. Die Darmspiegelung ist leider nicht so gut für mich gelaufen. Ich habe FAP (familiäre adenomatäse Polyposis). Ich werde prophylaktisch den ganzen Dickdarm entfernt bekommen mit einem Pouch. Der Zeitpunkt der OP richtet sich aber nach dem hist. Befund. Dieser Befund ist seit Donnerstag da. Nun warte ich seitdem, dass sie mich anruft. Ich hoffe sie tut dies bald. Von der Spiegelung her meinte sie dass wir am 5. Sept. noch in Urlaub fahren können. Ob ich aber dannach, also Mitte Oktober (nach ihrem Urlaub) oder ob ich bis Anfang November warten kann, wollte sie vom hist. Befund abhängig machen. Wenn sie sich Montag nicht meldet, werde ich es wieder versuchen. Das Warten macht einen ganz verrückt. Übrigens hatte ich mit Rheumamitteln früher schon mal ziemliche Probleme mit dem Magen, werde ich jetzt ja wahrscheinlich wieder bekommen, oder?

Liebe Grüße
Jutta

[Horst D.]

Hallo Jutta,

das du einige Tage gebraucht hast um die Geschichte zu verdauen kann ich sehr gut verstehen. Es ist natürlich kein schönes Ergebnis der Darmspiegelung aber auch hier gilt der Grundsatz es hätte schlimmer kommen können. Schau du hast keinen Krebs und auch mit einem Pouch ist das leben lebenswert. Sicher ist es für Außenstehende immer leicht irgendwelche Ratschläge zu geben und Weisheiten zu zitieren aber meine Einstellung ist es nun mal nicht alles so pessimistisch zu sehen, denn es führt fast immer ein Weg durch die Dunkelheit ins Licht. Auch wenn du früher mit Rheumamitteln bereits Probleme hattest, so muss es nicht zwangsläufig bei Sulindac ebenfalls so sein.

Weiterhin Kopf hoch und noch ein schönes Wochenende

Gruß

Horst

[Fahne]

Hallo Horst,

danke für deine lieben Worte. Wie du schon sagtest, es hätte schlimmer kommen können. Eigentlich muss ich ja noch froh sein das ich einen Desmoid tumor bekommen habe, sonst wären die Darmpolypen erst aufgefallen, wenn es schon Krebs geworden wäre. Nur leider ist FAP erblich und ich habe drei Jungs (20, 23 und 24 Jahre alt). Aber sie haben es eigentlich ganz gut aufgenommen. Jetzt muss ich nur noch das mit der Krankenkasse hinbekommen und dann freue ich mich erstmal auf den Urlaub: 3 Wochen Griechenland (Karpathos). Und dannach dann leider ins Krankenhaus.

Dir ebenfalls ein schönes Wochenende Jutta

[Astrid67]

ich habe mich heute erst getraut, im Internet nach dieser Krankheit zu suchen. Da bei meiner Tochter 9 Jahre aggressive Fibromatose im Handgelenk festgestellt wurde. Sie hat am Freitag 25.08.2006 einen OP Termin, zum entfernen des Tumors. Nun lese ich hier im Forum das eine OP dazu führt das der Tumor schneller nachwächst, ich weiß nun nicht was ich machen soll? Wäre es nicht besser erst mit dieser Frau Prof. Möselein über meine Tochter zu sprechen?
Wäre nett wenn mir jemand einen Rat geben könnte!

Gruß Astrid

[hippi]

HAllo Horst,
danke für deinen Tip nochmals ! Du weisst ja manchmal mehr, als mancher Arzt!

Ich werd nächste Woche nochmal bei Prof.Möslein nachfragen!

LG
Hippi


Hallo Astrid!

Ich glaube eine Zweite Meinung einzuholen kann nie schaden! Vor allem wenn es um Kinder geht, denn ich finde vor allem die sollten nicht mehrmals Sachen durchmachen, die vielleicht nichts bringen.
Ich denke, daß Operation teils schon eine gute Möglichkeit ist, wenn man sicher gehen kann, daß der Tumor komplett entfernt werden kann. Bei mir wurde der Tumor mehrmals operativ entfernt, aber nicht so ganz gesagt, daß es nicht komplett gemacht wurde. So hat er sich schön zurückgebildet und ist jetzt auf das 10 fache angewachsen und macht nun das Problem!
EIne gute MEthode soll auch die Komplettentfernung sein (möglichst mit außreichendem Sicherheitsabstand) plus Bestrahlung.
Hallo JUTTA,

vielen Dank für die schnelle Info!
Ja, schade, daß ich nicht so nah an der holländischen Grenze wohne!
Im Internet gibts ja auch holländische Apotheken, aber irgendwie hab ich das Medikament da bisher nicht gefunden!
Ich werd aber nochmals suchen!!
Eine deutsche Apotheke hab ich online gefunden die für 23 euro eine Packung verschicken würde (evtl. plus POrto). Da werd ich dann evtl. nochmal lieber in der normalen Apotheke im ORt nachfragen, denn da hab ich plus Bestellkosten weniger als 20 euro gezahlt (muss nochmal genau nachschauen).

Das mit dem Tamoxifen finde ich ja absolut bescheuert. Ich meine mein Arzt stellt sich schon absolut an mit allem (ich soll wegen jeder Sache in eine Uniklinik gehen, wo man erstmal lange auf einen Termin warten soll) und mit dem Tamox hat er sich auch angestellt, weil er das nicht kennt (seltsam, denn auch Brustkrebspatienten werden doch teils auch vom Hausarzt betreut!).
Beim Sulindac hat er mir das nach langem Bitten und Auffordern dann verschrieben (ist ja auch Privatrezept, ich denke das trifft ja auch kein Büdget oder irre ich mich?).
SOnst würde ich da erstmal fragen (dann kann man evtl. Zeit verkürzen und schonmal anfangen!).

Dass mit deinem Befund tut mir sehr leid, aber immerhin weiss man dann vielelicht womit es zusammenhängt und es ist besser sowas rechtzeitig zu erkennen als später. Ist es denn sicher, daß die Kinder das dann auf jeden fall bekommen?

Ich habe übrigens auch Magenprobleme, aber die nehmen jetzt langsam evtl.l schon wieder ab. Ich würde mir da keine Sorgen machen. Hattest Du früher permanent Magenprobleme (welche?) oder gingen die nach einiger Zeit dann weg?
Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen! Ich denke jede Diagnose ist schlimm, aber es gibt immer noch schlimmeres und man muss sich darüber freuen, was man haben wird (einen schönen Urlaub!), was man hat (z.B. 3 tolle Kinder)! ,
was man gehabt hat (evtl. ein bisher tolles Leben ohne Krebs bisher )
und was man nicht hat (schweren Krebs ohne jeden Ausweg!).

Ich wünsche DIr in jedem Fall viel Glück!

Alles LIebe
Hippi

[Horst D.]

Hallo Astrid,

man kann zwar eine OP durchführen, jedoch ist dies nur ratsam wenn ein Resektionsabstand von 2 cm gegeben ist. Aber auch hier liegt die Rezidivrate laut Studien dann noch bei 30- 40 %. Somit ist es besser sich von einem Arzt beraten zu lassen, der sich mit dem Problem auskennt. Da dein Kind aber erst 9 Jahre alt ist und an der infantilen aggressiven Fibromatose leidet, sollte man auch eine operative Entfernung (wenn ein ausreichender Resektionsabstand möglich ist) mit anschließender Bestrahlung in Erwägung ziehen.Wenn du mir deine E- Mail Adresse zukommen lässt, kann ich dir eine PDF- Datei mit Studien über den Desmiod- Tumor zukommen lassen.

[Astrid67]

Hallo Hippi,

danke für deine schnelle Antwort, werde auf jeden Fall morgen erst mal in Bochum anrufen. Ich hoffe das ich schnell einen Termin bekomme.
Das Problem, bei meiner Tochter ist das sie für Bestrahlung noch zu Jung ist
weil sie noch im Wachstum ist. Ich mache mir solche Sorgen, weil niemand so richtig über diese Krankeit bescheid weiß.

Lieben Gruß Astrid

Hallo HorstD,

Habe große Angst das ich das falsche mache wenn ich den Termin in Stuttgart absage.
Wie gesagt Bestrahlung kommt bei Kindern nicht in Frage, wegen Wachstum.

Gruß Asrid

[hippi]

HAllo Astrid,

das ist eine sehr schwere Situation, das weiß ich . Es ist eine sehr schwere Sache, denn KEINER weiss so richtig was dagegen hilft. Und ich habe auch jetzt noch das Gefühl, daß selbst die medikamentöse Therapie evtl. nicht hilft. Garantieren oder selbst zuversichtlich sein kann niemand! Denn anscheinend gibts das erstens zu wenig, zweitens werden die Sachen auch nicht unbedingt publik (der eine Betroffene geht zu dem arzt, der andere zu dem chirurgen) und drittens hat man eh kein Patentrezept.
Ich habe auch indirekt mit einem anderen Professor gesprochen und der war wiederum NUR für das Wegschneiden (mit ausreichendem Sicherheitsabstand).

Bei mir hat man damals den Sicherheitsabstand meiner Meinung nach zu klein gewählt und jetzt habe ich das Problem. Vielleicht hätte ich sogar ohne OPS gar keine Probleme gehabt. Man weiß es nicht. Meine letzte Hoffnung liegt daher nun in der Medikamententherapie, die allerdings auch nicht gerade von vielen bejubelt wird und natürlich keine annähernde Garantie gibt. Außerdem soll es da evt. nur zum Stillstand kommen , was ja schon ein Erfolg wäre, aber ich wünschte es gäbe etwas was es kleiner macht, denn ich habe oft starke Schmerzen und Bewegungseinschränkungen.
Wie auch immer:
Ich denke, daß ich - wenn ich nochmal die Chance hätte von vorne zu entscheiden oder wenn ich an deiner Stelle wäre- mir auf jeden Fall diese zweite Meinung von Prof.Möslein holen würde (evtl. schreib ihr doch auch ne mail) bevor ich was riskiere. Dann kann man sich immer noch für die OP entscheiden und einen späteren OP Termin kriegt man denke ich mal auch immer!

Es ist bestimmt schwer als Mutter, aber ich hoffe es wird bald alles gut!
Liebe Grüße
Hippi

[Astrid67]

Hallo Hippi,

danke für deine Hilfe! Das problem ist, man liest nur negatives nicht einer der sagt das es gut gegangen ist. Ich mache mir solche Sorgen um mein Kind, ich habe solche Angst das sie leiden muß. Sie hat zur Zeit keine Beschwerden, nur einen dicken Knubel am Handgelenk. Ich habe auch Angst das Sie diesen Tumor noch an einer anderen Stelle bekommen könnte. Ich habe so viele Fragen die mir keiner beantworten kann, nur negatives nichts positives. Zuerst sagten die Ärzte sie hätte Krebs, ich war am Boden zerstört, dann nach der biopsie die Diagnose, es ist ein aggressives Fibrom ich habe mich so sehr gefreut, doch umso mehr ich lese, umso größer wird meine Sorge.


Gruß Astrid

[paula_lila]

Liebe Betroffene,

ich bin fast Dreissig und leide ebenfalls seit drei Jahren an einer Fibromatose. Wie wahrscheinlich jeder von uns recherchiere ich immer wieder im Internet, lese Forenbeiträge und besuche Ärzte.
Ich weiss unsere Krankheit ist selten, aber trotzdem finden sich immerwieder Leute die Rat suchen oder sich austauschen wollen.
Jeder von uns kennt seine Krankengeschichte und wohl jeder von uns ist daran interessiert wie die anderen ihre Krankheit behandeln lassen und welchen Verlauf sie nimmt.

...und darum wundert es mich, daß wir die Informationen nicht professioneller austauschen oder sogar eine Selbsthilfegruppe gründen. Vielleicht mit der Unterstützung eines beratenden Arztes...

Da die Fibromatose ein Krankheitsbild ist ,dass uns alle einen langen Zeitraum begleiten wird, wäre es doch wichtig Ergebnisse und besonders die Erfolge auszutauschen!

wie denkt ihr?

Auch in diesem Forum habe ich mitbekommen dass es doch einige Patienten gibt. Ich fände es sehr interessant zu hören, wie es den Betroffenen ergangen ist und noch wichtiger wie es ihnen jetzt geht!!!

Vielleicht gibt es ja auch Fälle die bereits einen guten Verlauf genommen haben, aber die haben natürlich keinen Grund mehr ein Forum aufzusuchen.

Also mein Apell... Informationen über Behandlungsmethoden und Krankheitsbilder austauschen!! und zwar immerwieder aktualisiert!

Hab ihr einen Vorschlag wie man das anpacken könnte? Wie denkt ihr darüber?

Liebe Grüsse an alle Paula_Lila

[Horst D.]

Hallo Paula,

die Idee eine Selbsthilfegruppe zu gründen ist nicht schlecht und würde betroffene einen Anlaufpunkt zur Verfügung stellen. Das Problem ist jedoch die Umsetzung, die Patienten sind in der ganzen Republik verteilt. Bliebe uns noch das Internet, hier wird jedoch eine technisch versierte Person benötigt, die dies alles auf die Beine stellen kann. Tja und einen Arzt zu finden der das ganze dann noch betreut..., es ist einfacher einer Kuh das Tanzen beizubringen als einen Arzt aus der ganzen ahnungslosen Zunft zu finden. Wie stellst du dir denn konkret eine Durchführung einer Selbsthilfegruppe vor?

Gruß
Horst

[paula_lila]

Lieber Horst, liebe Betroffene,

ja wir wohnen wirklich weit verteilt, aber ich könnte mir vorstellen, daß es sicher schon hilfreich wäre sich einmal im Jahr "in der Mitte" zu treffen. Mir würde das auf jeden Fall etwas bringen.

Das mit einer Internetseite wäre auch machbar, würde aber sicher etwas Zeit brauchen... schliesslich will gut recherchiert sein. Damit die Inhalte wirklich etwas bringen und der aktuellen Forschung entsprechen. Aber das könnte man ja bei dem oben genannten Treffen besprechen.

Liebe Grüsse Paula_lila

[hippi]

Hallo Astrid!

Wie hast du dich entschieden? Kann Dir leider erst jetzt antworten, weil ich zur Zeit nur am Wochenende meistens in Internet komme (wenn überhaupt). Ich kann Deine Sorge sehr gut nachvollziehen. Ein richtig oder falsch gibt es hier wahrscheinlich trotzdem nicht; dafür gibt es einfach zu wenig Erfahrungen bzw. zuwenig erfahrene Ärzte und zu wenig MÖglichkeiten!
Ich wünsche Euch alles Gute!

Hallo Paula Lila!
Wie sind denn Deine Erfahrungen? Wo hast du die Fibromatose?
Ich finde Deine Idee mit dem Treffen wirklich nicht schlecht! Fragt sich wirklich nur wo die Mitte ist! Vielleicht könnten wir auch mal ne Umfrage machen, wer aus welchem Bundesland kommt? FÜrs Internet bin ich leider nicht gut genug um da eine WEbseite zu erstellen. Vielleicht hat jemand einen Bekannten, der sowas kann???

LG
Claudia