frage zu riesenzelltumor

[Rudi123]

Hallo zusammen,

bei mir wurde vor 15 Jahren ein tenosynovialer Riesenzelltumor im linken Kniegelenk festgestellt (pigmentierte villonoduläre Synovialitis) - gutartig. Er wurde daraufhin operativ entfernt, ea gab dabei Komplikationen und es wurde 2 mal nachoperiert. Daraufhin hielt das Ganze 15 Jahre, jetzt im Februar wurde erneutes Wachstum festgestellt und erneut operiert - Rehabilitationskrankenhaus Ulm-. Da im Kniegelenk immer ein Rest des Tumors übrig bleibt und dann sofort wieder anfängt zu wachsen, wurde mir eine Radiosynoviorthese empfohlen - gezielte radioaktive Spritze ins Kniegelenk zum zerstören des Restes und absterben des Tumors. Als ich das in der medizinischen Klinik in Tübingen machen wollte, hiess es aber, das das nicht ginge. Sie schlugen aber eine erneute OP vor -und das gerade mal 5 Monate nach der letzten - und danach die allgemeine Bestrahlung von aussen. Hat jemand ähnliche - gleiches Krankheitsbild und ähnliches erlebt??? Wie wurde erfolgreich geholfen??? Welches Krankenhaus wird empfohlen und hat damit Erfahrung???

: Für eure Hilfe wäre ich dankbar!

: Gruß Rudi B111selli@aol.com

[Waetzoldt-Hildebrandt]

Hallo,

ich habe Ihre Fragen beim Surfen über Google zum obigen Thema gefunden.

Ich wurde im August 2003 das erste Mal wegen eines Riesenzelltumors der Sehnenscheide am linken Handgelenk operiert. Danach sollten nach Aussagen meiner Ärzte keine Probleme mehr zu erwarten sein. Im August d.J. buckelte sich plötzlich der linke Handrücken etwas aus; der Tumor war zurück, und es folgte eine zweite, diesmal größere Operation, wobei die Haut von der Sehne regelrecht „abgeschrappt“ (Synorvektomie) wurde. Bei der MRT-Kontrolluntersuchung Ende November zeigte sich, dass der Tumor wiederum da war. Dieses Mal habe ich eine Operation unbedingt vermeiden wollen und einer Radiosyniorthese/RSO zugestimmt, die am 14.12.2006 erfolgte. Nach vier Wochen – also Mitte Januar soll ich mich wieder in der Klinik melden.

Ich habe heute im Internet einen wissenschaftlichen Artikel dazu gefundern. Darin heißt es zur Therapie:

„…sollte sich postoperativ immer eine Form der Strahlentherapie anschließen. Neben der externen Bestrahlung mit einer Gesamtdosis von etwa 35 Gy ist die RSO empfohlen worden. Gerade die Kombination chirurgischer Synorvektomie und RSO mit 90 Yttrium stellt eine wirksame Behandlungsmethode dar….“

Der Artikel erwähnt auch, daß diese Krankeit einen unter 1,8 Millionen Menschen trifft. Wenn Interesse besteht, schicke ich gerne eine Kopie per Post oder per Fax.

Ansonsten bin ich natürlich daran interessiert weiteres zu erfahren über Ursache und weitere mögliche Therapien.

gh

[sibue]

Hallo,

auch bei mir wurde im Novemver ein tenosynovialer Riesenzelltumor festgestellt, in der Schulter. Darüber habe ich bis jetzt wenig Infos gefunden. Außer dem Herrn aus der Schweiz habe ich noch nichts weiter gefunden, wer kann mir mehr Infos geben, bis sehr interressert daran.

Viele Grüße Sibue
sillebuerger@yahoo.de

[Maritan]

Hallo, ich heiße Marita und hatte einen Riesenzelltumor im Steißbeinknochen.Ich bin mittlerweile 8 mal operiert worden, aber der Tumor wächst immer wieder nach.Welcher Arzt hat Erfahrung mit Riesenzelltumor im Steißbeinknochen?In welcher Klinik kann mir geholfen werden?Hat jemand Erfahrung mit Strahlentherapie gemacht?Ich bin 38 Jahre alt und Mutter von 5 Kindern.Ich möchte noch nicht sterben.Aber die Ärzte machen mir keine Hoffnung.In meiner Heimatstadt Mannheim kann und will mir niemand helfen.Wer kann mir weiter helfen?Es kann doch nicht sein, dass es in Deutschland keinen Arzt gibt, der schon einmal einen Riesenzelltumor im Steißbeinknochen mit Erfolg operiert hat.Bitte meldet euch!Es ist sehr dringend! E-mail: timo.negri@gmx.net

[Waetzoldt-Hildebrandt]

Hallo, Marita,

ich wurde bisher behandelt in der Charité Berlin Virchow Campus in der Wiederherstellungs- und Unfall-Chirugie. Die sind weltweit vernetzt und schulmedizinisch auf dem neuesten Stand. Mein Arzt dort ist Dr. Melcher. Ich bin inzwischen 4-mal operiert worden (Handgelenk links); die Oberärztin Frau Dr. Tempka sagte mir beim letzten Mal, daß meine Zellen sehr aggressiv seien.
Leider kennt man dort auch keine alternativen Therapien.
Ich habe außerdem einen Professor in Frankfurt-Höchst gefunden- Städtische Kliniken Höchst, Orthopädie, Prof. Dr. Louis Hovy. Es ist auf Tumore spezialisiert. Vor Bestrahlungsbehandlungen hat er mich allerdings gewarnt. Gutartige Tumore könnten als Folge in die Bösartigkeit umschlagen.
Ich nehme an, Dein Tumor ist ebenfalls gutartig.
Ich versuche alternative Behandlungen und habe gerade bei einer Blutuntersuchung als Ergebnis erfahren, daß mein Körper nur ungenügend entgiftet - es hakt bei der Blutreinigung, bei den Nieren, usw. . Daraus folgend bilden sich Stauungen im Körper, die letzten Endes zum Riesenzelltumor führen. Ich nehme an, daß kann man auch bei anderen Tumor-Erkrankungen so ansetzen. Der Arzt heißt Dr. Blank in Witten an der Ruhr. Diese holitische Blutdiagnostik kostet pro Behandlung € 300; man erhält - nachdem Blut abgenommen und untersucht wurde einen kurzen und einen ausführlichen Befund sowie die Medikation. Ich mache das jetzt ein Jahr. Im Dezember steht eine erneute MRT an - vorher versuche ich es mit Arjuveda - eine Kollegin sagte mir, daß das die ideale Therapie zur Blutreinigung und Entgiftung wäre.
Ich habe schon öfters die Erfahrung gemacht, daß die Schulmedizin an ihre Grenzen stößt. Ich kann Dich deswegen sehr gut verstehen. Aber das sollte kein Grund sein aufzugeben. Ich lasse gerne wissen, wie es weitergeht.
lieben Gruß und nicht den Mut verlieren
Gisela

[Maritan]

Liebe Gisela, vielen Dank für deine Informationen. Ich bin die ersten zweimal in Mannheim operiert worden. Als der Tumor dann wieder nachgewachsen ist, wollten die Mannheimer nicht mehr operieren, sondern nur noch bestrahlen. Eine befreundete Orthopädin riet mir dazu mich in Leipzig operieren zu lassen und warnte mich vor Bestrahlung. In Leipzig bin ich jetzt sechsmal operiert worden. Leider ist der Tumor schon wieder nachgewachsen und ich warte schon wieder auf einen Operationstermin. Ich weiß allerdings nicht, ob ich in Leipzig wirklich gut aufgehoben bin. Kennt jemand die chirurgische Klinik im Universitätsklinikum Leipzig? Weiß jemand, ob sich die Chirurgen dort tatsächlich mit Riesenzelltumor im Os sacrum auskennen?Ich bin dankbar für jeden Tipp, denn ich weiß nicht wie es bei mir weiter gehen soll.