aggressive Fibromatose

[paula_lila]

Hallo zusammen, hallo Horst,

es tut mir leid aber ich habe mich wirklich vertippt! ...und ich wundere mich schon seit einiger Zeit warum keiner Interesse an einer Selbsthilfgruppe hat

Also hier noch einmal der Link zu meiner emailadresse um mehr Infos zum geplanten Treffen zu bekommen.

fibromatose_news@yahoo.de

Ich bitte Euch nochmals um Entschuldigung und hoffe auf zahlreiche Rückmeldungen...

Liebe Grüsse
paula_lila

[hippi]

Hallo Horst,
danke für Deine schnelle Mail!
Nur mal eben so zum verstehen:
also ist es normal, daß das Östrogen im Blut erhöht ist? Ich dachte weil es eher antiöstrogene Wirkung hat (was einige ja auch merken durch z.B. Wechseljahresbeschwerden) müsste es im Blut gesenkt sein?
Wie ist das bei EUCH mit dem Östrogenspiegel?

[Horst D.]

Hallo Hippi,

das Tamoxifen senkt nicht den Östrogenspiegel sondern blockiert die Rezeptoren, damit das Östrogen nicht mehr andocken kann. Diese Bindung hindert Östrogen an der Stimulierung des Wachstums neuer Zellen. Der Östrogenspiegel kann somit im nomalen Bereich liegen hat aber keine Nachteilige Wirkung mehr auf die Zelle. Warum Wechseljahrsbeschwerden auftreten erkläre ich mir so, dass die Zellen kein Östrogen mehr erhalten da der Zugang ja verstopft ist obwohl noch genügend vorhanden, eben nicht mehr gefüttert werden (ob der Mangel jetzt durch Verstopfung der Zelle oder durch natürlichen Abbau des Östrogenspiegelsn verursacht wird ist dem Körper egal, die Zelle bekommt es nicht mehr und das löst die üblichen Symptome aus). Das Östrogen irrt also in deinem Körper umher und weis nicht mehr wohin...

Gruß

Horst

[Horst D.]

Hallo Heike,

Ich habe noch einige Fragen an die, die diese Therapie schon länger durch führen.
1. Seit wann nehmt ihr die Tabletten?

Meine Therapie habe ich im Mai begonnen.


2. Wie sind eure Blutwerte, besonders die Trieglyceride ?

Die Blutwerte befinden sich noch immer im grünen Bereich, auch die Blutfette (Triglyceride)

3. Sind die Augen noch in Ordnung?

Von der normalen alters bedingten Weitsichtigkeit abgesehen auch hier alles so wie es sein soll

4. Habt ihr Beschwerden im Magen- Darm- Trakt?

Gott sei dank nicht, ist aber bei den Medikamenten nicht so selten

5.Nehmt ihr bei langer Autofahrt etwas zur Thrombosevermeidung?

Ich war im Juli in Äqypten (4 1/2 Std Flug) ohne etwas zur Thrombosevermeidung einzunehmen

Gruß
Horst

[hippi]

Hallo Dr. Horst (so nenne ich dich ab heute!:-) stimmt das vielleicht sogar?? )

danke für die Antwort. War schon ganz beunruhigt, weil bei mir der östrogenspiegel recht hoch war und keinesfalls gesenkt!

Jetzt gehts mir gleich besser! Auf dich ist Verlaß!
Vielen Dank!



Hippi

[hippi]

Hallo Heike,

ich habe nur leichte Magen-Darm-Beschwerden im Sinne von Magenschmerzen! Ansonsten gehts prima und Werte sind sonst absolut in Ordnung (ich nehme kein Tamoxifen sondern Torimefen oder Raloxifen (jedenfalls EVISTA). Inwiefern können denn die Augen beeinträchtigt werden?

Alles Liebe
Hippi

[Horst D.]

Hallo Hippi,

danke für die Blumen, nein ich bin kein Arzt ich befasse mich nur sehr mit meinem Knubbel und suche nach Lösungen (die ich bisher nicht gefunden habe). Auf diesem Weg liest man das ein oder andere und wird von mal zu mal immer belesener...

In diesem Sinne

Gruß

Horst

[HeikeS]

Hallo Hippi
ich hatte im Beipackzettel vom Tamoxifen gelesen, daß man einen Augenarzt aufsuchen sollte. Da ich schon länger bei keinem war, bin ich zur Kontrolle gegangen. Er meinte es gibt oft Netzhautveränderungen, die auch nach Absetzen des Tamoxifens nicht zurück gehen. Hatte auch noch immer Kontrollen, obwohl ich ja bis vor 3 Wochen kein Tamox mehr eingenommen habe. Vielleicht ist es bei Evista ja nicht so schlimm.

Gruß HEIKE

[Simi37]

Hallo, mein Name ist Simone. Bin 37 Jahre und habe seit zwei Jahren aggressive Fibromatose.Mir wurde im Sep.2004 das linke Schlüsselbein,die 2 Rippe und das halbe Schulterblatt entfernt.2oo5 bekam ich Bestrahlung ohne Erfolg.Okt. 2005 kam ich in die Uniklinik Essen wollten Chemo ging nicht, Op auch nicht.Begann die Therapie mit Indometcin, hatte mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen.Dann im Apr.2006 bekam ich ein Abzess das aufging war super.Ich nahm 1000 mg. Antibiotika + Indometacin war wie ein Cocktail, mir ging es Mega Scheiße.Dann rief mich Prof.Möslein an und meinte alles absetzen und vorbei kommen.Seit Juli 2006 nehm ich 120mg Raloxifen und 300mg.Sulindac meine ganze Hoffnung liegt in diesen Medikamenten.Ich habe überall in der linken Schulter Rezidive wobei fast alle Muskeln mitbetroffen sind.Mein nächstes M.R.T:ist am 6 Nov. Habe meine Erwerbsunfähigkeitsrente seit Feb. 2006 durch war ein harter Kampf aber dank meines Hausarztes haben wir alles durchsetzen können.So gut wie es mir im Moment geht,ging es mir seit der Op nicht mehr.Hätte großes Interesse an das Treffen ,anfang 2007.

[HeikeS]

Moin Simi
na da können wir uns die ledierten Pfoten reichen, haben beide links unsere Schokoladenseite.Mir fehlt allerdings das ganze Schulterblatt, dafür habe ich noch ein halbes Schlüsselbein. Bei mir haben sie bei der OP alle Muskeln abgetrennt, so ist der ganze Arm fast bewegungslos und ödematös.
Ich bin z.Z. noch krankgeschrieben, werde wohl auch keine Rente bekommen, da ich nach dem 1.1.61 geboren bin. Als man von der Streichung der Berufsunfähigkeitsrente sprach, hatte ich meinen Tumor schon. So wollte mich keine Versicherung mehr aufnehmen. Aber so ganz habe ich die Hoffnung wieder zu arbeiten noch nicht aufgegeben.
Seit wann genau machst du jetzt die Therapie mit Sulindac? Wie sieht es bei dir mit Nebenwirkungen aus, Blutwerte?
Gruß HEIKE

[Horst D.]

Hallo Heike268,

Ich kann nicht beurteilen in wieweit der Tumor die Bewegung des Armes beeinträchtigt, sollte diese dennoch eine erneute OP notwendig machen, so gibt es die Möglichkeit einer Postoperativen Bestrahlung, es gibt Fälle in der diese Methode zum Erfolg geführt hat. Mann sollte jedoch immer im Hinterkopf die Erkenntnis haben, dass wenn alles keinen Erfolg bringt, der Tumor umso schneller und aggressiver wächst (getickert wird) als vorher. Hallo Simi37,

das hört sich bei dir ja leider nicht so gut an und du hast sicherlich auch schon viel durchgemacht. Du nimmst seit Juli die Medikamente und hast bereits im November das nächste MRT, sei bitte nicht enttäuscht wenn bis dahin noch kein Erfolg sichtbar ist aber bis die Medikamente greifen, kann es bis zu 1- 2 Jahren dauern. Paula Lila ist gerade dabei ein Treffen zum 10 Februar auf die Beine zu stellen.

Grüße
Horst

[Simi37]

Hallo HeikeS

Wir können uns wirklich die Hand reichen.Also ich nehme Seit Juli 2006 Raloxifen,Sulindac und ich muß sagen,daß es mir sehr gut geht.Das Sulindac merk ich gar nicht.Beim Raloxifen habe ich leichte Wechseljahrbeschwerden.Mir ging es weitaus schlechter unter der Einnahme von Indometacin.Ehrlich gesagt ist die Behandlung von Raloxifen, Sulindac meine letzte und ganze Hoffnung. Meine Blutwerte waren beim letzten mal super.Beim Frauenarzt war ich auch, war auch alles in Ordnung .Zum Augenarzt geh ich jetzt Freitag.Es ist eben die reinste Gedultskrankheit,die man aber oft nicht hat.Mein linker Arm hat auch ein Ödem,daß aber mit Lymphdränage gut behandelt worden ist.Ich gehe zweimal die Woche zur Krankengymnastik und zur Lymphdränage, daß seit Okt.2004.Aus welcher Stadt kommst du? In welchem Krankenhaus wurdest du operiert? Ich weiß ,das der Tumor erstmal weiter wächst aber das Problem bei mir ist, das er ins Rippenfell und in die Lunge will.Ich hoffe das er rechtzeitg gestoppt werden kann.Hast Du einen Schwerbehinderten Ausweis?Wenn ja wieviel Prozent?Ich habe 70% bekommen.Mein Arzt stellt nächstes Jahr einen Verschlechterungsantrag.Auch mit diesem Amt hatte ich nur Theater eigentlich wie mit allen Ämtern.


Gruß
Simone

[Simi37]

Hallo Horst

Vielen Dank für die Terminsauskunft . Wie kommst du denn mit den Medikamenten klar? Und wo sitzt der Tumor bei dir?

Gruß
Simone

[Horst D.]

Hallo Heike,

sorry da muss ich dann was verwechselt haben, nein halt, genau, die andere wo ich dich mit verwechselt habe,kam, so glaube ich aus dem Stuttgarter Raum. Und ob der eine Arzt oder der andere der bessere ist, ist mir eigentlich Jacke wie Hose, für ich zählt die Devise, wer heilt hat recht.

Gruß

Horst

[Horst D.]

Hallo Simone,

mit dem Medikamenten kommen ich zur Zeit sehr gut klar, ich nehme diese seit April/ Mai. Die regelmäßigen Blutkontrollen waren bisher immer im grünen Bereich, so das ich vorsichtig optimistisch bin die Therapie ohne größere Probleme weiterführen zu können. Mein "Knubbel" sitzt am linken Schulterblatt, genauer gesagt an der Spina Scapula und treibt dort im Deltamuskel sein Unwesen. Das ist jetzt bei mir das 2. Rezidiv nach der zweiten OP, daher setze ich jetzt große Hoffnungen in die Medikamententherapie.

Gruß
Horst