Dermatofibrosarcoma protuberans

[sunshine11]

Hallo - habe soeben diesen Forum gefunden und möchte hier kurz meine Geschichte schildern:
Als mein Sohn 4 Jahre alt war - hatte er am Rücken ein Gewächs (ich war deswegen bei 3 verschiedenen Ärzten -Fach als auch Hausarzt ) - alle sagten, das ist nichts Schlimmes - bis zu dem Tag, wo er Schmerzen hatte und im Krankenhaus sagten sie, dies muss raus - dann die Dg. Dermatofibroscoma!! Ich hatte keine Ahnung - wurde auch fast nicht aufgeklärt - nur dass die Ärztin sagte, er muss nochmals geschnitten werden - dann nochmals und zu guter letzt wieder (insg. 4 x) !! Wir sind dann alle Jahre zum Dermatologen gegangen und es war nichts - Nun ist er 18 Jahre alt und hat ein Gewächs beim Nabel bekommen - im Krankenhaus sagten sie dies sein ein Furunkel (Eitergewächs) und es wurde kräftig mit der Nadel reingestochen und viel Zugsalbe draufgeschmiert und jeden Tag dann zum Verbandwechsel und wieder reingestochen - jedoch ist immer nur Blut rausgekommen und kein Eiter!!!! Nach langer hin und her Stecherei haben sie sich nun entschlossen dies aufzuschneiden. Nun wurde er gestern OP und dann meinte die Ärztin "so etwas hab ich ja noch nie gesehen" - dies war ein hautfarbiges ovales weiches Gewächs - danch kamen noch 5 Ärzte und haben sich das angeschaut - und alle meinten "so was kennen wir nicht"!!!!! Naja - und dann ist erst in 1 1/2 Wochen der nächste Verbandswechseltermin!!! So lange auf den Befund warten.......!!! Ich halt das einfach nicht aus - wenn dies wieder so ein blödes DFS ist - und vielleicht hat er ja auch schon viel mehr da drinnen, er wurde ja bis dato auch noch nie geröngt oder eine Sonographi gemacht - keine Ahnung was es da gäbe - aber es sagt ja keiner was, da kein Mensch bei uns (Österreich) eine Ahnung hat.
Naja - ich hätte da eine Frage: Weiss jemand, wie der Verlauf dieser Krebsart ist - gibt es Behandlungsmöglichkeiten??

Liebe Grüße an alle die dies lesen und alles Gute
wünscht euch
sunshine

[juliab]

Hallo !

Die Diagnose versetzt einen in Angst und Schrecken. Ich bin in diesem Jahr 3 mal wegen eines DFS operiert worden. Wichtig ist, dass um den Tumor großzügig alles weggeschnitten wird, damit der Schnittrand ok ist. Außerdem sollte unbedingt ein Ultraschall der Lymphknoten und ein Lungen MRT durchgeführt werden. Du kannst im Internet über die Universitätsklinik Tübingen, Herrn Pro. Dr. Breuninger, einiges über diesen Tumor erfahren und Dir die letzte Studie herunterladen.

Viele Grüße
julia

[thassos_island]

Hallo sunshine,

kann nur nochmals erwähnen, dass die deutschen Leitlinien über das DFS sehr hilfreich sind und alle Fragen beantworten. Du findest sie ebenfalls im Internet.

Ich habe inzwischen meine Ängste meinem sehr verständnisvollen Hausarzt geschildert. Er hat sich die Leitlinien und alle Befunde kopiert und wird in meier OP-Klinik noch mal nachfragen, ob nicht die Sonographie wiederholt werden sollte, da der Verband alles verdeckt hat. Außerdem hat er mich am 13.11. zum Lunge rötngen geschickt, da er Metastasen ausschließen will.

Leider haben Sie in beiden Lungen pneumonale Rundherde gefunden, sog. Granulome. Die wurden eher alten Entzündungen zugeordent. Um sicher zu sein, muss ich morgen noch zur CT. Habe jetzt echt Angst, weil die Lunge nicht astrein war.

Drückt mal die Daumen...
Anja