GeparQuattro Studie

[Susanne V. S.]

Hallo Gepardinnen,

hoffentlich geht es Euch allen so gut wie möglich. Momentan ist halt etwas Weihnachtsstreß, aber das lenkt ja auch mal schön ein wenig ab...

@ liebe Angelika: schön, dass Du Dich wieder gemeldet hast und es Dir doch weitgehend gut geht. Klasse, dass Deinem Untermieter schon die erste Cocktailart nicht schmeckt! So sieht es doch für eine Komplettremission optimal aus! Auch gelungen der 27. als nächster Chemotag, das paßt so gut für die Weihnachtsfeiertage.... Kleiner Tipp: benutz schon jetzt einen Nagelhärter. Vielleicht kannst Du dem mit der Maßnahme vorbeugen.

Ich wünsche allen hier und speziell den Gepardinnen schöne Weihnachten und dass Eure Wünsche wahr werden!

Susanne (V.S.)

[mosescat]

Zitat von Susanne V. S.

@ liebe Angelika: schön, dass Du Dich wieder gemeldet hast und es Dir doch weitgehend gut geht. Klasse, dass Deinem Untermieter schon die erste Cocktailart nicht schmeckt! So sieht es doch für eine Komplettremission optimal aus!Susanne (V.S.)

laut meiner onkologin kommt es bei mir vielleicht nicht zur komplettremission, dass tritt sehr selten bei Her2 negativ auf. ( ich kann damit leben, hauptsache der muss leiden!)

Zitat von Susanne V. S.

Auch gelungen der 27. als nächster Chemotag, das paßt so gut für die Weihnachtsfeiertage.... Kleiner Tipp: benutz schon jetzt einen Nagelhärter, - bei mir wächst jetzt offenbar die Chemophase der Nägel raus; d.h. sie sind extrem brüchig geworden. Vielleicht kannst Du dem mit der Maßnahme vorbeugen.Susanne (V.S.)

danke für den tip werde den sobald die feiertage zuende sind in die tat umsetzen.

ich wünsch auch allen gepardinnen ein wundervolles weihnachtsfest und ein bessseres jahr 2007.

lg angelika

[Sunpower77]

So,

ich wurde randomisiert, natürlich bin ich in Arm C gelandet und darf mich noch weitere 6 Monate mit Chemo rumquälen. *grmpf* Naja, warten wir mal ab, wie die Taxotere jetzt anschlägt.....

[Susanne V. S.]

Hallo Ihr Lieben!

Ich möchte allen einen guten Rutsch in ein glücklicheres Neues Jahr wünschen! (dürfte angesichts des fast vergangenen 2006 für die meisten von uns ja wohl wirklich kein Problem sein... )

@ liebe Pia: sei doch froh über Deine Zuteilung zu Arm C!

@ liebe Susanne-susaloh: wo steckst Du denn momentan? Wie war die Reha in Bad Sooden? Du hast das beste Timing von uns allen gehabt: kannst 2006 wirklich abhaken und Dich richtig schön auf ein neues Jahr ohne zeitraubende Theras freuen. Verträgst Du das Tamoxifen gut?

Also allen ein positives, gesundes 2007 mit superguten pathologischen Befunden und erträglichen oder besser noch ganz fehlenden Nebenwirkungen!

Susanne (V.S.)

[Libella]

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich auch nochmal im alten Jahr melden und allen einen guten Rutsch sowie eine ebenso erfolgreiches "Gepar..." Jahr 2007 wünschen wie ich 2006 hinter mir habe.
Habe vor ein paar Tagen gelesen, dass die GeparQuattro Studie geschlossen wurde.
Nun wenn ich diese Seiten des Threads teilweise nochmals lese und auch mein Ergebnis anschaue, kann ich nur sagen, es hat sich gelohnt, selbst Arm C (liebe Pia, ich war völlig am Boden als ich es erfahren habe, aber im Nachhinein war es das Beste was mir passieren konnte, nicht nur im Hinblick auf das Ergebnis, sondern gerade auch auf zusätzliche Zeit).
Ich bin in der letzten Woche mit der Bestrahlung und am 28.12. mit der letzten Herceptin-Infusion fertig geworden, d.h. Therapie abgeschlossen.
Nun folgt noch die AHB in Freiburg und dann ist dieser Abschnitt hoffentlich bald ein Teil meiner Vergangenheit.
Allerdings ein Teil, der obwohl manchmal auch schreckliche Seiten und Tage hatte, den ich nicht missen möchte.
Man sagt oft, darauf könne man gut und gerne verzichten, aber erst mit etwas Abstand kann man sogar solch einschneidenden Erlebnissen manchmal etwas abgewinnen und weiß wofür selbst so eine Krankheit gut sein kann.
Ja, sicherlich sind hier viele nicht meiner Meinung, aber ich empfinde es so.
Ich drücke allen neu Hinzugekommenen die Daumen für einen glücklichen Ausgang, schicke Euch in Gedanken positive Energie zum Durchhalten und möchte mich auch bei allen Übrigen für die Unterstützung bedanken.
Es ist schön wenn man weiß, hier ist immer jemand den man um Rat fragen kann oder der einfach nur zuhört/liest.

Also lasst es knallen heute Nacht und denkt dran es geht alles vorbei.....

Liebe Grüße

Sylvia

[susaloh]

Hallo an euch alle, wie schön, wieder da zu sein!!

Ich kann erst heute zum ersten Mal wieder schreiben, denn am Tag vor Weihnachten, ich war gerade aus der Reha zurück, da hat mein Computer seinen Geist aufgegeben! Und zwar nachhaltig - die Festplatte war sowas von im Eimer. Sicherheitskopie gab´s natürlich keine, so ist alles verloren,neben den email-Adressen sämtlicher Freunde unter anderem auch viele Fotos, seitenweise Favoriten aus meinen Brustkrebsrecherchen - ich habe mich natürlich schon geärgert, aber irgendwie fühlt es sich auch gar nicht so verkehrt an, das neue Jahr, das neue Leben mit einem leeren Blatt neu anzufangen - denn das Leben hat mich wieder!!!

Aber eins nach dem anderen. Also, die Reha in Bad Sooden-Allendorf war super! Ich habe genau das gemacht, was ich machen wollte, nämlich soviel Sport wie irgend möglich: Rückengymnastik, Schultergymnastik, Ausdauer, Wassergymnastik, Ergometer, Tai Chi - und zusätzlich noch jeden Tag raus und mindestens 45 min rumgelaufen. Wassergymnastik, Schwimmen und Nordic Walking war übrigens noch nicht ganz das Richtige, habe ich dann nur sehr, sehr vorsichtig gemacht bzw. die Stöcke ganz gelassen. Ich muss gestehen, dass ich KEINEN EINZIGEn der angebotenen Krebsvorträge besucht und nur ein einziges Mal an einer dieser Gesprächsgruppen teilgenommen (Leben mit Krebs, etc) habe. Die Vorträge gingen wirklich von einem sehr niedrigen Wissensniveau aus und die Gesprächsgruppen brachten es nicht, da ging es immer nur um Ängste und wie lerne ich mit den Einschränkungen zu leben - im Moment ist das - zum Glück - nicht mein Thema. Versteht mich nicht falsch, die Angebote waren alle gut und richtig gemeint - aber dank Internet und diesem tollen Forum hatte ich das Gefühl, eigentlich genug zu wissen und genug aufgearbeitet zu haben......Stattdessen war ich dann lieber Plätzchenbacken in der Lehrküche oder Wandern, was selbst im Winter super gut getan hat!!!

Tja, und letzten Donnerstag habe ich tatsächlich wieder angefangen zu arbeiten!!!! Es ist erstaunlich, alles fühlt sich völlig normal an - ich hätte nicht gedacht, dass das so schnell ginge. Mich hat auch noch kein einziger Mensch auf mein Befinden oder die Therapien angesprochen - es ist viel zu viel los! Ich bin nicht mal irgendwie besonders müde oder so. Ich darf meine 20 Stunden jetzt an vier Tagen abarbeiten - morgen habe ich daher frei und kann zur Gymnastik in meinen Fitnessladen. Körperliche Beschwerden habe ich keine, Lymphödem bis jetzt auch nicht, die Haare wachsen und glänzen, auch die Fingernägel, die Narben sehen gut aus, von der Bestrahlung ist auch nichts zurück geblieben und ich bin definitiv erholter als meine gestressten Kollegen..... Ach ja, und das Tamoxifen vertrage ich absolut ohne jegliche Nebenwirkungen, schlafe auch gut, spüre nur ab und zu die Fingergelenke (dazu sollte ich sagen, dass ich wegen meines Reizdarms ein Medikament nehme, dass gegen Gelenkschmerzen und Schlaflosigkeit ebenfalls eingesetzt wird und mir vielleicht die Beschwerden erspart!).

Was so den seelischen Hintergrund angeht: Ich habe mich entschlossen, mich als geheilt zu betrachten - und dieses Gefühl voll auszuleben. Ein Beitrag von Mice vor einiger Zeit hat mir das klar gemacht - sie sagte, sie hätte sich gerne etwas länger als geheilt gefühlt. Also ich betrachte das Gefühl geheilt zu sein als Privileg, das mir im Moment gewährt wird und genieße das Gefühl aus vollen Zügen, versuche gesund zu leben und einiges zu ändern, was mir früher Stress bereitet hat - bis auf Weiteres!!

Aber nun zu Euch - ich freue mich so für euch alle, dass es so viele neue super-positive Ergebnisse gibt!! Ich glaube auch, dass wir in der GeparQuattro-Studie eine TOP-Behandlung bekommen haben. Wenn ich ansonsten im Forum lese, wie es einigen ergeht, das ist so brutal und traurig -aber man muss trotzdem hoffen und LEBEN!!! So schnell kann sich alles ändern - ich zum Beispiel habe mich heute auf der Straße lang hingelegt, aber richtig mit Schwung - es ist gut gegangen - nur der Schreck sitzt in den Knochen und die Hände sind etwas abgeschürft (hab ich gleich wie wild desinfiziert von wegen Lymphödem), dass hat mir das gleich noch mal ordentlich in Erinnerung gerufen!!!!

So, meine Lieben, so much for now - entschuldigt die Quasselei!! Ich meld mich wieder!!!

Ganz liebe Grüße
eure Susanne

[Conny55]

Hallo, ich melde mich auch mal.
Seit einiger Zeit, genauer, seit meiner Diagnose und den Untersuchungen für die Studie lese ich schon bei euch fleißig mit. Ich heiße Conny, bin 55 Jahre und wohne in Sachsen. Bis jetzt habe ich 3x EC hinter mir, nächste Woche die 4. dieser ekeligen Art. Mal sehen, in welchen Arm mich die Studie dann treibt. Durch die wöchentlichen Blutabzapfungen im Klinkum sehe und höre ich Vertreterinnen aller 3 Arme, ich denke, jeder Körper reagiert anders, deshalb lasse ich die Sache auf mich zukommen. Meist kann man ja selbst nichts dran ändern. Mein "Knubbel" ist bereits nach 2 Infusionen von 2,4 auf 0,6cm geschrumpft, ein Ring wurde eingezogen, dass man ihn wiederfindet. Ich hoffe, das geht so weiter mit der Schrumpferei. Gestern spielten meine Leukozyten nicht so wie ich es wollte, durfte deshalb wieder einmal eine Granozyte-Ampulle genießen, fühlte mich wie 110 in den Knochen. Ich hoffe, die Leuko-Station hat gut gearbeitet und die Kontrolle morgen ist ok, damit ich am Montag zur Infusion bereit bin. So, ich hoffe, jemand liest den Beitrag, ich wünsche für 2007 noch alles Gute. Lb Grüße von Conny

[Claudia C.]

Guten Abend, liebe Gepardinnen,


@ liebe Susanne V.S.
hier stell ich mal den Link ein wegen des "5. Frankfurter Patientinnentages" am 21. Januar:
http://www.mammamia-online.de/downloads/Pattag-FFM_Jan_21_07.pdf
Ja, ich hoffe, dass Frau Dr. S. die OP macht, zu ihr hab ich Vertrauen, sie war auch am Tag der Diagnose dabei und hat 2x Sono gemacht. Warst Du auch bei ihr?
Stimmt, das könnte natürlich auch durch den runtergefahrenen Hormonzyklus kommen, meine Tage haben etwa nach 3 Monaten aufgehört. Ich habe vorhin ein entspannendes Totes-Meer-Salzbad genommen und das tat richtig gut! Auch meiner Haut, das Ekzem ist schon sichtlich besser geworden.
Sag mal, wenn Du auch in FFM bist, dann sind wir uns sicher schon mal über den Weg gelaufen...? Mein Chemo-bzw. z.Zt. ja nur noch Herceptin-Tag ist der Donnerstag, ganz am Anfang war's der Dienstag bei EC.

@ liebe Susaloh
Mensch, Du hörst Dich richtig gut an, wie schön!
Und wie Du die Kur genossen hast, klingt auch gut. Kann ich gut verstehen, dass Du lieber die Angebote wahrgenommen hast, die für Deinen Körper (und somit ja trotzdem für Deine Seele) gut sind. Ich freu mich da auch schon sehr drauf, muss mich aber noch bis mind. Mai gedulden, denn ich hab nach dem letzten Xeloda-Zyklus Ende des Monats (Arm C) - Ende in Sicht :-) - noch OP und Strahlen vor mir.
So gut wie Du klingst, so voller Tatendrang hast Du absolut Recht, Dich jetzt als geheilt zu betrachten...wie immer man das auch definieren mag. Es kommt auf's Jetzt an. Leben ist ja nicht messbar und Quantität hat nicht unbedingt was mit Qualität zu tun. So ist jedes Jahr, das man jetzt vielleicht ein bisschen intensiver und bewusster lebt als vorher mindestens das Doppelte 'wert'...oder?! :-)

Weiß jemand was von Caropepita?
Habe gestern Abend noch mal so ziemlich den ganzen GeparQuattro thread durchforstet, weil ich mich auf das Gespräch mit der OÄ nächste Woche vorbereite. Und dabei fiel mir auf, dass ich sie seit Jahresende nicht mehr gelesen habe.
@ liebe caropepita
Habe noch mal mit Interesse Deinen Beitrag vom 11.12. gelesen, wo Du von der sentinel-node Methode nach neoadj. Therapie berichtest. Gut, letzten Endes mussten dann auch 8 Lymphknoten dran glauben, aber mich würde interessieren, wie der Arzt reagiert hat, weil es ja eben kein Standard ist so herum. Meine Lymphknoten waren bisher immer ganz unauffällig und leider wusste ich bei der Diagnosestellung noch nichts von dieser Methode. Bin halt auch am Hin-und Herüberlegen, ob ich das Thema überhaupt ansprechen soll, geschweige denn, ob ich mich wirklich drauf verlassen wollte...naja, kennst das "Dilemma" ja selbst. Aber wie geht es Dir denn jetzt? Bestrahlung hat schon begonnen?

Euch allen hier weiterhin alles Gute und Liebe

Claudia

[P.W.]

Hallo, ihr Lieben,
euch allen ein gesundes neues Jahr. Ich bin noch in der Bestrahlung, was zum Glück nur zeitaufwendig ist. Ja, ich habe mit tatsächlich eine Auszeit genommen, konnte das Thema nicht mehr hören. Aber nun doch noch, für die wirklich Informierten, meine postoperativen Daten (vielleicht kann sie mir eine von euch "übersetzen"?!
Mein Krebs hat sich verabschiedet mit
"Regression auf ein DCIS ypTX/pTis(m) pN0(0/20)R0 Regressionsgrsd 3 nach Sinn histol: ausgedehntes Ca in situ high-grade mit Komedonekrosen, kein invasiver Karzinomanteil auffindbar, sämtliche LK frei von Karzinomgewebe"-
besonders der letzte Satz liest sich gut, finde ich.

Leider plagen mich Ödeme, wohl verursacht durch das DOC, und ich habe mir ein Karpatunnelsyndrom in der rechten Hand zugelegt - frau gönnt sich ja sonst nichts.

Trotzdem habe ich viel Kraft und Energie und freue mich schon auf ein Bier (leider während der fast 8 Wochen Bestrahlung verboten).

O ha, jetzt kribbelt die Hand schon wieder wie wild.

Fühlt euch umarmt,

Petra

[Sunpower77]

Liebe Petra,

bin zwar kein Experte - aber trotzdem herzlichen Glückwunsch zu diesem Befund!!!! Da hat sich der schwere Weg gelohnt!!!!! Freue mich sehr für dich!!

Welcher Arm warst du denn?

[bine25]

Liebe Gepardinnen,

wollte endlich mal wieder etwas von mir hören lassen.
Nach der 4. EC Chemo zeigte sich ein Rückgang des Turmors von ca. 50 % auf den Ultraschallbildern. Der MRT-Vergleich liegt mir leider immer noch nicht vor (nach inzwischen ca. 8 Wochen; das zur Organisation der Uniklinik FFM).

Nun bin ich in Arm B gelandet und habe die 7. Chemo vor mir.

Wer von Euch war denn von der Schließung der Tagesklinik in Frankfurt zwischen Weihnachten und Silvester betroffen (Verschiebung der Chemo?)? Wie seid Ihr damit umgegangen?

An alle Frankfurter:
Wurde bei Euch das Tumorbett für die Bestrahlung markiert (Titanclip)?
Hat jemand Erfahrungen mit der Tumordatenbank PATH?

@Susanne V.S.: Wo hast Du denn Deine Bestrahlungen erhalten, weil Du mit der Betreuung so zufrieden warst? Bist Du denn eigentlich noch in der Studie?

@Claudia C.: Bist Du Privat-Patientin, da die Sonountersuchungen immer von Frau Dr. S gemacht wurden? Bei mir waren es bisher immer verschiedene Ärzte. Weißt Du schon, ob Du die Bestrahlung in Darmstadt machen lässt?

Vielen Dank und liebe Grüße,

Sabine

[Claudia C.]

Liebe Sabine (Bine 25),

ich war von der Schließung der Tagesklinik FFM zwischen den Jahren auch betroffen, hab das aber für mich schnell als wohltuende Pause eingeordnet. Es ging bei mir grade mal um 1 Woche. Das fand ich nicht weiter bedenklich, denn es gibt ja genügend andere Frauen, die aufgrund von Beschwerden ihre Therapie unterbrechen müssen. Also hab ich nur die Vorzüge genossen und mir keine weiteren Sorgen bzgl. 'Sicherheit' gemacht.

Nein, ich bin Kassenpatientin und Frau Dr. S. hat während der Chemozeit nur 2x Sono gemacht (einmal wurde sie vom Arzt dazu gerufen) und war eben bei der Diagnose auch dabei. Ansonsten waren es bei mir auch verschiedene Ärzte. Aber bislang hatte ich immer das Gefühl, dass sie auch sorgfältig schallen. Ich hatte mich übrigens Anfang Dezember auch für das Ärzte-US-Seminar zur Verfügung gestellt; darauf wurde ich bei einer Sono angesprochen. Wurde allerdings nicht von Fr. Dr. S. geleitet, zumindest habe ich sie dort nicht gesehen.
Insgesamt fühle ich mich in FFM aber ganz wohl, die Schwestern in der Tagesklinik haben jedenfalls immer ein offenes Ohr. Aber man sollte grundsätzlich immer mitdenken und das wahrscheinlich überall.

Ich habe vor, für die Bestrahlung hier in Darmstadt zu bleiben - bist Du aus der Ecke? Allerdings hatte ich hier noch kein Infogespräch, sollte ich mich allmählich mal drum kümmern...

Titanchip, davon hab ich auch gelesen in dem Überlebens-Handbuch. Am Do. habe ich JA einen Gesprächstermin in der Uniklinik und da werde ich das ansprechen - und danach hier berichten. Klingt jedenfalls plausibel, wenn man sich vorstellt, dass bei einer BET die 'Lücke' irgendwie ausgeglichen bzw. gefüllt werden muss. Und je genauer das Tumorbett zu lokalisieren ist, umso punktgenauer die Bestrahlung. Oder.

Ich wünsche Dir noch eine verträgliche Chemozeit! Wie kommst Du mit dem Doppelpack DocX zurecht?

Liebe Grüße

Claudia

[Leni 47]

Hallo ihr Lieben,

auch ich melde mich nochmal im alten Jahr.
Wünsche allen ein gutes neues Jahr 2007.Allen die noch in der Therapie sind,viel Kraft ,Durchhaltevermögen ,möglichst wenig Nebenwirkungen und gute Ergebnisse.
Denen die fertig sind ,genießt dieses Sylvester,war ja letztes Jahr nicht so toll,zumindest bei mir,für uns gehts nächstes Jahr aufwärts,das alte war höllisch,aber liebe Libella,bin der gleichen Meinung wie Du,diese Krankheit hat mir auch viel gebracht.

Alles Liebe,und einen guten Rutsch in ein besseres Jahr "007.

Leni

[Sunpower77]

Ihr Lieben,

auch ich wollte es nicht versäumen, euch für 2007 alles Liebe und Gute zu wünschen. Es kann nur besser werden!!!

Ich bin sehr froh, dass es euch gibt!!!

Bin im übrigen auch gar nicht mehr so traurig über Arm C....

[mosescat]

am 27.12.2006 hatte ich meine letzte ec- gabe und diese ganz gut verkraftet.

euch allen wünsch ich einen guten rutsch ins jahr 2007.

@Susanne V. S so sehe ich das auch.

liebe grüsse

angelika