Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[COCO11]

Hallo Jenny,
mein Name ist Corinna 50 Jahre und bei mir wurde ET Mitte 2006 festgestellt, aber die Werte sind schon seit 2000 über 1000.
Bei Dir waren die Werte schon sehr hoch.
Leider habe ich noch andere Grunderkrankungen, was die ET Behandlung erschwert.
Um mehr Information zu bekommen, habe ich mich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen.
http://de.groups.yahoo.com/group/MPD-Netzwerk/
dort sind Betroffene wie Du und ich.
Hat mir auch weitergeholfen.
Jetzt habe ich auch den Wunsch im Chat vielleicht noch direktere Hilfe zu erhalten.
Auch scheint die Erkrankung sehr komplex zu sein und da half mir die Seite
http://www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/et.htm
Aber es sind immer wieder Fragen offen.
Zur Zeit sind meine Werte bei 910 seit 2 Monaten ohne Medikamente. Meine Ärztin rät mir Hydrea.
Dies Medikament gehört auch zu Deiner Medikamentengruppe.
Wie kommst Du den damit klar was die Nebenwirkungen betrifft?
Leider hat dieses Medikament mein Rheuma und eine leichte Polyneuropatie die Beschwerden stark verschlimmert.
Jetzt stecke ich in einem Dilemma.
Nehme ich Hydrea, dann sinken die Thrombos aber ich habe Schmerzen, dass ich kaum laufen konnte.
Würde mich freuen von Dir zu hören.
Und wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht.
Gruß Corinna