bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[Manolito]

also dazu fällt ja selbst mir nichts mehr ein.
bin sprachlos.
kann ja jeder schreiben was er will,aber wenn´s so ausartet,dann blafft euch doch in pn´s voll.
pfff

manolito

ich halt die klappe

[mene]

lieber struwwelpeter , liebe noddie , lieber manolito !
ich freue mich, euch heute morgen im thread zu haben! danke, dass ihr da seid!
ich will mich bestimmt nicht streiten, mit keinem und in keinem forum. ihr habt ganz recht und es geht echt um wichtige fragen. wir wollen sorgen und kummer teilen,helfen, beraten, uns austauschen und einander beistehen und ehrlich zueinander sprechen dürfen! wie einem halt gerade zumute ist!
und bei dem auf und ab der befunde und der unklaren ausdrücke auf diesen befunden steht man als patient halt oft da und ist derart ratlos und hilflos, dass man schon mal durch den wind und konfus auf andere patienten wirkt, die sich schon gefestigt haben und mit klarem ziel vor augen den kampf bestreiten!
mir gehts grade wieder so:
nach dem ultraschall sagte man mir, die winzigen 1-2mm großen lymphies dürfen da sein!
nach dem CT hieß es, alles ist weg! das sagte mir der OA!!!! er sagte wörtlich, nichts ist mehr zu sehen, was nicht dort sein darf, sowohl im sonogramm als auch im CT!
am nächsten tag dann der schriftliche befund, den ich euch ja reingestellt hab!
nun meine frage?
was heißr REAKTIV?
sind sie noch aktiv, heißt das RE- "wieder aktiv"? oder heißt es, wie mein mann es deutet "das gegenteil von aktiv"? nämlich, dass sie nichts mehr tun
ich rief im hanusch an, erreichte eine mir fremde ärztin, die sagte, es sei alles in ordnung, ich soll dem oberarzt glauben, sie werden kleiner! aber sie sind eben noch nicht weg! und genau davor warnte man mich schon beim erstgespräch: sie sind sehr schwer zu töten, diese t-zellen! und wenn nur eine überbleibt, gehts weiter und der nächste ausbruch kommt bestimmt! daher meine angst vor der kurzen remission von den 25% der patienten, die nur 3,5 monate dauert! (laut net!)
auch danach fragte ich natürlich nun am telefon!
ich bekam die antwort, dass man zuwenig darüber weiß! was sagt ihr mir?

danke für auskunft und hilfe!
dir, manolito, alles alles gute für deine therapie am 23. jänner!
mene

Hallo Mene,

aus Dir spricht sehr viel Misstrauen in die Ärzte und in Deinem offensichtlich daraus resultierenden Unglauben hast Du auch Deinen Befund nicht genau gelesen und Deine Zweifel unnötig selbst geschürt....

Vielleicht hilft Dir das zur Klärung:
Das CT diente dazu LKs in Thorax und Abdomen zu erfassen. In Deinem Bericht steht eindeutig, dass dort nichts zu finden ist - genau das, was Dir der Arzt gesagt hat.

Der Ultraschall der Peripherie zeigt noch einige kleine Lymphies.
Grund zur Freude.
Denn Du bist noch mittendrin in Deiner Therapie und die LKs sind offensichtlich schon sehr geschrumpft!
Formulierungen, die Du nicht verstehst - Detailfragen bzgl. Deines Befundes solltest Du Deinen Ärzten stellen.

Die von Dir zitierten Statistiken aus dem Internet aus dem Jahre 1995 (!) würde ich persönlich einfach als veraltet betrachten, anstatt sie als Mittel zu benutzen, um meine eigene Panik zu schüren und meine inneren Heilungskräfte zu torpedieren.
Damit tust Du Dir wirklich keinen Gefallen.

Du fühlst Dich alleine mit diesem spezifischen T-Zell Lymphom, aber es gibt hier viele Mitpatienten, die mit einem NHL und nur Watch and Wait leben müssen .... Sie alle wissen, was es heißt, mit der Ungewissheit zu leben, dass jederzeit ein Rezidiv auftauchen kann - und auch diejenigen mit gesichterten Therapien und guten Heilungschancen - auch wir müssen alle dennoch jederzeit mit einem Rückfall rechnen. Du bist also nicht alleine.


Bellinda

[rockshaver31]

liebe mene

also ich gebe unserer süssen bellinda vollkommen recht, die studie aus 1995 ist völlig veraltet alles was vor 12 jahren war ist total überholt da gerade in den letzten 10 jahren NHL super gut zu behandeln sind.du scheinst total auf die therapie anzusprechen ct ist doch wunderbar lymphknoten schrumfen im ct nichts mehr zu sehen wunderbar freue dich. und die angst die haben wir alle wie belinda schon sagte . und du scheinst auf einen super weg zu sein, du wirst sehen du wirst gesund.


viele kraft packete an dich rockie

[mene]

liebe bellinda! lieber rockie!
bitte, glaubt nicht, dass ich die ärzte im hansuch nicht gefragt hab! aber wenn einer sagt, alles ist weg und ein anderer dann den schriflichen befund macht und ein dritter mir erklärt, die beiden unterschiedlichen befunde sind ident.... da werd ich nervös! und wenn mir diese ärztin dann als erklärung sagt, REAKTIV ist schon in ordnung, und ich wieder nicht weiß, was das wort genau heißt, ich ihr aber am telefon nicht lästig fallen will, ... ach, da bleiben dann eben zweifel, die mich besorgt sein lassen!
aber das schöne an euch ist, dass ihr mich versteht, mir die lage oder die befunde erklärt und ZUGEBT, dass auch ihr mit der angst leben müsst, dass diese angst normal ist und ich nicht böswillig angst hab, nicht absichtlich negativ bin und anderen eigennützig schade, weil ich sie mit runter zieh!
für alle diese dinge danke ich euch ganz besonders und werde nun versuchen, mich uneingeschränkt über euer posting zu freuen! mit dieser freude im herzen gefällt mir auch mein befund gleich viel besser! hurra! ein doppeltes aufatmen!
mene

[Chancy]

Hy,

reaktives Gewebe bedeutet beim Zwischenstaging in diesem Zusammenhang z.B. entzündlich, Abbaureaktion usw. - kannst du also positiv sehen.

Gruß Chancy

[mene]

danke, chancy, für diese ersehnte antwort und übersetzung!
lieb von dir!
mene