Erfahrungen mit PEB: wann Erholung der Leukos?

[Dirk1973]

Hmmm, na ich weiß nicht, ob ich mit einer VI in´s wait-and-see gegangen wäre. Klar, jetzt wo Ihr echt Handlungsbedarf hattet, rechtfertigt das eine CTX. Aber ich glaube, dass ich mir eine Rezidiv-Wahrscheinlichkeit von 50% nicht angetan hätte. Ich hatte ja mit der Variante der AUC Studie aus 2006 geliebäugelt. Einen Zyklus PEB statt zwei.

Meine VI war das eine, aber ein Embyonalzell-CA mit einer recht hohen Wachstumsrate (bei mir 70%) waren mir für Survaillance einfach zu riskant. So war die Entscheidung für die Chemo im Kopf schon gefallen ehe das Labor und die ramdösige Pathologin dann noch das I-Tüpfelchen aufsetzten.

Diese Aufstoßerei habe ich nach wie vor, allerdings bisher ohne weitere Schwierigkeiten, da achte ich schon drauf. Wollte am Dienstag den Doc nochmal darauf ansprechen. Es ist zwar irgendwie nervig, aber an sich kein Problem.

Vielen Dank für Deine lieben Worte. Ja, war keine leichte und schöne Zeit. Aber es kommen ja auch wieder sonnige(re) Tage.... Und im Moment geht es mir eigentlich auch im Kopf recht gut. Vielleicht nehme ich mir im Nachhinein wenn der ganze Mist hier dann auch durch ist, mal eine kleine Auszeit oder so. Bisher war ich immer bemüht, in jeder Situation den Kopf zu behalten und 100%ig handlungsfähig zu bleiben. Sicherlich nicht zuletzt beruflich bedingt. Aber ich habe schon so langsam angefangen, das Eine oder Andere zu überdenken.......

[rahel]

Zitat von Dirk1973

Hmmm, na ich weiß nicht, ob ich mit einer VI in´s wait-and-see gegangen wäre. Klar, jetzt wo Ihr echt Handlungsbedarf hattet, rechtfertigt das eine CTX. Aber ich glaube, dass ich mir eine Rezidiv-Wahrscheinlichkeit von 50% nicht angetan hätte.

Na ja, es immer noch eine Chance 1:1... Und Prof. Miller hat das ausdrücklich abgesegnet (worüber ich sehr erstaunt war, denn mir waren ja die Standardvorgehendweisen aus der einschlägigen Literatur bekannt, auch sprach er nur von einer Rezidivwahrscheinlichkeit von ca. 30 % ??)... allerdings frage ich mich manchmal, wie tief er eigentlich in der Materie steckt, Doc Schader scheint das ja eher zum Steckenpferd zu haben...

Zitat von Dirk1973

Meine VI war das eine, aber ein Embyonalzell-CA mit einer recht hohen Wachstumsrate (bei mir 70%) waren mir für Survaillance einfach zu riskant.

Siehste, der prozentuale Anteil des embr. Karzinoms fehlt nun wieder in Histo-Bericht meines Mannes... *mitdenaugenroll*

Zitat von Dirk1973

Diese Aufstoßerei habe ich nach wie vor, allerdings bisher ohne weitere Schwierigkeiten, da achte ich schon drauf.

Ja, das Aufstoßen ist die ganze Zeit geblieben, aber dank Pantozol jetzt schmerzfrei...

So, jetzt aber gut's Nächtle,
rahel

[Dirk1973]

Ich habe auch den Eindruck, dass der Prof mehr der Crack für Prostata und Blase ist. Solange allerdings die Therapie nach den allgemein (auch mir) bekannten Standards laufen, bin ich ja zufrieden. Nun halte ich auch nicht mit meinem mir angelesenen Wissen hinterm Berg und hinterfrage auch mal, wenn es mir unklar oder unbequem vorkommt. Scheint die Herren aber auch nicht zu stören. Eher im Gegenteil.
Doc Schrader scheint in Sachen HK wirklich fit(ter) zu sein. Der sprach bei mir von einem 50%-Rezidiv-Risiko, insbesondere wegen der VI. Ohne VI wären es so um 30% gewesen. Habe dazu auch interessante Emails der beiden Profs aus Hamburg und Kassel bekommen, die auch von diesen Zahlen sprachen.

Die 70 % bei mir beziehen sich auf die Wachstumsrate, also wie schnell diese Dreckszellen wachsen können (Zellteilung). Was bei mir in welchem Verhältnis vertreten ist weiß ich auch nicht. Bei der einen Visite hieß es 50:50, aber im Histo-Bericht stand davon definitv nichts drin. Und ich habe mir alle (inzwischen) drei Berichte durchgelesen. Keine Ahnung, wo sie diese Zahlen her haben.

So denn liebe Rahel, Dir dann auch eine gute Nacht und grüße schön.....

Liebe Grüße
Dirk

[rahel]

Zitat von Dirk1973

Nun halte ich auch nicht mit meinem mir angelesenen Wissen hinterm Berg und hinterfrage auch mal, wenn es mir unklar oder unbequem vorkommt.

Das halte ich in aller Regel auch so, und habe es in gewissen Grenzen hier auch so gemacht, aber ich darf dabei natürlich nicht vergessen, daß es nicht MEINE Krankheit ist!! Auch mein Mann ist durchaus in der Lage informierte eigene Entscheidungen zu treffen, und da kann ich dann nicht den Arzt komplett in Frage stellen, nur weil die Literatur was anderes sagt! Vertrauen ist ja schließlich nicht unerheblich für einen Therapieerfolg!

Zitat von Dirk1973

Die 70 % bei mir beziehen sich auf die Wachstumsrate, also wie schnell diese Dreckszellen wachsen können (Zellteilung). ... Keine Ahnung, wo sie diese Zahlen her haben.

Ne, also, die Zahlen wurden bei uns auch in keinster Weise erwähnt! Und was heißt das?!? Jeden Tag 70 % mehr?? Oder wie muß ich das interpretieren?

Schönen Sonntag und Grüße,
rahel

[Dirk1973]

Tja, so ganz schlau bin ich selbst nach Google und Wikipedia nicht geworden. Letzten Endes schein die Proliferationsrate eine Aussage darüber zu treffen, wie schnell sich diese Tumorzellen teilen, also vermehren können. In meiner Histo wurden diese 70% als "recht hoch" definiert.

Ganz klar, dass es nicht Deine Krankheit ist. Meine Frau und ich haben da anfänglich auch so leichte ---- nennen wie es mal --- Anlaufschwierigkeiten gehabt. Nur habe ich mich seit Diagnosestellung äußerst intensiv mit dieser Krankheit auseinander gesetzt und entsprechend informiert. Ja, so bin ich. Nicht neugierig, aber alles wissen wollen........

So habe ich dann halt auch versucht, an entsprechende Studien heran zu kommen und so die Kontakte zu den bei Profs aus Hamburg und Kassel gefunden. Nicht alles was ich gefunden habe, hat mir dann auch gefallen. Aber das gehört halt leider zum Krebs mit dazu.
Ich habe halt viel Zeit vor dem Rechner investiert, was meiner Frau in dieser Art und Weise nun mal nicht möglich ist / war.

Vertrauen habe ich in die Ärzte des CCBF. Grundsätzlich vertraue ich aber Menschen nur soweit, wie es es selber überblicken kann. Wenn ich merke, dass jemand anfängt herumzueiern oder auszuweichen, werde ich mißtrauisch und reagiere darauf. Aber im CCBF fühle ich mich bisher sehr gut aufgehoben und bin überzeugt davon, dass "die" uns schon wieder hinkriegen. Und wie schon geschrieben: bisher hatte ich den Eindruck, dass es den Ärzten sogar ieber ist, wenn sich jemand ausführlich über seine Krankheit informiert und damit auseinandersetzt. Auch das ich die beiden Profs bemüht habe, brachte mir zumindeset in zwei Fällen große Augen in das Gesicht meines Gegenübers....

Euch auch noch einen schönen Sonntag.....
Liebe Grüße
Dirk

[rahel]

Zitat von Dirk1973

bisher hatte ich den Eindruck, dass es den Ärzten sogar ieber ist, wenn sich jemand ausführlich über seine Krankheit informiert und damit auseinandersetzt.

Na ja, als wir das erste Mal da waren, meinte Doc Christoph nach dem US: "Und lesen Sie nicht so viel...", und schaute mich dann nach der OP groß an, als ich was von TIN u.ä. sagte. Natürlich, negativ fand er das auch nicht... aber für mich ist das der falsche Ratschlag...

Viele Grüße,
rahel

[Dirk1973]

Hi hi, also eigentlich könnten wir ja auch gleich chatten......

Das ist ja mal wieder so eine Aussage, die ich gar nicht leiden kann. Denn gerade wenn man sich in den HK einliest, gewinnt man eine Menge Vertrauen in die Therapiesicherheit dieser Erkrankung. Welcher andere Krebs ist schon in solch hohen Prozentsätzen heilbar ? Und die Überzeugung wieder gesund werden zu können, hilft zumindest psychisch deutlich weiter. Und wenn der Mensch gut motiviert und psychisch gefestigt in die Therapie geht, kann das nur besser sein.
Ich habe keine Ahnung, was einen Arzt reitet, so etwas von sich zu geben. Eigentlich sollte er umfassend informieren. Und zwar beidseitig, die guten wie auch die schlechten Informationen. Wenn ich an meinen niedergelassenen Urologen denke, werde ich den Eindruck nicht los, dass der in einem vorherigen Leben Entertainer oder so war. Ganz anders als das von Dir beschriebene.....
Vielleicht werde ich deswegen auch nicht so ganz warm mit Doc Christoph.

Aber bei solchen Ärzten macht es mir ja dann auch besonders viel Spaß, mal die eine oder andere Frage mehr zu fragen.

Sorry, mein Sohnemann fordert jetzt seinen Tribut..... spielen.........
Wenn Du Lust und Laune hast, können wir gerne heute abend noch ein bißchen weiter machen. Hätte ggf. auch einen eigenen abgeschotteten Chatraum. Muss ja nicht jeder alles wissen....

Schickst Du mir einfach mal eine PN.....

Liebe Grüße
Dirk