Möchte mich gerne vorstellen..

[Jörg von Thun]

Hallo

Meine Name ist Jörg und ich habe die selben Befunde wie Du !
( 20 metastasen in der Leber und unzählige in der Lunge, ebenfalls eine in der Milz)
Allerdings wurde bei mir festgestellt das es sich um ein malignes epitheloides Hämangioendotheliom handelt.
Wurde bei dir auch eine Biopsie gemacht ?
Hattest du vorher auch keinerlei Beschwerden ? ( Zufallsbefund )

Mir wurde gesagt das es keine Chemo oder Strahlenterapie für meine Erkrankung gibt. Falls wie eine Ähnliche Krankheit haben ist es für mich positiv zu sehen das eine Chemo doch anschlagen kann.

Gruß
Jörg

[Angelia]

Hallo Jörg,

ich habe einen endokrinen Tumor, der aber leider nicht gefunden wird...ansonsten haben wir in den gleichen Organen Metastasen ....
Ich habe eine Biopsie gemacht bekommen in der Leber...anhand dieser konnten sie weitere Untersuchungen durchführen...leider hatte ich auch vorher keine Schmerzen...ich kam mit Verdacht auf Galle ins Krankenhaus, da ich unheimliche Schmerzen hatte....dies kam dann bei raus...es war schon sehr schockierend gewesen....und was ich überhaupt nicht verstehen kann, das dies alles bis zu dem Zeitpunkt unbemerkt blieb....ein Rätsel...
Die Chemo hatte 4 Zyklen lang gewirkt, danach leider nicht mehr...ab ca. dem 12. Febr. bekomme ich eine andere Chemo...mal schauen, ob die dauerhaft anschlägt...es wäre zu schön, da es nicht großartig andere Möglichkeiten mehr gibt....

Wann und wie wurde bei dir denn deine Erkrankung festgestellt?

Freue mich auf deine Antwort

[Jörg von Thun]

Hallo

Es tut mir leid das es bei dir keine guten Nachichten gibt !
Bei mir wurde die Erkrankung durch eine Ultraschalluntersuchung festgestellt.
Ich war beim Arzt da ich leichte Kreislaufprobleme hatte.
Ich hab auch bis heute, trotz des massiven befalls, keine beschwerden.
Nur das Herzrasen werde ich nicht los.
Die Biopsie hat mir nun psychisch den Rest gegeben.
Meine Art von Krebs ist sehr selten und es gibt keine zugelassene Behandlungsmethode. Strahlentherapie und Chemo sollen angeblich keine Wirkung haben.
Operieren kann man nicht mehr da der Befall zu heftig ist .

Nun sitze ich hier und warte darauf das den Ärzten zu mir noch was einfällt .
Ansonsten kann ich warten bis meine Leber versagt und mich verabschieden.

Glaub mir ich mach im moment ne harte Zeit durch.

Aber ich hoffe du läßt den Kopf nicht hängen . Immerhin wird bei dir was gemacht und wunder gibt es immer wieder !

[Funkie]

Hallo ich bin seit Dez.06 auch von NET betroffen .Hatte ein Ilium Carcinoid mit Metastasen in den Lymphen und der Leber.es wurde alles Operatiev entfernt und ich habe bisher keine weitere Behandlung gehabt.Nach 3Monaten stellte sich heraus das wieder Metas in der Leber sind.Ich warte noch auf einen Termin für ein Oktoszyntigramm.Ich wohne in der Eifel.Liebe Grüße