Diagnose Darmkrebs....

[Jelly]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin schon 47 (bei Diagnose 44 Jahre jung) und aber ich wurde auch nach möglichen Erkrankungen in der Familie befragt, Gott sei Dank bin ich die Einzige, hab noch neun Geschwister, die Jüngste ist 28 Jahre jung und hat schon selbst Kinder, da bin ich froh, daß ich diese Belastung nicht auf die ganze Familie ausbreiten muß. Sind ja doch einpaar Leutchen, die da betroffen gewesen wären...

Auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass ein nicht gut informierter Patient wesentlich schlechtere Chancen hat, die Krankheit anzugehen, auch muß man den Mut haben, einen Arzt abzulehnen, wenn er nicht schlüssig erklären kann, warum er eine Behandlung ablehnt. Habe z.B. die FOLFORI mit Avastin nicht gut vertragen, das Irinotecan hat Bauchkrämpfe verursacht, die waren höllisch, so wollte ich auf FOLFOX mit Avastin umsteigen, der Prof. der Uniklinik FFM hat das abgelehnt, weil das Avastin nur mit FOLFORI freigegeben sei, auch meinte er multiple Lungenmetas seien inoperabel, zu Weihnachten 05 wäre ich tot, wenn ich die Standardchemo nicht weiterführen würde...... bin aufgestanden und gegeangen, hab mir einen Onko gesucht, der mir FOLFOX mit Avastin ohne Probleme gegeben hat.... und die OP der multiplen Lungenmetas hab ich letztes Jahr auch überstanden.... Der Prof praktiziert heute noch und verteilt Todesurteile an hörige Patienten, es ist eine Schande !!!!!! ...... wäre ich nicht informiert gewesen, hätte ich diesem A... geglaubt und dann wäre es wahrscheinlich so gekommen, daß ich heute nicht mehr schreiben könnte... vollgepumpt mit Chemo wären die Metas dann doch gewachsen und hätten mir die Luft genommen.

Also, bleibt Eurer inneren Stimme treu, die sagt Euch, welcher Doc der richtige ist und diese Stimme leitet Euch auch durch den Dschungel der Infos und Behandlungsmöglichkeiten. Ich wünsche Euch dafür weiterhin ganz viel Kraft !!!

Liebe Grüße
Jelly

[teddy.65]

Liebe Tina-Luna,

ein Colostoma ist bei weitem nicht so schlimmer wie ich es mir vorgestellt hatte. Anfangs hat mich die Nachricht des endständigen Stomas weitaus mehr geschockt ald der Krebs. Das hat sich dann später geändert.

Hauptsache ist doch es geht dir gut und mir geht es auch gut.

Jelly,
ja, die innere Stimme ist sooo wichtig. Das sehe ich auch so und höre auch darauf.

lg
Sabine

[Luna76]

Hallo Sabine,

ja, Hauptsache es geht dir und mir gut das hast du recht.

Mich hatte der Gedanke ein Stoma zu bekommen auch mehr geschockt als der Krebs. Das hätte ich dann auch irgendwie geschafft aber ich glaube trotzdem das es nicht einfach ist. Mir wäre es so gegangen!

@ jelly
die innere Stimme ist in der Tat so wichtig. Habe mich im Januar gegen eine weitere Chemo entschieden (Bauchgefühl) was die Onkologen auch für völlig ok hielten. Ich fand es wichtiger mich jetzt wieder aufzubauen !!

Gruß Tina

[teddy.65]

@Tina,

das ging mir genauso, habe die 2. Chemo auch abgelehnt. Ich hatte einfach keine Kraft mehr und wollte mich auf das gesund werden konzentrieren.

Gruß
Sabine

[meliur]

Liebe Sabine und Tina und all Ihr anderen,

Ihr glaubt nicht, wie froh ich bin, hier noch andere zu finden, die wie ich die 2. Chemo abgelehnt haben und sich mit dieser Entscheidung GUT fühlen! Und die überhaupt auf ihre innere Stimme hören, die nicht immer das gleiche sagt wie die Ärzte.
Ich hab die Erfahrung gemacht, dass sogar manche Ärzte so einen anderen Weg ganz anders akzeptieren, wenn sie merken, dass man sich sehr wohl viele Gedanken gemacht hat, bevor man diese Entscheidung fällte.

Was mich oft noch mehr nervt, sind irgendwelche Leute aus dem Bekanntenkreis, die keine Ahnung von Krebs haben, aber einem dann doof kommen, wenn sie hören, dass man eine 2. Chemo abgelehnt hat oder irgendwas anders macht als man "soll". So von wegen "hast du dir das wirklich überlegt? Das würde ich ja nie machen, du bist dir hoffentlich über das Risiko im klaren, schließlich geht es um dein Leben". Leute mit solchen Kommentaren könnt ich dann echt auf den Mond schießen. Sogar mein Chef fing so an, da musste ich mich sehr bemühen, höflich zu bleiben, schließlich geht den das nen feuchten Käse an...

Aber Ihr hier im Forum seid eine so wohltuende Bestätigung! DANKE!!

Meliur

P.S. Bei mir war aufgrund von meinen 30 Polypen (Verdacht auf attenuierte FAP) auch mal im Gespräch, den gesamten DIckdarm zu entfernen und einen permanenten AP zu legen (gibts eigentlich einen Unterschied zwischen Stoma und AP? Ist der AP ein Typus neben Ileostoma etc?), und mir ging es genauso wie Luna-Tina: dieser Gedanke schockte mich mehr als der Krebs. Und ich habs durch die Wahl meines Operateurs ja sogar hingekriegt, sowohl während der neoadjuvanten Radiochemo als auch nach der OP um ein protektives Stoma rumzukommen. Aber ich bin auch froh, das hab ich schon mal zu Leena gesagt, dass einem hier diese Stoma-Phobie genommen wird.

[Jelly]

Hallo Ihr Lieben,

ja, eine Bekannte meinte mal "Du weißt ja noch nicht, ob Du eine Chemo machen mußt".... da meinte ich nur, Ob ich eine Chemo mache, entscheide ICH und niemand anders, also das MUß, gibt es bei mir nur, wenn ich es WILL. Sie hat dann schnell das Thema gewechselt, konnte mit meiner Einstellung nicht anfangen, ist dabei selbst Krebspatientin (BK) und versteht mich trotzdem nicht....

Ein Stoma oder AP(Anus Preta) ist nach meinem Verständnis dasselbe, WILL ich unter keinen Umständen. Der OP, die jetzt ansteht, in der auch ein Teil des Rektums entfernt werden wird, hab ich nur zugestimmt, nachdem der Prof mir versichert hat, daß der Schließmuskel erhalten werden kann. Ich habe zum Stoma keine Einstellung, würde damit nie zurechtkommen, weil ich es auch nicht WILL. Hab auch schon gespürt, daß mir ein Oberarzt das Stoma unterjubeln wollte, weil die OP dann nicht so lange dauert, sie müssen sich ja dann nicht so viel Mühe geben, erst als ich das Stoma abgelehnt hatte, hat er darüber nachgedacht, wie man operieren könnte, und den Schließmuskel erhalten werden kann..... wäre ich mir nicht treu geblieben, würde ich u.U. heute schon mit einem Stoma leben müssen..... für mich eine grausame Vorstellung.

Liebe Grüße
Jelly

[hope38]

Hi zusammen!
ICH HABE EIN STOMA UND ES BLEIBT VIELLEICHT FÜR IMMER- SO WHAT? ICH LEBE!!! Und genau deswegen lebe ich noch! Ich habe vom Kopf her ganz schnell verstanden, daß es mir helfen wird, meinem Körper die Zeit zu geben, die er braucht, um wieder gesund zu werden, zu heilen. Und nun, im nachhinein, weiß ich auch, daß es gut war, daß ich das habe, denn ich habe ja eine Leckage an der Darmnaht... Das wäre nicht gut gewesen bei funktionierendem Darm!
Für mich ist mein Stoma (AP ist die Abkürzung für anus praeter, bedeutet das selbe) ein Hilfsmittel wie für Frau Banane die Brille und Herrn Gorilla das Hörgerät. Ich denke, man kann sich mit sooo vielen Sachen arrangieren, wenn man den Sinn erkennt, der dahinter steht. Ich mußte viele Sachen hinnehmen, aber das allerkleinste Übel ist mein Stoma. Ich kann damit alles machen, was ich will. Ich bin nur wenig eingeschränkt, was das essen angeht. Und Schwimmen und so kann ich auch. Ich habe eine gute Lebensqualität. Ich habe nie auch nur eine Sekunde daran gedacht, es wäre schlimmer als der Krebs ! Jelly, ich habe meinen Schließmuskel übrigens auch noch.

Aber das ist nur MEINE Meinung. Ich könnte auch hier sitzen und heulen, weil ich einen AP habe- wozu? Ich will doch leben und ich kann ihn integrieren in mein Leben.

Ich habe ja auch 2 Chemos nicht gemacht. Aber bei mir hat niemand gezweifelt. Das fand ich sehr gut. Allen Menschen, die mir am Herzen liegen, habe ich genau erklären können, was ich darüber denke, wo meine Schwerpunkte liegen und daß ich das einfach so nicht mehr kann. Alle standen hinter mir und das hat mich gestärkt. Daß so wenige Menschen sich trauen, einen anderen, besser gesagt, IHREN eigenen Weg zu gehen, liegt sicher einmal daran, daß wir ja Laien sind und total überfordert, wenn die Diagnose über uns hereinbricht und daß es eine gewisse "Arzthörigkeit" immer noch gibt. Denke ich!

Viele Grüße,
hope