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AW: Mpnst, danach Chemo?
Hallo,
ich habe schon viel gelesen hier und möchte nun auch meine Geschichte schreiben. Hoffe, dass ich mit dem Thema hier richtig bin. Also, bei meiner Freundin wurde im Februar ein faustgroßer, bösartiger Weichteiltumor (spindelzelliges, teils pleomorphes Sarkom; G3) aus dem Oberschenkel entfernt. Dabei wurden auch die Adduktoren mitgenommen. Die OP war laut Befund erfolgreich (R0). Aufgrund der Risikofaktoren (sehr groß, G3 und sehr tief) wurde zu einer adjuvanten Strahlentherapie geraten. Diese wird demnächst beginnen. Mittlerweile raten allerdings Onkologe und das Tumorzentrum auch noch zu einer anschließenden Chemotherapie. Und das Thema "Chemo" jagt uns ziemlich viel Angst ein. Nach der OP dachten wir, nun ist das Schlimmste vorbei. Aber dann kam die dringliche Aufforderung zur Strahlentherapie. Vermutlich wird diese 7 Wochen (5 Tage / Woche Bestrahlung) dauern. Und jetzt auch noch Chemo? Das wären noch einmal 4 stationäre Zyklen a 5 Tage mit 2,5 Wochen Pause dazwischen. Rein gefühlsmäßig sind wir gegen eine Chemo. Die Wirkung ist nicht nachgewiesen, aber die Nebenwirkungen sind vielseitig. Mir ist schon klar, dass ich hier nicht einen medizinisch 100% begründeten Rat von euch erwarten kann. Ich würde nur gerne ein paar Meinungen dazu hören. Liebe Grüße, Schnarchbär |
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AW: Mpnst, danach Chemo?
Hallo Schnarchbär,
im Thema"Krankenhausaufenthalt" hat Jürgen einen sehr interessanten Artikel über Chemo reingesetzt. Ist glaube ich auf der vorletzten Seite. Im Thema "Liposarkom auf Bauchspeicheldrüse" habe ich versucht einen Link zum UKE zusetzten über die Behandlung von Sarkomen, habe aber gleich komplett die Seiten reingesetzt, wenn du magst, kannst du ja mal nachlesen. Hans und Ansgar haben Erfahrung mit Chemo. bis dann petra |
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AW: Mpnst, danach Chemo?
Hallo Schnarchbär,
es tut mir leid, dass deine Freundin auch betroffen ist! Dafür, dass diese Krankheit so selten ist, wird dieser Kreis leider immer größer. Da Du Dich schon belesen hast, wirst Du die Geschichte meines Mannes sicherlich kennen. Deshalb werde ich versuchen mich kurz zu fassen. Im Okt.03 erhielt er die Diagnose myxoides Liposarkom, G3, mit myxoiden, spindelzelligen und pleomorphen Anteilen, 11.5 cm groß. Es wurden ihm ebenfalls die Abduktoren entfernt, schlechte Prognose, Gefahr innerhalb der ersten zwei Jahre zu 65% an Lungenmetastasen zu erkranken. Obwohl er keine Metastasen hatte erhielt er 5 Zyklen Chemo und 6 Wochen Bestrahlung. Die Chemo erhielt er ambulant, für uns als Familie sehr anstrengend, für ihn, nach eigener Aussage angenehmer als im Krankenhaus. Bis heute ist er Rezidiv- und Metastasenfrei. Ein Glück!!! Vielleicht liegt es an der Chemo, vielleicht aber auch nicht. Das weiß keiner! Mein Mann sagt heute noch, er würde alles wieder so machen wie damals, sollte doch noch etwas nachkommen. Allerdings kann man diese Chemo nicht wiederholen. Petras Tipp, Dir mal Jürgens Geschichte durchzulesen kann ich nur bestätigen. Alles Gute Deiner Freundin und Dir! Herzliche Grüße! Sanne |
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AW: Mpnst, danach Chemo?
Hallo Schnarchbär,
habe hier bis jetzt nur mitgelesen, da ich kein Angehöriger, sondern Hinterbliebene bin. Ich möchte auch keine Ängste schüren, aber ich denke es ist wichtig für Eure Entscheidung. Meinem Vater ist vor 9 Jahren auch ein Liposarkom im Oberschenkel entfernt worden. Man sagte uns, dass es verkapselt war und die Gefahr von Metastasen nicht gegeben wäre. Um auf Nummer sicher zu gehen, wurde das Bein noch bestrahlt. Chemo wurde nie in Erwägung gezogen. Mein Vater war gesund und ging wieder arbeiten. Er wurde zweimal pro Jahr untersucht. Die letzte Kontrolle war gerade ein halbes Jahr her, als der Krebs mit Metastasen im Herzen, an der Bauchspeicheldrüse und im Gesäß nach sieben Jahren zurückkam. Ein Schock für alle! Nach weiteren eineinhalb Jahren und vielen Chemos, die nichts mehr brachten ist er verstorben. Ich will einfach nochmal darauf aufmerksam machen, wie gefährlich dieses Sarkom ist und würde die Chemotherapie annehmen. So ist doch mit der Strahlentherapie doppelt vorgebeugt. Sind erstmal Metastasen da, wird es schwierig ihnen beizukommen, da eine Chemo nur bei 20-30% Erfolg verspricht. Mein Vater gehörte nicht dazu. Es ist Eure Entscheidung, aber ich hatte einfach das Bedürfnis Euch vielleicht etwas helfen zu können. |
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AW: Mpnst, danach Chemo?
Zitat:
mit einer Strahlentherapie habe ich mich während meines Krankenhausaufenthalts (Uni-Klinik Mainz) anfreunden müssen, meine behandelnden Ärzte habe mir dazu dringend geraten. Als ich bei meiner Strahlentherapie auftauchte hat mir noch zu einer Chemotherapie geraten, so richtig konnte ich mich nicht mit der Idee anfreunden und war auch ziemlich niedergeschlagen... Nach längerem hin und her habe ich mich zu einer Chemotherapie mit all ihren Nebenwirkungen entschlossen. Wichtig ist, daß man (hier: ich) hinter seiner Entscheidung steht, nur so lässt sich die Last einer Chemo leichter (er)tragen. Gefühlsmäßig oder bauchmäßig bin ich Achterbahn gefahren, bei solchen Entscheidungen ist recht schwer Kopf und Bauch in Einklang zu bringen. Ich weiß auch, daß sehr schwer ist sich für eine Chemo zu entscheiden, besonders wenn sich keine sichtbaren Metastasen gebildet haben und eine R0-Resektion hat. Für eine Chemo spricht eindeutig G3 und die Vernichtung nicht sichtbarer Tumorzellen. Die Strahlentherapie ist zwingend notwendig um das Tumorbett "auszubrennen", das lokale Rezidivrisiko ist bei den Sarkomen sehr hoch. Meine Erfahrungen, die ich während der Strahlentherapie sammeln konnte: - die ersten 15- 17 Bestrahlungen liefen bei mir normal, keine Hautveränderung - ab der 15 Bestrahlung setzte ein Hautrötung ein, das bestrahlte Gewebe veränderte sich (Verhärtung, es fühlt sich an wie leicht angetautes Tiefkühlfleisch) - ein paar Medikamente und Salben haben gegen die Nebenwirkungen geholfen Nach der Bestrahlung (ca. 2-3 Wochen) hat sich der bestrahlte Bereich regeneriert, bis auf einen Bereich ist hat meine Haut eine normale Färbung angenommen. Noch einmal zurück zur Chemo, ein Wirkungsgrad von ca. 15% klingt, wenn man so wie ich einen technischen Hintergrund hat, wenig, aber es ist besser als gar nichts zu unternehmen... Wenn sich deine Freundin für eine Chemo entscheidet, sollte sie auch hinter ihrer Entscheidung stehen; so lässt sich die Chemo mit ihren Nebenwirkungen leichter ertragen. Bei einer Chemo geht es nicht um Lust sie zu machen (wie man Lust hat zu arbeiten oder nicht) sondern um das eigene Leben! Wichtig: Falls Du und deine Freundin noch einen unerfüllten Kinderwunsch habt, solltet ihr es vor der Strahlentherapie und einer Chemotherapie mit den betreuenden Onkologen besprechen, welche Möglichkeiten ihr habt. Ich habe meinen Samen einfrieren lassen... nach der Chemo, so ca. 2 Jahre danach, kann sich die Samenproduktion wieder regeneriert haben. Viele liebe Grüße Ansgar Geändert von aw31 (17.03.2007 um 19:18 Uhr) |
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AW: Mpnst, danach Chemo?
Hallo zusammen,
vielen Dank für eure Antworten! Wie Ansgar schon genau richtig schrieb: es ist nicht leicht sich mit einer Chemo anzufreunden, wenn man R0 operiert wurde, frei von Metastasen ist und sich nicht krank fühlt. Jetzt haben wir ja erst einmal die Strahlentherapie vor uns. Mit unserem Onkologen haben wir vereinbart, zur Halbzeit der Strahlentherapie noch einmal ein Gespräch zu führen. Viele liebe Grüße und nochmals Danke, Schnarchbär |
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AW: Mpnst, danach Chemo?
Hallo Schnarchbär,
Du kannst dich ja noch einmal hier melden ob ihr, vielmehr deine Freundin, euch für oder gegen ein Chemo entschieden habt. Warum ich mich letztendlich für die Chemotherapie entschieden habe, fasse ich ich hier nochmal kurz zusammen: - das Forum hier - die Vorstellung Metastasen zu bekommen und sich anschließend den Selbstvorwurf machen: "Warum hab' ich keine Chemo gemacht" - daß ich an meinem Leben hänge - ein langes Telefonat mit einer Kinderonkologin hatte - mit einem Sarkom- Patienten gesprochen habe ...und trotz der Nebenwirkungen hinter der Chemo stehe. Viele liebe Grüße und bis demnächst Ansgar, der ab Mittwoch an seinem dritten Chemozyklus teilnimmt |
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AW: Mpnst, danach Chemo?
Lieber Ansgar,
alles Gute für Deinen dritten Zyklus. Ibo |
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AW: Mpnst, danach Chemo?
Hallo Ibo,
vielen Dank. Ich werde mich in der nächsten Woche melden... mal sehn wie es wird: So oder so oder so Viele liebe Grüße Ansgar |
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AW: Mpnst, danach Chemo?
Hallo Ansgar,
ich drücke Dir auch ganz feste die Daumen, dass alles gut geht!!! Liebe Grüße Anna |
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AW: Mpnst, danach Chemo?
Hallo liebe Forumsgemeinde,
so ich habe die 3/5 von meiner Chemo jetzt geschafft Bis auf ein leichte Beinschwellung war es diesmal gut; das ZVK-legen ging schmerzfrei über die Bühne und kein einziges Mal musste ich mich übergeben. Ein sehr nettes Gespräch mit meiner Psychoonkologin habe ich gehabt, ein Runde Seelenbalsam tut so gut Heute mal kurz und knapp, da die Sonne lacht und ich eine Runde vor die Tür zum Sommersprossen züchten gehe. Viele liebe Grüße Ansgar |
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AW: Mpnst, danach Chemo?
Hallo Ansgar,
das sind ja klasse Nachrichten - ich freu mich für Dich!!!! Genieß die Sonne! Lg Anna |
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AW: Mpnst, danach Chemo?
Hallo Ansgar,
das ist schön zu lesen. Wenn Du in die Sonne gehst, denk unbedingt an den Sonnenschutz, denn Deine Haut ist durch das Doxorubicin(Adriamycin) besonders empfindlich. Mach Dir einen schönen Tag. Mein Mann hat morgen wieder Chemo. Letzte Gabe im achten Zyklus und danach müssen wir mal weitersehen. Liebe Grüße Ibo |
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AW: Mpnst, danach Chemo?
Zitat:
ja an den Sonnenschutz sollte ich wirklich denken, da die Sommersprossen überhand nehmen,... Normale Sonnenmilch reicht aus, oder? Wenn nicht, frage am Donnerstag bei der Blutkontrolle mal nach, ob es für "Chemogebeutelte" irgendeine besondere Sonnenmilch/-creme gibt. Alles Gute für Dich und deinen Mann. Viele liebe Grüße Ansgar |
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AW: Mpnst, danach Chemo?
Hallo Ansgar,
auch ich freue mich für Dich, dass es alles so gut bei Dir läuft! Genieße das schöne Wetter. Alles Gute weiterhin! Viele Grüße! Sanne |
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