Synovialsarkom, Behandlungsmethoden?

[Hoffnung07]

Hallo ,

Ich bin 33 Jahre alt und Mutter von 2 Kindern einem Jungen fast 7 und von einem Mädchen 2,8 Jahre .
Mein Vater ist an einem Synovialsarkom im Dez.05 erkrankt. Ehrlich gesagt war mir das Ausmaß dieser Erkrankung nicht klar (es hieß es sei verkapselt und komplett herausgenommen worden). Aus diesem Grund hab ich mir auch nie groß Gedanken gemacht. Seltsam schon die Stelle an dem es gewachsen war .(am Gaumen und es war sehr groß). Bis jetzt waren alle Untersuchungen o.B. aber die Angst bleibt. Nachdem bei meinem Vater eine Gelenkmaus diaknostiziert wurde habe ich angefangen Nachzuforschen und bin dann auf diesen Artikel gestoßen ( die Untersuchug ist heute ).


Das Synovialsarkom (SS) ist ein aggressiver Weichteiltumor, der 7-8% aller malignen Sarkome des Menschen ausmacht. Am häufigsten sind Erwachsene betroffen, aber ca. 30% der Patienten sind Jugendliche und Kinder. Der Name ist irreführend, da das SS wahrscheinlich nicht synovialen Ursprungs ist, sondern sich von multipotenten Stammzellen herleitet, die eine Differenzierung in mesenchymale und/oder epitheliale Strukturen erfahren. Klinisch tritt das SS als tiefliegende, schmerzlose, langsam wachsende Masse in Erscheinung. Der häufigste Sitz des Tumors sind Beine und Arme, dort besonders in der Umgebung der großen Gelenke. Die Ätiologie des SS ist unbekannt. Fast alle Tumorzellen haben eine Translokation zwischen dem X-Chromosom und Chromosom 18 [t(X;18)(p11.2;q11.2)]. Diese Translokation ist spezifisch für das SS und daher sehr gut für dessen Diagnose geeignet. Ein optimaler Therapieansatz wurde für das SS noch nicht gefunden. Hauptziel ist die vollständige chirurgische Resektion des Primärtumors. Nach der Operation ist eine adjuvante Strahlentherapie für die mikroskopisch-residuale Erkrankung hilfreich. Die Rolle einer Chemotherapie ist noch unklar. *Autor: Dr. A. Ruggiero (März 2004)*.

Ich muß sagen das macht mir echt Angst. Deshalb bin ich in dieses Forum gekommen um nachzulesen welche Erfahrungen andere machen. Ich hatte gehofft auch auf Menschen zu stoßen ,die wie ich nicht selbst von dieser Krankheit betroffen sind .Sondern Familienmittglieder und Freunde .
Ich habe von Ferdi gelesen und sein Schicksal ging mir sehr nahe ,zumal der Krankheitsverlauf ja radikal schnell gegangen ist .

Wie gehn andere mit dieser Krankheit Ihrer Lieben um ?

Danke fürs Lesen Tanja