CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

[Mone79]

Hallo,

komme von Würzburg und lasse mich erfolgreich in Münster Hornheide behandeln.

wenn du mehr wissen willst, geb bescheid

Gruß

[Sybilles]

Hallo Moonsand

schön, dass du die OP hinter dich gebracht hast und es dir einigermaßen gut geht. Mein Narbenverlauf ist so wie deiner. Ab der Hälfte des Ohres bis runter zum Schlüsselbein.


Ich bin mit meinen Gedanken jetzt fast immer bei Claudia. Sollte ich dir aber irgendwie helfen können, melde dich.

[Moonsand]

Vielen Dank für die Antworten , habe erstmal keine Fragen mehr. Werde wohl langsam eine Münster Hornheide Reise planen . Bin ja gespannt was mir die Ärzte nächste Woche erzählen. Halte euch auf dem laufenden. Schöner Gruß Moonsand

[Maud]

Hallo,
ich habe gerade gelesen das ihr beide eine O.P. am Hals hattet.
Du, Moonsand, schreibst das deine Nerven "geärgert" wurden.
Mein Mann hat auch so einen Schnitt (November). Nach der O.P. waren alle froh das er den Arm noch heben konnte und die "beleidigten" Nerven würden sich wieder erholen.
Tja, aber eigenlich wird es nicht wirklich besser. Die Muskeln auf der Schulter haben sich so weit zurückgebildet das er richtig schief aussieht. Er kann den Arm nicht mehr richtig gebrauchen, also bewegen schon. Autofahren usw. geht alles. Aber was Kraft braucht halt nicht.
Die Ärzte haben keine wirkliche Idee was man unterstützend machen könnte. Was sind denn eure Erfahrungen oder Ratschläge?
Helfen Massagen oder Akkupunktur oder ähnliches? Soll man Gymnastik machen oder doch lieber auf Ruhe setzten?

Für Ratschläge wären wir dankbar.
Gruß Maud

[Sybilles]

Hallo Maud

auch bei mir sind die Nerven geärgert worden. Ich habe vom halben Ohr bis runter zur Schulter Gefühlsstörungen. Nach nunmehr 5 Jahren wird sich das auch nciht mehr ändern. Ich habe an der gleichen Schulter momentan ziemlich Probleme, weil ich lange an Krücken gehen musste. Mein Therapeut macht mir immer Akkupunkter. Das bringt Erleichterung. Vielleicht wäre das für euch auch ein Ansatzpunkt. Und Muskelaufbautraining würde viellleicht auch helfen?(ist jetzt mal meine laienhafte Meinung).

Alles Gute für euch.

[Moonsand]

Hallo Maud, ich bin kein Spezialist aber denke persönlich dein Mann sollte wenn die Nerven noch heil sind unbedingt Krankengymnastik machen und auch immer fleißig üben. Wenn die Muskeln abgebaut haben ist es natürlich doppelt schwer und man sieht erst langsam Erfolge, aber trotzdem nie aufgeben . Bei mir gab es nix Neues bis auf die Knochenszinti ist ohne Befund , warte nun auf Donnerstag was unser Uni-Klinik-Ober-Hautarzt sagt

[Moonsand]

Der Uni-Hautarzt sagte, er schlägt mir eine Interferon-Theraphie über 2Jahre vor, er muß sich aber erst noch erkundigen ob hoch dosiert oder niedrig, er rufe mich dann innerhalb einer Woche an.

Fand dieses Gespräch sehr mies , weil dieser Arzt die Sache angegangen ist, als wenn es sich um einen Schnupfen handelt (schlechtes Gefühl) und er mir dazu noch als Vegetarier dazu riet doch ab und zu mal Fleisch oder Fisch zu essen. Natürlich hat der nicht angerufen!!!

Bin froh das mein Hausarzt nicht so einer ist und mir einen Hämatologen empfohlen hat der die Inteferon Therapie mit mir macht. Am Montag spreche ich dort vor. Mein Hausarzt hat auch sofort in meinem Beisein mit ihm telefoniert und er sagte das er das Interferon , wegen der Nebenwirkungen nur einmal die Woche gibt und seine zur Zeit MM-Patienten metafrei sind.
Was haltet ihr davon? Lieber öfter wenns geht?

Habe mir erst mal überlegt nicht nach Münster zu fahren, weil ich glaube die werden mir wohl auch nichts viel besseres erzählen, weil Alternativen gibt es ja kaum. Haltet ihr das für nen Fehler?

[Lori_NRW]

Hallo Moonsand!

Es tut mir wirklich sehr leid für dich!

Ich weiß leider nicht recht was ich dir sagen soll... ich bin da leider immer ein bisschen sprachlos....

Es tut mir einfach sehr leid und ich wünsche dir viel Kraft und alles, alles, alles Gute!

Lieber Gruß
Lori

[Moonsand]

Hallo , danke auch euch beiden für euer Mitgefühl.

Habe gestern im KH erfahren , dass eine von den Metastasen in der Lunge inoperabel ist . Daraufhin habe ich heute eine MRT vom Schädel machen lassen. Bin froh berichten zu können, das dort nix gefunden wurde *bissel erleichtert bin*. Am Montag fahre ich nach Kiel in die Hautklinik und dann wird entschieden was gemacht wird ich werde ggf. nach einem Chemosensibiltätstest fragen.

@Silleke , klingt überhaupt nicht platt sondern ist genau richtig. Ich gebe niemals auf und werde weiterhin mutig meinen Weg gehen Sicher hat man auch mal Down-Phasen, aber ich denke das gehört dazu, wenn man die Gefahr der Krankheit nicht verdrängen will.

Es tut gut hier als Kranker mit "Leidensgenossen" zu lesen und zu schreiben,man fühlt sich nicht so alleine mit seinen Gedanken, auch wenn es mir nicht nicht gerade leicht fällt hier zu schreiben. Also Sorry, falls ich mich blöde ausdrückte oder ausdrücke, aber vielleicht wird das ja noch

Sich dem Augenblick bewusst zu sein und es herzlich gut zu machen, egal was kommt ist , stets eins meiner Ziele.

Gruß Zab

[ullimaus]

hallo moonsand,
das sind leider keine guten nachrichten, tut mir sehr leid für dich.

vielleicht gibt es eine möglichkeit, die lungenmeta mittels radiofrequenztherapie zu eliminieren, wie es bei babs mit den lebermetas gemacht wurde und ich denke, bei claudia mit einer lungenmetastase?

müsstest du aber bitte nachlesen, in welcher klinik das gemacht wurde, hab´ leider grade beruflichen stress.

alles gute für dich,
ulli

[babs_Tirol]

Liebe Moonsand,

die liebe Claudia J. hatte sich tatsächlich eine Lungenmeta in Frankfurt entfernen lassen. Ich habe von Deutschland nur die Adressen von München - Großhadern und Frankfurt, scheint in Deutschland allerdings keine Krankenkassenleistung zu sein. Aber wenn die Möglichkeit besteht etwas minimal zu entfernen, was operativ nicht geht, wäre es eine Superchance.

Mir wurden dieses Jahr, schon 3 x mittels Radiofrequenztherapie erfolgreich mehrere Lebermetastasen entfernt.

Hier mal ein Link der dir die RFA genau erklärt:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=24939

Tut mir leid mit deinem schnellen Metastasenverlauf.
Ich bin bereits seit März 2006 Patient im Endstadium und lebe eigentlich noch ganz gut. Nur den Mut nicht verlieren!!!!!!!

LG
babs_Tirol

[babs_Tirol]

Hallo Moonsand,

hier noch ein Link von Hannover wo ebenfalls die RFA/LITT durchgeführt wird, bei Lungenmetastasen.

http://www.mh-hannover.de/6081.html

LG
babs_Tirol