Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein

[Sabine1965]

Hallo Ihr Lieben,

sorry, dass ich mich erst jetzt wieder melde *puh* doch es ist zur Zeit ein wenig stressig bei mir

@Dorle => Haben sich Deine Daumen erholt ???

Ich habe gerade bereits im Reha-Thread "Scheidegg" Rückmeldung gegeben, doch ich möchte Euch natürlich auch auf dem Laufenden halten, daher kopiere ich den Hauptteil des Textes hier mal rein:

Als erstes: Ich freue mich riesig auf Scheidegg Am nächsten Mittwoch geht es ja für mich los (soll ich Euch jetzt erzählen, dass ich noch NICHTS gepackt bzw. vorbereitet habe???)


Tja, das mit dem unklaren Befund hat schon wieder eine unerfreuliche Wendung genommen. Da läuft mir mein Onkologe am letzten Donnerstag "zufällig" über den Weg (zufällig, weil ich mein Rezept für die Medikamente während der Reha abgeholt habe) und so gerate ich zwischen "Tür und Angel" mit ihm ins Gespräch. Es war ja so, dass erst mein Hausarzt nach den beiden Endosonografien gefragt hat, ob man bei mir vor kurzem mal den Tumormarker bestimmt hat - hatte man natürlich nicht (Unverständlich sagt mein Hausarzt, da der Onkologe da auf jeden Fall hätte reagieren und die Werte hätte kontrollieren müssen ). Und als ich dann das Ergebnis hatte, habe ich es sofort mit der Bitte um Prüfung und Rückruf an meinen Onkologen gefaxt.

Der Rückruf kam dann auch - allerdings von einer Mitarbeiterin, die mir sagte, dass der Doktor gesagt hätte, dass alle Werte in Ordnung sind. Und darauf habe ich mich dann ja auch verlassen

Tja, in diesem zufälligen Gespräch fragte ich den Onkologen dann, ob es nicht noch andere Untersuchungen geben würde, die mehr Licht ins Dunkel bringen würde - seine Antwort: nein, es bliebe nur die (letzte) Möglichkeit, mich aufzuschneiden Irgendwie kam mir das alles ziemlich spanisch vor und so sprach ich ihn auf eine PET-Scan-Untersuchung an - das erste, was er erwiderte: Das ist in meinem Fall überhaupt nicht geeignet und bei dem Befund (oder auch nicht Befund) überhaupt nicht aussagefähig wäre - und außerdem würde die Krankenkasse diese Untersuchung nicht bezahlen...

So, so - diese Art der Untersuchung wäre in meinem Fall nicht aussagefähig? Na, da habe ich aber etwas anderes gehört / gelesen / erzählt bekommen! Und als ich den Doc dann "festgenagelt" hatte, fragte ich ihn noch mal nach den Tumor-Marker-Werten - ich kann ja auch nicht wirklich einschätzen, wie "schlimm" die Erhöhung des CA 19-9 Wertes von 11 auf 30 ist (obwohl mir ja beide Ärzte - Hausarzt und Onkologe - erzählten, dass alles ok sei!) und wisst Ihr, wie der Arzt dann reagiert hat???

Er sagte so ungefähr "Ja, das macht mir auch Sorge und wir sollten das abklären lassen" und "was hat den Dr. xxx gesagt, nach der Endosono?" (der ist übrigens jetzt gerade im Urlaub, passt ja super!). Ein PET-Scan wäre in Münster möglich, er würde dort mal anrufen und fragen, was die zu meinem Befund sagen und ob die Leute dort einen PET-Scan beführworten würden.

Dazu fällt mir ehrlich gesagt NIX mehr ein

Am nächsten Tag rief mich der Onkologe auch und teilte mir mit, dass Münster eine Untersuchung für sehr sinnvoll halten würde! Ist ja echt klasse - ich glaube, ich studiere doch noch Medizin, ansonsten ist man als Patient echt verloren!!!!!!!

Wieso erzählt mir Gott und die Welt, dass alles in Ordnung ist und nur weil ich zufällig hartnäckig nachfrage, kommt mit einem Mal wieder heraus, dass absolut nix momentan in Ordnung ist????

Ich habe dem Doktor dann aber sehr nachdrücklich gesagt, dass ich nun die Reha machen würde - ich kann nämlich nicht mehr, ich muss raus Tja, wenn es mir aber schlechter gehen würde, dann müsste ich die Reha SOFORT abbrechen sprach mein Doktor Onkologe... Einen Termin in Münster würde ich eh erst frühestens in 14 Tagen bekommen - ich werde zur Reha fahren!

Tschuldigung - hier ist eigentlich der Reha-Thread, doch ich wollte Euch über den aktuellen Stand bei mir informieren (bin ganz durcheinander ) Ich kopiere das aber auch nochmal in mein Thema "Rektum-CA und Schmerzen im Kreuzbein"...

Trotzdem freue ich mich auf den Aufenthalt in Scheidegg - obwohl mir soviel durch den Kopf geht und die Angst ganz gewaltig wieder da ist Außerdem fehlen mir echt die Worte, was einem als Patient alles passiert...

Liebe Grüße

Sabine

[Sabine1965]

Hallo Ihr Lieben,

hier ein kurzer Zwischenstand:

Heute morgen habe ich bzgl. PET-Scan einen Anruf aus der Klinik bekommen, mit der mein Onkologe wohl letzte Woche telefoniert hat; ich habe nun einen Termin dort für einen PET-Scan inkl.CT für den 07.09.2007 bekommen - habe auch ganz klar gesagt, dass ich nun erst die Reha machen werde. Ich hoffe nun, dass es keine Schwierigkeiten mit der Kostenübernahme für die Untersuchung mit der KK gibt, aber ich werde auf jeden Fall in das Krankenhaus eingewiesen und hoffe, dass alles klappt. Mir ist diese Untersuchung sehr wichtig, da ich endlich wissen will, was da in mir vor sich geht. Und ich habe mir vorgenommen, den Ärzten noch mehr auf die Füsse zu treten und mich nicht mehr mit dieser "Luschigkeit" zufrieden zu geben

Ich soll übrigens alle CT-Aufnahmen mit zur Untersuchung in das Krankenhaus mitbringen, die von mir gemacht wurden - es ist das erste Mal, dass es überhaupt jemanden interessiert, dass ich doch gleich 4 Vergleichsaufnahmen (über 1 ganzes Jahr verteilt) auf CD bei mir habe

Nun geht es übermorgen erst einmal zur Reha - danach sehe ich weiter. Ich danke Euch allen sehr für's Daumen drücken

[Sabine36]

Liebe Sabine1965,

kopfschüttelnd lese ich, welch haarsträubenden Unsinn doch manche Ärzte von sich geben. Es ist einfach nur traurig, wenn man als Patient dem Arzt die Diagnostik vorschlagen muss.

Kommt mir aber leider sehr bekannt vor...bei Joachim waren einmal unklare neurologische Ausfälle aufgetreten, ich mit ihm ins KH (natürlich Freitagabend) und erst Mal 1 1/2 Stunden auf den Neurologen gewartet und dass obwohl er bereits Schlaganfallpatient war.
Ich muss dazu sagen, dass zu diesem Zeitpunkt sein Darmkrebs schon sehr fortgeschritten war. Man hat dann anhand von einer neurologischen Untersuchung ( wieviele Finger sehen Sie usw.) beschlossen, dass er keinen erneuten Schlaganfall hätte und die Empfindungsstörungen auf die vor Monaten stattgefundene Chemo zurückgeführt ...ach ja, Blut hat man auch keines abgenommen. Aus den Venen haben sie nix rausgekriegt und den Port hatte man keine Lust/Zeit anzustechen.
Ich bin dann mit der Ärztin auf den Flur und hab dezent gefragt , wer von uns beiden denn Medizin studiert hätte und ob sie es nicht für nötig erachten würde, bei seiner Krankheitsgeschichte ein Schädel CT zu veranlassen, um Hirnmetastasen auszuschließen. Sie kriegte kugelrunde Augen und 5 min später wurde das CT gemacht...
Die eigentliche Ursache war ein akutes Nierenversagen, aber da man ja kein Blut abnahm, hat man auch das nicht festgestellt, sondern erst, als ich ihn 3 Tage später aufgrund seines erbärmlichen Zustandes erneut ins KH brachte. Dieses Kribbeln im Gesicht, Händen und Beinen waren Vergiftungserscheinungen. WIE ich getobt habe, brauch ich wohl nicht zu sagen...


Was ich damit eigentlich sagen möchte, so lange Du die Kraft hast, Dich mit den Ärzten auseinander zu setzen, fordere alles ein, was für eine anständige Diagnostik nötig ist. Mich überkommt immer die kalte Wut, wenn die Ärzte erwarten, dass man alles klaglos hinnimmt und sich mit dem zufrieden gibt, was sie einem an Infos zukommen lassen.

Aber jetzt wünsche ich Dir erst Mal alles Gute für Deine Reha in Scheidegg, dass Du trotz Deines unklaren Befundes ein wenig zur Ruhe kommen und Kräfte tanken kannst.


Einen lieben Gruß
Sabine36

[teddy.65]

Hallo Sabine & Sabine

es ist leider immer häufiger so,d ass wir uns selbst schlau machen müssen um dann einzufordern was uns zusteht bzw. was für uns sinnvoll ist.

Liebe Sabine1965
ersteinmal viel Spaß und gute Erholung in deiner Kur. Lass dich verwöhnen und genieße die Anwendungen, das Essen, die Gesellschaft etc. etc.

[Sabine1965]

Hallo Ihr lieben Sabinen

@Sabine36:
Oh je, das ist ja haarsträubend und mir fehlen schlichtweg die Worte, wenn ich das lese, was Ihr durchgemacht habt!!!! Wie geht es Deinem Joachim denn heute? Sorry, falls ich zuviel frage und falls Du es vielleicht schon mal in einem Thread geschrieben hast, dann hab ich es nicht gelesen

Ich danke Dir für Deine guten Wünsche und werde die Reha (hoffentlich) geniessen

@Teddy
Auch Dir herzlichen Dank - ich werde es auf jeden Fall versuchen, die Reha und alles, was drum herum ist mit allen Sinnen zu geniessen und mich kräftig verwöhnen zu lassen

Ich melde mich spätestens, wenn ich wieder zu Hause bin (in 4 Wochen) - vielleicht habe ich aber die Lust, Zeit & Möglichkeit, in Scheidegg online zu gehen, vielleicht melde ich mich dann zwischendurch einmal bei Euch.

Herzliche Grüße & passt gut auf Euch auf

Sabine1965

[Sabine36]

Liebe Sabine1965,

nein, nein, Du fragst nicht zuviel. Um Deine Frage zu beantworten...Joachim hat vor 5 Monaten den Kampf verloren. Und ich hatte mich ein wenig aus dem Darmkrebsforum zurückgezogen...ich kann auch jetzt noch nicht in dem Thread lesen, in dem ich immer über ihn geschrieben habe.
Aber auf der anderen Seite habe ich hier so viele liebe Menschen kennen gelernt und ich fühle und bange mit ihnen, wenn ich auch nicht so oft etwas dazu schreibe.
Leider bin ich schon wieder Angehörige, seit März wissen wir, dass meine Mutter Speiseröhrenkrebs hat. Sie liegt gerade im Krankenhaus und hat ihre OP hinter sich gebracht.

Einen lieben Gruß
Sabine36

[Sabine1965]

Liebe Sabine,

das zu hören tut mir sehr, sehr leid und mir fällt es schwer, Worte des Trostes zu finden. Ich wünsche Dir, dass Du Dich ganz oft an die schönen Momente mit Joachim erinnern kannst und es Dir hilft, den Verlust zu ertragen.

Ich nehme Dich ganz lieb in den Arm und hoffe, dass Du und Deine Familie Kraft für die schwere Zeit habt und einander eine Stütze sein könnt. Deiner Mom wünsche ich alles erdenklich Gute und hoffe ganz doll, dass sie den Kampf gegen diesen schlimmen Feind gewinnt!

Traurige Grüße & Bis bald

Sabine1965