Speiseröhrenkrebs, minimal-invasive OP in Ffm

[estella]

Lieber Holgo,

mein Vater hat ein Adekarzinom in der Cardia, also im Übergang zum Magen. Er liegt im Virchow, der Uni-Klinik Berlins. Mittlerweile wird hier SPK zunächst mit einer Chemotherapie, dann mit einer OP und dann wieder mit einer Chemo behandelt. Der Grund: eine Studie aus England, die vor fast 2 Jahren publiziert wurde, zeigte, dass die Patienten, die so behandelt wurden, größere Heilungschancen hatten (die Studie heißt MAGIC). Gerade wurden die Ergebnisse auf einer Onkologie-Tagung in Chicago bestätigt - auch in den USA konnte man mit der "Chemo-OP-Chemo" Methode mehr Patienten das Leben retten.
Ich war überrascht, dass zumindest in Berlin die Behandlung von SPK je nach KH sehr unterschiedlich ist. Es gibt sicher bei vielen Patienten gute Gründe nicht wie mein Vater behandelt zu werden, aber Unwissenheit sollte kein Grund sein. Interessanterweise habe ich festgestellt, dass durch die Seltenheit der Krebsart, nicht jedes KH gleichermaßen gut informiert ist. Wenn alle Untersuchungen gelaufen sind, solltest du die Ärzte auf die MAGIC-Studie ansprechen (im Netz kann man auch Infos darüber lesen).
da ich keien Ärztin bin, kann ich lediglich das weitergeben, was wir in Erfahrung gebracht haben - jeder sollte seinen Weg finden mit der Krankheit umzugehen. dazu gehört auch die Behandlungsmethode.
Liebe Grüße und viel Glück für die CT Ergebnisse!
estella

[Holgo]

Hallo,

erstmal vielen Dank für die bisher geposteten Infos und Eure Anteilnahme!

Nach der CT wurde uns mitgeteilt, dass bereits Lymphknoten befallen sind und dass zuerst eine relativ aggressive Chemo durchgeführt werden muss, bevor man operieren kann. Das war schon mal etwas, was wir nicht unbedingt hören wollten

Jetzt wollen wir morgen (wir haben die "Fotos" von der CT) trotz allem mal nach Frankfurt fahren, nur um uns deren Meinung anzuhören, wenn auch die Hoffnung auf die minimal-invasive OP mittlerweile sehr geschwunden ist. Mal hören, wie die dort die Sache angehen würden und dann werden wir wohl entscheiden, wo wir was machen lassen.

Übrigens, bisher wurde mein Vater zunächst im Enddarmzentrum Mittelhessen untersucht, im Rahmen einer Magenspiegelung das Karzinom entdeckt und dann ist alles weitere in der Uni-Klinik Gießen erfolgt.

Vielen Dank nochmal und Euch allen auch toi, toi, toi für die Zukunft!

Holgo

[PrinzessinAqua]

Hallo Holgo,
tut mir sehr leid für dich das dein vater auch diese Krankheit haben muß.

Bei meinem Vater konnte man es nicht Operieren und hat daher nur Chemo + Bestrahlung gemacht. Es hat alles angeschlagen allerdings konnte die 2 Chemo nicht gemacht werden, da mein dad die Chemo nicht vertragen hat.

Aber die bestrahlung hat seine Wirlkung soweit gezeigt. Ich denke es ist sehr gut wenn ihr euch noch eine 2.te Meinung zu allen einholt und auch dann die Klinik wählt, wo ihr das Gefühl habt das er am besten aufgehoben ist.

Ich wünsche euch alles erdenklich gute.

Viele Grüße

Manu

[Holgo]

Vielen Dank noch mal an Euch alle für Eure Anteilnahme und die Tipps.

Heute waren wir also in Frankfurt am Main in der Chir. Poliklinik, um dort eine 2. Meinung einzuholen.

Zunächst muss ich sagen, dass wir uns dort sehr gut aufgehoben gefühlt haben. Zunächst war eine sehr nette Assistenzärztin für uns zuständig, die schon mal eine eigene Anamnese durchgeführt hat und uns dann, auf grund der von uns vorgelegten Untersuchungsbefunde der Uni Gießen mitgeteilt hat, dass auch sie in der Uni Frankfurt vor der OP die neoadjuvante (? ich hoffe das ist so richtig) Radio/Chemotherapie empfehlen und anschließend eine minimal-invasive OP.

Zu der OP hat man uns gleich gesagt, dass es leider noch keine Studie gibt, die sich mit der minimal-invasiven Technik befasst und das es definitiv ein sehr großer Eingriff ist und bleibt. Es hätte jedoch die Patienten bisher nach eigener Erfahrung schon davon profitiert und es sei wohl auch seltener zu den "üblichen Komplikationen" gekommen. Einige Patienten hätten sich auch sehr schnell wieder erholt, was bei der offenen OP in dieser Form nicht möglich gewesen sei.

Wenn ich das richtig verstanden habe, dann wird die OP von deren Spezialisten, Herrn PD Dr. Wullstein durchgeführt, der dort geschäftsführender Oberarzt ist. Sowohl er, wie auch die Assistenzärztin Frau Dr. Ottermann waren sehr sehr nett und auch bemüht und haben uns wirklich recht umfassend informiert und aufgeklärt. Insbesondere haben sie sich, trotz ständig pfeiffender Piepser, sehr viel Zeit genommen und wir hatten das Gefühl, wirklich ernst genommen zu werden und nicht nur ne Nummer zu sein. Das alles hat uns dazu bewogen, trotzdem wir in Gießen wohnen, die OP in Frankfurt durchführen zu lassen, auch wenn das für einen längeren Klinikaufenthalt schon deutlich "unbequemer" ist. Aber das soll ja nun wirklich das geringste Übel sein.

Also, so sieht es im Moment aus und wir sind schon mal froh, dass das mit der minimal-invasiven OP doch möglich ist, trotzdem wir es mittlerweile eigentlich schon abgeschrieben hatten.

Sollte es hier jemanden geben, der vielleicht schon Erfahrungen mit der Uni-Klinik Ffm gemacht hat, dann wäre ich sehr dankbar für entsprechende Infos.

Ich halte Euch auf dem Laufenden,

Holgo

[_Viola_]

Hallo Holgo,

es ist schön, dass Ihr in Frankfurt so gute Erfahrungen gemacht habt. Ich finde immer, der erste Eindruck ist der Beste. Wichtig ist, dass sie sich viel Zeit für Euch genommen haben. Das ist ja heute nicht mehr die Norm.

Ich hätte mich auch für diese Klinik entschieden. Der Weg bis dahin ist zweitrangig. Wichtig ist, dass Deinem Vater dort geholfen werden kann.

Mein Vater wurde in Magdeburg operiert. Wir sind jeden Tag 160 km gefahren. Aber uns war es egal. Zu der Zeit dachten wir, dass wir die richtige Wahl getroffen hatten. Bei uns hat es sich im nachhinein allerdings als falsch erwiesen. Ich wollte damit aber nur sagen, dass die Entfernung keine Rolle spielt. An erster Stelle steht Dein Vater.

Ich wünsche Euch alles Glück der Welt, dass die OP gut klappt und Dein Vater diese Krankheit ohne große Komplikationen bekämpfen kann.

Liebe Grüße
Viola

[estella]

Lieber Holgo,

ich schließe mich zunächt Violas Worten an: das Wichtigste ist, dass ihr in der wahl der Klinik ein gutes Gefühl habt!! Gratuliere schon mal zu diesem Schritt und der Entscheidung deinen Vater in Frankfurt behandeln zu lassen.

Ich habe eine Frage zu der OP: wie soll diese minimal invasiv gemacht werden? In Berlin erklärte man uns recht eindrücklich, dass die Speiseröhre deswegen schwer operieren sei, weil man quasi den Körper nicht so weit öffnen kann, um problemlos an die SPR "ran" zu kommen. Die Operartionen dauern ua auch deswegen so lange und es braucht ua auch desegen eines guten Chirurgen, der den Eingriff oft gemacht hat. Bin sehr neugierg, wie der Eingriff in Frankfurt gemacht wird! Was genau bedeutet im Fall einer Op an der Speiseröhre minimal-invasiv? Wißt ihr Details, oder ist es zu früh?
Die Chemo (bzw Radiotherapie) soll VOR der Op gemacht werden, sehe ich das richtig?

ich hoffe, dich mit meien Fragen nicht zu belästigen, aber mein Vater soll Ende des Monats operiert werden und wenn es schoenendere methoden gibt, als die üblich eOP, die ca 6 Stunden geht, dann bin ich froh, etwas darüber zu erfahren!

Vielen dank und viel Glück weiterhin,
estella

[Holgo]

Hallo Estella,

es ist wohl richtig, dass es eine sehr schwere OP ist. Trotzdem gibt es aber einige Kliniken, so z.B. auch Köln, die das mit minimal-invasiver Technik machen.

Uns erklärte man, dass man im Bereich des Bauches 5 kleine Einschnitte machen müsste und ebenfalls im unteren Bereich auf der rechten oder linken Seite weitere 3 Einschnitte, um dort jeweils die Geräte einführen zu können. Damit würde dann von dort aus alles soweit präpariert und vorbereitet. Eine weitere Sache die uns mitgeteilt wurde war, dass einer der Lungenflügel für die Dauer der OP kollabiert würde, was dann wohl auch Platz bringt. Ich weiß jetzt leider nicht, ob dies auch bei der offenen OP erforderlich ist.

Das ist im Prinzip das, was man uns gestern erläutert hat. Zum Entnehmen der Speiseröhre würde dann, falls erforderlich noch ein etwas größerer Schnitt seitlich am Hals auf der rechten Seite ausgeführt. Dies sei nicht immer erforderlich, aber manchmal halt schon.

Man hat uns auch klar darauf hingewiesen, dass es noch keine Studie gebe, die beweise, dass es die für die Patienten weniger belastende Art der OP sei. Man führt aber in Ffm diese Art seit ca. 2 Jahren durch und hat dort wohl sehr gute Erfahrungen gemacht. Man hat uns aber auch klar gesagt, dass es trotzdem ein sehr großer, gefährlicher und belastender Eingriff bleibt.

Wir sind jedoch schon der Überzeugung, dass es jedenfalls weniger belastend sein muss, wenn nicht der ganze Oberkörper kreuz und quer mit riesigen Schnitten geöffnet wird und dann mit ganzen Händen darin gearbeitet wird. Deshalb haben wir uns auch dafür entschieden und hatten auch einen sehr guten und kompetenten Eindruck von Herrn Dr. Wullstein.

Die Radio/Chemotherapie wird zunächst vor der OP gemacht, um den Tumor zu verkleinern. Das wollte auch die Uni in Gießen so tun. In Frankfurt sagte man uns weiter, dass das derzeit für den vorliegenden Befund die Standardmaßnahme sei, ohne die man eher nicht operieren könne.

Ansonsten wünsche ich Dir und Deinem Vater natürlich auch alles Gute und drücke feste die Daumen.

Solltest Du noch Fragen haben, die ich vielleicht beantworten kann, dann lass es mich einfach wissen.

Holgo

[Holgo]

Zitat von estella

ich hoffe, dich mit meinen Fragen nicht zu belästigen, aber mein Vater soll Ende des Monats operiert werden und wenn es schonendere Methoden gibt, als die übliche OP, die ca 6 Stunden geht, dann bin ich froh, etwas darüber zu erfahren!


estella

Hallo nochmal, da hätte ich doch fast noch was vergessen:

Zunächst einmal empfinde ich Deine Fragen nicht als Belästigung. Man ist ja hier im Forum, um anderen seine Erfahrungen weiterzugeben, und um selbst andere Erfahrungen mitgeteilt zu bekommen. Von daher also: immer nur gefragt!!!

Die OP dauert wohl auch recht lange, vielleicht sogar noch etwas länger, als eine offene OP. Trotzdem stelle ich mir die o.a. minimal-invasive OP schonender vor, da halt "nur" mit feinem Werkzeug im Körper gearbeitet wird und nicht alles offen liegt. Ist allerdings meine Meinung, gestützt durch die Aussagen des Operateurs, der versichert hat, dass man auf diese Art operiere, weil man es erfahrungsgemäß für die schonendere Methode hält, bei welcher auch weniger von den sonst wohl relativ häufigen Lungenentzündungen usw. als Komplikationen auftreten.

Hoffe, jetzt zunächst mal umfassend geantwortet zu haben.

Holgo