Abagovomab

[Anja S.]

Hallo,

was möchtest du denn wissen? Mache bei der Studie mit und habe vor 2 Wochen die erste Spritze bekommen, am Mittwoch bekomme ich die 2te Spritze. Wenn du Fragen hast, einfach zu......

Gruss
Anja.

[basuhexe]

Ich bin nach vielem gezittere der Voruntersuchungen (CT - unklarer Befund an der Leber - dann Leber-Biopsie = NEGATIV) nun auch mit in der Mimosa
Habe letzte Woche meine erste Spritze bekommen. Für Infos ... einfach fragen

Liebe Grüße Diana

[ricoshiva]

hy ihr lieben,

unser problem ist dass folgende. wir leben in vorarlberg, österreich nimmt an dieser studie nicht teil,
ich bin fast am verzweifeln, soll ich nochmal mit dem primar reden, oder soll ich mich an deutsche kliniken wenden?
der primar hat mir vor der therapie gesagt dass sie nicht teilnehmen, und ende.

damit will ich mich aber nicht abfinden. ich hab gelesen dass in belgien auch nur eine frau an der studie teilnimmt,
dann wird es doch wohl auch in österreich möglich sein????
meine tante wird am 10 september operiert, danach bekommt sie noch drei zyklen chemo (drei hat sie vorher gekriegt)
man muss ja gleich nach der chemo mit der therapie anfangen, oder?

hat mir jemand einen tipp was ich machen kann oder an wen ich mich wenden kann?
bin für jede info dankbar, lg tina

[basuhexe]

Liebe Tina

Ruf doch einfach mal bei der kostenlosen Infohotline der MIMOSA unter: 0800/6644857 (Dienstags von 15-17 Uhr und Donnerstags unter 10-12Uhr) an.
oder
Internationaler Studienleiter
Prof. Dr. med. J. Pfisterer Uniklinik Mannheim
Tel.: +49 0621 383 23 86
EMail: jacobus.pfisterer@gyn.ma.uni-heidelberg.de

Meines Erachtens nehmen auch ("nur") 8 Länder an dieser Studie teil (Deutschland, USA, Italien, Belgien, Spanien, Polen, Ungarn, Tschechei).
Aber anrufen würde ich auf jeden Fall mal!!!

http://www.mimosa-study.com/

LG DIANA

[MM-Tiga]

Hallo, Tina!
Diana hat Dir ja schon die richtige Adresse gegeben, was ich noch beitragen möchte:
ich hab dort auch mal angerufen (für meine Mutti), da war eine sehr nette Dame am Telefon und hat mich auch gleichmal beruhigt.
Bei meiner Mutti sagte nämlich auch die KH-Ärztin, daß das KH "ja schon an so vielen anderen Studien teilnimmt und sie weiß ja nicht...." - als ob das ein Argument wäre...
Also kümmerte ich mich drum, die nette Dame von der Studie hat also gesagt, man kann ja dann ein andres KH in einigermaßener Reichweite aussuchen (in unserem Fall z.B. Regensburg, falls das mitmacht), da würden aber auch die sich drum kümmern. Ich denke, wenn man innerhalb von Deutschland auch etwas längere Wege auf sich nimmt, könntet Ihr ja, falls Deine Tante (glaub ich?) das möchte z. B. nach München fahren? Da machen meines Wissens sogar zwei KH's mit .
Ein Problem ist vielleicht das andre Krankenversicherungs-System???
Was mich auch beruhigt hatte:
die Nette sagte nämlich auch, man bräuchte keine Angst haben, da nicht mehr in die Studie reinzukommen, die Rekrutierung läuft bis Ende 2008 und die sind ja froh, wenn sich Frauen, die ins Muster passen, melden. Das ist ja die andre Frage:
kommt deine Tante in Frage für diese Studie?
Wenn Du dort anrufst, halte gleichmal die Infos über den Befund bereit, den müssen die wissen, um das beurteilen zu können... Oder ist das eh schon klar?
Viel Glück!
das darf doch nicht an der Landesgrenze scheitern!
liebe Grüße auch ans schöne Vorarlberg-
hab dort jahrelang bei den Festspielen in Bregenz gearbeitet...
manuela (die sich dann mal im Vorstellungs-Thread melden sollte... )

[ricoshiva]

hallo ihr lieben,

danke danke für die tollen tipps.
ich werde dann gleich dem dr. pfisterer schreiben, ich denke dass er als studienleiter mit am besten weiterhelfen kann.
bisher passt meine tante perfekt in die studie, aber es hängt auch von der operation im september ab,
ich hoffe und bete dass man sie tumorfrei operieren kann. die vorabklärungen werde ich aber schnellstmöglich machen.
sie ist im stadium IIIc, dies müsste für die studie passen. habe vorab unterlagen über die studie gelesen und eine kurzfassung in der gynäkologischen abteilung verteilt. die haben dort noch nix über die studie gewusst.........
es gibt für uns keine grenzen, ich würde auch nach deutschland mit meiner tante fahren, ich hoffe lindau macht mit..ist nur ca. 30 minuten autofahrt entfernt von uns.....................

an mmtiga:
ich habe auch mit so einer lieben frau gesprochen, meinst du vielleicht frau dr. petra ortner?
sie war so lieb und hat mit dann noch einen aufklärungsfolder mit gute besserungs-wünschen geschickt, dass war so lieb von ihr ich hätte fast geheult..........
dass mit den landesgrenzen denke ich mir auch, stell dir vor dass auch ostblock-länder mitmachen, dass soll jetzt auf gar keinen fall abwertend klingen, aber österreich schimpft sich immer so verdammt fortschrittlich!!
zu meiner schande muss ich gestehen dass ich nie bei den festspielen war, aber mir IMMER die bühnen ansehen, die sind so wunderschön gestaltet..................

danke für eure hilfe, lg tina

[MM-Tiga]

Hallo, auch nochmal, liebe Tina!
Freut mich, daß Dir auch so nett geholfen wurde, ich weiß leider den Namen der netten Dame nicht mehr, hatte ihn damals nicht gleich verstanden nd auch nicht mehr nachgefragt, vielleicht gibts ja auch lauter nette Menschen dort, die einfach das Beste tun wollen...?
Ich wünsch Dir dann auch für Deine Tante alles Gute für die OP, das ist ja erstmal das Wichtigste, wann ist es denn soweit?
Meine Mutti ist im Moment wieder etwas unsicher, ob sie bei der Studie mitmachen soll, sie sagte sie findet es nicht so gut, daß ein Drittel der Teilnehmer nur Placebos kriegt, möchte kein "Versuchskaninchen sein", ich hab ihr dann gesagt, daß die Chance bei den anderen 2/3 dabeizusein ja größer ist und es wohl auf jeden Fall unschädlich ist!
Ich versuch immer wieder auch meiner Mutti gut zuzureden ohne sie zu drängen und merke auch, wie mir dieses Forum hilft, jeweils das Für und Wider abzuwägen und ihr entsprechende Infos zukommen zu lassen!
Bin gespannt, was am Ende dabei rauskommt und wie sie sich entscheidet, es ist ja noch eine Zeit hin, letzten Montag hatte sie erst die 2. Chemo und wenn alles nach Plan läuft, dauert das noch bis Ende November....
Sie soll sich nur auch nix denken, wenn man deswegen "extra" 200km fahren muß, das soll mein Papa tun (wird er auch, wenn er weiß, daß es gute Chancen bringt!) Sie ist halt immer noch so bissl defensiv, wenns drum geht, daß etwas nur wegen ihr passiert...wahrscheinlich eine Generationenfrage.....seufz...
Also erstmal schönes Wochenende nach Vorarlberg!
liebe Grüße Manuela
PS: es ist keine Schande, nicht bei den Festspielen gewesen zu sein....

[Petra 038784]

Zitat von Anja S.

Hallo,

was möchtest du denn wissen? Mache bei der Studie mit und habe vor 2 Wochen die erste Spritze bekommen, am Mittwoch bekomme ich die 2te Spritze. Wenn du Fragen hast, einfach zu......

Gruss
Anja.

Szufie
hallo Anja,
kann mich nicht entscheiden, ob ich an der Studie teilnehmen soll!!
Wie hat sich denn dein Tumarmarker nach der Impfung entwickelt?
Außerdem habe ich gelesen, daß mit zunehmender Impfdauer die Therapie wirkungslos wird- aber richtig erklären kann es mir niemand.

Besonders stört mich auch, daß ich die Immunantwort meines Körpers nicht erfahre!
Und irgendwie habe ich auch Sorge, daß durch die Impfung der Krebs angeheizt werden könnte - denn der Tumarmarker soll ja steigen...

Freue mich auf deine Antwort!
Gruß v. Petra